Bedenken hinsichtlich des Lebensendes bei metastasiertem Brustkrebs

Trotz ermutigender Fortschritte in der Behandlung von Brustkrebs, die das Überleben selbst bei Diagnose im metastasierten Stadium dramatisch verlängert haben , gibt es immer noch eine beträchtliche Gruppe weniger glücklicher Patientinnen, die jedes Jahr an dieser Erkrankung sterben.

Das übliche Szenario sieht folgendermaßen aus: Menschen mit metastasiertem Brustkrebs möchten über diese Bedenken sprechen, haben aber Angst, ihre Lieben zu verärgern – also schweigen sie. Auf der anderen Seite haben geliebte Menschen Angst,  Sie zu verärgern  , indem sie über Themen am Lebensende sprechen – also sagen sie nichts.

Das Gleiche gilt auch für Patienten und  Onkologen , und Studien zeigen, dass diese Gespräche viel seltener stattfinden, als sie sollten.1

Viele Menschen befürchten, dass diese Diskussionen ein Zeichen des Aufgebens sind. Über Ihre Wünsche zu sprechen bedeutet jedoch nicht, dass Sie überhaupt aufgeben. Das bedeutet nicht, dass Sie die Hoffnung verloren haben, zu den Menschen zu gehören, die jahrzehntelang mit Brustkrebs im vierten Stadium leben. Vielmehr bedeutet es, dass Sie Ihre Entscheidungen gut durchdacht und nicht dem Zufall überlassen möchten. Es ist eine Möglichkeit, Ihre Wünsche mitzuteilen, bevor die Umstände Sie dazu zwingen.

Der beste Ausgangspunkt ist der wichtigste Schritt. Wie können Sie diese Gespräche mit Ihren Lieben beginnen?

Beginn der Diskussionen

Es gibt keine beste Möglichkeit, die Sorgen um das Lebensende zur Sprache zu bringen, und was für eine Familie gut funktionieren mag, funktioniert für eine andere möglicherweise nicht. Vor diesem Hintergrund hier ein paar Tipps, wie die Patientin das Thema bei ihren Angehörigen ansprechen kann:

• Wählen Sie eine Zeit, in der sich niemand gehetzt fühlt und nicht durch Ablenkungen gestört wird. Schalte dein Mobiltelefon aus.
• Machen Sie sich klar, welche Diskussion Sie führen möchten. Wenn Sie versuchen, das Thema zu sanft zur Sprache zu bringen, kann es leicht passieren, dass Sie es vermasseln, oder sagen Sie sich zumindest, dass Sie das Thema an einem anderen Tag zur Sprache bringen werden. Nehmen Sie sich vor, das Problem zur Sprache zu bringen, und weichen Sie nicht zurück.
• Möglicherweise möchten Sie zunächst Ihren Angehörigen fragen, wie viel er über Ihren Zustand und die Prognose versteht. Viele Menschen glauben fälschlicherweise, dass metastasierter Brustkrebs heilbar sei.
• Vielleicht möchten Sie auch damit beginnen, den Elefanten im Raum anzuerkennen: Sie hoffen immer noch, dass die Behandlung Ihren Krebs viele Jahre lang in Schach hält, sind sich aber darüber im Klaren, dass dies nicht immer der Fall ist.
• Nehmen Sie sich Zeit zum Zuhören, ohne zu unterbrechen. Ihre Lieben brauchen möglicherweise etwas Zeit, um die Gedanken nachzuholen, die Sie schon seit einiger Zeit verarbeiten. Erlauben Sie ihnen, sich zu äußern – viele Leute werden Ihnen eine weitere Behandlungsoption vorschlagen, die Sie noch nicht erforscht haben – auch wenn Sie bereits entschieden haben, dass Sie keine weiteren Behandlungen in Anspruch nehmen möchten.
• Seien Sie darauf vorbereitet, dorthin zu gehen, wohin das Gespräch führt. Gespräche zum Lebensende sind in den meisten Fällen ein fortlaufender Prozess, und in den meisten Fällen müssen Sie sich nicht darum kümmern, alles, worüber Sie sprechen möchten, in einer Sitzung abzudecken.

