Was ist schwerer Autismus?

Schwerer Autismus, nach diagnostischen Kriterien als Autismus der Stufe 3 bekannt , ist Autismus mit hohem Unterstützungsbedarf. Dies bedeutet oft, dass die autistische Person nonverbal ist oder nur über sehr eingeschränkte Sprach- und soziale Kommunikationsfähigkeiten verfügt.1

Autismus mit diesen intensiven Merkmalen geht oft auch mit sensorischen Verarbeitungsproblemen und extremen Schwierigkeiten im Umgang mit Veränderungen in der Routine einher. Zu den häufigsten Verhaltensauffälligkeiten zählen Aggression, Weglaufen oder Wegwandern sowie Selbstverletzung.

Autistische Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf stehen vor großen Herausforderungen und benötigen sehr umfangreiche Unterstützung.2Sie sind oft nicht in der Lage, selbstständig zu leben und benötigen eine 24-Stunden-Betreuung.

In diesem Artikel geht es um Autismus mit hohem Unterstützungsbedarf, seine Merkmale und seine Herausforderungen. Außerdem werden die verfügbaren Therapien für autistische Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf erläutert und wie man Hilfe für Betreuer findet.

Merkmale von Autismus mit hohem Unterstützungsbedarf

Bei der Diagnose gibt es drei Stufen von Autismus. Stufe 1 beschreibt Menschen, die als unabhängiger gelten und einen geringeren Unterstützungsbedarf haben, und Stufe 3 beschreibt autistische Menschen mit intensiven Merkmalen und hohem Unterstützungsbedarf. Level 2 liegt irgendwo dazwischen.

Einige Autismus-Merkmale sind allen Ebenen gemeinsam, während andere typischerweise nur bei Autisten mit hohem Unterstützungsbedarf vorhanden sind.

Um mit Autismus diagnostiziert zu werden, müssen sich diese Merkmale auf das tägliche Leben auswirken, und Autismusmerkmale der Stufe 3 haben in dieser Hinsicht den größten Einfluss. Sie führen zu erheblichen Behinderungen und Herausforderungen, weshalb in der Regel rund um die Uhr Unterstützung und Aufsicht erforderlich sind.

Sprach- und Sozialkompetenzen

Jeder, bei dem eine Autismus-Spektrum-Störung (ASS) diagnostiziert wurde, hat Schwierigkeiten mit sozialen Fähigkeiten und Kommunikation.

Autistische Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf sind höchstwahrscheinlich nonverbal oder überhaupt nicht in der Lage, gesprochene Sprache zu verwenden. Möglicherweise scheinen sie auch die Menschen um sie herum nicht zu bemerken.

Sensorische Dysfunktion

Viele autistische Menschen haben Merkmale einer  sensorischen Dysfunktion . Das bedeutet, dass sie entweder zu empfindlich (oder nicht empfindlich genug) sind auf:

  • Licht
  • Geruch
  • Klang
  • Berühren
  • Schmecken

Autistische Menschen können auch mit „verborgenen“ Sinnessystemen im Körper zu kämpfen haben, darunter:

  • Interozeption: Innere Körpersignale wie Hunger, Durst, Toilettengang und Reaktion auf die Umgebungstemperatur
  • Propriozeption : Das Gefühl von Eigenbewegung, Aktion, Kraft und Standort
  • Vestibular : Gleichgewicht, räumliche Orientierung und Koordination

Autistische Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf neigen dazu, äußerst empfindlich zu sein, sodass überfüllte, helle oder laute Umgebungen überfordernd sein können. Reizüberflutung kann zu einem autistischen Zusammenbruch führen.

Kognitive Herausforderungen

Viele autistische Menschen haben einen hohen IQ. Aber einige haben einen IQ von oder nahe 75, dem Grenzwert für geistige Behinderung . Im Allgemeinen neigen autistische Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf dazu, einen niedrigen bis sehr niedrigen IQ zu haben, selbst wenn sie mit nonverbalen Testinstrumenten getestet werden.

Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass der Schein täuschen kann. Manche Menschen mit ausgeprägten Autismusmerkmalen lernen immer noch, zu kommunizieren. Sie verwenden möglicherweise Gebärdensprache, Rechtschreibtafeln oder andere Hilfsmittel wie Geräte zur unterstützenden und alternativen Kommunikation (AAC).

