Schweren Autismus und seine Auswirkungen auf das tägliche Leben verstehen

Schwerer Autismus oder Autismus-Spektrum-Störung (ASD) der Stufe 3 beschreibt Personen mit dem höchsten Unterstützungsbedarf im Autismus-Spektrum. Personen mit Autismus der Stufe 3 stehen vor erheblichen Herausforderungen in Bezug auf Kommunikation, soziale Interaktionen und sich wiederholende Verhaltensweisen, die sich auf ihr tägliches Leben auswirken und ein Leben lang erhebliche Unterstützung benötigen.

Was ist Autismus der Stufe 3?

Anhand der drei Autismusstufen lässt sich ermitteln, wie viel Unterstützung eine Person mit Autismus benötigt. Da das Autismus-Spektrum breit gefächert ist, kann das Verständnis, wo jemand in das Spektrum fällt, dabei helfen, die Pflege und Unterstützung zu bestimmen, die er benötigt. 

Die meisten Menschen mit Autismus der Stufe 3 benötigen Unterstützung bei alltäglichen Aufgaben und profitieren von konsistenten Routinen, strukturierten Umgebungen und fortlaufender Einzelunterstützung. Sie verfügen möglicherweise über minimale oder keine Sprachkenntnisse oder einen niedrigen Intelligenzquotienten (IQ).

Ungefähr 1 von 31 Kindern in den Vereinigten Staaten hat Autismus.Davon leiden fast 27 % an schwerem Autismus der Stufe 3 und benötigen ein Leben lang ein hohes Maß an Unterstützung.Wie andere Formen von ASD entwickelt sich Autismus der Stufe 3 wahrscheinlich durch eine Kombination genetischer und umweltbedingter Faktoren.

Schwere Autismus-Symptome

Menschen mit Autismus der Stufe 3 weisen häufig spürbare Schwierigkeiten in der Kommunikation, im Verhalten und in den sozialen Interaktionen auf. Diese Symptome beginnen typischerweise in der frühen Kindheit und bleiben ein Leben lang bestehen.

Zu den häufigsten Symptomen von schwerem Autismus gehören:

• Herausforderungen bei grundlegenden Lebenskompetenzen wie Anziehen, Füttern oder Hygiene
• Schwierigkeiten beim Starten oder Reagieren auf soziale Interaktionen
• Emotionale Ausbrüche oder selbstverletzendes Verhalten, insbesondere wenn Routinen gestört sind
• Faszination für sensorische Details, wie das wiederholte Beobachten rotierender Objekte oder das wiederholte Riechen von Objekten
• Intensiver Fokus auf bestimmte Themen oder Objekte, oft mit eingeschränkter Flexibilität
• Eingeschränkter Einsatz von Gestik, Mimik oder Blickkontakt
• Minimale verbale Kommunikation oder keine gesprochene Sprache
• Wiederholte motorische Bewegungen wie Schaukeln, Handschlagen oder Drehen
• Wiederholtes Sprechen oder Verhalten, wie z. B. Echolalie (wiederholende Wörter oder Sätze)
• Starre Routinen und starker Widerstand gegen Veränderungen, selbst kleine Veränderungen im Tagesablauf
• Ritualisierte Verhaltensweisen oder Vorlieben, wie z. B. die Notwendigkeit, denselben Weg einzuschlagen, bestimmte Kleidung zu tragen oder aufgrund der Beschaffenheit oder Farbe dieselben Lebensmittel zu essen
• Unerwartete Reaktionen auf sensorische Eingaben, wie z. B. extreme Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder Texturen oder mangelnde Reaktion auf Schmerzen

Jemanden mit schwerem Autismus unterstützen

Es gibt keine Heilung für schweren Autismus, aber bestimmte Formen der Unterstützung und Therapie können autistischen Menschen dabei helfen, ihre Stärken auszubauen, wichtige Lebenskompetenzen zu erlernen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Mit der richtigen Unterstützung können Kinder und Erwachsene mit schwerem Autismus weiter wachsen, lernen und sich mit der Welt um sie herum verbinden.