Behandlung abbrechen

Eine der schwierigsten Entscheidungen, die Menschen mit metastasiertem Brustkrebs treffen müssen, ist der Zeitpunkt, an dem die Behandlung abgebrochen werden soll. Bis vor Kurzem stellte dies kein Problem dar, da die meisten Menschen einen Punkt erreichten, an dem keine weiteren Behandlungsmöglichkeiten mehr zur Verfügung standen.

Stattdessen haben wir jetzt viel mehr Behandlungsmöglichkeiten und das bedeutet, dass wir irgendwann vor schwierigen Entscheidungen stehen müssen. Sollten Sie eine weitere Behandlungslinie in Betracht ziehen, die Ihr Leben um einige Wochen verlängern kann, im Gegenzug jedoch Nebenwirkungen, die Ihre Lebensqualität beeinträchtigen? Wann sollten Sie die Behandlung beenden?

Der erste Schritt bei dieser Entscheidung besteht darin, sich einen Moment Zeit zu nehmen, über die Ziele Ihrer Behandlung nachzudenken und diese mit den Gedanken Ihres Onkologen zu vergleichen. Wir haben in den letzten Jahren gelernt, dass es große Unterschiede darüber gibt, was Patienten und Onkologen von einer Chemotherapie bei Krebs im Stadium 4 erwarten können .

Eine Studie ergab, dass die Mehrheit der Menschen mit Krebs im Stadium 4 davon ausging, dass eine Chemotherapie eine Möglichkeit zur Heilung ihres Krebses bestünde, während die Onkologen sagten, dass es kaum oder gar keine Chance auf eine Heilung gebe.2

Zu den Fragen, die Sie möglicherweise zum Absetzen der Behandlung stellen möchten, gehören:

• Was kann ich von weiteren Behandlungen erwarten? Gibt es Behandlungen, die möglicherweise meine Chance auf ein langfristiges Überleben erhöhen könnten? Wenn nicht, welche Vorteile könnte eine bestimmte Behandlung bringen? Verlängert die Behandlung das Leben um einige Wochen oder Monate? Natürlich hat niemand eine Kristallkugel, aber es kann hilfreich sein zu verstehen, was eine Behandlung für den „durchschnittlichen“ Menschen bewirken soll.
• Gibt es Behandlungsmöglichkeiten , die meine Lebensqualität möglicherweise verbessern können? Könnte eine Behandlung beispielsweise Schmerzen, Atemnot oder andere Symptome lindern?

Vorwegnehmende Trauer

Viele Menschen mit metastasiertem Krebs – und ihre Angehörigen – empfinden bereits zu Lebzeiten eine ähnliche Trauer wie Tod und Sterben. Diese Art von Trauer, „vorausschauende Trauer“ genannt, ist weit verbreitet, aber viele Menschen haben Angst, diese Gefühle auszudrücken.

Vor allem geliebte Menschen können es schwierig finden, mit diesen Gefühlen umzugehen. 3 Kommentare wie „Warum bist du traurig, wenn sie noch lebt?“ können deinen Gedanken verstärken, dass du diese Gefühle nicht haben solltest. Diese Gefühle sind jedoch weit verbreitet und völlig normal, sowohl für Menschen im späteren Stadium der Krebserkrankung als auch für ihre Angehörigen.

Vorwegnehmende Trauer (auch vorbereitende Trauer genannt) kann sogar noch schwieriger zu bewältigen sein als Trauer nach einem Verlust, nicht nur, weil es sich möglicherweise nicht gesellschaftlich akzeptabel anfühlt, diese Trauer auszudrücken, sondern auch, weil sie viele Verluste beinhaltet. Dazu kann der Verlust Ihrer Träume, der Verlust Ihrer Rolle in der Familie und vieles mehr gehören.

