Wie wirkt sich die Huntington-Krankheit auf die Arbeit aus?

ByDr. J. K. Hartmann

Viele von uns streben nach einer langen und erfüllenden Karriere. Aber manchmal passiert das Leben und unser beruflicher Werdegang kann anders aussehen, als wir erwartet hatten.

Dafür kann es viele Gründe geben, auch wenn bei Ihnen gesundheitliche Probleme auftreten. Bei der Huntington-Krankheit kann dieser genetische Zustand, der Ihre körperliche und geistige Gesundheit beeinträchtigen kann, mit der Zeit dazu führen, dass es schwieriger wird, einen Job zu behalten.

Der Neurologe und Spezialist für Bewegungsstörungen Odinachi Oguh, MD, erklärt, wie sich die Huntington-Krankheit auf Ihre Karriere auswirken könnte – und was Menschen bei der Arbeit oder Jobsuche tun können, wenn sie diagnostiziert werden.

Wie sich die Huntington-Krankheit auf Ihre Arbeitsfähigkeit auswirkt

Die Symptome der Huntington-Krankheit variieren von Person zu Person sowohl in der Art als auch in der Schwere. Beispielsweise könnte bei Ihnen eine Erkrankung namens Chorea auftreten, die zu unwillkürlichen Muskelbewegungen führen kann. Sie könnten auch eine Stimmungsstörung wie Angstzustände oder Depressionen entwickeln oder Veränderungen in Ihrem Fokus oder Gedächtnis bemerken.

Möglicherweise entwickeln Sie jedoch nur eine Kategorie dieser Symptome. „Die Huntington-Krankheit sieht bei jedem anders aus“, sagt Dr. Oguh. „Nicht jeder wird bewegungsbedingte Symptome haben. Sie können auch kognitive und Verhaltenssymptome haben. Möglicherweise sehen Sie diese nicht als Anzeichen der Huntington-Krankheit, weil Ihre Bewegung nicht beeinträchtigt ist.“

Da die Huntington-Krankheit jeden anders betrifft, ist die Frage nach einer beruflichen Zukunft kein Patentrezept. „Es gibt viele Dinge, die wir berücksichtigen müssen, wenn wir entscheiden: ‚Kann ich mit der Huntington-Krankheit noch einer Arbeit nachgehen?‘“, erklärt Dr. Oguh. „Dazu gehört es, zu erkennen, ob Ihre Krankheit Ihre Denkprozesse oder Ihr Verhalten beeinträchtigt und wie groß die Veränderungen in Ihrer Bewegung sind.“

Wenn sich Ihre Symptome hauptsächlich auf die Art und Weise auswirken, wie Sie sich bewegen, können Sie wahrscheinlich trotzdem arbeiten. „Wir haben Medikamente, die Bewegungen kontrollieren können“, sagt Dr. Oguh. „Ich habe Patienten, die an leichter Chorea leiden und trotz einiger Anpassungen am Arbeitsumfeld immer noch in der Lage sind, ihren Job zu behalten.“

Wenn Sie jedoch Schwierigkeiten haben, Ihre beruflichen Pflichten zu erfüllen, mehr Fehler machen oder länger brauchen, um Aufgaben zu erledigen, könnte das ein Zeichen dafür sein, dass Ihr Verhalten oder Denken beeinträchtigt ist. Dadurch wird es für Sie schwieriger, „das gleiche hohe Leistungsniveau wie in Ihrem Job beizubehalten“, sagt Dr. Oguh.

