Lupus (SLE) bei Kindern, pädiatrischer Lupus: Ursachen und Behandlung

Was ist Lupus bei Kindern?

Lupus ist eine Autoimmunerkrankung, die von Ärzten bei Menschen jeden Alters diagnostiziert wird – auch bei Kindern und Jugendlichen. Anbieter können den Ausdruck „Lupus bei Kindern“ verwenden, um sich auf Lupus zu beziehen, der vor dem 18. Lebensjahr diagnostiziert wird. Obwohl Lupus im Allgemeinen Kinder und Erwachsene auf ähnliche Weise betrifft, besteht bei Kindern mit Lupus möglicherweise ein höheres Risiko für:

• Schwerwiegendere oder aktivere Erkrankung (verstärkte Entzündung und damit verbundene Symptome).
• Organschaden.
• Aggressivere Behandlungen erforderlich (z. B. höhere Medikamentendosen).
• Schädliche Auswirkungen im späteren Leben durch die langfristige Einnahme von Kortikosteroiden (eine Behandlungsform).

Systemischer Lupus erythematodes (SLE) ist die häufigste Lupusform bei Kindern und Erwachsenen. Und genau das meinen die meisten Menschen, wenn sie über Lupus bei Kindern sprechen. Andere Begriffe, die sich auf Lupus bei Kindern beziehen, sind:

• Lupus im Kindesalter oder SLE im Kindesalter.
• Juveniler Lupus oder juveniler SLE.
• Lupus bei Kindern.

Die meisten Fälle von juvenilem Lupus beginnen etwa im Alter von 12 Jahren. Die Krankheit kann jedoch früher oder später auftreten. Es kommt selten vor, dass Lupus vor dem 5. Lebensjahr beginnt.

Wenn Ihr Kind SLE hat, bedeutet das, dass sein Immunsystem – das es vor Bedrohungen wie Infektionen schützen soll – seinen Körper angreift. Insbesondere produziert ihr Immunsystem abnormale Antikörper, sogenannte Autoantikörper. Diese Autoantikörper greifen gesundes („eigenes“) Körpergewebe an. Dies kann zu einer Vielzahl von Symptomen und sogar zu Schäden an Organen wie Herz, Lunge, Gehirn, Nieren und Haut führen.

Wie bei jeder chronischen Erkrankung ist es wichtig, mit der Behandlung Schritt zu halten. Das Gesundheitsteam Ihres Kindes wird Ihrer Familie helfen, zu verstehen, welche Behandlung erforderlich ist und was sie in der Zukunft erwartet.

Was sind die Anzeichen und Symptome von Lupus bei Kindern?

Es gibt viele verschiedene Anzeichen und Symptome von Lupus und die Krankheit betrifft jeden Menschen auf leicht unterschiedliche Weise. Gesundheitsdienstleister nennen die individuelle Erfahrung eines Menschen ihren „Lupus-Fingerabdruck“.

Symptome sind Dinge, die Ihr Kind im täglichen Leben fühlt oder bemerkt. Anzeichen sind Dinge, die der Arzt Ihres Kindes durch eine körperliche Untersuchung oder Tests sehen oder messen kann.

Symptome von Lupus bei Kindern

Zu den Symptomen, die bei Ihrem Kind auftreten können, gehören:

• Ein Ausschlag auf den Wangen und am Nasenrücken („Schmetterlings-“ oder Malar-Ausschlag).
• Ermüdung.
• Kopfschmerzen.
• Fieber.
• Gewichtsverlust.
• Haarausfall.
• Wunden im Mund oder in der Nase.
• Schwellung und Schmerzen in den Gelenken (Arthritis).

Diese Symptome können über einen längeren Zeitraum oder alle gleichzeitig auftreten.

Bedenken Sie, dass jedes dieser Symptome, wenn es einzeln eingenommen wird, viele mögliche Ursachen haben kann. Gesundheitsdienstleister achten auf das Vorliegen mehrerer Symptome, bevor sie Lupus in Betracht ziehen. Es kommt selten vor, dass ein einzelnes Symptom (z. B. Müdigkeit) das einzige ist.

