Wem sagen Sie es, wenn Sie an der Huntington-Krankheit leiden (und wie es geht)

ByDr. J. K. Hartmann

Wie teilen Sie Ihren Nächsten mit, dass bei Ihnen eine lebensverändernde Diagnose der Huntington-Krankheit gestellt wurde? Beginnen wir mit dieser Wahrheit: Es ist keine einfache Diskussion, aber sie muss irgendwann stattfinden.

Die genetische Erkrankung Ihres Nervensystems ist schließlich nicht heilbar. Die Symptome entwickeln sich typischerweise langsam und werden zunehmend schlimmer. Die Krankheit hinterlässt Spuren in Ihrem Körper, Geist und Ihren Gefühlen.

Dies sind unvermeidliche Realitäten im Leben mit Huntington. Im Laufe der Zeit wird die Unterstützung anderer wichtig sein.

Daher ist es wichtig, mit Familie und Freunden über die Diagnose zu sprechen und einen langfristigen Plan zu entwickeln. Um die Diskussion zu beginnen, wenden wir uns an den Spezialisten für Bewegungsstörungen, Adam Margolius, MD, und den klinischen Gesundheitspsychologen Taylor Rush, PhD.

Wem solltest du es sagen?

Bevor Sie mit der Erstellung einer mentalen Benachrichtigungsliste beginnen, treten Sie einen Moment zurück. Nachdem Sie eine Huntington-Diagnose erhalten haben, müssen Sie es niemandem sofort erzählen – insbesondere, wenn Sie noch keine Symptome haben, sagt Dr. Rush.

Da die Huntington-Krankheit genetisch bedingt ist, lassen sich viele Menschen früh und lange vor dem Auftreten von Symptomen auf die Krankheit testen. Die ersten Anzeichen der Huntington-Krankheit treten typischerweise im Alter zwischen 30 und 50 Jahren auf.

„Vielleicht möchten Sie sich etwas Zeit nehmen, um es besser in den Griff zu bekommen und zu verstehen“, sagt Dr. Rush. „Es besteht kein Druck, die Informationen sofort weiterzugeben. Warten Sie, bis Sie sich bereit fühlen.“

Und wenn es so weit ist, beginnen Sie damit, Ihre Diagnose denjenigen mitzuteilen, auf deren aktuelle und zukünftige Unterstützung Sie zählen können.

„Es ist ein kleiner Kreis, den Sie betrachten“, sagt Dr. Margolius. „Wir sprechen über Ihren Ehepartner oder Partner, Ihre Kinder und andere enge Familienangehörige und Freunde. Die Art von Menschen, die in 10 oder 20 Jahren in Ihrem Leben sein werden.“

Warum Sie Ihre Diagnose teilen sollten

Die Symptome der Huntington-Krankheit schreiten oft langsam voran, wobei die Veränderungen erst nach Jahren statt nach Wochen oder Monaten eintreten. Menschen mit Huntington-Krankheit führen in der Regel auch im Frühstadium der Krankheit ihren alltäglichen Aktivitäten nach.

Doch irgendwann machen sich körperliche und geistige Veränderungen deutlicher bemerkbar. Beispielsweise kann sich das Gleichgewicht verschlechtern. In Gesprächen kann es passieren, dass undeutliche Wörter auftauchen. Gedächtnislücken können häufiger auftreten.

Dann ist es besonders wichtig, die Menschen in Ihrem Umfeld über Ihre Diagnose zu informieren.

„Menschen in der unmittelbaren Umgebung einer Person mit Huntington-Krankheit bemerken oft, dass die Symptome vor der Person mit Huntington-Krankheit zunehmen“, sagt Dr. Margolius. „Es hilft, einen anderen Beobachter zu haben, der erkennen kann, dass Veränderungen stattfinden, und nach Möglichkeiten suchen kann, zu helfen.“

Denn daIstHilfe zur Verfügung. Obwohl es keine Heilung für Huntington gibt, gibt es Medikamente, die Symptome wie unkontrollierbare Bewegungen (Chorea), Angstzustände und Depressionen behandeln können.

