Sich um jemanden mit ALS kümmern

Wenn Sie Ehepartner, Kind, Freund oder offizieller Betreuer sind, ist es wichtig, dass Sie wissen, dass die Pflege einer Person mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in vielerlei Hinsicht eine Herausforderung darstellt – für jeden.

Auch wenn die Pflege einer Person mit ALS auf jeden Fall anspruchsvoll ist, kann sie erfüllend sein, wenn Sie über die richtige Einstellung, die Unterstützung anderer und die richtigen Hilfsmittel verfügen. Hier sind ein paar Tipps, die Sie bei der Bewältigung Ihrer Pflegereise im Hinterkopf behalten sollten.

Stärken Sie sich mit Wissen

Wenn es um die Pflege eines Menschen mit ALS geht, reicht ein wenig Wissen aus.

Sie können eine proaktivere und vorausschauendere Pflegekraft sein, wenn Sie verstehen, warum die Person, die Sie betreuen, sich nicht gut bewegen kann, Muskelzuckungen und -krämpfe hat, Schmerzen hat und übermäßig sabbert und Schwierigkeiten beim Füttern und Atmen hat.

Mit Grundkenntnissen über ALS können Sie die Probleme besser vorhersagen und sich gut auf diese Übergänge vorbereiten. Dies trägt zu einem möglichst reibungslosen Pflegeprozess bei.

Suchen Sie Unterstützung

Die körperlichen Anforderungen bei der Pflege einer Person mit ALS sind enorm und reichen von der Unterstützung bei Aktivitäten des täglichen Lebens wie Baden, Toilettengang, Essen und Anziehen bis hin zur Handhabung von Mobilitätshilfen. Schließlich werden sie Fütterungsgeräte und Beatmungsgeräte benötigen. Sie können mit einem kontinuierlichen positiven Atemwegsdruck (CPAP) beginnen und dann zu einem Beatmungsgerät übergehen.

Darüber hinaus muss der Betreuer einer Person mit ALS häufig den Haushalt führen, insbesondere als Ehepartner oder Familienmitglied. Das bedeutet Putzen, Wäsche waschen, Rechnungen bezahlen, Termine beim Arzt vereinbaren und mit anderen Familienmitgliedern kommunizieren.

ALS Healthcare-Team

Die Unterstützung anderer ist unbedingt erforderlich. Sie sollten mit dem ALS-Gesundheitsteam Ihres Angehörigen beginnen, das Folgendes umfasst:

• Neurologe
• Physiotherapeut
• Ergotherapeut
• Sprach- und Schlucktherapeutin
• Ernährungsberater
• Atemtherapeut

Dieses Team aus medizinischen Fachkräften kann eine Therapie anbieten, um die Symptome der ALS-Erkrankung Ihres Angehörigen zu lindern.

Darüber hinaus können Sozialarbeiter Ihnen über das ALS-Gesundheitsteam Ihres Angehörigen Informationen über Selbsthilfegruppen für die Pflege in Ihrer Gemeinde sowie über Palliativpflegeressourcen zum Zeitpunkt der Diagnose und eine Überweisung an ein Hospiz in der Endphase von ALS geben.

Sie können sich auch an die ALS Association oder einen Online-Leitfaden für ALS-Selbsthilfegruppen wenden.

Hilfsgeräte

Muskelschwäche ist ein Hauptsymptom von ALS und damit einhergehend Probleme beim Gehen, Essen, beim Toilettengang, beim Baden und beim Aufrechthalten des Kopfes (aufgrund der schwachen Nackenmuskulatur).

Hilfsmittel wie Rollstühle, Badewannenlifter, erhöhte Toilettensitze, abnehmbare Kopfstützen und spezielle Essgeschirre können die Funktionsfähigkeit und Lebensqualität einer Person mit ALS verbessern. Dies wiederum kann die Lebensqualität der Pflegekräfte verbessern.

Zu den weiteren nützlichen Hilfsmitteln für die Pflege einer Person mit ALS gehören spezielle Matratzen, die dabei helfen können, Hautschädigungen sowie Muskel- und Gelenkschmerzen vorzubeugen.