Es gibt eine zarte Balance zwischen dem Festhalten am Leben und dem Loslassen. Es gibt keine magische Lösung für diese Gefühle und es gibt keine Plattitüden, die die Qual, die Sie möglicherweise empfinden, lindern. Wenn Sie können, finden Sie einen Freund, der einfach auf Ihre Gefühle hört und weiß, dass es nichts gibt, was sie reparieren kann. Es kann ein wunderbarer Trost sein.

End-of-Life-Planung

Möglicherweise hören Sie von „Planung am Lebensende“ und fragen sich: „Wie in aller Welt können Sie sich darauf vorbereiten?“ Es stimmt, dass es wirklich keine Möglichkeit gibt, sich vorzubereiten, zumindest nicht emotional. Aber es gibt ein paar Dinge, über die Sie vielleicht mit Ihren Lieben sprechen möchten. Auch hier kann es sehr schwierig und voller Emotionen sein, solche Gespräche zu initiieren. Vielleicht möchten Sie sich sogar vorab ein paar Notizen zu einigen Ihrer Wünsche machen.

Umgang mit dem schmerzlosen Tod

Eine häufige Sorge sind Schmerzen am Lebensende. Viele Menschen haben schreckliche Angst davor, dass das Sterben schmerzhaft sein wird. Andere befürchten, dass die Einnahme von Medikamenten ihren Tod beschleunigen könnte, und möchten so wachsam wie möglich sein. Der beste Zeitpunkt, mit Ihrem Arzt zu sprechen, ist lange bevor das Problem auftritt. Es gibt viele Möglichkeiten zur Schmerzkontrolle am Lebensende, und die überwiegende Mehrheit der Menschen kann sich damit wohlfühlen, auch wenn sie zu Hause sterben kann.4

Sprechen Sie mit Ihrer Familie und Ihrem Onkologen über Ihre Wünsche. Manche Menschen wünschen sich so wenig Schmerzen wie möglich, auch wenn sie schläfrig sind. Andere möchten so wachsam wie möglich sein, auch wenn sie stärkere Schmerzen verspüren. Bei der Schmerzkontrolle gibt es keinen richtigen oder falschen Weg, sondern nur den Weg, der Ihren Wünschen am besten entspricht.

Einen Standort auswählen

Eine weitere Sorge ist die Frage, wo Sie Ihre letzten Tage verbringen möchten. Manche Menschen verbringen ihre letzten Tage lieber in einem Krankenhaus oder Hospiz, viele möchten lieber zu Hause sterben. Wenn Sie dennoch zu Hause sterben möchten, kann es sehr hilfreich sein, lange im Voraus mit Ihrer Familie und Ihrem Onkologen zu sprechen, um zu Hause richtig vorbereitet zu sein. Allzu oft werden diese Vorbereitungen nicht getroffen und die Menschen müssen gegen ihren Willen ins Krankenhaus gehen.5

Patientenverfügungen/Patientenverfügungen

Wenn Sie während Ihrer Behandlung im Krankenhaus waren, wurden Sie wahrscheinlich gefragt, ob Sie eine Patientenverfügung oder eine Patientenverfügung haben. Es gibt viele Variationen einer Patientenverfügung, aber alle sind im Wesentlichen eine Möglichkeit, Ihre Wünsche und Wünsche schriftlich auszudrücken, wenn Sie diese eines Tages nicht selbst äußern können.

In den meisten Fällen wird gefragt, was Sie tun möchten, zum Beispiel, wenn Ihr Herz stehen bleibt oder Sie nicht in der Lage sind, selbst zu atmen. Möchten Sie an ein Beatmungsgerät angeschlossen werden? Sie können so detailliert sein, wie Sie möchten. Manche Menschen fügen auch Angaben zu ihren Wünschen für eine Trauerfeier im Falle ihres Todes hinzu.

Warum diese Dokumente vorbereiten?

