Warum hochfunktionaler Autismus schwer zu definieren ist

Hochfunktioneller Autismus (HFA) ist weder eine offizielle Diagnose noch gibt es eine einheitliche Definition dessen, was der Begriff bedeutet. Im weitesten Sinne des Wortes kann hochfunktionaler Autismus Folgendes bedeuten:

• Eine Person mit Merkmalen, die signifikant genug sind, um eine Autismus-Diagnose zu rechtfertigen, aber nur geringen Unterstützungsbedarf hat
• Eine autistische Person, die weitgehend in der Lage ist, sich in der Schule oder am Arbeitsplatz zurechtzufinden
• Eine Person, die als neurotypisch „durchgehen“ kann , weil sie bei der Arbeit, in der Schule, in der Gesellschaft und/oder zu Hause chronisch maskiert (einige Verhaltensweisen unterdrückt und die Verhaltensweisen anderer nachahmt)
• Eine Person, die einmal die Diagnose eines Asperger-Syndroms hatte – eine Diagnose, die nicht mehr verwendet und von der autistischen Gemeinschaft nicht akzeptiert wird

Zu der Verwirrung kommt noch die Tatsache hinzu, dass viele autistische Menschen klug und gebildet sind, aber gleichzeitig einen hohen Bedarf an Unterstützung haben ( z. B. im Zusammenhang mit Angstzuständen und sensorischen Sensibilitätsproblemen , die ihre täglichen Funktionen erheblich beeinträchtigen).

HFA vs. Asperger-Syndrom

Bis 2013 wurde bei vielen Menschen, von denen man sagen könnte, dass sie an hochfunktionalem Autismus leiden, entweder das Asperger-Syndrom oder PDD-NOS  (pervasive Entwicklungsstörung, nicht anders angegeben) diagnostiziert.1

Es gibt jedoch Unterschiede, die diese beiden Diagnosen unterscheiden:

• Das Asperger-Syndrom war eine eindeutige Diagnose, die eine Person mit durchschnittlicher oder überdurchschnittlicher Intelligenz und altersgemäßen Sprachkenntnissen beschrieb, die außerdem erhebliche soziale und kommunikative Probleme hatte.
• PDD-NOS war eine Sammeldiagnose. Oftmals wird es mit „hochfunktionierendem Autisten“ gleichgesetzt, es umfasste jedoch Personen auf allen Funktionsebenen, deren Symptome nicht vollständig mit der allgemeinen Wahrnehmung des klassischen Autismus übereinstimmten.

Vielleicht noch bedeutsamer ist, dass Menschen mit Asperger-Syndrom oft andere Autismussymptome aufwiesen als autistische Menschen mit höherem IQ. Angst war zum Beispiel oft ein Symptom des Asperger-Syndroms, aber nicht eines, das von jedem geteilt wurde, der als „hochfunktionell“ beschrieben werden könnte. Eine mögliche Erklärung hierfür ist, dass Menschen, bei denen Asperger diagnostiziert wurde, möglicherweise viel maskiert haben, was zu einem höheren Maß an Angst beiträgt.

HFA und Autismus der Stufe 1

Bei der Autismus-Spektrum-Störung handelt es sich um eine einzelne Diagnose, die viele Menschen betrifft, die sich stark voneinander unterscheiden. Um diese Unterschiede zu verdeutlichen, enthält das DSM-5 auch Funktionsebenen. Menschen, die klug und gesprächig sind, erhalten im Allgemeinen die Diagnose einer ASD der Stufe 1.

Autistische Selbstvertreter und einige Experten problematisieren die Verwendung funktionierender Bezeichnungen und Ebenen aufgrund der Art und Weise, wie diese Unterscheidungen Menschen materiell in „gute/nützliche“ Autisten und „schlechte/nicht lebenswerte“ Autisten unterscheiden; Diese Behauptung basiert auf der Wahrheit, da eugenische Bewegungen in der Geschichte der autistischen Gemeinschaft so beliebt waren.

