Wie hoch ist die Lebenserwartung einer Person mit Zerebralparese?

Zerebralparese ist mit dem Risiko eines frühen Todes verbunden, aber die meisten Menschen, bei denen diese Erkrankung diagnostiziert wurde, haben eine normale oder nahezu normale Lebenserwartung. Bestimmte Aspekte der Erkrankung können die Wahrscheinlichkeit lebensbedrohlicher Komplikationen erhöhen.

Bei Kindern und Erwachsenen mit Zerebralparese kommt es aufgrund von Anomalien der Gehirnentwicklung zu körperlichen und/oder kognitiven Beeinträchtigungen und möglicherweise zu Anfällen. Die Erkrankung ist in der Regel angeboren (bereits bei der Geburt vorhanden) und variiert je nach Ausmaß der Anomalie der Gehirnentwicklung in der Schwere der Auswirkungen.

Eine Zerebralparese kann manchmal bereits vor der Geburt eines Babys sichtbar sein (durch pränatalen Ultraschall) oder die Auswirkungen können bereits in den ersten Lebenstagen spürbar sein. In seltenen Fällen sind die Auswirkungen leichter Fälle von Zerebralparese bei einem Kind erst im Alter von mehreren Jahren erkennbar.

Zerebralparese ist nicht degenerativ – die Auswirkungen auf das Gehirn verschlimmern sich mit der Zeit nicht. Es gibt jedoch keine Heilung für die Erkrankung.

Nach Angaben der Cerebral Palsy Alliance Research Foundation wurde bei etwa einem von 345 Kindern in den USA eine Zerebralparese diagnostiziert. Sie ist weltweit die häufigste Ursache lebenslanger körperlicher Behinderung.

Viele Menschen mit Zerebralparese haben eine nahezu normale Lebenserwartung. Allerdings kann eine Zerebralparese die Lebenserwartung verkürzen, insbesondere bei Menschen mit schweren körperlichen oder kognitiven Einschränkungen.

Was beeinflusst die Lebenserwartung bei Zerebralparese?

Viele Faktoren beeinflussen die Lebenserwartung einer Zerebralparese. Die häufigsten Todesursachen bei Menschen mit Zerebralparese sind Lungenentzündung, Aspiration, Krampfanfälle, Unfälle und Infektionen.Einige Merkmale der Erkrankung können die Wahrscheinlichkeit dieser Folgen sowie deren Schwere beeinflussen.

Mobilität

Mobilität ist die Fähigkeit einer Person, ihre körperlichen Bewegungen zu kontrollieren und sich fortzubewegen. Eine eingeschränkte Mobilität birgt die Gefahr von Stürzen und anderen Verletzungen.Zu den Mobilitätsproblemen bei Zerebralparese zählen Muskelschwäche, Gleichgewichtsstörungen, Koordinationsschwierigkeiten, Krämpfe, Steifheit und Muskelatrophie.

Eine Person mit Zerebralparese kann nach einer Verletzung behandelt werden und sich gut erholen, einige Verletzungen können jedoch zu lebensbedrohlichen Komplikationen führen. Kopftraumata, Brüche der Wirbelsäule und schwere Bauchverletzungen können einen chirurgischen Eingriff erforderlich machen und dauerhafte Folgen haben. Eine Operation und Genesung können für Menschen mit Zerebralparese riskant sein.

Eine eingeschränkte Mobilität ist auch mit einem erhöhten Risiko für Druckgeschwüre (Dekubitus), Infektionen und kontrahierte, steife Muskeln verbunden.

Kognitive Fähigkeit

Manche Menschen mit Zerebralparese haben völlig normale kognitive Fähigkeiten, eine Beeinträchtigung der kognitiven Fähigkeiten durch Zerebralparese ist jedoch keine Seltenheit. Eine schwerere kognitive Beeinträchtigung ist mit einer erhöhten Mortalität bei Zerebralparese verbunden.

Kinder und Erwachsene mit erheblichen kognitiven Defiziten sind in hohem Maße auf andere angewiesen und können Risiken, wie etwa Verletzungs- oder Krankheitsrisiken, oft nicht selbstständig ausweichen.

Eine kognitive Beeinträchtigung beeinträchtigt die Kommunikation und erschwert es den Menschen, körperliche oder emotionale Bedürfnisse oder Kummer auszudrücken. Probleme können fortschreiten und lebensbedrohlich werden, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt und behandelt werden.

Sehprobleme

Mit einer Zerebralparese können Sehstörungen in unterschiedlichem Ausmaß einhergehen.Einige Arten von Sehfehlern können mit Linsen oder interventionellen Eingriffen korrigiert werden und haben möglicherweise keinen wesentlichen Einfluss auf das Überleben. Schwere Sehprobleme können jedoch die Sicherheit beeinträchtigen, insbesondere wenn jemand motorische und/oder kognitive Einschränkungen hat.

Ess- und Schluckbeschwerden

Das Schlucken hat einen großen Einfluss auf die Lebenserwartung bei Zerebralparese. Schluckbeschwerden können zu lebensbedrohlichen Erstickungsanfällen und Aspiration führen (was zu einer Aspirationspneumonie führen kann).

Darüber hinaus können Schwierigkeiten beim Essen zu Mangelernährung führen, die sich ebenfalls auf das Überleben auswirken kann. Tatsächlich ist die Notwendigkeit einer Ernährungssonde mit einem mehr als doppelt so hohen Sterberisiko bei Zerebralparese verbunden.

