Was „hochfunktionaler Autismus“ bedeutet (und warum man es nicht so nennen sollte)

Die Art und Weise, wie wir über die Autismus-Spektrum-Störung (ASD) sprechen und denken, istkompliziert.Und wenn Sie mit dem Thema noch nicht vertraut sind, kann es ziemlich überwältigend sein. Es ist schwer genug, ein neues Vokabular zu lernen, aber jede Wendung scheint auch eine Hintergrundgeschichte oder Kontroverse zu haben. Manchmal beides!

Daher ist es kein Wunder, dass Ihre Augen ein wenig leuchten, wenn Sie auf den Ausdruck „hochfunktionaler Autismus“ stoßen. Was istDas, genau? Wir haben die Entwicklungspädiaterin Mary Wong, MD, gefragt.

Was bedeutet „hochfunktionaler Autismus“?

„Hochfunktionaler Autismus“ ist keine medizinische Diagnose und bringt daher keine eigenen Symptome oder Behandlungen mit sich. Tatsächlich sollte Ihnen dieser Satz im Gesundheitswesen überhaupt nicht begegnen.

Dr. Wong erklärt, dass „hochfunktionierend“ ein informeller Begriff ist, den manche verwenden, um Menschen zu beschreiben, die mit leichteren Formen von Autismus leben. „Mild“ bedeutet in diesem Fall, dass ihre autistischen Merkmale nur minimale Auswirkungen auf ihr tägliches Leben haben. Sie verursachen keine wesentliche Beeinträchtigung. Zumindest ist das die Annahme.

Aber Annahmen über das Leben und die Fähigkeiten anderer Menschen zu treffen, ist keine gute Praxis. Es besteht eine gute Chance, dass Sie sich irren. Und Sie könnten unbeabsichtigt Probleme verursachen oder Gefühle verletzen.

Wenn sich unser Verständnis von Neurodiversität ändert, ändert sich auch die Sprache, mit der wir darüber diskutieren. Heutzutage wünschen sich viele autistische Aktivisten, dass Beschreibungen wie „hochfunktionierend“ dem Beispiel des Dinosauriers folgen. Um zu verstehen, warum, brauchen wir eine kleine Lektion in Medizingeschichte.

Verwandte Begriffe

„Die meisten Menschen setzen hochfunktionalen Autismus mit dem Asperger-Syndrom gleich“, bemerkt Dr. Wong. Aber Asperger existiert nicht mehr als medizinische Diagnose. Bei den meisten Menschen, bei denen diese Diagnose gestellt wurde, wird heute eine ASD der Stufe 1 beschrieben.

Was genau ist also passiert?

Die American Psychiatric Association hat die fünfte Ausgabe ihres Buches veröffentlichtDiagnostisches und statistisches Handbuch für psychische Störungen(DSM-5) im Jahr 2013. Bis zu diesem Zeitpunkt waren Autismus und Asperger zwei verschiedene Erkrankungen. Aber dieDSM-5habe das geändert. Dadurch wurden sie (und mehrere andere Entwicklungsstörungen) unter dem Dach der Autismus-Spektrum-Störung (ASD) zusammengefasst.

„Autismus ist eine Spektrumserkrankung, weil unsere Funktionsfähigkeit – zum Beispiel unsere kognitiven, sprachlichen und mathematischen Fähigkeiten – auf einem Kontinuum existiert“, erklärt Dr. Wong. „Das ist nicht einfach. Zwei Menschen mit der gleichen Diagnose können extrem unterschiedliche funktionelle Fähigkeiten haben.“

Um die Dinge klarer zu machen, dieDSM-5gibt drei verschiedene Schweregrade von Autismus an:

• Stufe einsbedeutet, dass Sie Unterstützung benötigen.
• Stufe zweibedeutet, dass Sie umfangreiche Unterstützung benötigen.
• Stufe dreibedeutet, dass Sie sehr umfangreiche Unterstützung benötigen.

Wenn Menschen den Ausdruck „hochfunktionaler Autismus“ verwenden, beschreiben sie normalerweise ASD der Stufe eins. Das bedeutet, dass eine autistische Person die meisten Aktivitäten des täglichen Lebens (ADLs) ohne Hilfe ausführen kann. Aber sie haben einige Merkmale – wie Schwierigkeiten beim Lesen sozialer Signale oder Überempfindlichkeit gegenüber Sinnesreizen – die sich auf ihr Leben auswirken.

Warum Sie diesen Begriff nicht verwenden sollten

Wenn Sie den Ausdruck „hochfunktionaler Autismus“ verwendet haben, um sich selbst (oder jemand anderen) zu beschreiben, sind Sie im Moment vielleicht etwas verwirrt. Nicht wahr?alleMöchten Sie hochfunktionell sein? Wie könnte es entmenschlichend sein, eine autistische Person als hochfunktionell zu bezeichnen? Wie könnte es etwas anderes als ein Kompliment sein?