Elektronische Hilfsmittel wie Sprechgeräte können für die Hand- oder Augennutzung angepasst werden, um Kommunikation und Engagement zu ermöglichen.

Sprechen Sie unbedingt mit dem ALS-Gesundheitsteam Ihres Angehörigen darüber, wie Sie diese Geräte erhalten können.

Kurzzeitpflege

Als Betreuer müssen Sie sich um Ihren Geist und Körper kümmern, um sich bestmöglich um die Gesundheit anderer kümmern zu können. Mit anderen Worten: Sie brauchen Pausen. Sie können einen Freund oder eine Freiwilligenagentur bitten, Ihrem Liebsten zu helfen, während Sie ein paar Stunden Pause machen.

Aber Ihre Freunde und Familie wissen möglicherweise nicht, wie sie sich um jemanden mit ALS kümmern sollen, insbesondere wenn sie gesundheitliche Probleme haben oder für die Betreuung anderer verantwortlich sind (z. B. kleine Kinder oder ein anderes Familienmitglied, das Hilfe benötigt). Und hier kommt die Kurzzeitpflege ins Spiel.

Kurzzeitpflege kann bedeuten, dass Sie ein paar Stunden frei haben, um einen Film zu genießen, ein Nickerchen zu machen, einen Spaziergang in der Natur zu unternehmen oder mit einem Freund zum Abendessen oder Kaffee zu gehen. Es kann auch bedeuten, einen Wochenendurlaub zu nehmen, damit Sie sich wirklich eine Auszeit nehmen können, um zu entspannen und etwas Besonderes für sich zu tun.

Bei der Suche nach einer Entlastungspflege gibt es verschiedene Möglichkeiten. Sie können beispielsweise nach häuslichen Gesundheitsdiensten suchen, die ausgebildete Pflegekräfte bereitstellen. Sie könnten erwägen, Ihren Angehörigen in ein Heim zu verlegen, beispielsweise in eine Langzeitpflegeeinrichtung, in der medizinisches Fachpersonal vor Ort beschäftigt ist.

Gemeinschaft

Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass die Menschen in Ihrer Gemeinde häufig gerne helfen möchten, aber nicht unbedingt wissen, was sie tun sollen. Am besten schreiben Sie bestimmte Aufgaben auf, bei denen Sie Hilfe benötigen, und senden diese dann per E-Mail an Freunde, Familienmitglieder oder Nachbarn.

Seien Sie auch ehrlich – wenn Kochen und Putzen Ihre Pflege beeinträchtigen, bitten Sie die Menschen in Ihrer Gemeinde, bei den Mahlzeiten zu helfen oder Geld für einen Hausreinigungsdienst zu spenden.

Achten Sie auf Symptome einer Depression

Wenn Sie jemanden mit ALS pflegen, verspüren Sie häufig eine Reihe von Emotionen, darunter Sorge, Angst, Frustration, Unbehagen und/oder sogar Wut. Viele Betreuer haben auch ein schlechtes Gewissen, weil sie meinen, sie sollten oder könnten ihre Arbeit besser machen, oder sie haben Unsicherheit über die Zukunft.

Manchmal können diese Emotionen so stark sein, dass sie beginnen, die Lebensqualität der Pflegekraft zu beeinträchtigen. Manche Betreuer werden sogar depressiv.Aus diesem Grund ist es wichtig, über die frühen Symptome einer Depression Bescheid zu wissen und Ihren Arzt aufzusuchen, wenn eines oder mehrere davon bei Ihnen auftreten.

Die Symptome einer Depression sind hartnäckig und halten zwei Wochen lang fast täglich an. Dazu können gehören:

• Sich traurig oder niedergeschlagen fühlen
• Verlust des Interesses an Aktivitäten, die Ihnen früher Spaß gemacht haben
• Schlafstörungen haben (z. B. zu viel schlafen oder Probleme beim Einschlafen haben)
• Appetitveränderung
• Sich schuldig oder hoffnungslos fühlen

Die gute Nachricht ist, dass Depressionen entweder mit einer Kombination aus Medikamenten und Gesprächstherapie oder nur mit einer dieser Behandlungen behandelt werden können.