Ärzte diagnostizieren eine refraktäre Zöliakie, wenn Ihr Dünndarm trotz einer sorgfältigen glutenfreien Ernährung nicht heilt. Hier finden Sie weitere Informationen über die Erkrankung, ihre Diagnose und Ihre Behandlungsmöglichkeiten.
Inhaltsverzeichnis
Überblick
Bei den meisten Menschen, bei denen Zöliakie diagnostiziert wurde – wahrscheinlich bei etwa 90 Prozent – lindern sich die Symptome und der Darm beginnt innerhalb weniger Wochen nach Beginn der glutenfreien Diät zu heilen .
Einige Patienten verspüren jedoch keine Linderung oder stellen fest, dass ihre Zöliakie-Symptome erneut auftreten, nachdem sie eine Zeit lang pausiert hatten. Wenn dies bei Ihnen der Fall ist, weist Ihr Arzt möglicherweise auf die Möglichkeit einer refraktären Zöliakie hin.
Eine refraktäre Zöliakie entsteht, wenn der Dünndarm nicht heilt und Sie weiterhin an einer Zottenatrophie leiden , obwohl Sie sich seit einem Jahr oder länger streng und sorgfältig glutenfrei ernähren.1 2Menschen mit echter refraktärer Zöliakie – was eine sehr seltene Erkrankung ist – haben ein viel höheres Risiko für schwerwiegende Komplikationen, einschließlich einer Form des Non-Hodgkin-Lymphoms im Zusammenhang mit Zöliakie.
Häufigkeit
Das hört sich vielleicht beängstigend an, aber lassen Sie sich davon nicht abschrecken: Sie leiden wahrscheinlich nicht an einer refraktären Zöliakie. Die Wahrscheinlichkeit, an dieser Krankheit zu erkranken, ist tatsächlich recht gering: Eine Studie ergab, dass nur 1,5 Prozent aller Zöliakiepatienten eine refraktäre Zöliakie entwickelten.3Und bei den meisten Menschen, bei denen anhaltende Symptome auftreten, gibt es noch eine andere Ursache: Normalerweise sind es mikroskopisch kleine Mengen an Gluten in Ihrer Ernährung, die die anhaltenden Symptome verursachen . In einigen Fällen stellt Ihr Arzt möglicherweise sogar fest, dass Sie gar nicht an Zöliakie leiden.
Unabhängig von der Wahrscheinlichkeit einer refraktären Zöliakie: Wenn Sie sich strikt an die Diät halten und feststellen, dass es Ihnen immer noch nicht besser geht, wird Ihr Arzt wahrscheinlich weitere Untersuchungen durchführen wollen, um das Problem zu finden. Und wenn bei Ihnen am Ende eine refraktäre Zöliakie diagnostiziert wird, gibt es Behandlungen, die Ihnen bei der Heilung helfen können.
Eigenschaften
Patienten mit refraktärer Zöliakie weisen mehrere gemeinsame Merkmale auf: Die meisten sind mittleren Alters oder älter (bei Kindern kommt die Erkrankung fast nie vor), sind Frauen, die an Gewicht verloren haben und unter Durchfall leiden.4
Zusätzlich zu den anhaltenden Symptomen leiden die meisten Menschen mit refraktärer Zöliakie an Unterernährung und Vitaminmangel, was auf eine schwere Malabsorption hindeutet.
Allerdings können auch andere Erkrankungen dieselben Symptome verursachen. Der erste Schritt zur Diagnose einer refraktären Zöliakie (oder, was wahrscheinlicher ist, zum Ausschluss der Erkrankung) besteht darin, dass Ihr Arzt feststellt, ob Ihre Zöliakie-Tests und -Diagnose überhaupt korrekt waren.
Diagnose
Um eine Zöliakie richtig zu diagnostizieren, muss bei Ihnen eine Endoskopie mit einer Biopsie durchgeführt werden, die eine Zottenatrophie zeigt: eine Schädigung der winzigen Zotten in Ihrem Dünndarm , die Ihnen bei der Verdauung Ihrer Nahrung helfen. Obwohl sie selten sind, gibt es auch andere Erkrankungen, die ähnliche Darmschäden verursachen können.