Dennoch bietet die Unterscheidung im DSM-5 keine klare Charakterisierung dessen, was ASD der Stufe 1 tatsächlich ist. Zum Beispiel:

• Menschen mit ASD der Stufe 1 ohne Unterstützung können spürbare Unterschiede und Schwierigkeiten bei der Kommunikation mit neurotypischen Menschen erleben.
• Sie haben möglicherweise Schwierigkeiten, soziale Interaktionen zu initiieren, und reagieren möglicherweise atypisch auf die sozialen Annäherungsversuche anderer Menschen.
• Menschen mit ASD der Stufe 1 scheinen möglicherweise weniger Interesse an sozialen Interaktionen zu haben, und ihre Versuche, Freunde zu finden, können seltsam erscheinen und in der Regel erfolglos sein.
• Sie können in ganzen Sätzen sprechen.
• Menschen mit ASD der Stufe 1 sind möglicherweise standhaft und unflexibel und haben in der Folge Schwierigkeiten, ihre Funktionsfähigkeit zu verbessern. Möglicherweise fällt es ihnen schwer, zwischen Aktivitäten zu wechseln.
• Möglicherweise haben sie Planungs- und Organisationsschwierigkeiten, die ihre Fähigkeit, unabhängig zu sein, beeinträchtigen können. 

Ermittlung des Unterstützungsbedarfs

Autistische Menschen, die als hochfunktionell eingestuft werden, können in der Schule hervorragende Leistungen erbringen oder in ihrem Beruf sehr geschickt sein, haben jedoch möglicherweise Schwierigkeiten, tägliche Hygieneaufgaben wie Duschen und Zähneputzen zu erledigen. Eine „hochfunktionale“ Fachkraft kann schwere sensorische Empfindlichkeiten, Angstzustände und Ausdauer haben und es am Arbeitsplatz tatsächlich schwieriger haben als eine Person, die als „gering funktionsfähig“ eingestuft wird und weniger Angstzustände und weniger sensorische Probleme hat.

Darüber hinaus verbringt eine autistische Person mit eingeschränkter Leistungsfähigkeit möglicherweise den größten Teil ihres Tages in einer unterstützten Umgebung, in der die Möglichkeit gefährlicher Interaktionen nahezu Null ist. In der Zwischenzeit muss sich der „hochfunktionale“ Mensch möglicherweise in einer Welt voller komplexer und gefährlicher Situationen zurechtfinden.

Hochfunktionierende autistische Menschen brauchen oft viele Unterstützungen, brauchen aber möglicherweise keine andere Person, die diese Unterstützungen ermöglicht. Sie müssen möglicherweise Einweg-Reisezahnbürsten an ihrem Bett bereithalten, anstatt jemanden zu brauchen, der ihnen die Zähne putzt. Sie benötigen möglicherweise Erinnerungen/Alarme, um daran zu denken, Lebensmittel zu sich zu nehmen, die schnell und einfach zuzubereiten sind, aber möglicherweise nicht von Hand gefüttert werden müssen. Die mit der Schaffung dieser sekundären Unterstützungssysteme verbundenen Kosten und der damit verbundene Zeitaufwand stellen oft allein eine Belastung dar, über die nicht oft gesprochen wird.

Navigieren in einer neurotypischen Welt

Die sich ständig ändernden Definitionen von Autismus können zu Unklarheiten führen. Technologie und kultureller Wandel verändern auch die gesellschaftlichen Erwartungen. In der Vergangenheit war die Kommunikation von Angesicht zu Angesicht das, was die neurotypische Gesellschaft als Schlüssel zum persönlichen Erfolg einer autistischen Person ansah. Heutzutage können viele autistische Menschen online mit anderen interagieren, über soziale Medien Freundschaften schließen und sogar Remote-Jobs ausüben. Diese integrierten Formen der Unterstützung haben es mehr autistischen Menschen ermöglicht, in einer neurotypischen Gesellschaft erfolgreich zu sein.

Einige Unternehmen wie Google geben autistischen Arbeitnehmern eine Chance,3während andere diese Arbeit noch nicht tun. Selbst in Bereichen, in denen marginalisierte Menschen gezielt rekrutiert werden, verfügen sie möglicherweise nicht über die infrastrukturelle und arbeitskulturelle Unterstützung, die sie zum Überleben oder Gedeihen benötigen.