Manche Menschen, bei denen Stufe 3 diagnostiziert wurde, sind recht wortgewandt. Sie beweisen, dass zumindest einige autistische Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf leistungsfähiger sind, als es den Anschein macht.

Wiederholtes Verhalten

Die meisten autistischen Menschen zeigen repetitive Verhaltensweisen und selbststimulierende Verhaltensweisen . Personen mit geringem Unterstützungsbedarf können mit den Händen flattern, schaukeln oder mit den Fingern schnipsen, können diese Verhaltensweisen jedoch bei Bedarf oft für eine gewisse Zeit kontrollieren.

Autistische Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf zeigen wahrscheinlich viele solcher Verhaltensweisen, und diese Verhaltensweisen können intensiv und unkontrollierbar sein. Häufige Symptome sind heftiges Schaukeln, zuschlagende Türen und Stöhnen.

Körperliche Merkmale

Autistische Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf können Symptome anderer Störungen aufweisen, die bei Menschen mit ausgeprägten autistischen Merkmalen häufiger auftreten. Dazu können gehören:

  • Schlaflosigkeit
  • Epilepsie
  • Magen-Darm-Probleme3

Aufgrund der Kommunikationsschwierigkeiten der autistischen Person können solche Probleme unentdeckt oder undiagnostiziert bleiben. Eine nicht diagnostizierte körperliche Erkrankung kann zu körperlichen Schmerzen führen, die Verhaltensstörungen verursachen oder verschlimmern können.

Herausforderungen bei Autismus der Stufe 3

Wenn autistische Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf intensive Verhaltensweisen zeigen, kann dies daran liegen, dass diese Verhaltensweisen auf Frustration, Reizüberflutung oder körperliche Schmerzen zurückzuführen sind.4

Manchmal äußern sich Menschen mit ausgeprägten Autismusmerkmalen durch beängstigende Verhaltensweisen. Wenn die Verhaltensweisen nicht kontrolliert werden können, können sie gefährlich werden.

Es ist möglich, dass es in manchen Fällen für Familienmitglieder nicht sicher ist, mit einem autistischen Teenager oder Erwachsenen zusammenzuleben.

Selbstverletzung

Während es bei autistischen Menschen mit geringerem Unterstützungsbedarf zu Selbstverletzungen kommen kann, sind Verhaltensweisen wie Kopfschlagen und Pica (Essen von Non-Food-Artikeln) bei autistischen Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf weitaus häufiger.

Aggressives Verhalten

Aggression ist bei Autismus relativ selten. Aber es ist sicherlich nicht ungewöhnlich, insbesondere bei Menschen mit ausgeprägteren Autismusmerkmalen oder solchen mit gleichzeitig auftretenden Erkrankungen wie schwerer Angst.

Menschen mit Autismus der Stufe 3 reagieren möglicherweise durch Schlagen, Beißen oder Treten. Möglicherweise zeigen sie auch Verhaltensweisen wie das Verschmieren von Kot oder das Zuschlagen von Türen, die eine schnelle und wirksame Reaktion erfordern.

Wandern

Es kommt häufig vor, dass autistische Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf abwandern oder weglaufen. Oft gibt es keine offensichtliche Ursache und kein beabsichtigtes Ziel. Dies wird manchmal als Durchbrennen bezeichnet .

Erschwerend kommt hinzu, dass Menschen mit ausgeprägten Autismusmerkmalen im Allgemeinen nicht über die Mittel verfügen, um mit Ersthelfern zu kommunizieren.

Dies kann die autistische Person in gefährliche Situationen bringen. In einigen Fällen sind spezielle Schlösser, Alarme und Identifizierungsgeräte erforderlich, um zu verhindern, dass sie entkommen oder in der Gemeinschaft verloren gehen.

Behandlung von Autismus mit hohem Unterstützungsbedarf

Autismus ist nicht heilbar.5Allerdings können viele medizinische und nicht-medizinische Behandlungsmöglichkeiten autistischen Menschen mit ausgeprägten Merkmalen helfen. Einige Ansätze sind mehr gesunder Menschenverstand als alles andere.