Anzeichen von Lupus bei Kindern

Kinder mit Lupus können eine niedrige Anzahl von Blutkörperchen haben – insbesondere eine verringerte Anzahl von:

• Rote Blutkörperchen (Anämie).
• Blutplättchen (Thrombozytopenie).
• Weiße Blutkörperchen (Leukopenie).

Eine niedrige Blutzellzahl kann aufgrund von Entzündungen oder Autoantikörperangriffen auftreten. Oder es kann als Nebenwirkung einiger Lupus-Medikamente auftreten.

Kinder mit Lupus werden in der Regel positiv auf antinukleäre Antikörper (ANA) getestet. Aber nur weil ein Test auf antinukleäre Antikörper (ANA) positiv ausfällt, heißt das nicht, dass Ihr Kind Lupus oder eine andere Autoimmunerkrankung hat. Ihr Arzt wird die Ergebnisse interpretieren und Ihnen sagen, was sie bedeuten.

Was sind mögliche Komplikationen von Lupus bei Kindern?

Eine Behandlung kann das Komplikationsrisiko Ihres Kindes erheblich senken. Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass einige Kinder mit Lupus Folgendes entwickeln:

• Nierenentzündung und -schädigung (Lupusnephritis).
• Entzündung der Lungenschleimhaut (Pleuritis) oder des Herzbeutels (Perikarditis). Scharfe Brustschmerzen sind ein häufiges Symptom beider Erkrankungen.
• Entzündung des Zentralnervensystems (Gehirn und Wirbelsäule). Anzeichen und Symptome sind Kopfschmerzen, Verhaltensänderungen und Krampfanfälle.
• Blutgerinnsel, am häufigsten in den Beinen. Anzeichen und Symptome sind Schmerzen, Schwellung, Wärme und Rötung/Verfärbung im betroffenen Bereich.

Was verursacht Lupus bei Kindern?

Forscher kennen die genaue Ursache von Lupus bei Kindern oder Erwachsenen noch nicht. Aber sie untersuchen eine Zwei-Hit-Theorie. Das bedeutet, dass zwei Faktoren zusammenwirken, die dazu führen, dass eine Person Lupus entwickelt:

• Die Genetik macht eine Person anfällig oder prädisponiert für die Entwicklung von Lupus.
• Ein zweiter Faktor wie Hormone, eine Virusinfektion oder Sonneneinstrahlung (UVA/UVB-Licht) entlarvt Lupus und löst den Krankheitsprozess aus.

Aber nicht jeder mit einer genetischen Veranlagung wird an Lupus erkranken. Der genetische Code einer Person kann Anzeichen dafür aufweisen, dass eine Krankheit wie Lupus auftritt, aber das passiert nie.

Forscher erforschen weiterhin die Ursachen von Lupus.

Wie diagnostizieren Ärzte Lupus bei Kindern?

Gesundheitsdienstleister diagnostizieren Lupus durch:

• Sprechen Sie mit Ihrem Kind (und Ihnen) über die Anzeichen und Symptome, die Sie bemerkt haben.
• Durchführung einer gründlichen körperlichen Untersuchung.
• Durchführung von Blut- und Urintests (Pipi-Tests), um nach Entzündungsmarkern und Anzeichen einer möglichen Autoimmunerkrankung (z. B. antinukleären Antikörpern) zu suchen.

Zu den weiteren Faktoren, die ein Gesundheitsdienstleister berücksichtigen könnte, gehören:

• Eine biologische Familiengeschichte von Lupus oder anderen Autoimmunerkrankungen.
• Das Alter, in dem die Anzeichen und Symptome von Lupus begannen.
• Wie lange bestehen die Symptome?

