Neuromyelitis optica: Umgang mit den Symptomen

Neuromyelitis optica(NMO) ist eine Autoimmunerkrankung, die im zentralen Nervensystem beginnt . Es betrifft das Gehirn und das Rückenmark. Sie können es auch als Devic-Krankheit oder Neuromyelitis-Optik-Spektrum-Störung bezeichnen.

In diesem Artikel werden die Ursachen, Symptome und Risiken unbehandelter NMO-Symptome erörtert. Es umfasst auch Diagnose, Behandlung sowie NMO-Ressourcen und -Unterstützung.

Zentralnervensystem und Neuromyelitis optica 

Neuromyelitis optica wird dadurch verursacht, dass das Immunsystem gesundes Gewebe im Zentralnervensystem angreift. Sein spezifisches Ziel ist Myelin, eine Substanz, die die Nerven isoliert. NMO greift die Sehnerven (Nerven, die Nachrichten vom Augenhintergrund zum Gehirn übertragen) und das Rückenmark an, was zu Folgendem führt:1 2

• Herausforderungen bei der Durchführung von Aktivitäten des täglichen Lebens
• Blindheit
• Lähmung

NMO wird durch abnormale Autoantikörper verursacht, die sich an Aquaporin-4 binden(APQ-4)-Protein und bewirken, dass andere Teile des Immunsystems aktiviert werden, was zu Entzündungen und Schäden führt.3Ein weiterer mit einigen NMO-Typen assoziierter Antikörper ist das Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein(MOG).1

Schätzungsweise 10 bis 20 % der Menschen mit NMO leiden auch an einer anderen Autoimmunerkrankung, wie zum Beispiel:1

• Lupus
• Myasthenia gravis
• Systemische Sklerose

NMO-Symptome

Durch die durch NMO verursachte Entzündung und Schädigung können viele mögliche Symptome auftreten. Diese beinhalten:1

• Optikusneuritis(Schmerzen in einem oder beiden Augen, zusammen mit Sehverlust)
• Probleme bei der Kontrolle des Darms oder der Blase
• Übelkeit oder Erbrechen
• Taubheit
• Stark schmerzhafte Muskelkrämpfe
• Kribbeln
• Probleme beim Gehen
• Lähmungen oder Schwäche in den Beinen oder Armen

Eine Studie ergab, dass trotz der Behandlung 64 % der Menschen mit NMO immer noch mäßige bis starke Schmerzen hatten.5

Risiken unbehandelter NMO-Symptome

Obwohl es keine Heilung für NMO gibt, können die verfügbaren Behandlungen helfen, die Symptome zu kontrollieren und das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.7

Da die verursachten Angriffe unvorhersehbar sind, kann unbehandeltes NMO das Risiko weiterer Schäden am Körper erhöhen. Unbehandelt sterben bis zu 30 % der NMO-Patienten innerhalb der ersten fünf Krankheitsjahre. Der häufigste Grund hierfür ist Atemversagen .8

Erhalt einer Neuromyelitis-optica-Diagnose

Ein Ziel der Diagnose von NMO ist die Unterscheidung von MS.9 Ein Gesundheitsdienstleister wird Folgendes tun, um die Erkrankung zu diagnostizieren:1

• Fragen Sie nach Ihrer Krankengeschichte
• Führen Sie eine klinische Bewertung durch.
• Bluttests anordnen, um APQ-4 nachzuweisen und NMO von MS zu unterscheiden.
• Führen Sie eine Analyse der Liquor cerebrospinalis durch
• Fordern Sie eine Bildgebung an, um nach beschädigten Bereichen des Gehirns, der Sehnerven oder des Rückenmarks zu suchen

Wie schnell schreiten die NMO-Symptome fort?