Solche Veränderungen seien bei der Huntington-Krankheit nicht ungewöhnlich, fügt sie hinzu. „Im weiteren Verlauf sind neben den Bewegungen die Verhaltens- und kognitiven Veränderungen die größten Auswirkungen auf die Lebensqualität. Sie werden möglicherweise stärker auf Familienmitglieder oder Pflegepartner angewiesen, die Sie bei Ihren alltäglichen Aufgaben unterstützen.“

Weiterarbeit nach der Diagnose einer Huntington-Krankheit

Nachdem bei Ihnen die Huntington-Krankheit diagnostiziert wurde, gibt es keinen festen Zeitplan, wann Sie möglicherweise Ihren Job aufgeben müssen. „Jeder ist anders“, sagt Dr. Oguh. „Wir können nicht sagen: ‚Wir erwarten, dass Sie noch fünf Jahre arbeiten.‘ Jeder hat unterschiedliche Behinderungen und unterschiedliche Fähigkeiten, die für seinen Job erforderlich sind. Und wir beurteilen Patienten zu unterschiedlichen Zeitpunkten.“

Dr. Oguh fügt jedoch hinzu, dass Menschen, bei denen neurokognitive und Verhaltensänderungen auftreten, dazu neigen, ihren Job viel früher aufzugeben als diejenigen, die nur bewegungsbedingte Symptome haben.

Beispielsweise behandelte sie einmal eine Krankenschwester, die an der Huntington-Krankheit litt. Die Krankenschwester konnte nach der Diagnose einige Jahre lang arbeiten, musste ihre Position jedoch aufgeben, nachdem sie Schwierigkeiten mit einigen körperlichen Aufgaben hatte, wie zum Beispiel dem Anlegen von Infusionsleitungen. Dr. Oguh sah einmal eine andere Person, die stärker von kognitiven und Verhaltensänderungen betroffen war und die erforderlichen Prüfungen für den Beruf als Krankenschwester nicht bestehen konnte.

„Das ist ein Beispiel für zwei verschiedene Behinderungen zu zwei unterschiedlichen Zeitpunkten“, sagt sie. „Eine Person konnte länger arbeiten, die andere konnte sechs Monate nach ihrer Diagnose nicht einmal mehr arbeiten.“ Dies führte zu einer Spirale impulsiven Verhaltens, einem weiteren häufigen Symptom der Huntington-Krankheit.

Sprechen Sie mit Ihrem Arbeitgeber nach der Diagnose einer Huntington-Krankheit

Die Wahrheit ist, dass das vielleicht nicht der Fall istwollenum Ihrem Arbeitgeber mitzuteilen, dass bei Ihnen die Diagnose gestellt wurde. „Das ist eine Frage, die ich den Leuten stelle: ‚Möchten Sie, dass Ihr Arbeitgeber es weiß?‘“, sagt Dr. Oguh. „Es ist eine sehr persönliche Entscheidung für Sie, ob Sie Ihren Arbeitgeber informieren möchten oder nicht.“

Im Allgemeinen sagt Dr. Oguh, dass Menschen, bei denen die Huntington-Krankheit diagnostiziert wird, dazu neigen, es ihren Arbeitgebern nicht zu sagen, es sei denn, es ist absolut notwendig – etwa wenn Ihre Symptome Ihre Arbeitsleistung beeinträchtigen – und nur, wenn Sie damit einverstanden sind, dass Sie Ihre Diagnose offenlegen möchten. Schließlich kann ein Arbeitgeber nur dann feststellen, dass mit Ihrer Gesundheit etwas nicht stimmt, wenn Sie Formulare ausfüllen müssen, um eine Beurlaubung (oft als FMLA bezeichnet) zu nehmen oder eine kurz- oder langfristige Arbeitsunfähigkeit in Anspruch zu nehmen.

Dennoch kann es eine schwierige Entscheidung sein, über gesundheitliche Probleme zu sprechen, insbesondere über die schwerwiegende Diagnose der Huntington-Krankheit. „Die meisten Leute glauben nicht, dass sie ihre Arbeitgeber informieren müssen, weil es andere Auswirkungen gibt“, sagt sie. „Dazu gehören Vergeltungsmaßnahmen seitens des Arbeitgebers, insbesondere wenn dieser nicht versteht, was vor sich geht. Das kann zu weiteren Problemen führen.“

Wenn Sie am Arbeitsplatz eine Unterkunft benötigen, können Sie diese beantragen, ohne den genauen Sachverhalt preiszugeben. Dr. Oguh behandelte einmal jemanden, der als Kinderphysiotherapeut arbeitete. Nachdem bei der Frau die Huntington-Krankheit diagnostiziert worden war, wollte sie so lange wie möglich weiter arbeiten, hatte jedoch Probleme mit dem Gleichgewicht. Die Lösung bestand darin, ihren Job an der Seite einer Physiotherapie-Assistentin zu erledigen, die ihr einige der schwierigeren Aufgaben abnehmen konnte.

