Sich um jemanden mit der Huntington-Krankheit kümmern

Bei einem Familienmitglied wurde gerade die Huntington-Krankheit diagnostiziert. Und Sie sind die primäre Bezugsperson. Es kann eine überwältigende Zeit voller Veränderungen und Übergänge sein, sowohl für Sie als Betreuer als auch für die Person, bei der die Huntington-Krankheit diagnostiziert wurde.

Die genetische Krankheit, die Ihr Gehirn angreift und zu unsicheren und unkontrollierbaren Bewegungen in Ihren Händen, Füßen und Ihrem Gesicht führen kann, kann einfache, alltägliche Aufgaben erschweren. Die Huntington-Krankheit wird es für Einzelpersonen auch schwieriger machen, sich problemlos und ohne Aufsicht in ihren Häusern zu bewegen.

Welche Veränderungen müssen Sie also vornehmen und wie können Sie sicherstellen, dass Sie sich bestmöglich um Ihren Liebsten kümmern?

Der Ergotherapeut Aaron Nicka, OT, spricht darüber, wie Sie mit dieser neuen Situation zurechtkommen, was Sie beachten sollten und wie Sie sicherstellen, dass Sie als Pflegekraft auch auf sich selbst aufpassen.

Sich um jemanden mit der Huntington-Krankheit kümmern

Die primäre Pflegekraft für jemanden mit einer Behinderung oder einer Erkrankung zu sein, kann eine große Aufgabe sein. Sie müssen ihre emotionalen, körperlichen und sozialen Bedürfnisse berücksichtigen.

Bei der Huntington-Krankheit gibt es drei verschiedene Krankheitsstadien – Früh-, Mittel- und Endstadium –, die alle mit unterschiedlichen Symptomen und Pflegebedarf einhergehen.

Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass Ihr geliebter Mensch manchmal nicht in der Lage sein wird, seine Gedanken und Handlungen zu kontrollieren. Daher ist es wichtig, Geduld und Verständnis zu haben.

„Stellen Sie als Betreuer sicher, dass Sie erkennen, dass einige der Dinge, die sie tun, nicht aus Bosheit geschehen. Es liegt an ihrem Zustand“, sagt Nicka. „Es ist vergleichbar mit jemandem, der eine Gedächtnisstörung hat.“

Nicka betont auch, wie wichtig es ist, eine Sprache zu verwenden, die Ihrem Angehörigen mit Huntington-Krankheit das Gefühl gibt, gesehen und respektiert zu werden.

„Verwenden Sie zum Beispiel ‚wir‘. Wir müssen Ihre Hände waschen. Wir müssen das Abendessen zubereiten“, sagt Nicka. „Es fühlt sich einfach weniger direktiv an und nicht so, als würde man nörgeln.“

Verwaltung der medizinischen Versorgung

Ein Team von medizinischen Fachkräften um Sie und Ihren Angehörigen zu haben, kann sich in vielerlei Hinsicht als vorteilhaft erweisen.

Zusätzlich zu einem Neurologen sollten Sie darüber nachdenken, einen Physiotherapeuten oder Ergotherapeuten hinzuzuziehen. Auch ein Logopäde kann hilfreich sein.

Für mehr Unterstützung und Anleitung können Betreuer Organisationen wie die Huntington’s Disease Society of America als Ressource nutzen.

Als Betreuer müssen Sie möglicherweise auch darüber nachdenken, eine Vollmacht oder einen möglichen Vormund zu erhalten, damit Sie Zugang zu den Krankenakten und Pflegeplänen Ihrer Angehörigen haben. Möglicherweise möchten Sie auch mit Ihrem Angehörigen über eine Patientenverfügung sprechen.

Ein Sozialarbeiter kann Ihrer Familie bei der Bewältigung komplexer medizinischer Probleme und rechtlicher Dokumente helfen.

Die Stadien der Huntington-Krankheit

Je nachdem, in welchem ​​Stadium sich die Huntington-Krankheit einer Person befindet, können sich die Pflege und Bedürfnisse dieser Person im Laufe der Zeit ändern. Hier ist ein Blick darauf, was eine Person in jeder Phase erleben und brauchen kann.

• Frühes Stadium.Zu den Symptomen zählen Stimmungsschwankungen, Ungeschicklichkeit und Schwierigkeiten beim komplexen Denken. Es kann zu unkontrollierbaren Bewegungen kommen, aber in den meisten Fällen können die Betroffenen ihren alltäglichen Aktivitäten nachgehen. In dieser Zeit ist es wichtig, mit einem Trainings- oder Rehabilitationsprogramm zu beginnen, um das Gleichgewicht und die Koordination zu verbessern.
• Mittelstufe.In dieser Phase kann es zu Problemen bei der Arbeit, dem Autofahren und der Hausarbeit kommen. Zu den Symptomen gehören Schluckbeschwerden, Gewichtsverlust und Gleichgewichtsverlust. Nach großen Veränderungen im Leben fühlen sich Menschen möglicherweise isoliert. Daher ist es wichtig, dass die Interaktion mit Freunden und der Familie im Vordergrund steht.
• Endphase.Die Krankheit ist so weit fortgeschritten, dass es für Betroffene schwierig wird, das Bett zu verlassen. Pflege ist Tag und Nacht erforderlich.