Verwendung von Medikamenten

Behandlungen für autistische Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf umfassen in der Regel Medikamente gegen Angstzustände und damit verbundene Probleme.6Auch Antipsychotika und Antidepressiva können wirksam sein.

Es ist wichtig, die Reaktionen der autistischen Person auf Drogen sorgfältig zu überwachen. Nebenwirkungen oder negative Wechselwirkungen können ebenso viele Probleme verursachen wie sie lösen.

Einbeziehung nichtmedizinischer Therapien

Autistische Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf sprechen oft gut auf die angewandte Verhaltensanalyse (ABA) an, eine Form der Verhaltenstherapie, die von Schulen und Frühinterventionsprogrammen oft kostenlos angeboten wird.

Eine sensorische Integrationstherapie kann bei der Bewältigung schwerwiegender sensorischer Herausforderungen hilfreich sein. Weitere nützliche Therapien sind:

  • Sprachtherapie
  • Beschäftigungstherapie
  • Physiotherapie
  • Spieltherapie

Angewandte Verhaltensanalyse

Die angewandte Verhaltensanalyse (ABA) gilt als „Goldstandard“ der Autismustherapie, bleibt jedoch umstritten, da sie auf Prinzipien und Techniken zur Verhaltensmodifikation beruht. Einige Autismus-Befürworter lehnen den ABA-Ansatz, Autismusmerkmale durch Belohnung zu löschen , ab und halten ihn für schädlich. Trotz der Erfolge von ABA wird es manchmal als respektlos gegenüber neurodivergenten Menschen angesehen.

Auf körperliche Probleme prüfen

Nur wenige autistische Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf sind in der Lage, körperliche Symptome oder Probleme zu beschreiben. Daher ist es eine gute Idee, regelmäßig nach zugrunde liegenden körperlichen Gesundheitsproblemen zu suchen, die unerwünschte Verhaltensweisen verursachen oder diese verschlimmern können.

So kommt es beispielsweise nicht selten vor, dass das scheinbar aggressive Verhalten eines Kindes tatsächlich eine Reaktion auf starke Magen-Darm-Schmerzen ist. Mit der richtigen Ernährungsumstellung können diese Schmerzen verschwinden.3

Sobald die Schmerzen verschwunden sind, fällt es ihnen normalerweise viel leichter, sich zu entspannen, sich zu engagieren, zu lernen und sich angemessen zu verhalten.

Vermittlung von Kommunikationsfähigkeiten

Selbst wenn jemand mit ausgeprägten Autismusmerkmalen lernt, gesprochene Sprache zu verwenden, fällt es ihm möglicherweise schwer, Fragen zu stellen oder zu beantworten. Sie können auch Geräusche wiederholen, ohne ihnen eine Bedeutung zuzuordnen.

Kommunikation ist natürlich der Schlüssel zu jeder Art von Engagement und Lernen. Viele dieser Menschen, die nicht sprechen können, können sich  mithilfe von Gebärdensprache, Bildkarten, digitalen Sprechtafeln und Tastaturen verständigen.

Die richtige Umgebung schaffen

Sensorische Probleme können durch die Schaffung einer gut strukturierten und stressarmen Umgebung minimiert werden. Zu den Dingen, die einer autistischen Person mit hohem Unterstützungsbedarf helfen können, gehören:

  • Eine sehr regelmäßige Routine
  • Wenig Licht
  • Wenig laute Geräusche
  • Vorhersehbare Lebensmittel

Unterstützung für Pflegekräfte

Eltern und Betreuer autistischer Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf haben oft viel zu tun. Burnout bei Pflegekräften kommt häufig vor.

Es ist wichtig zu lernen, sich Zeit für sich selbst zu nehmen. Für Pflegekräfte ist es von entscheidender Bedeutung, sich um Ihre emotionalen, körperlichen und sozialen Bedürfnisse zu kümmern.

Oft sind Unterstützungsdienste verfügbar und können Folgendes umfassen:

  • Treffen zur Unterstützung der Pflegekräfte (entweder für Autismus der Stufe 3 oder für alle Autismusstufen)
  • Familienbetreuung und Fallmanagement, um Sie durch Gesundheits-, Bildungs- und Rechtssysteme zu begleiten
  • Online-Support-Boards
  • Einzeltherapie oder Beratung
  • Elterncoaching
  • Entlastungspflege, um Ihnen die dringend benötigte Pause zu gönnen

In den Vereinigten Staaten werden Autismus-Unterstützungsdienste häufig vom Gesundheitsamt des Bundesstaates oder des Landkreises verwaltet. Suchen Sie online nach der Abteilung für Autismusdienste Ihres Bundesstaates.