Das sind berechtigte Fragen. Und wenn Sie sie in einem Raum voller autistischer Menschen fragen würden, würden Sie eine Vielzahl unterschiedlicher – und manchmal widersprüchlicher – Antworten erhalten. Einige Leutewiewird als „hochfunktionell“ bezeichnet. Aber andere,besondersInnerhalb der Neurodiversitätsbewegung finden Sie diesen Deskriptor anstößig. Lassen Sie uns auf die Gründe eingehen.

Es ist ungenau und ungenau

Dr. Wong erklärt, dass wir Autismus als ein Spektrum beschreiben, weil sein Aussehen von Person zu Person sehr unterschiedlich sein kann. Und obwohl Entwicklungsspezialisten den Schweregrad von ASD anhand der drei Stufen grob kategorisieren können, handelt es sich hierbei nicht um eine exakte Wissenschaft. Es handelt sich um eine subjektive Messung.

Laut einer Studie aus dem Jahr 2019 sagt die Einstufung einer Person als hoch- oder funktionsschwach aus, was sie tun kann und was nicht, weil jeder Mensch anders ist. Beispielsweise können Sie möglicherweise einen anstrengenden Vollzeitjob ausüben, aber es mangelt Ihnen an der Koordination und den Feinmotorikfähigkeiten, die für die Fahrt zum und vom Büro erforderlich sind. Ob Sie in diesem Szenario als „High-Functional“ gelten, hängt ganz davon ab, wen Sie fragen und welche Fähigkeiten sie für wichtig halten.

Es ist ein Fehler, pauschale Annahmen darüber zu treffen, was eine Person auf der Grundlage nachrichtendienstlicher Maßnahmen und Unterstützungsbedarf tun kann und was nicht. Breite Bezeichnungen können sowohl sehr reale Probleme minimieren als auch wichtige Fähigkeiten und Persönlichkeitsmerkmale außer Acht lassen.

Dies kann sich auf die Unterstützung und Unterbringung auswirken

Wir haben gezeigt, wie die Verwendung von Funktionsbezeichnungen die Erfahrung von Autismus zu stark vereinfacht. Jetzt müssen wir über die sehr realen Konsequenzen sprechen, die diese Verallgemeinerungen haben können.

Dr. Wong weist darauf hin, dass Bezeichnungen wie hoch- und niedrigfunktionell den Zugang zu Ressourcen und Unterkünften beeinträchtigen können.

„Ein Teil der Herausforderung, die ich als Kinderärztin sehe, ist die Erwartung, die diese Bedingungen wecken“, teilt sie mit. „Alle Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung brauchen Unterstützung, aber wenn ein Kind als ‚hochbegabt‘ eingestuft wird, bekommt es möglicherweise weniger Hilfe von der Schule, als es braucht.“

Und das Gegenteil ist auch der Fall. Dr. Wong weist darauf hin, dass die Definition von Menschen anhand ihrer (vermeintlichen) Funktionsfähigkeit autistische Menschen, die diese Standards nicht erfüllen, sowohl beschämt als auch unterschätzt.

„Wenn ein Kind nicht als leistungsstark gilt, was ist es dann? Als leistungsschwach? Diese Art zu reden könnte dazu führen, dass Kinder denken, sie seien nicht so schlau oder fähig wie ihre Altersgenossen“, sagt sie.

Und ein autistisches Kind als „funktionsschwach“ zu bezeichnen, kann ihm die Möglichkeiten nehmen, die andere Kinder selbstverständlich haben. Viele Menschen gehen beispielsweise fälschlicherweise davon aus, dass jemand, der nicht spricht, unintelligent oder kommunikationsunfähig ist. Eine Studie aus dem Jahr 2024 zeigt jedoch, dass viele nicht sprechende Autisten mit entsprechendem Unterricht lesen, schreiben und tippen lernen können.

Es fördert die Maskierung

Wie oft beschreiben Sie neurotypische Menschen als hoch- oder niedrigfunktionell? Wahrscheinlich nie oder zumindest annähernd. Aber warum nicht?

Einfach ausgedrückt betrachten wir neurotypische Menschen als „normal“. Also, was wir sindWirklichWenn wir sagen, dass eine autistische Person „hochfunktionierend“ ist, bedeutet das, dass sie sich wie eine „normale“ Person verhält.

Dies gilt nicht nur für Autismus. Menschen mit psychischen Diagnosen wie Sucht oder Angstzuständen werden ebenfalls als „hochfunktionell“ eingestuft. Und dieses Label verdient man sich nicht dadurchSeinNun ja – es geht darumsuchenAlso.

