Die Diagnose eines dauerhaften Gesundheitszustands kann beängstigend sein und Angst auslösen. Sie fragen sich vielleicht, wie sich das Leben mit dieser Krankheit auf Ihre Fähigkeit auswirkt, zu arbeiten oder zur Schule zu gehen, eine romantische Beziehung zu führen oder eine Familie zu gründen.
Insbesondere die Huntington-Krankheit, eine genetische Erkrankung, die meist im Alter zwischen 30 und 50 Jahren auftritt, kann Unsicherheit hervorrufen. Es gibt keine Heilung und die Krankheit führt zu Veränderungen Ihrer körperlichen und geistigen Gesundheit, die sich mit der Zeit verschlechtern.
Sie müssen sich jedoch nicht allein mit der Diagnose der Huntington-Krankheit herumschlagen. Der Neurologe und Spezialist für Bewegungsstörungen Odinachi Oguh, MD, erörtert, was Menschen nach einer Diagnose erwarten können, und schlägt positive Bewältigungsmechanismen vor.
Inhaltsverzeichnis
Wie wirkt sich die Huntington-Krankheit auf Ihr tägliches Leben aus?
Die Huntington-Krankheit ist häufig durch Veränderungen in der Bewegungsweise gekennzeichnet. Beispielsweise könnten Sie eine Erkrankung namens Chorea entwickeln, die unwillkürliche Muskelbewegungen verursacht, die Tanzbewegungen ähneln. Möglicherweise haben Sie auch Gleichgewichtsprobleme oder eine schlechtere Muskelkoordination als gewöhnlich. Mit fortschreitender Krankheit wird auch Ihre Schluck- und Gehfähigkeit beeinträchtigt.
Allerdings kann die Huntington-Krankheit auch Ihre kognitiven Fähigkeiten (einschließlich Gedächtnis) beeinträchtigen und die Konzentration auf Aufgaben erschweren. Möglicherweise entwickeln Sie auch eine Stimmungsstörung wie Angstzustände und Depressionen oder beginnen, impulsiver zu handeln. Impulsives Verhalten kann mehr als nur gesundheitliche Probleme verursachen. Hypersexualität, übermäßiges Glücksspiel und sogar Probleme mit dem Rechtssystem sind mögliche Nebenwirkungen.
Dr. Oguh sagt, dass Menschen möglicherweise zuerst nicht-physische Veränderungen erleben, bevor alles andere passiert. „Es kann zu Verhaltens- und kognitiven Veränderungen kommen, lange bevor die Bewegungsänderungen ins Spiel kommen“, sagt sie. „Ich erzähle den Leuten oft, dass die Huntington-Krankheit nicht nur eine Bewegungsstörung ist. Die Chorea, die tanzähnlichen Bewegungen, sind nicht unbedingt oft das, was wir sehen.“
Sie fügt hinzu, dass sie auch Fälle gesehen hat, in denen Familienmitglieder nie bewegungsbedingte Symptome entwickelten. „Ich hatte Patienten, bei denen sich die Huntington-Krankheit überwiegend verhaltensbedingt und psychiatrisch manifestierte“, sagt sie. „Und wenn dann bei einem Familienmitglied bewegungsbedingte Symptome auftraten, dachte man sich: ‚Wow, vielleicht waren all die anderen Probleme in meiner Familie ja auch die Huntington-Krankheit‘. Aber niemand wurde wirklich diagnostiziert, weil keiner von ihnen eine familiäre Vorgeschichte von Chorea oder Bewegung hatte.“
Wie man mit der Diagnose einer Huntington-Krankheit umgeht
Die Unterstützung für die Huntington-Krankheit beginnt bereits vor der Diagnose. Das liegt daran, dass Sie auf die Genmutation getestet werden können, die die Erkrankung verursacht, bevor Sie äußerliche Symptome bemerken. „Vielleicht haben Sie jedoch Familienmitglieder, die in der Vergangenheit an der Huntington-Krankheit erkrankt sind“, bemerkt Dr. Oguh. „Sie suchen also nach dem, was wir prädiktive Diagnose nennen. In diesem Fall würden Sie sowohl soziale als auch psychologische Unterstützung erhalten, bevor diese Diagnose oder dieser Test durchgeführt wird.“