Wenn bei Ihrem Kind Lupus-Symptome auftreten, wenden Sie sich an einen Kinderarzt. Manche Symptome, wie zum Beispiel Fieber, können viele Ursachen haben, die oft vorübergehender und harmloser Natur sind. Aber auch andere Symptome wie Haarausfall oder ein ausgeprägter Gesichtsausschlag können ein Warnsignal dafür sein, dass etwas Ernsteres vorliegt. Der Betreuer Ihres Kindes wird die Symptome beurteilen, um eine Diagnose zu stellen.

Wie wird Lupus bei Kindern behandelt?

Das Gesundheitsteam Ihres Kindes kann viel tun, damit es Ihrem Kind von Tag zu Tag besser geht und Komplikationen vermieden werden. Aber es gibt derzeit keine Heilung für Lupus. Die Behandlung konzentriert sich auf:

• Linderung der Symptome Ihres Kindes.
• Verhindern Sie, dass das Immunsystem Ihres Kindes lebenswichtige Organe angreift.
• Verwalten Sie die allgemeine physische und psychische Gesundheit Ihres Kindes.

Ein Team von Spezialisten erarbeitet gemeinsam einen Betreuungsplan, der auf die Bedürfnisse Ihres Kindes zugeschnitten ist. Zu diesen Spezialisten können gehören:

• Ein Kinderrheumatologe.
• Krankenschwestern.
• Fachkräfte für psychische Gesundheit.
• Physiotherapeuten.
• Andere Fachärzte.

Medikamente zur Behandlung von Lupus bei Kindern

Viele verschiedene Medikamente behandeln Lupus bei Kindern und Erwachsenen. Das Gesundheitsteam Ihres Kindes wird die geeigneten Medikamente basierend auf der Schwere des Lupus Ihres Kindes (einschließlich des Ausmaßes der Organschädigung) und seinen Symptomen empfehlen. Zu den Möglichkeiten gehören:

• Kortikosteroide (Prednison) zur Behandlung von Entzündungen.
• Hydroxychloroquin (Plaquenil®), ein Malariamedikament zur Behandlung von Krankheitsschüben.
• Immunsuppressiva wie Azathioprin (Imuran®), Mycophenolatmofetil (Cellcept®), Methotrexat, Cyclophosphamid (Cytoxan®), Rituximab (Rituxan®) und Belimumab (Benlysta®).
• Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Naproxen.
• Kalzium- und Vitamin-D-Ergänzungsmittel zur Vorbeugung von Osteoporose (eine mögliche Nebenwirkung der Langzeitanwendung von Kortikosteroiden).

Was passiert nach der Behandlung meines Kindes?

Das Hauptziel der Lupus-Behandlung besteht darin, die Krankheit in eine Remission zu versetzen (keine Krankheitsaktivität) oder einen Zustand geringer Krankheitsaktivität (LDA) zu erreichen. Bei einer Remission oder LDA hat Ihr Kind keine Symptome oder die Symptome sind weniger auffällig und es ist weniger wahrscheinlich, dass Ihr Kind Organschäden erleidet oder einen Krankenhausaufenthalt benötigt.

Bei Lupus kann es manchmal zu Schüben oder einer plötzlichen Verschlechterung der Symptome kommen. Ein Schub tritt auf, wenn Lupus wieder aktiv wird – das bedeutet, dass Autoantikörper beginnen, Körpergewebe anzugreifen.

Möglicherweise können Sie einen Schub nicht vorhersagen. Der Arzt Ihres Kindes wird Ihnen jedoch dabei helfen, mögliche Auslöser zu identifizieren, und er wird Ihnen sagen, wie oft Sie zu Terminen kommen sollten. Ihr Kind muss möglicherweise in regelmäßigen Abständen Blutuntersuchungen durchführen, um Anzeichen (Biomarker) einer Krankheitsaktivität festzustellen.

Nebenwirkungen der Behandlung

Prednison ist eine der am schnellsten wirkenden und wirksamsten Behandlungen zur Behandlung aktiver Entzündungen bei Lupus. Bei längerer Anwendung kann es jedoch zu Nebenwirkungen kommen wie:

• Unterdrücktes Immunsystem.
• Gewichtszunahme.
• Dehnungsstreifen.
• Bluthochdruck.
• Osteoporose.
• Depression.
• Erhöhter Blutzucker (Diabetes).
• Glaukom.
• Katarakte.