„Wir haben ihrem Arbeitgeber einen Brief geschrieben, dass sie eine neurologische Diagnose hat und keine Kinder hochheben sollte“, sagt Dr. Oguh. „Sie wollte ihrem Arbeitgeber nicht unbedingt sagen: ‚Ich habe Huntington‘, weil sie irgendeine Art von Vergeltung fürchtete. Also stellten wir es einfach als eine neurologische Erkrankung dar und legten ihr einige Einschränkungen oder Beschränkungen auf, was sie als Physiotherapeutin tun kann.“

Auf der Suche nach Arbeit mit der Huntington-Krankheit

Wenn Sie auf Jobsuche sind, gelten im Großen und Ganzen die gleichen Richtlinien, wie Sie potenzielle Arbeitgeber über die Diagnose einer Huntington-Krankheit informieren. Sie möchten dies wahrscheinlich nur dann offenlegen, wenn Sie es wissen müssen. Die Geheimhaltung ist verständlich: Nach Angaben des U.S. Bureau of Labor Statistics waren im Jahr 2020 nur 17,9 % der Menschen mit einer Behinderung erwerbstätig.

Menschen mit der Huntington-Krankheit entscheiden sich auch nicht unbedingt oft für einen Berufswechsel. „Menschen möchten oft bei dem bleiben, was sie können, anstatt einen völlig neuen Job zu erlernen“, sagt Dr. Oguh. „Sie machen sich möglicherweise Sorgen um ihre kognitiven und körperlichen Fähigkeiten, um einen neuen Job zu erlernen, anstatt weiterhin das zu tun, was sie ihr ganzes Leben lang getan haben.“

Tatsächlich sagt Dr. Oguh, dass Menschen dazu neigen, diese Änderung nicht vorzunehmen, es sei denn, sie befinden sich in einem frühen Stadium des Fortschreitens der Krankheit oder haben nur eine positive prädiktive Diagnose (d. h. einen Test, der zeigt, dass jemand die genetische Mutation hat, die die Huntington-Krankheit verursacht).

Unterstützung bei der Huntington-Diagnose erhalten

Wenn bei Ihnen die Huntington-Krankheit diagnostiziert wird, hängt die Bestimmung Ihrer beruflichen Zukunft zunächst davon ab, welche Symptome bei Ihnen auftreten. „Ergotherapeuten leisten hervorragende Arbeit bei der Feststellung: ‚Welche Art von Behinderung? Welche Schwierigkeiten gibt es? Gibt es eine Empfehlung, dass wir Ihnen dabei helfen können, Ihren Job trotzdem zu behalten? Wenn nicht, was sind die nächsten Schritte?‘“, stellt Dr. Oguh fest.

Unabhängig davon, welche nächsten Schritte Sie unternehmen, ist die Sicherstellung, dass Sie von einem unterstützenden Team medizinischer Fachkräfte umgeben sind, ein entscheidender Faktor bei der Entwicklung positiver Bewältigungsmechanismen.

„Wir helfen Ihnen, einen Psychologen und Sozialarbeiter zu finden, der Sie unterstützen kann“, sagt Dr. Oguh. „Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie sehr ich mich auf diese Dienste verlasse, um den Menschen dabei zu helfen, sich im System zurechtzufinden und herauszufinden, was sie tun müssen. Deshalb brauchen wir das ganze Dorf, um den Patienten zu helfen. Ich sage den Leuten: ‚Sie sind nicht allein. Bitten Sie um Hilfe.‘“