Alltägliche praktische Bedürfnisse

Die täglichen Bedürfnisse einer Person, die an der Huntington-Krankheit leidet, ändern sich im Laufe der Zeit.

In der ersten Phase benötigen sie möglicherweise Hilfe bei der Anpassung an ihre neue Normalität. Dazu kann es gehören, über ihre Ängste und Sorgen zu sprechen.

Mit fortschreitender Krankheit benötigen sie Hilfe bei alltäglichen Aufgaben wie Terminen, Medikamenteneinnahme und Essenszubereitung.

„Als Betreuer müssen Sie sicherstellen, dass sie die Hilfe bekommen, die sie brauchen“, sagt Nicka.

Sicherheit zu Hause

Menschen mit der Huntington-Krankheit haben ein höheres Risiko für Stürze und andere Unfälle. Als Betreuer sollten Sie eine Beurteilung seines Wohnraums vornehmen und mögliche Gefahren identifizieren.

Hier einige allgemeine Sicherheitsvorkehrungen:

• Entfernen Sie Lampen-, Telefon- und Verlängerungskabel von den Hauptverkehrsbereichen.
• Verwenden Sie rutschfeste Teppiche, Matten und Läufer.
• Stellen Sie sicher, dass sich Rauchmelder und Feuerlöscher in der Nähe der Schlafzimmer befinden und funktionsfähig sind.
• Ordnen Sie die Möbel so an, dass sie maximal beweglich und zugänglich sind.
• Bewahren Sie Waffen und Schusswaffen an einem sicheren Ort auf.

Tägliche Checkliste

Je nach Stadium der Erkrankung können Sie möglicherweise mit Ihrem Angehörigen zusammenarbeiten, um seine eigene Pflege zu organisieren.

Das Erstellen einer täglichen Checkliste kann hilfreich sein. Erwägen Sie, diese Aufgaben hinzuzufügen:

• Terminvereinbarung
• Ausfüllen von Rezepten
• Medikamente zum richtigen Zeitpunkt einnehmen
• Essen
• Sich selbst baden
• Sich anziehen
• Nach einem Übungsprogramm
• Planen Sie soziale Aktivitäten mit Freunden und Familie

Wohnarrangements

Als Betreuer ist es wichtig, ein Auge darauf zu haben, wie Ihr Angehöriger auf alltägliche Aufgaben reagiert und wie viel Hilfe oder Unterstützung er benötigt.

Im frühen und mittleren Stadium ist mäßige Unterstützung erforderlich. Doch je weiter die Krankheit fortschreitet, desto größer werden ihre Bedürfnisse.

Wenn Ihr Angehöriger nicht alleine leben oder für sich selbst sorgen kann, müssen Sie entscheiden, ob Sie ihn durch häusliche Pflege unterstützen oder ob eine Vollzeitpflege in einer Gesundheitseinrichtung erforderlich ist.

„Die Menschen können im Endstadium zu Hause bleiben, benötigen aber viel mehr Unterstützung von der Familie, da die Anforderungen an einen Pflegedienstleister ziemlich hoch sind“, sagt Nicka.

Emotionale Unterstützung für Menschen mit Huntington-Krankheit

Es kann beängstigend sein, eine Diagnose der Huntington-Krankheit zu erhalten. Zusätzlich zu den körperlichen Veränderungen kann eine Person auch emotionale Veränderungen erleben, wenn sie sich mit ihrer Diagnose auseinandersetzt und wie sie ihr Leben verändern wird.

Psychiatrische und psychologische Bedürfnisse

Ihr Angehöriger muss möglicherweise mit einem Psychiater oder Psychologen über die emotionalen Veränderungen sprechen, die er verspürt. Es kann zu Problemen bei der Impulskontrolle, Stimmungsschwankungen, Reizbarkeit und Depressionen kommen.

„Das Gespräch mit einem Fachmann kann dabei helfen, die Veränderungen, die sie erleben, zu bewältigen“, sagt Nicka.

Pass auf dich auf

Bei der Zeit und Sorgfalt, die Sie in die Pflege Ihrer Liebsten investieren, müssen Sie auch auf sich selbst achten.

„Es spielt keine Rolle, ob es sich um einen lizenzierten und ausgebildeten Therapeuten, einen Pastor oder einen guten Freund handelt, stellen Sie einfach sicher, dass Sie eine Art Ventil oder sogar den Raum haben, sich auszudrücken und auszudrücken“, sagt Nicka. „Das ist hilfreich, um das Maß an Pflege aufrechtzuerhalten, das jemand mit der Huntington-Krankheit braucht.“

Tipps zur Selbstpflege

„Auf das eigene Wohlbefinden zu achten ist genauso wichtig wie Zähneputzen und Händewaschen“, sagt Nicka.

Hier sind einige Möglichkeiten, die Selbstfürsorge zu einer Priorität zu machen:

„Pflegekräfte neigen dazu, sich in erster Linie um die andere Person zu kümmern und alles, was die Pflegekraft braucht, kommt erst an zweiter Stelle“, sagt Nicka. „Aber genau wie im Flugzeug muss man darauf achten, dass man zuerst seine Maske aufsetzt, bevor man jemandem hilft.“