Eine refraktäre Zöliakie kann eine beängstigende Diagnose sein. Per Definition bedeutet dies, dass die Standardbehandlung bei Zöliakie , die glutenfreie Diät , nicht funktioniert hat und Sie jetzt nach Alternativen suchen müssen.
Die gute Nachricht ist jedoch, dass refraktäre Zöliakie äußerst selten ist. In den meisten Fällen handelt es sich bei Ihrem Problem nicht um eine therapieresistente Zöliakie. Stattdessen sind wahrscheinlich mikroskopische Mengen an Gluten in Ihrer Ernährung oder eine andere Erkrankung die Ursache für Ihre anhaltenden Symptome.
Wenn Ihr Arzt jedoch andere Ursachen ausschließt und bei Ihnen letztendlich eine refraktäre Zöliakie diagnostiziert wird, sollten Sie wissen, dass der Arzt in der Lage ist, die meisten Fälle erfolgreich zu behandeln; Die Behandlung hängt von der Art der refraktären Zöliakie ab, an der Sie leiden, sowie von anderen Faktoren in Ihrer Krankengeschichte und Ihrem Gesundheitszustand.
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Die Art der refraktären Zöliakie bestimmt die Behandlungsmöglichkeiten
Es gibt zwei Arten von refraktärer Zöliakie: Typ I und Typ II. Wenn bei Ihnen die Diagnose gestellt wird, wird Ihnen Ihr Arzt mitteilen, um welchen Typ es sich handelt. Im Allgemeinen ist Typ I häufiger und lässt sich leichter behandeln, neuere Studien haben jedoch vielversprechende Ergebnisse für die Behandlung von Typ II berichtet.
In den meisten Fällen werden Sie wegen einer refraktären Zöliakie in einem Zöliakiezentrum behandelt, das über Erfahrung in der Behandlung und Überwachung der Erkrankung verfügt. Da refraktäre Zöliakie so selten vorkommt, haben viele Gastroenterologen noch nie Fälle behandelt.
Die Behandlung kann mit einer Ernährungsunterstützung beginnen
Eine refraktäre Zöliakie kann zu erheblichem Gewichtsverlust und Unterernährung führen , selbst wenn Sie sich gesund und ausgewogen glutenfrei ernährt haben. Das liegt daran, dass die Schädigung Ihres Dünndarms, die sogenannte Zottenatrophie , trotz sorgfältiger Ernährung nicht verheilt ist.
Daher kann Ihr Arzt Ihre Behandlung beginnen, indem er den Vitamin-, Mineralstoff- und anderen Nährstoffgehalt Ihres Körpers überprüft und Ihnen eine Ernährungsunterstützung verschreibt, um Ihre Unterernährung zu beheben. Bei bis zu 60 % der Patienten umfasst diese Ernährungsunterstützung die sogenannte totale parenterale Ernährung, bei der es sich um eine direkt in eine Vene verabreichte Nährlösung handelt, die Ihren Magen-Darm-Trakt umgeht .
Möglicherweise entscheidet sich Ihr Arzt auch für eine sogenannte strikte Elementardiät, eine flüssige Diät, die Nährstoffe in hypoallergener Form bereitstellt, die bereits in ihre grundlegenden Aminosäurebausteine zerlegt sind. Eine kleine Studie ergab, dass acht von zehn Patienten mit einer refraktären Erkrankung vom Typ I unter einer solchen Diät eine Verbesserung ihrer Darmzotten zeigten; Sechs von ihnen erlebten auch eine Verbesserung ihrer Symptome.
In einigen Fällen von Typ-I-Erkrankungen können eine Ernährungsunterstützung und eine sehr strikte glutenfreie Diät ausreichen, um mit der Heilung zu beginnen. Die meisten Menschen erhalten aber auch eine medikamentöse Behandlung.
Die medikamentöse Therapie für Typ I umfasst normalerweise Steroide
Bisher konzentrierte sich die medikamentöse Behandlung refraktärer Zöliakie auf Therapien, die darauf abzielten, Ihr Immunsystem zu unterdrücken , um Ihrem Darm eine Pause von der unerbittlichen Autoimmunattacke zu verschaffen. (Denken Sie daran, dass es nicht Gluten selbst ist, das bei Zöliakie Darmschäden verursacht, sondern die Reaktion Ihres Immunsystems auf Gluten. Bei refraktärer Zöliakie greift Ihr Immunsystem weiterhin Ihren Darm an, auch wenn Ihre Ernährung kein Gluten mehr enthält.)
Sowohl bei refraktärer Zöliakie vom Typ I als auch vom Typ II ist die medikamentöse Erstbehandlung typischerweise eine Form von Steroidmedikamenten, die als Glukokortikoide bekannt sind. Glukokortikoide werden häufig bei der Behandlung anderer Autoimmunerkrankungen wie rheumatoider Arthritis und entzündlichen Darmerkrankungen eingesetzt.