Diese Nebenwirkungen können das Aussehen, die geistige Gesundheit, das Wachstum und die Entwicklung Ihres Kindes beeinflussen. Aufgrund dieser Faktoren ist es wichtig, dass Ihr Kind regelmäßig seinen Arzt aufsucht.

Hydroxychloroquin kann in sehr seltenen Fällen dauerhafte Schäden an der Netzhaut verursachen. Alle Kinder, die dieses Medikament einnehmen, sollten regelmäßig von einem Augenarzt untersucht werden.

Andere Medikamente – wie Azathioprin, Mycophenolatmofetil und Cyclophosphamid – können die Anzahl der weißen Blutkörperchen Ihres Kindes senken oder eine Leberentzündung verursachen. Das Gesundheitsteam Ihres Kindes wird routinemäßige Blutuntersuchungen durchführen, um auf diese Nebenwirkungen zu achten.

Rituximab und Belimumab reduzieren die Aktivität bestimmter Immunzellen, sogenannter B-Zellen, die dabei helfen, den Körper Ihres Kindes gegen eindringende Keime zu verteidigen. Obwohl diese Medikamente das überaktive Immunsystem Ihres Kindes beruhigen – und daher bei der Behandlung von Lupus helfen – können sie das Infektionsrisiko Ihres Kindes erhöhen. Das Betreuungsteam Ihres Kindes wird diese Medikamente und ihre Wirkung genau überwachen.

Wie sind die Aussichten für Kinder mit Lupus?

Die Einstellung Ihres Kindes hängt von vielen Faktoren ab, darunter:

• Die Schwere ihrer Erkrankung und wie stark sie ihre Organe beeinträchtigt.
• Wann sie mit der Behandlung beginnen und wie ihr Körper darauf reagiert.
• Eventuell auftretende Komplikationen.

Kindern, die gegen Lupus behandelt werden, geht es im Allgemeinen sehr gut. Die Behandlung kann dazu beitragen, die Symptome Ihres Kindes zu lindern, sodass es die Schule und andere Aktivitäten genießen kann. Es ist wichtig, eng mit dem Gesundheitsteam Ihres Kindes zusammenzuarbeiten, damit Sie genau verstehen, was die Behandlung beinhaltet und welche Rolle Sie dabei spielen (z. B. wann und wie Sie Ihrem Kind Medikamente verabreichen).

Kinder mit Lupus können im Erwachsenenalter ein höheres Risiko für frühe Arteriosklerose (Verstopfung der Arterien) und Herzerkrankungen haben. Möglicherweise möchten Sie mit einem Kinderkardiologen über dieses Risiko sprechen.

Wie wirkt sich Lupus auf das Leben meines Kindes aus?

Als Eltern machen Sie sich möglicherweise Sorgen darüber, welche Auswirkungen Lupus auf das Leben Ihres Kindes haben wird. Wird es die Schule erschweren oder Ihr Kind davon abhalten, Sport zu treiben oder anderen Aktivitäten nachzugehen? Wird es ihre Freundschaften oder ihr soziales Leben beeinträchtigen?

Dies sind häufige Bedenken, aber für viele Kinder wird die Behandlung von Lupus eher zu einem alltäglichen Teil des Lebens als zu einem Hindernis. Dank der Fortschritte bei der Diagnose und Behandlung von Lupus können Kinder mit dieser Erkrankung die Dinge genießen, die sie glücklich machen, und ihre Ziele genauso verfolgen wie andere in ihrem Alter.

Kann Lupus bei Kindern verhindert werden?