Es gibt zwei sehr wichtige Gründe, diese Dokumente vorzubereiten. Ein Grund ist für Sie selbst, damit Ihre Wünsche berücksichtigt werden. Sie geben Ihnen die Möglichkeit zu bestimmen, was passiert, wenn Sie nicht in der Lage sind, für sich selbst zu sprechen.

Ein weiterer Grund ist Ihre Familie. Entscheidungen gegen Ende des Lebens sind anfangs schwierig, werden aber noch schwieriger, wenn die Familienangehörigen sich fragen, ob sie Ihren Wünschen wirklich nachkommen. Dies kann noch problematischer werden, wenn Familienmitglieder anderer Meinung sind, und zu verletzten Gefühlen und familiären Spannungen führen. Wenn Sie sich die Zeit nehmen, Ihre Wünsche darzulegen, können schmerzhafte Meinungsverschiedenheiten vermieden werden, wenn Ihre Familienmitglieder darüber streiten, was Sie ihrer Meinung nach gewollt hätten.

Hospizpflege

Die Entscheidung, ob und wann man sich für eine Hospizbetreuung entscheidet, ist emotional beladen. Ebenso wie beim Abbruch der Behandlung besteht die Befürchtung, dass die Entscheidung für eine Hospizpflege ein Aufgeben bedeutet. Stattdessen bedeutet die Wahl eines Hospizes, dass Sie Ihre Behandlung auf die Symptom- und Schmerzbehandlung konzentrieren möchten.

Was ist Hospizpflege?

Hospizpflege ist eine Form der  Palliativpflege und wie die Palliativpflege eher eine Philosophie als ein Ort. Viele Menschen erhalten Hospizpflege in ihrem eigenen Zuhause, obwohl möglicherweise auch Hospizeinrichtungen verfügbar sind. Zu einem typischen Hospizteam gehören ein Arzt, der auf Sterbebegleitung spezialisiert ist, Hospizkrankenschwestern, Sozialarbeiter und Seelsorger. Dabei handelt es sich um eine Pflege, die darauf abzielt, das Wohlergehen und die Würde eines Menschen und seiner Familie ein Leben lang aufrechtzuerhalten, ohne dabei länger zu versuchen, eine schwere oder unheilbare Krankheit zu heilen oder deren Fortschreiten zu verlangsamen.6

Wann sollten Sie um Hospizpflege bitten?

Sehr oft hören wir Menschen sagen, dass sie sich gewünscht hätten, sich schon früher für die Hospizpflege entschieden zu haben. Wie können Sie also wissen, wann es Zeit ist?

Um Hospizpflege zu erhalten, benötigen Sie in der Regel ein ärztliches Attest, aus dem hervorgeht, dass Ihre voraussichtliche Lebenserwartung höchstens sechs Monate beträgt. Wenn Sie länger leben, ist das kein Problem und es gibt keine Strafe. Ihre Betreuung kann entweder um weitere sechs Monate verlängert oder beendet werden. Sie können Ihre Meinung auch jederzeit ändern, wenn Sie sich entscheiden, lieber Behandlungen zur Behandlung Ihrer Krebserkrankung in Anspruch zu nehmen.

Wie hilft das Hospiz?

Viele Menschen sind erstaunt über die Hilfe, die bei der Einrichtung eines Hospizes zur Verfügung steht. Zusätzlich zur Betreuung durch das Team stellt das Hospiz meist ein Krankenhausbett, Sauerstoff und alle benötigten Geräte oder Medikamente zur Verfügung. Dies kann Ihrer Familie viel Lauferei ersparen und es Ihnen so bequem wie möglich machen.

Viele Menschen möchten ihre letzten Tage zu Hause im Kreise ihrer Lieben verbringen. Bei der Hospizpflege muss die Polizei nicht gerufen werden, wie dies normalerweise bei „unbeaufsichtigten Todesfällen“ der Fall ist. Ihre Familie kann Zeit mit Ihnen verbringen, bis sie das Bestattungsunternehmen anrufen möchte.