Reisetipps für Menschen mit Friedreich-Ataxie

ByDr. J. K. Hartmann

Wenn Sie mit einer degenerativen Erkrankung wie der Friedreich-Ataxie (FA) leben, steht dem Nachdenken über die Dinge, die Sie betreffen, viel Raum im Gehirn zur VerfügungkippenTun. Und das ist nicht unbedingt eine schlechte Sache. Offen, ehrlich und proaktiv mit Ihren sich ändernden Bedürfnissen und Fähigkeiten umzugehen, ist der Schlüssel zur Erhaltung Ihrer Gesundheit und Unabhängigkeit.

Aber es ist genauso wichtig, sich daran zu erinnern, wie sehr SiedürfenTun. Sie sind schließlich mehr als Ihre Diagnose. Klar, FA macht das Leben komplizierter. Das heißt aber nicht, dass Sie keine Wege finden, Ihre Ziele zu erreichen.

Wenn Sie schon immer reisen wollten, versichert Ihnen der Neurologe Odinachi Oguh, MD, dass Sie dies verwirklichen können. Sie verrät ihre Tipps für eine reibungslose Fahrt.

Bereiten Sie sich auf Ihre Reise vor

Bereiten Sie die Weichen für eine gelungene Reise, lange bevor Sie abheben, die Segel setzen oder die Station verlassen.

Kommunikation ist der Schlüssel. Sprechen Sie mit Ihren Betreuern, Freunden, Familie und anderen Menschen, die mit FA leben. Sie können Ihnen dabei helfen, Erwartungen zu wecken, und Ihnen mühsam erarbeitete Weisheiten aus ihren eigenen Weltreiseerfahrungen im Ausland vermitteln.

Dr. Oguhs Checkliste vor der Reise für Menschen mit FA lässt sich in einem Wort zusammenfassen: Vorbereitung. Je mehr Arbeit Sie im Voraus erledigen, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass Sie Ihre Reise genießen werden.

Kennen Sie Ihr Ziel

Wäre es nicht schön, ein Leben zu führen, in dem man einfach einen Globus drehen und das Ziel besuchen kann, auf dem sein Finger landet? Wie aufregend!

Leider ist Spontaneität kein Luxus, den sich die meisten von uns leisten können. Und das gilt umso mehr, wenn Sie mit einer behindernden chronischen Krankheit reisen. Dr. Oguh sagt, es sei wichtig, sich im Voraus über Ihr Reiseziel zu informieren, um unangenehme Überraschungen zu vermeiden. Das bedeutet, Faktoren zu berücksichtigen, die Ihre Reisebegleiter möglicherweise übersehen, wie zum Beispiel das Gelände.

„Wenn Sie nach Europa reisen, müssen Sie möglicherweise andere Hilfsmittel mitnehmen, als Sie normalerweise zu Hause verwenden“, stellt sie fest. „Viele Menschen mit Friedreich-Ataxie sprechen darüber, dass die Straßen in Europa oft sehr uneben sind, was es schwierig macht, einen Rollator zu benutzen. Stattdessen möchten Sie vielleicht einen Gehstock oder Wanderstöcke auf einer Europareise mitnehmen. Oder Sie nutzen stattdessen einen motorisierten Rollstuhl oder Roller, um Ermüdungserscheinungen vorzubeugen und das Sturzrisiko zu verringern.“

Weitere zu erforschende Dinge sind:

  • Klima.Extreme Temperaturen können nicht nur dazu führen, dass Ihr Körper schneller als normal ermüdet, sondern auch die Funktionsfähigkeit Ihrer Muskeln beeinträchtigen. Packen Sie Kleidung ein, nutzen Sie dem Klima entsprechende Mobilitätshilfen und informieren Sie sich immer über das Wetter, bevor Sie sich auf den Weg machen.
  • Lebensmittelbedenken.Einige Menschen mit FA leiden unter Schluckbeschwerden (Dysphagie) und etwa 30 % entwickeln schließlich Diabetes. Stellen Sie sicher, dass die Orte, die Sie besuchen möchten, Ihren Ernährungsbedürfnissen gerecht werden. Und denken Sie daran: Egal wo auf der Welt Sie sich befinden, wenn Sie Ihre Hände an den Hals legen, bedeutet dies, dass Sie ersticken und dringend Hilfe benötigen.
  • Badezimmer.Manche Menschen mit FA leiden unter Harn- und Darmproblemen. Diese Symptome können durch den Stress beim Reisen und beim Verzehr verschiedener Lebensmittel verstärkt werden. Wissen Sie, wo sich Toiletten befinden und ob sie zugänglich sind. Wenn Sie Inkontinenzunterwäsche verwenden, sollten Sie aus Sicherheitsgründen auf Ausflügen unbedingt zusätzliche Paare mitnehmen.
  • Sprachbarrieren.Sie möchten nicht, dass Informationen über Ihre Gesundheit oder Sicherheit bei der Übersetzung verloren gehen. Während Apps, Geräte und Wörterbücher großartig sind, denken Sie darüber nach, Schlüsselwörter oder Phrasen, die Sie im Notfall kommunizieren möchten, vorab von einem Muttersprachler übersetzen zu lassen. Zur Not gibt es auch webbasierte On-Demand-Übersetzungs- und Dolmetscherdienste, die Sie minutenweise bezahlen können.
  • Elektrische Unterschiede.Vergewissern Sie sich im Voraus, dass alle medizinischen Geräte, die Sie anschließen müssen, über eine Dualspannung verfügen, und ermitteln Sie, ob Sie einen Adapter benötigen, um sie an Ihrem Zielort zu verwenden.
  • Regeln zur Barrierefreiheit.In vielen Ländern gibt es Gesetze, um die Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen zu verhindern. Diese Gesetze garantieren jedoch nicht unbedingt einen gleichberechtigten Zugang. Dr. Oguh sagt, dass Sie vor der Buchung immer prüfen sollten, ob Ihre Unterkunft, Transportmöglichkeiten, Restaurants und Besichtigungsmöglichkeiten Ihren Bedürfnissen entsprechen. Bewertungen können sehr hilfreich sein, ebenso wie Apps zur Barrierefreiheit beim Reisen, FA-Selbsthilfegruppen und Websites für Behindertenreisen.