Zusammenfassung

Autismus mit hohem Unterstützungsbedarf, diagnostiziert als Stufe 3, bedeutet, dass jemand mit ausgeprägten Autismusmerkmalen lebt. Sie sind möglicherweise nonverbal und nicht in der Lage, mit Menschen in Kontakt zu treten. Sinnesreize können überwältigend sein. Kognitive Unterschiede sind häufig. Sich wiederholende Verhaltensweisen können intensiv und unkontrollierbar sein.

Diese Eigenschaften können zu erheblichen Herausforderungen wie Selbstverletzung, aggressivem Verhalten und Flucht führen.

Die Behandlung umfasst Medikamente und zusätzliche Therapien (Physiotherapie, Logopädie). Mit Zeit und Mühe kann eine Person, bei der Autismus der Stufe 3 diagnostiziert wurde, möglicherweise kommunizieren.

Wenn jemand in Ihrem Leben an Autismus leidet und einen hohen Unterstützungsbedarf hat, kann es hilfreich sein, sich über Autismus und seine Behandlung und Bewältigung zu informieren. Arbeiten Sie eng mit dem Gesundheitsteam zusammen und es kann Ihnen dabei helfen, Bewältigungsstrategien für den Alltag zu erlernen.

HÄUFIG GESTELLTE FRAGEN

  • Woher wissen Sie, ob eine autistische Person einen hohen Unterstützungsbedarf hat?

    Jemand mit Autismus der Stufe 3 hat intensive und auffällige Merkmale. Allerdings kann nur ein Arzt eine formelle Autismusdiagnose stellen.

  • Werden Autismusmerkmale mit zunehmendem Alter stärker?

    Es ist unwahrscheinlich, dass mit zunehmendem Alter neue Autismusmerkmale auftreten, obwohl sie sich ohne Intervention und/oder wenn sich die Lebensumstände ändern, verschlimmern können.

  • Kann Autismus der Stufe 3 besser werden?

    Autismus kann nicht geheilt werden, und die Unterstützung autistischer Menschen mit ausgeprägten Merkmalen wird immer erforderlich sein. Allerdings kann eine Behandlung einer Person helfen, besser mit ihrem Autismus umzugehen.

6 Quellen
  1. Amerikanische Psychiatrie-Vereinigung.  Diagnostisches und Statistisches Handbuch der Geistigen Störungen . Fünfte Ausgabe. Amerikanische Psychiatrie-Vereinigung; 2013. doi:10.1176/appi.books.9780890425596
  2. Weitlauf AS, Gotham KO, Vehorn AC, et al. Kurzbericht: DSM-5-Unterstützungsstufen: ein Kommentar zu unterschiedlichen Konzeptualisierungen des Schweregrads bei ASD . J Autismus-Entwicklungsstörung. 2014;44(2):471-76. doi:10.1007/s10803-013-1882-z
  3. Ferguson BJ, Dovgan K, Takahashi N, et al. Der Zusammenhang zwischen gastrointestinalen Symptomen, Problemverhalten und internalisierenden Symptomen bei Kindern und Jugendlichen mit Autismus-Spektrum-Störung .  Frontpsychiatrie . 2019;10:194. doi:10.3389/fpsyt.2019.00194
  4. McGuire K, Fung LK, Hagopian L, et al. Reizbarkeit und Problemverhalten bei Autismus-Spektrum-Störung: ein Praxispfad für die pädiatrische Grundversorgung . Pädiatrie. 2016;137 Suppl 2:S136-48. doi:10.1542/peds.2015-2851L
  5. Eunice Kennedy Shriver Nationales Institut für Kindergesundheit und menschliche Entwicklung. Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für Autismus ?
  6. Doyle CA, McDougle CJ. Pharmacologic treatments for the behavioral symptoms associated with autism spectrum disorders across the lifespan. Dialogues Clin Neurosci. 2012;14(3):263-279.