Als Teil dieser Unterstützung werden laut Dr. Oguh die Mitglieder Ihres Pflegeteams – ein mehrköpfiges Team von medizinischen Fachkräften, die bereit sind, Ihre körperliche, geistige und emotionale Gesundheit zu unterstützen – darüber sprechen, warum Sie sich testen lassen möchten. „Einige Gründe könnten sein: ‚Ich möchte meinen genetischen Status wissen, weil ich versuche, ein Kind zu bekommen‘ oder ‚Ich versuche, für meine Zukunft zu planen‘. Das könnte Dinge bedeuten wie: ‚Soll ich einen Master-Abschluss machen? Wird sich das auf meinen Lebensunterhalt auswirken? Sollte ich über Einkommensquellen nachdenken?‘“
Selbst wenn bei Ihnen die Huntington-Krankheit diagnostiziert wird, entwickelt sich die Krankheit nicht unbedingt sofort – oder weist einen festgelegten Verlauf auf. „Nicht alle Menschen, die mit der Huntington-Krankheit leben, haben gleichzeitig die gleichen Behinderungen“, sagt Dr. Oguh. „Menschen werden nicht unbedingt aufgrund ihrer mentalen und verhaltensbezogenen Manifestationen diagnostiziert. Manchmal erfolgt die Diagnose erst, wenn sie beginnen, bewegungsbedingte Symptome zu zeigen. Deshalb ist es so wichtig, dass wir bei der Behandlung einen interdisziplinären Ansatz verfolgen.“
Positive Bewältigungsmechanismen für die Huntington-Krankheit
Obwohl Menschen, die an der Huntington-Krankheit leiden, zu unterschiedlichen Zeiten unterschiedliche Symptome entwickeln, gibt es einige positive Bewältigungsmechanismen, die für jeden gelten, der die Diagnose erhält.
Verwalten Sie Ihre geistige Gesundheit
Zusätzlich zum Arztbesuch bei körperlichen Symptomen kann die regelmäßige Terminvereinbarung mit einem Berater oder Therapeuten Ihnen dabei helfen, die emotionalen Herausforderungen einer Diagnose zu meistern.
„Sobald die Diagnose gestellt wird, versuchen wir herauszufinden, welche Bereiche der Behinderung wir zuerst angehen müssen“, sagt Dr. Oguh. „Psychologische Unterstützung ist der Schlüssel. Wir verfügen über eine interdisziplinäre Klinik mit einem Neuropsychiater und einem Psychologieteam. Sie können Ihnen bei der Bewältigung von Verhaltens- und kognitiven Schwierigkeiten helfen.“
Achten Sie auf Ihre körperlichen Symptome
Wenn bei Ihnen aufgrund der Huntington-Krankheit körperliche Symptome auftreten, ist es wichtig, regelmäßig Sport zu treiben und zu trainieren. Obwohl Sie das Fortschreiten der Krankheit nicht aufhalten können, können Sie einige der Symptome verzögern.
„Wenn Sie viele Bewegungssymptome haben und stürzen, weil das Gleichgewicht ein Problem sein kann, müssen wir das angehen“, sagt Dr. Oguh. „Wir setzen entweder Medikamente oder Physio- oder Ergotherapie ein, um Ihnen bei der Bewältigung zu helfen. Dadurch können wir vielleicht Wege finden, wie Sie trotzdem unabhängig leben können.“
Finden Sie einen Sozialarbeiter
Ein Sozialarbeiter ist ein weiterer unschätzbar wertvoller Teil Ihres Pflegeteams. Sie können Ihnen dabei helfen, Ressourcen in der Community zu finden, beispielsweise Selbsthilfegruppen, oder mit Ihnen zusammenarbeiten, um Rechtsexperten in der Community zu finden, die Ihnen bei der Beantragung einer Sicherheitsunfähigkeitsversicherung (Security Disability Insurance, SSDI) behilflich sein können. „Dies wird notwendig, wenn Sie aufgrund kognitiver und verhaltensbedingter Symptome nicht in der Lage sind, einer Arbeit nachzugehen“, erklärt Dr. Oguh.