Behinderungen des Bewegungsapparates

Obwohl Zerebralparese nicht degenerativ ist, können die Auswirkungen auf den Körper eines Kindes mit zunehmender Größe des Kindes fortschreiten. Aufgrund einer beeinträchtigten motorischen Kontrolle können Knochenfehlbildungen, einschließlich Fehlbildungen der Wirbelsäule, entstehen. Schwere Knochendeformationen mit Zerebralparese gehen mit einer schlechteren Prognose einher.

Bestimmte Muskel-Skelett-Probleme, wie z. B. Deformitäten, die sich in der unteren Wirbelsäule entwickeln, können die Blasenkontrolle beeinträchtigen und möglicherweise zu wiederkehrenden Harnwegsinfektionen führen.

Beeinträchtigung der Atemwege

Atembeschwerden können durch Wirbelsäulen- und Nervenprobleme verursacht werden, insbesondere durch Probleme, die die obere Wirbelsäule betreffen. Eine Beeinträchtigung der Atemwege kann es schwierig machen, ausreichend zu atmen und zu husten, was das Risiko einer Lungenentzündung erhöht.

Darüber hinaus können Atemprobleme besonders gefährlich für Menschen sein, die unter einer erheblichen kognitiven Beeinträchtigung leiden und ihre Atemnot nicht angemessen zum Ausdruck bringen oder um Hilfe bitten können.

Anfälle

Anfälle können die Lebenserwartung bei Zerebralparese beeinträchtigen, dies ist jedoch nicht immer der Fall. Selbst wenn Sie Anfälle und Zerebralparese haben, können Sie eine normale Lebenserwartung haben.

Medikamente können zur Behandlung und Vorbeugung von Anfällen eingesetzt werden.Es besteht jedoch ein erhöhtes Sterberisiko aufgrund des Status epilepticus, einer Art langanhaltender und gefährlicher Anfälle, die nicht aufhören, bis sie mit der Verabreichung von Notfallmedikamenten gegen Anfälle behandelt werden.

Im Allgemeinen führt eine schwere Epilepsie, die durch häufige Anfälle gekennzeichnet ist, die mit Medikamenten nicht leicht zu kontrollieren sind, eher zu einem Status epilepticus als eine gut kontrollierte Epilepsie mit seltenen Anfällen. Darüber hinaus besteht das Risiko eines plötzlichen unerwarteten Todes bei Epilepsie (SUDEP), einer seltenen Komplikation der Epilepsie.

Wenn Sie oder Ihr Kind an Zerebralparese leiden und Antiepileptika (AEDs) einnehmen, achten Sie darauf, diese wie verordnet einzunehmen, um Durchbruchanfälle (durch das Auslassen von Dosen) oder Toxizität (durch die Einnahme zu großer Mengen) zu vermeiden.

Wie würde ein Gesundheitsdienstleister die ungefähre Lebenserwartung vorhersagen?

Das Überleben hängt mit dem Grad der Behinderung bei Zerebralparese zusammen. Der Zusammenhang gilt jedoch nicht als verlässliches Maß, das Gesundheitsdienstleister zur Vorhersage der Lebenserwartung einer Person verwenden können.Viele der Symptome und Komplikationen einer Zerebralparese können behandelt, verhindert und behandelt werden.

Zum Beispiel:

• Wenn Sie oder Ihr Kind stark in der Beweglichkeit eingeschränkt sind, können häufiges Drehen und Positionswechsel einem Dekubitus vorbeugen.
• Gleichgewichtsstörungen können zu Stürzen führen, aber das Vermeiden von Treppen oder die Verwendung eines Rollators oder Rollstuhls kann helfen, Stürze zu vermeiden.
• Wenn Sie Schluckbeschwerden haben, können Sie Aspiration vermeiden, indem Sie mit einem Therapeuten zusammenarbeiten, um das Schlucken zu üben, und indem Sie sich an Nahrungsmittel mit einer Konsistenz halten, die das Schlucken sicherer macht.

Wenn Sie oder Ihr Kind an Zerebralparese leiden, wird Ihr Arzt mit Ihnen die Anzeichen gesundheitlicher Probleme besprechen, auf die Sie achten sollten. Eine rechtzeitige Pflege kann dazu beitragen, potenziell schädliche Gesundheitsprobleme zu lindern.

Zu den Warnzeichen, auf die Sie achten sollten, gehören:

• Verhaltensänderungen
• Fieber
• Übermäßiges Schlafen oder starke Müdigkeit
• Verletzungen
• Schmerzen, Schwellungen, blaue Flecken
• Atembeschwerden, Kurzatmigkeit, pfeifende Atmung
• Zunehmende Häufigkeit oder Schwere von Anfällen

Wenn Sie eines dieser Probleme bemerken, können Sie es behandeln, um das Risiko lebensbedrohlicher Komplikationen einer Zerebralparese zu verringern.

Zusammenfassung

Menschen mit leichten Formen der Zerebralparese können eine normale Lebenserwartung haben, wenn sie auf Gesundheits- und Sicherheitsvorkehrungen achten. Und selbst Menschen mit schweren Formen der Zerebralparese können eine normale oder nahezu normale Lebenserwartung haben, wenn medizinische Probleme genau überwacht und Komplikationen umgehend behandelt werden.