Da die Forscher die Ursachen von Lupus nicht vollständig verstehen, gibt es keine Möglichkeit, die Erkrankung zu verhindern. Aber Sie können Ihrem Kind helfen, mit der Krankheit umzugehen und Schübe zu vermeiden, indem Sie:

• Sorgen Sie dafür, dass Ihr Kind ausreichend schläft.
• Geben Sie Ihrem Kind die Medikamente, die sein Arzt verschreibt.
• Informieren Sie Ihren Arzt umgehend über alle neuen oder sich ändernden Symptome.
• Stellen Sie sicher, dass Ihr Kind im Freien Schutzkleidung und Sonnenschutzmittel trägt. Dies liegt daran, dass Sonnenlicht eine Immunreaktion auslösen kann, die zu einem Lupusschub führt.

Wie kann ich mein Kind betreuen?

Das Gesundheitsteam Ihres Kindes wird Ihnen sagen, wie Sie Ihrem Kind helfen können, mit Lupus zu leben. Im Allgemeinen ist es eine gute Idee:

• Verfolgen Sie die Symptome Ihres Kindes und mögliche Auslöser. Teilen Sie diese mit ihrem Pflegeteam.
• Erklären Sie Ihrem Kind seinen Zustand auf verständliche Weise.
• Halten Sie eine Politik der offenen Tür ein, damit Ihr Kind mit Fragen und Bedenken zu Ihnen kommt. Sagen Sie ihnen, dass es in Ordnung ist, wenn sie verärgert sind oder sich einfach nur Luft machen wollen, und dass Sie für sie da sind.
• Ermutigen Sie Ihr Kind, mit einem Berater zu sprechen, der ihm dabei helfen kann, seine Gefühle gegenüber dem Leben mit Lupus zu ergründen und Bewältigungsstrategien zu entwickeln.
• Stellen Sie sicher, dass Ihr Kind jeden Tag Sonnenschutzmittel (Lichtschutzfaktor 30 oder höher) trägt, auch wenn es bewölkt ist. Auch im Freien sollten sie Schutzkleidung und Kopfbedeckung tragen. Begrenzen Sie die Zeit Ihres Kindes im Freien, wenn die Sonne am stärksten scheint (normalerweise zwischen 10:00 und 16:00 Uhr).
• Bringen Sie Ihrem Kind einfache Tipps zur Vermeidung von Infektionen bei. Lupus und Medikamente zur Behandlung von Lupus können Ihr Kind anfälliger für Krankheiten machen. Händewaschen und die Vermeidung kranker Personen können zum Schutz Ihres Kindes beitragen.
• Fördern Sie körperliche Aktivität. Sport schadet einem Kind mit Lupus nicht – im Gegenteil, er steigert seine Muskelkraft und Ausdauer. Wenn Ihr Kind jedoch müde ist oder sich aus anderen Gründen nicht wohl fühlt, ermutigen Sie es, sich auszuruhen.
• Wenn Ihr Kind älter wird, helfen Sie ihm, eine aktivere Rolle in seiner Gesundheitsversorgung zu übernehmen. Ermutigen Sie sie, ihren Anbietern Fragen zu stellen und bei Terminen mehr zu reden.
• Sprechen Sie mit der Schulleitung Ihres Kindes, um mehr über die verfügbaren Unterkünfte zu erfahren.

Denken Sie daran, dass Sie, um auf Ihr Kind aufzupassen, auch auf sich selbst achten müssen. Burnout bei Pflegekräften ist sehr real – und es ist schwer zu vermeiden, wenn Sie rund um die Uhr im Einsatz sind. Achten Sie darauf, Ihre Termine im Gesundheitswesen einzuhalten. Und erwägen Sie den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit chronischen Krankheiten.

Was ist Neugeborenen-Lupus?

Neonataler Lupus oder Lupus bei Babys ist eine separate Erkrankung, die auftritt, wenn während der Schwangerschaft bestimmte Antikörper durch die Plazenta auf den Fötus gelangen. Neugeborenen-Lupus hat keinen Zusammenhang mit Lupus bei Kindern. Gesundheitsdienstleister behandeln diese beiden Erkrankungen sehr unterschiedlich.