Erwägen Sie, Ihre Reise zu versichern

Unfälle, Notfälle, Ausfälle: Sie können jedem jederzeit passieren. Der Abschluss einer Reiseversicherung vor einer Reise kann Ihnen zusätzlichen Schutz bieten – ganz zu schweigen von der Sicherheit.

Prüfen Sie den Krankenversicherungsschutz sorgfältig, bevor Sie eine Reiseversicherung abschließen. Sie möchten einen Plan wählen, der garantiert, dass Sie unabhängig von Ihrem Aufenthaltsort und den Kosten die Pflege erhalten, die Sie benötigen. Stellen Sie außerdem sicher, dass die von Ihnen abgeschlossene Police sowohl die Kosten für verlorene oder gestohlene medizinische Geräte als auch für die medizinische Evakuierung abdeckt.

Packen Sie mit Bedacht ein

Die folgenden Gegenstände sollten Sie nach Möglichkeit bei sich tragen oder in einer Handgepäcktasche verstauen:

  • Medizinisches Alarmarmband.Dr. Oguh teilt mit, dass die meisten Menschen in ihrer FA-Klinik medizinische Alarmarmbänder tragen, auf denen ihre Diagnose steht und schwerwiegende Allergien aufgeführt sind.
  • Medikamente.Packen Sie Ihre Medikamente immer in Ihr Handgepäck, damit Sie nicht darauf verzichten müssen, falls Ihr Gepäck verloren geht oder sich verspätet. Und bewahren Sie Ihre Medikamente bei internationalen Reisen in den verschreibungspflichtigen Behältern auf. Das Letzte, was Sie wollen, ist, dass Ihre Medikamente von verdächtigen Zollbeamten beschlagnahmt werden. Wenn Sie mit flüssigen Medikamenten verreisen müssen, informieren Sie sich vorab über die Sicherheitsbestimmungen, wie Sie diese am besten aufbewahren.
  • Kontaktinformationen.Stellen Sie die Namen und Kontaktdaten aller Mitglieder Ihres FA-Betreuungsteams zusammen. Geben Sie außerdem Ihre Notfallkontakte und (sofern vorhanden) Ihre Gesundheitsvollmacht an.
  • Medizinische Ausweise.Wir alle wissen, dass man einen Reisepass braucht, um von Land zu Land zu reisen. Aber es ist ebenso wichtig, Kranken- und Zahnversicherungskarten, eine Medicaid-Karte, falls vorhanden, und ggf. einen Impfnachweis mitzubringen.
  • Krankenakten.Sie müssen nicht Hunderte von Seiten zur Hand haben, aber grundlegende Aufzeichnungen können dem Personal im Gesundheitswesen im Notfall Zeit und Ärger ersparen. Stellen Sie ein Dokument zusammen, das alle notwendigen Informationen enthält, die Sie benötigen, um die Pflege bei einem neuen Anbieter einzurichten. Ihre Diagnosen, Allergien, Medikamente, chirurgische Eingriffe und Ihre Familiengeschichte können von entscheidender Bedeutung sein. Wenn Sie ein Smartphone besitzen, geben Sie die gleichen Informationen in die Gesundheits-App ein, um schnell darauf zugreifen zu können.

Dokumente, Karten, Armbänder, Apps: Wir erwähnen häufig medizinische Informationen. Denn je mehr Redundanzen Sie haben, desto größer sind die Chancen, dass die Rettungsdienste im Notfall über Ihre FA-Diagnose Bescheid wissen und dafür Rechenschaft ablegen.

Informieren Sie sich über die Transportdienstrichtlinien rund um Hilfsmittel

Sie helfen Ihnen, sich durch die Welt zurechtzufinden, aber Hilfsmittel und langlebige medizinische Ausrüstung können beim Reisen eine echte Belastung darstellen. Unabhängig davon, ob Sie zu Ihrem Ziel fliegen, segeln oder fahren, wenden Sie sich immer an das Unternehmen, um Folgendes zu klären:

  1. Dass Sie mit der benötigten Ausrüstung reisen dürfen.
  2. Wo Ihre Hilfsmittel während der Reise aufbewahrt werden.
  3. Ihre Richtlinien für beschädigte, verlorene und gestohlene medizinische Geräte.

