Wie Ärzte Patienten mit Schilddrüsenerkrankungen im Stich lassen

Die Gemeinschaft mit Schilddrüsenerkrankungen hat immer wieder darauf hingewiesen, dass es ihnen an Unterstützung mangelt und sie Schwierigkeiten haben, sich in den nicht hilfreichen Informationen zurechtzufinden, die sowohl online als auch offline für ihre Erkrankung verfügbar sind. Dazu haben wir 840 Menschen mit verschiedenen Formen von Schilddrüsenerkrankungen befragt, um Licht ins Dunkel dieser oft übersehenen und missverstandenen Erkrankung zu bringen.

Ein Mangel an Unterstützung

Nach Angaben des National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases leiden etwa 5 von 100 Menschen in den USA an einer Hypothyreose .1 2Aber Schilddrüsenerkrankungen selbst beziehen sich nicht nur auf Hypothyreose und Hyperthyreose, sondern auch auf anatomische Anomalien wie Kropf und sogar Schilddrüsenkrebs, der laut der American Cancer Society im Jahr 2020 schätzungsweise bei über 50.000 Menschen in den USA auftritt.

Aber unabhängig von der konkreten Erkrankung wird Ihnen jeder Patient mit einer Schilddrüsenerkrankung sagen, dass er sich normalerweise nicht unterstützt oder geglaubt fühlt, wenn er über seine Symptome spricht. In den USA glauben 12 % der Befragten, dass ihr Behandlungsteam – ihr Arzt, ihre Krankenschwester, ihr Endokrinologe und andere Spezialisten – ihnen nicht glaubt, wenn sie über ihren Zustand und ihre Symptome sprechen. Und nur 17 % denken tatsächlich, dass ihr Arzt eine gute Quelle der Unterstützung ist.

Darüber hinaus gaben die Befragten an, dass sie sich von ihren Arbeitgebern, wenn überhaupt, nur geringfügig unterstützt fühlten. Fast die Hälfte (46 %) gab an, von ihrem Arbeitgeber überhaupt keine Unterstützung zu erhalten, und 39 % glaubten, dass ihr Arbeitgeber nicht einmal davon ausging, dass sie an einer Schilddrüsenerkrankung litten. Darüber hinaus glaubten nur 30 %, dass ihre Familie eine gute Quelle der Unterstützung sei.

Stille Symptome sind real

Die Symptome einer Schilddrüsenerkrankung sind nicht trivial. Den Befragten zufolge wird jedes Symptom so stark empfunden, dass es bei jedem Treffen mit dem Gesundheitsteam besprochen wird .

Die Symptome sind nicht nur vorhanden, sondern haben auch schwerwiegende Auswirkungen auf das Leben von Schilddrüsenpatienten. Bei 73 % der Befragten waren alle Aspekte ihres Lebens – beruflich, sozial, romantisch/sexuell, sportlich, privat/Hobbys – mäßig oder erheblich beeinträchtigt.

Tatsächlich litten sportliche Aktivitäten am meisten darunter: 84 % gaben erhebliche Auswirkungen an. 39 Prozent gaben erhebliche Auswirkungen auf ihr Berufsleben an.

Eine sich ständig ändernde Diagnose

Im ganzen Land sind die individuellen Gesundheitsprobleme, mit denen viele Patienten mit Schilddrüsenerkrankungen konfrontiert sind, alles andere als einheitlich.

Dies und die Tatsache, dass 68 % der Befragten mindestens einmal den Arzt gewechselt haben – und dass fast die Hälfte (45 %) seit mehr als 10 Jahren in Behandlung ist – bestärkt die Annahme, dass eine echte Diagnose weiterhin schwer zu fassen ist.

Darüber hinaus waren nur 6 % der Befragten mit ihrer Behandlung vollkommen zufrieden, während 1 von 5 völlig unzufrieden war. Und unabhängig davon, wie lange sie bereits behandelt werden, geben nur 35 % an, dass es ihnen mit der Zeit besser geht.

Patienten ohne Geduld

Patienten mit Schilddrüsenerkrankungen bleiben trotz der ständigen Unsicherheit ihres Zustands widerstandsfähig. Während eine Mehrheit zugibt, möglicherweise weniger über ihre Erkrankung zu wissen, als sie denkt, geben 19 % an, dass sie jeden Aspekt vollständig verstehen, und 30 % haben sich im letzten Monat einem TSH-Test unterzogen.

Und wenn sie nicht die Antworten finden, nach denen sie suchen, landen Schilddrüsenpatienten auf dem Bürgersteig. Wie oben erwähnt, haben 68 % der Befragten mindestens einmal den Arzt gewechselt, und von denen, die dies getan haben, musste etwa die Hälfte dies zwei- bis viermal tun.

Schilddrüsenpatienten sind auch bei der Suche nach Behandlungen, die ihnen helfen könnten, gewissenhaft. Aber wenn Patienten die Behandlungen nicht kennen, können sie sie nicht ausprobieren.

Alle befragten Schilddrüsenkrebspatienten hatten noch nie die bekanntesten Schilddrüsenkrebsmedikamente wie Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq oder Caprelsa eingenommen, was darauf hindeuten könnte, dass sie sich ihrer Existenz entweder nicht bewusst sind oder sich entschieden haben, dies nicht zu tun effektiv sein.

Suchen Sie online nach Antworten

Letztendlich führen all diese Probleme dazu, dass Schilddrüsenpatienten den Behauptungen zur Behandlung ihrer Krankheit sehr skeptisch gegenüberstehen. So werten 87 % mehrere Informationsquellen aus, um ihre Erkrankung zu verwalten.

Dazu gehören Websites mit Gesundheitsinformationen, Websites von Behörden/Krankenhäusern, deren Gesundheitsteam, Websites zur Patientenvertretung, Websites von Pharmazeutika sowie deren Familie, Freunde und spirituelle Berater.

Bemerkenswert ist, dass Websites mit Gesundheitsinformationen Ärzten als Vertrauensquelle für die Bewertung von Testergebnissen und Behandlungen sogar überlegen sind.

Eine unterversorgte Bevölkerung

Patienten mit Schilddrüsenerkrankungen jeglicher Couleur, die über das ganze Land und die ganze Welt verteilt sind, werden im Gesundheitswesen einfach nicht auf ihre Bedürfnisse eingegangen. Was können wir also tun, um ihnen zu dienen?

Ärzte, Krankenschwestern, Ernährungsberater, Berater, Massagetherapeuten und andere Gesundheitsdienstleister an vorderster Front müssen den Frauen, jungen Menschen und farbigen Menschen glauben, die über Müdigkeit , Gedächtnisverlust, Schmerzen und andere Symptome im Zusammenhang mit einer Schilddrüsenerkrankung berichten. Wenn nicht, ist etwas in der Beziehung zwischen Heiler und Patient grundlegend zusammengebrochen.

Hersteller verschreibungspflichtiger Medikamente und viele Websites mit Gesundheitsinformationen – insbesondere solche, die von akademischen Zentren, Krankenhäusern, Interessengruppen oder nationalen Regierungen betrieben werden – müssen ihre digitalen Angebote ebenfalls genau unter die Lupe nehmen. Sie müssen Patienten einbeziehen und aufklären.