Ein weiteres Medikament, das bei Ihrer Behandlung eingesetzt werden kann, ist Azathioprin, das ebenfalls durch die Unterdrückung Ihres Immunsystems wirkt. Menschen mit schwerer rheumatoider Arthritis und Menschen mit einem transplantierten Organ verwenden Azathioprin.
Untersuchungen zeigen, dass die meisten Menschen mit refraktärer Zöliakie vom Typ I durch den Einsatz von Steroiden, möglicherweise in Kombination mit Azathioprin, in eine Remission eintreten, d.
Refraktäre Zöliakie vom Typ II ist viel schwieriger zu behandeln
Patienten mit einer refraktären Erkrankung vom Typ II erleben durch diese Art der Medikamententherapie häufig eine gewisse Linderung ihrer Symptome, aber leider heilt ihre Darmschleimhaut nicht davon und es scheint sie nicht vor der tödlichen Form von Non-Hodgkin zu schützen Lymphom im Zusammenhang mit Zöliakie .
In anderen klinischen Studien wurde ein Medikament namens Cladribin, ein wirksames intravenöses Chemotherapeutikum zur Behandlung von Leukämie, bei refraktären Typ-II-Patienten getestet. Eine in den Niederlanden durchgeführte Studie ergab, dass Cladribin die Krankheit so weit linderte, dass sie bei 18 von 32 Patienten in eine Remission überging. Aber trotz der Tatsache, dass das Medikament einige Patienten in eine Remission versetzt, besteht die Befürchtung, dass es das Enteropathie-assoziierte T-Zell-Lymphom (EATL) möglicherweise nicht verhindern könnte; diese seltene, tödliche Form des Lymphoms. Typ-II-Patienten sind überproportional von EATL betroffen.
Dennoch haben einige Ärzte begonnen, Cladribin als erste Wahl zur Behandlung der refraktären Zöliakie vom Typ II zu verwenden, und stellen fest, dass sie mit dem Medikament etwa die Hälfte ihrer Patienten in eine Remission versetzen können. In derselben Studie betrug die Fünf-Jahres-Überlebensrate bei Typ-II-Patienten, die auf die Behandlung mit Cladribin ansprachen, 83 Prozent, verglichen mit 22 Prozent bei den Patienten, bei denen die Behandlung keine positiven Ergebnisse zeigte. Am bedeutsamsten war, dass es anscheinend keinen Anstieg der Lymphomraten gab. Diese Behandlungsergebnisse wurden jedoch noch nicht wiederholt.
Für diejenigen mit refraktärer Zöliakie vom Typ II, die auf alle anderen Behandlungen, einschließlich Cladribin, nicht ansprechen, hat schließlich mindestens ein Zöliakiezentrum, dasselbe, das die Ergebnisse der Cladribin-Studie veröffentlicht hat, die autologe Stammzelltransplantation getestet, ein Verfahren, bei dem Stammzellen verwendet werden Zellen aus Ihrem Knochenmark werden entnommen, im Labor gezüchtet und dann nach einer Hochdosis-Chemotherapie wieder in Sie transplantiert. Dies ist ein riskantes Verfahren mit einer hohen Komplikationsrate, die auch zum Tod führen kann.
In der einen medizinischen Studie mit refraktärer Zöliakie vom Typ II und einer autologen Stammzelltransplantation besserten sich die Symptome bei 11 von 13 Patienten innerhalb eines Jahres nach der Stammzelltransplantation deutlich. Eine Person starb an den Folgen der Transplantation selbst, und zwei Drittel der Patienten lebten vier Jahre später noch. Ein Patient entwickelte EATL.
Ihre Behandlung bei refraktärer Zöliakie kann langfristig fortgesetzt werden
Um einen Rückfall Ihrer refraktären Zöliakie zu verhindern, müssen Sie möglicherweise auf unbestimmte Zeit Steroide einnehmen. Die langfristige Einnahme von Steroiden birgt jedoch eigene Risiken (einschließlich hoher Blutzuckerwerte , dünner werdender Knochen und einem erhöhten Infektionsrisiko). Darüber hinaus erhöht die Einnahme von Steroiden über einen längeren Zeitraum das Lymphomrisiko, und natürlich besteht bei refraktären Zöliakiepatienten bereits ein viel höheres Risiko für diese Krebsart als normal.
Forscher erforschen daher andere mögliche medikamentöse Behandlungen für refraktäre Zöliakie, darunter ein Medikament namens Mesalazin, ein entzündungshemmendes Medikament, das derzeit zur Behandlung entzündlicher Darmerkrankungen eingesetzt wird und an Typ-I-Patienten getestet wurde. Weitere Forschungsergebnisse zu dieser seltenen Form der Zöliakie werden wahrscheinlich in naher Zukunft veröffentlicht.
In der Zwischenzeit müssen Sie unabhängig von der für Sie empfohlenen Langzeitbehandlung in engem Kontakt mit Ihrem Arzt bleiben und auf Anzeichen (z. B. erneuter Gewichtsverlust und Durchfall) achten, die auf eine refraktäre Zöliakie hinweisen Die Krankheit ist nicht mehr in Remission.
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