Stellen Sie sicher, dass Ihr Pflegepartner unterstützt wird
Mit fortschreitender Huntington-Krankheit werden Sie wahrscheinlich mehr Pflege durch andere Menschen benötigen. Auch diese Pflegepartner brauchen Unterstützung, sagt Dr. Oguh. „Wir sagen unseren Pflegepartnern oft: ‚Wir begleiten Sie auf dieser Reise. Sie sind nicht allein‘“, sagt sie. „Das ist Nummer eins. Weil man oft das Gefühl hat, allein zu sein.“
Diese Unterstützung umfasst Bildungsressourcen, damit Pflegepartner mehr über die Huntington-Krankheit und ihre Symptome erfahren können.
„Wir versuchen einzuschätzen, was ein Pflegepartner bei einem bestimmten Besuch braucht und stellen fest: ‚Was hat für ihn höchste Priorität?‘“, sagt Dr. Oguh. „Es ist sehr ähnlich zu dem, was wir tun, wenn bei Ihnen die Huntington-Krankheit diagnostiziert wird. Wir versuchen zu beurteilen, welche Bedürfnisse der Pflegepartner zu einem bestimmten Zeitpunkt hat, weil sich diese Bedürfnisse ändern oder weiterentwickeln. Es ist ein kontinuierlicher Prozess.“
Beeinflusst Alkohol die Huntington-Krankheit?
Alkohol allein hat keinen Einfluss auf die Huntington-Krankheit. „Wenn Sie gelegentlich oder nur im geselligen Umfeld trinken, ist das in Ordnung“, sagt Dr. Oguh. Sie legt jedoch Wert darauf, sicherzustellen, dass Sie die empfohlenen Richtlinien für Getränke pro Woche befolgen und keinen Alkohol mit Ihren Medikamenten mischen.
Wenn Alkohol zu einem Bewältigungsmechanismus für die Huntington-Krankheit wird, wird er zum Problem.
„Bei jeder neurodegenerativen oder medizinischen Erkrankung kann sich viel Trinken sicherlich auf Ihr Gleichgewicht und Ihren Gang auswirken“, sagt Dr. Oguh. Sie weist jedoch darauf hin, dass die Mehrheit der an der Huntington-Krankheit Erkrankten nicht trinkt, weil sie impulsiver sind und Alkoholismus möglicherweise nicht die einzige Folge ist – sie können auch andere impulsive Verhaltensweisen zeigen, die sie gefährden können.
Wenn Alkohol zu einem ungesunden Bewältigungsmechanismus wird, werden Ihnen die Ärzte laut Dr. Oguh dabei helfen, ein Rehabilitationsprogramm und Sitzungen bei einem Psychiater oder einem Psychologen durchzuführen.
Die Diagnose Huntington-Krankheit kann beängstigend sein. Aber Sie haben ein Expertenteam an Ihrer Seite, das Sie bei jedem Schritt unterstützt.
„Wir haben viele Menschen, die trotz der Huntington-Krankheit immer noch ein erfülltes Leben führen können“, sagt Dr. Oguh. „Wir möchten den Optimismus und die Hoffnung im Hinblick auf die Krankheit so weit wie möglich bewahren. Mit allen uns zur Verfügung stehenden Ressourcen, sowohl der Medizin als auch der Unterstützung verwandter Dienste, sind wir in der Lage, den Patienten die beste Lebensqualität zu bieten.“
Willkommen auf meiner Seite!Ich bin Dr. J. K. Hartmann, Facharzt für Schmerztherapie und ganzheitliche Gesundheit. Mit langjähriger Erfahrung in der Begleitung von Menschen mit chronischen Schmerzen, Verletzungen und gesundheitlichen Herausforderungen ist es mein Ziel, fundiertes medizinisches Wissen mit natürlichen Methoden zu verbinden.
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