Wenn Sie über Ihre Diagnose sprechen, können sich auch Türen öffnen für:

Lebensplanung

Das langsame Fortschreiten der Huntington-Krankheit bietet Zeit, sich zu organisieren und sich auf das mittlere und Endstadium der Krankheit vorzubereiten. „Es ist eine gute Idee, Gespräche darüber zu führen, was Sie wollen, damit alle auf dem gleichen Stand sind“, sagt Dr. Rush.

Eine To-Do-Liste könnte Folgendes umfassen:

  • Befürworter identifizieren.Wählen Sie eine Person Ihres Vertrauens als Ihre Finanzvollmacht und Ihre medizinische Vollmacht aus. „Wissen Sie, wer Ihre Stimme sein wird, wenn Sie keine mehr haben“, rät Dr. Rush.
  • Organisieren Sie Ihre Papiere.Dazu gehören mühsame Arbeiten im Zusammenhang mit Lebensversicherungen, Nachlassplanung und Testamenten. „Niemand denkt wirklich gerne über diese Dinge nach und es sind keine angenehmen Aufgaben“, bemerkt Dr. Rush. „Aber sie müssen erledigt werden.“
  • Vermittlung von Langzeitpflege.Sie möchten möglichst lange mit Gesundheitshelfern zu Hause bleiben oder in eine Pflegeeinrichtung umziehen? „Machen Sie Ihre Wünsche bekannt und planen Sie, wie Sie versorgt werden möchten“, sagt Dr. Rush.

Familienplanung

Wenn Sie an der Huntington-Krankheit leiden, besteht eine 50-prozentige Chance, dass Ihr Kind die Krankheit erbt. Das kann Pläne zur Empfängnis erschweren.

„Viele Eltern möchten sicherstellen, dass das Huntington-Gen bei ihnen stoppt“, sagt Dr. Margolius.

Die Diagnose einer Huntington-Krankheit kann potenzielle Eltern dazu bringen, sich für eine In-vitro-Fertilisation zu entscheiden, bei der Embryonen auf die Krankheit getestet werden können. Dadurch kann sichergestellt werden, dass implantierte Embryonen negativ für die Huntington-Krankheit sind.

Tipps, wie Sie jemandem sagen können, dass Sie Huntington haben

Familien mit Huntington-Krankheit im Blut haben oft ein tiefes Verständnis für die Krankheit, das von Generation zu Generation weitergegeben wird. Dies schränkt oft die Notwendigkeit ein, den Angehörigen zu erklären, was eine positive Diagnose bedeutet.

Andere in Ihrem Leben haben jedoch möglicherweise überhaupt keine Ahnung, was Huntington ist, sagt Dr. Rush. Sie empfiehlt, die Erklärungen für diese Gruppe einfach zu halten. Vermeiden Sie es, sie mit Informationen zu überladen.

„Beschränken Sie sich auf die einfachen Fakten“, empfiehlt Dr. Rush. „Sagen Sie ihnen: ‚Ich habe herausgefunden, dass ich eine genetische Störung habe, die sich irgendwann auf jeden Teil meines Lebens auswirken wird. Im Moment geht es mir gut, aber es ist eine Krankheit, die fortschreitet.‘“

Die Gespräche können sich schließlich dahingehend entwickeln, welche emotionale und praktische Unterstützung Sie möglicherweise in Zukunft benötigen und wie diese dazu passen könnten. (Dies wird umso wichtiger, je mehr Symptome sich entwickeln.)

Seien Sie offen und ehrlich und halten Sie die Antworten innerhalb Ihres Komfortniveaus.

„Reagieren Sie so gut wie möglich darauf. Wenn es Sie überwältigt, darüber zu sprechen, teilen Sie es auch mit“, sagt Dr. Rush. „Betonen Sie, dass Sie immer noch derselbe Mensch sind, nur mit der Huntington-Krankheit.“

Es ist in Ordnung, emotional zu sein

Was zum vielleicht wichtigsten Ratschlag führt: Vermeiden Sie nicht Ihre eigenen Gefühle.

„Zu wissen, dass man Huntington hat, ist ein wirklich schwieriger Übergang“, sagt Dr. Rush. „Fühlen Sie also, was Sie fühlen, und es wird Ihnen leichter fallen, mit den Erfahrungen umzugehen, die das Teilen Ihrer Diagnose mit sich bringt.“