Neuromyelitis optica schreitet bei jedem Menschen unterschiedlich schnell voran. Wenn Sie an NMO leiden, kommt es zu Anfällen, auch Rückfällen genannt. Diese können im Abstand von Tagen, Wochen oder Monaten auftreten. Bei jedem Rückfall können neue Schäden entstehen. Im Laufe der Zeit kann es zu Behinderungen mit wiederholten Rückfällen kommen.6

Arten der Neuromyelitis-optica-Behandlung

Bei einem akuten NMO-Anfall werden Sie von Gesundheitsdienstleistern in der Regel wie folgt behandelt:9

• Hochdosierte intravenöse (IV) Kortikosteroide
• Plasmaaustausch

Zu den langfristigen Behandlungsmöglichkeiten für NMO gehören verschiedene Medikamente, darunter:9

• Azathioprin
• Kortikosteroide
• Mycophenolatmofetil
• Rituximab

Eine übliche Behandlung ist Azathioprin oder Mycophenolatmofetil und eine niedrige Dosis Kortikosteroide. Erwachsene, die positiv auf Anti-Aquaporin-4-Antikörper getestet wurden, können auch eines der folgenden Immuntherapeutika erhalten, die derzeit zur Behandlung von NMO erhältlich sind:9

• Soliris (Eculizumab)
• Uplizna (Inebilizumab-cdon)
  
• Enspryng (Satralizumab-mwge)

Ressourcen und Support für Neuromyelitis Optica

Es gibt eine Vielzahl von Organisationen und Selbsthilfegruppen, die Menschen mit NMO und ihren Familien helfen. Hier sind einige Orte für zusätzliche Ressourcen und Unterstützung:

• Gemeinnützige Organisationen : Mehrere gemeinnützige Organisationen bieten Ressourcen und Unterstützung für Patienten und ihre Familien, die mit NMO leben. Beispiele hierfür sind die Sumaira Foundation und die Guthy-Jackson Charitable Foundation .
• Programme zur Patientenunterstützung : Die National Organization for Rare Disorders bietet verschiedene Arten von Unterstützung für Menschen mit NMO an, darunter medizinische Hilfe, Zuzahlungsbeihilfe und Informationen zu anderen Unterstützungsprogrammen für Menschen mit seltenen Krankheiten.
• Klinische Studien und Forschung : Auf der Website der National Organization for Rare Diseases können Sie nach Erkrankungen anhand des Namens suchen, um entsprechende klinische Studien zu finden. Die Teilnahme an einer klinischen Studie kann dazu beitragen, weitere Behandlungsmöglichkeiten oder möglicherweise eine Heilung für NMO zu finden.
• Suchen Sie Unterstützung : Ein Therapeut oder ein anderer Anbieter für psychische Gesundheit kann Ihnen bei der Bewältigung und Bewältigung einer NMO-Diagnose helfen. Wenn eine Therapie nichts für Sie ist, holen Sie sich Unterstützung von vertrauenswürdigen Familienmitgliedern und Freunden.

Spezialisten, die mit Neuromyelitis-optica-Patienten arbeiten 

Da sich NMO auf Körpersysteme auswirkt, helfen verschiedene Gesundheitsspezialisten bei der Behandlung der Erkrankung, darunter:10

• Neurologen : Spezialisiert auf das Gehirn und das Nervensystem
• Augenärzte : Augenspezialisten
• Schmerzmediziner : Helfen Sie bei der Schmerzbewältigung
• Physiotherapeuten : Bringen Ihnen Übungen und Dehnübungen bei, die Ihnen beim Aufbau Ihrer Kraft und Beweglichkeit helfen
• Ergotherapeuten : Spezialisiert darauf, Menschen bei alltäglichen Aktivitäten wie Anziehen und Baden zu helfen
• Spezialisten für psychische Gesundheit und Sozialarbeiter : Bieten Beratung an und können Ressourcen und Unterstützung empfehlen
  

Zusammenfassung

NMO ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die Ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigen kann. Sie wird oft mit MS verwechselt, da sie ein ähnliches Erscheinungsbild aufweist, es gibt jedoch wichtige Unterschiede zwischen den beiden Erkrankungen.

Obwohl es keine Heilung gibt, stehen Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung, um Ihre Symptome zu lindern. Wenn bei Ihnen oder jemandem, den Sie betreuen, NMO diagnostiziert wurde, befolgen Sie die Anweisungen Ihres Arztes und holen Sie sich bei Bedarf zusätzliche Unterstützung.