Abhängig von der Art der verwendeten Geräte und der Art der Reise kann es sinnvoll sein, kostengünstige, reisefreundliche Hilfsmittel und medizinische Geräte anzuschaffen.

Erwägen Sie bei längeren Reisen die Anmietung von Hilfsmitteln wie Elektrorollstühlen. Die Suche nach Lieferanten und die Koordinierung der Abholung und Rückgabe kann irritierend sein, ist aber erheblichwenigerlästiger als der Versuch, medizinische Geräte im Ausland reparieren oder ersetzen zu lassen.

Investieren Sie in intelligente Technologie

Stürze sind eines der größten Risiken, denen Menschen mit FA täglich ausgesetzt sind. Aus diesem Grund empfiehlt Dr. Oguh die Anschaffung einer Smartwatch, die mit Sturzerkennungstechnologie ausgestattet ist. Wenn diese Geräte eine Bewegung erkennen, die auf einen Sturz zurückzuführen ist, alarmieren sie automatisch entweder Ihren Notfallkontakt oder die Ersthelfer. Sie können Smartwatches auch verwenden, um Bioinformationen wie Ihren Blutsauerstoffgehalt, Ihre Herzfrequenz, Ihre Schlafqualität, Ihr Aktivitätsniveau und Ihren Herzrhythmus zu erfassen.

Auch bei medizinischen Notfällen können Smartphones äußerst hilfreich sein.

„Sie können Ihre medizinischen Daten buchstäblich in Ihr Telefon eingeben, sodass Sie sofort zur Stelle sind, wenn Sie Hilfe benötigen“, betont Dr. Oguh. Viele Gesundheitsorganisationen bieten auch den Zugriff auf Krankenakten über Smartphone-Apps an, sodass Sie nicht viel Papier mit sich herumtragen müssen, um sich sicher zu fühlen.

Reisen mit Friedreich-Ataxie

Nachdem Sie nun auf Ihre Reise vorbereitet sind, kann das Abenteuer beginnen! Ganz gleich, wie viel Arbeit Sie im Vorfeld erledigen, Reisen belastet Ihren Körper. Aber es gibt Dinge, die Sie tun können, um Ihre Reise weniger beschwerlich zu machen.

Machen Sie häufig Pausen

Bei Menschen mit FA kommt es häufig zu Spastik – Krämpfen und Verspannungen in den Muskeln –, wenn sie zu lange inaktiv sind. Aus diesem Grund empfiehlt Dr. Oguh, Reisen, die länger als vier Stunden dauern, nach Möglichkeit abzubrechen.

„Manchmal bitten mich meine Patienten um ein Rezept für ein Muskelrelaxans, das sie auf Reisen einnehmen können. Und das ist auch eine berechtigte Bitte“, fügt sie hinzu.

Wenn Sie bei längerem Aufenthalt zu Druckverletzungen (auch Dekubitus genannt) neigen, sollten Sie über die Mitnahme von Kissen nachdenken.

Natürlich ist der Weg dorthin nur die halbe Miete. Es ist auch wichtig, Ruhezeiten in Ihren Zeitplan einzuplanen, sobald Sie an Ihrem Ziel angekommen sind – insbesondere, wenn Sie viel laufen oder anderen körperlich anstrengenden Aktivitäten nachgehen.

Behalten Sie Ihre Routine bei

Ein Tapetenwechsel kann eine wunderbare Sache sein. Aber wenn Sie mit Friedreich-Ataxie leben, müssen Sie versuchen, andere Bereiche Ihres Lebens konsistent zu halten.

„Eine Routine zu haben ist für jeden wichtig“, betont Dr. Oguh, „aber bei neurodegenerativen Erkrankungen ist sie besonders wichtig.“

Stellen Sie Timer ein, damit Sie die Einnahme Ihrer Medikamente nicht vergessen. Machen Sie weiter Sport und machen Sie Ihre Physiotherapie. Genießen Sie Ihre kulinarischen Abenteuer, aber bleiben Sie bei Ihrem gewohnten Essensplan und Ihren gewohnten Portionsgrößen. Wenn Sie nachmittags normalerweise ein einstündiges Nickerchen machen, bauen Sie es in Ihren Reiseplan ein. Wenn Sie diese Aspekte Ihres Lebens bewahren, bleiben Sie energiegeladen und können die Symptome in Schach halten.

Das Endergebnis

Das Leben mit einer Erkrankung wie der Friedreich-Ataxie kann das Reisen kompliziert machen, aber das bedeutet nicht, dass es nicht auch Spaß machen kann. Wenn Sie recherchieren, vorausplanen, sich für Ihre Bedürfnisse einsetzen und Ihre Gesundheit schützen, indem Sie Ihren Alltag einhalten, kann Ihnen die Welt zu Füßen liegen.