Um Ihre ursprüngliche Diagnose zu untermauern, wird Ihr Arzt möglicherweise wiederholte Zöliakie-Bluttests durchführen und einen Test durchführen, um festzustellen, ob Sie eines der Zöliakie-Gene haben .4Wenn Sie definitiv an Zöliakie leiden , besteht der nächste Schritt der Untersuchung darin, festzustellen, ob Sie sich strikt an die glutenfreie Diät halten. Dazu könnte ein Treffen mit einem Ernährungsberater gehören, der sich mit den Feinheiten der Diät auskennt.
Ehrlich gesagt überschätzen die meisten Menschen, wie gut sie die Diät befolgen. Beispielsweise nahmen Patienten, die nach ihrer Diagnose weiterhin Symptome hatten, immer noch etwas Gluten zu sich , obwohl sie glaubten, die Ernährung zu verstehen und das versteckte Gluten in Lebensmitteln zu erkennen.5Zu den häufigsten Ausrutschern gehören fehlendes Gluten auf Lebensmitteletiketten , zu häufiges Essen auswärts und der Verzehr von zu vielen verarbeiteten Lebensmitteln mit schlechter Kennzeichnung.
Es ist durchaus möglich, dass ein „Neustart“ Ihrer Ernährung dabei helfen kann, etwaige Probleme mit anhaltenden Symptomen zu lösen. Wenn dies jedoch nicht der Fall ist, sollte Ihr Arzt nach anderen möglichen Ursachen suchen, einschließlich Laktosemalabsorption, bakterieller Überwucherung im Dünndarm, Pankreasinsuffizienz und Reizdarmsyndrom .
Sobald diese anderen möglichen Ursachen für anhaltende Symptome ausgeschlossen wurden, kann Ihr Arzt die Diagnose einer refraktären Zöliakie in Betracht ziehen. In einigen Zöliakie-Zentren nutzen Spezialisten die Kapselendoskopie , um den gesamten Dünndarm zu betrachten und die Diagnose zu bestätigen.6
Typen
Wenn bei Ihnen eine refraktäre Zöliakie diagnostiziert wurde, wurde Ihnen mitgeteilt, dass Sie an einer von zwei Formen leiden: Typ I oder Typ II. Ihr Typ wird durch spezielle Analysen einer bestimmten weißen Blutzelle, einer sogenannten T-Zelle, bestimmt, die in Ihrem Dünndarm vorhanden ist.
Menschen mit Typ I haben normale T-Zellen in ihrer Darmschleimhaut, während Menschen mit Typ II abnormale T-Zellen haben. Typ I kommt häufiger vor als Typ II: Einer Studie zufolge litt nur einer von 200 aller Patienten mit refraktärer Zöliakie an der Typ-II-Form der Erkrankung.7
Typ II ist nicht nur seltener, sondern auch die gefährlichere Form der refraktären Zöliakie: Sie spricht nicht immer gut auf die Behandlung an und führt am wahrscheinlichsten zu einem Non-Hodgkin-Lymphom. Tatsächlich betrachten Ärzte es als eine niedriggradige Form des Lymphoms (eine mit einer schlechten Prognose).4
Ein Wort von Verywell
Da echte refraktäre Zöliakie so selten vorkommt, werden Patienten, bei denen eine der beiden Formen diagnostiziert wurde, höchstwahrscheinlich an ein Zöliakiezentrum überwiesen, das Erfahrung in der Behandlung refraktärer Formen der Krankheit hat. Dort haben Ärzte verschiedene Ansätze, mit denen sie versuchen können, das Fortschreiten der Krankheit einzudämmen und Ihre Symptome zu heilen.
Willkommen auf meiner Seite!Ich bin Dr. J. K. Hartmann, Facharzt für Schmerztherapie und ganzheitliche Gesundheit. Mit langjähriger Erfahrung in der Begleitung von Menschen mit chronischen Schmerzen, Verletzungen und gesundheitlichen Herausforderungen ist es mein Ziel, fundiertes medizinisches Wissen mit natürlichen Methoden zu verbinden.
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