Viele Mitglieder der Autistengemeinschaft fragen sich zu Recht: Warum sollte „normal“ das Ziel sein? Was ist falsch daran, die Welt auf andere Weise zu verstehen und mit ihr zu interagieren? Warum ist es schlecht, authentisch zu sein?

Befürworter weisen auch darauf hin, dass hochfunktionales Verhalten nicht unbedingt gesund ist. Viele autistische Menschen nutzen eine Taktik namens Maskierung, um gesellschaftliche Erwartungen zu erfüllen. Maskierung bedeutet, dass Sie Verhaltensweisen verbergen oder kompensieren, die Sie als neurodivergent kennzeichnen. Eine Studie aus dem Jahr 2024 ergab, dass Menschen, die sich maskieren, dazu neigen, dies zu tun, weil sie in der Vergangenheit beschämt, gehänselt oder verletzt wurden, weil sie anders waren.

Es ist nicht nur anstrengend, so zu tun, als wäre man jemand, der man nicht ist, es kann auch ungesund sein. Dieselbe Studie aus dem Jahr 2024 berichtete über einen Zusammenhang zwischen Maskierung und Angstzuständen, Depressionen und geringem Selbstwertgefühl.

Funktionsbezeichnungen belohnen und fördern die Maskierung und verhindern die Authentizität. Sie bekräftigen auch die Vorstellung, dass es gut ist, neurotypisch zu sein – Autist zu sein jedoch nicht.

Was soll ich stattdessen sagen?

Es gibt viele Gründe dafür, dass die Welt von der Verwendung von Begriffen wie „hoch- und niedrigfunktionell“ zur Beschreibung autistischer Menschen abweicht. Aber was ist die Alternative? Wie können Sie sicher sein, dass Sie präzise und respektvoll über Fähigkeiten und Beeinträchtigungen sprechen, seien es Ihre eigenen oder die einer anderen Person?

Hier sind einige gute Faustregeln:

• Überlegen Sie, warum es wichtig ist.Es gibt Situationen, in denen es wichtig ist, funktionale Fähigkeiten zu beschreiben, beispielsweise wenn Sie eine Reise planen oder sich mit dem Team für den individuellen Bildungsplan (IEP) Ihres Kindes treffen. In den übrigen Fällen sind diese Details jedoch unnötig.
• Seien Sie konkret.Wenn duTunWenn man über die funktionellen Fähigkeiten einer Person sprechen muss, ist Präzision der Schlüssel. Beschreiben Sie detailliert, welche Aktivitäten sie selbstständig durchführen können und in welchen Bereichen sie zusätzliche Unterstützung benötigen.
• Fragen Sie die Person.Es ist nie eine gute Idee, davon auszugehen, dass Sie wissen, wie sich jemand identifiziert, was er tun kann und was nicht oder welche Art von Unterstützung er benötigt. Fragen Sie sie stattdessen direkt. Wenn die Person, mit der Sie sprechen, nicht spricht, verwenden Sie schriftliche Hilfsmittel, visuelle Hilfsmittel sowie Geräte zur Augmentativen und Alternative Kommunikation (AAC), bevor Sie sich auf einen Vormund verlassen.
• Verwenden Sie die klinischen Fachbegriffe.Für den Begriff „hochfunktionell“ gibt es keine klare Definition. Dr. Wong bleibt lieber bei der medizinischen Terminologie, da diese in der definiert istDSM-5. „Ich versuche, Eltern so zu erziehen, dass sie stattdessen den Begriff ‚Autismus der Stufe 1‘ verwenden“, sagt sie.

Das Endergebnis

„Hochfunktionaler Autismus“ ist keine medizinische Diagnose. Es ist ein informeller Begriff, den Laien verwenden, um zu beschreiben, was das istDSM-5wird derzeit als „Autismus-Spektrum-Störung der Stufe 1“ bezeichnet. Menschen mit ASD der Stufe 1 benötigen nur minimale Unterstützung, um ihren Alltag zu meistern. Und denken Sie daran, dass ASD der Stufe 1 nicht mehr unter dem Namen „Asperger-Syndrom“ bekannt ist.

Die Neurodiversitätsbewegung lehnt funktionale Bezeichnungen aus vielen Gründen ab. Deskriptoren wie „hoch- und funktionsschwach“ sind entmenschlichend und vage und deuten darauf hin, dass es sich bei Autismus um ein Defizit oder eine Krankheit handelt. Aber das ist nicht richtig. Autismus ist ein Unterschied. Und Unterschiede sind nicht schlecht.

Außerhalb eines medizinischen Kontexts ist es am besten, die Fähigkeiten und Bedürfnisse einer Person genau zu beschreiben. Stellen Sie im Zweifelsfall respektvolle Fragen.