Zu den Interventionen und Diensten bei schwerem Autismus können gehören:

• Angewandte Verhaltensanalyse (ABA)-Therapie, die Einzelpersonen dabei hilft, neue Fähigkeiten zu erlernen und schädliches Verhalten zu reduzieren.
• Sprachtherapie hilft bei der Entwicklung von Kommunikationsfähigkeiten und kann den Einsatz alternativer Kommunikationssysteme wie dem Picture Exchange Communication System (PECS) oder unterstützender Technologiegeräte beinhalten.
• Ergotherapie hilft dabei, motorische Fähigkeiten und Alltagsaktivitäten wie Anziehen, Hygiene und Füttern zu verbessern.
• Physiotherapie befasst sich mit Problemen der motorischen Koordination.
• Sonderpädagogische Dienste bieten hochstrukturierte Lehr- und Unterstützungsmethoden.
• Medikamente können helfen, bestimmte Symptome wie Aggression, Hyperaktivität oder Angstzustände zu lindern.
• Die sensorische Integrationstherapie hilft bei der Verarbeitung sensorischer Erfahrungen.
• Konsistente Tagesabläufe und visuelle Hinweise sorgen für Vorhersehbarkeit und ein Gefühl der Sicherheit.

Herausforderungen und Auswirkungen auf das tägliche Leben

Schwerer Autismus kann für autistische Menschen und ihre Familien eine Herausforderung sein. Viele Menschen mit Autismus der Stufe 3 benötigen Vollzeitpflege. Sie sind möglicherweise nicht in der Lage, unabhängig zu leben, und benötigen häufig lebenslange Unterstützung zur Befriedigung ihrer Grundbedürfnisse.

Die Auswirkungen von schwerem Autismus können sich auf nahezu jeden Lebensbereich auswirken, darunter:

• Kommunikationsbarrieren, die zu Frustration und Verhaltensproblemen führen können
• Es ist schwierig, Bildungsprogramme zu finden, die den individuellen Bedürfnissen des Einzelnen gerecht werden
• Finanzielle Belastung durch Therapiekosten, medizinische Ausgaben und eingeschränkte Arbeitsmöglichkeiten (für Eltern und Betreuer)
• Höheres Maß an Stress und Müdigkeit bei Pflegekräften
• Begrenzte soziale Kontakte, die zur Isolation führen können
• Sicherheitsbedenken für Personen, die umherwandern oder selbstverletzendes Verhalten zeigen
• Sinnesempfindlichkeiten, die die alltägliche Umgebung überfordern können
• Geschwister, denen aufgrund der Anforderungen der Pflege möglicherweise weniger Aufmerksamkeit geschenkt wird

Während die Herausforderungen manchmal überwältigend sein können, finden viele Familien auch Wege, sinnvolle Routinen aufzubauen, Fortschritte zu feiern und unterstützende Gemeinschaften um ihre Lieben herum aufzubauen.

Zusätzliche Ressourcen

Der Zugang zu professioneller und gemeinschaftlicher Unterstützung und Ressourcen kann einen bedeutenden Unterschied im täglichen Leben und in den langfristigen Ergebnissen für Menschen mit schwerem Autismus und ihre Betreuer bewirken.

Zu den hilfreichen Unterstützungsquellen gehören:

• Selbsthilfegruppen, die Familien zusammenbringen, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen
• Organisationen, die sich für Autismus einsetzen, wie das Autistic Self-Advocacy Network und die Autism Society, bieten Ressourcen, Bildung und Gemeinschaft für Autisten und ihre Familien
• Entwicklungsbehinderungsdienste durch staatliche Behörden, die Fallmanagement, Kurzzeitpflege und Wohnmöglichkeiten anbieten
• Entwicklungspädiater oder Neurologen, die die medizinische Versorgung leiten können
• Medicaid-Befreiungsprogramme, die dazu beitragen können, Kosten zu decken, die nicht von privaten Versicherungen abgedeckt werden
• Sonderpädagogische Dienste durch öffentliche Schulen, die individualisierte Bildungspläne (IEPs) anbieten
• Entlastungspflegedienste, die Pflegekräften dringend benötigte Pausen bieten
• Therapeuten, die Sprach-, Verhaltens- und Berufsunterstützung anbieten
• Übergangsplanung, die dabei hilft, Kinder und Jugendliche auf das Erwachsensein vorzubereiten

Viele Gemeinden bieten Programme und Veranstaltungen an, die für Menschen mit Autismus geeignet sind, wie zum Beispiel sinnesfreundliche Musiktheatershows oder gesellschaftliche Veranstaltungen, die auf Menschen mit sensorischen Empfindlichkeiten zugeschnitten sind.

Wenn Kinder mit schwerem Autismus das Erwachsenenalter erreichen, werden Familien ermutigt, Vormundschaftsmöglichkeiten und betreute Wohnformen auszuloten. Während einige Erwachsene mit schwerem Autismus möglicherweise in Gruppenunterkünften oder betreuten Wohneinrichtungen leben, bleiben andere ihr Leben lang bei pflegenden Angehörigen.