Lupus: Autoimmuneigenschaften und Management

SystemischLupus erythematodes(Lupus) ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die jedes Organ oder Gewebe betreffen kann, einschließlich Haut, Gelenke, Herz, Gehirn, Lunge und Nieren. Die unvorhersehbare Natur von Lupus kann bei Menschen oft ein Unbehagen hervorrufen.

Bei Menschen im Frühstadium von Lupus können vage Symptome wie Müdigkeit und Gelenkschmerzen auftreten, während bei Menschen mit einem Schub diese Symptome zusätzlich zu Hautausschlägen oder Organbefall auftreten können.

Obwohl sich Lupus bei jedem Menschen unterschiedlich äußert, erleben die meisten Menschen mit Lupus Phasen der Remission, in denen sie sich wohl fühlen und die Symptome nachlassen, sowie andere Perioden, die als Schübe oder Schübe bekannt sind und in denen frühere Symptome zurückkehren oder neue Symptome auftreten. Diese Schübe können leicht bis schwer sein.

Autoimmun-Lupus: Die Grundlagen

Bei Lupus greift das Immunsystem gesunde Körperteile an. Diese unvorhersehbaren Anfälle verursachen Entzündungen, die zu verschiedenen Symptomen und manchmal zu dauerhaften Schäden führen.

Die genaue Ursache von Lupus ist unbekannt. Studien haben jedoch ergeben, dass eine Kombination aus Umwelt-, genetischen und hormonellen Faktoren bei seiner Entstehung eine Rolle spielt. Lupus ist nicht ansteckend.

Es wurden mehrere Gene identifiziert, die mit Lupus assoziiert sind. Menschen mit diesen Genen, die dann bestimmten Umwelteinflüssen ausgesetzt sind, können Lupus entwickeln.

Umweltauslöser wie ultraviolette B-Strahlung (UVB) der Sonne, bestimmte Infektionen wie das Epstein-Barr-Virus und Toxine wie Zigarettenrauch können in Kombination mit mit Lupus assoziierten Genen die Immunantwort des Körpers verändern.

Zu den häufigsten Umweltfaktoren, die mit der Entstehung der Krankheit und den Schüben in Zusammenhang stehen, gehören:

• Emotionaler Stress, der durch Ereignisse wie Krankheit, einen Todesfall in der Familie oder eine Scheidung verursacht wird
• Erschöpfung
• Infektionen und andere Krankheiten
• Penicillin oder andere Antibiotika
• Körperlicher Stress, der durch Operationen, Verletzungen, Schwangerschaft oder Geburt verursacht wird
• Sulfa-Medikamente wie Bactrim und Septra (Trimethoprim-Sulfamethoxazol)
• Sonne
• Tetracyclin-Medikamente, die Sie sonnenempfindlicher machen, wie Minocin (Minocyclin)

Betroffene Systeme

Lupus kann den gesamten Körper betreffen. Wenn Lupus die Organe befällt, können weitere Komplikationen auftreten.  Zu den wichtigsten Organen, die betroffen sein und zu Komplikationen führen können, gehören:

• Gehirn
• Herz
• Nieren
• Lunge

Lupus-Krankenhausaufenthalt
Wenn Lupus die Organe befällt, können weitere Komplikationen auftreten. Wenn Sie Lupus nicht behandeln, können diese Komplikationen tödlich sein. Menschen, die zu lange ohne Diagnose bleiben oder keine Behandlung erhalten, können unter Lupusnephritis (Nierenentzündung) oder Nierenschäden leiden, die zu Organversagen, Schlaganfall, Krampfanfällen und Lungeninfektionen wie Lungenentzündung führen können.

Risikofaktoren

Bei den meisten Menschen wird Lupus im Alter zwischen 15 und 44 Jahren diagnostiziert. Neunmal mehr Frauen erkranken an Lupus als Männer.Bei schwarzen Frauen wird Lupus häufiger diagnostiziert als bei Frauen jeder anderen Rasse.

Bei Menschen, deren Verwandte an Lupus erkrankt sind, liegt die Wahrscheinlichkeit, an Lupus zu erkranken, bei 5 bis 13 %.

Eine Anmerkung zur Gender- und Sex-Terminologie
Swip Health erkennt an, dass Sex und Geschlecht verwandte Konzepte sind, aber nicht dasselbe sind. Um unsere Quellen genau wiederzugeben, verwendet dieser Artikel Begriffe wie „weiblich“, „männlich“, „Frau“ und „Mann“, wie sie in den Quellen verwendet werden.

Symptombeginn und -verlauf

Zu Beginn der Lupus-Erkrankung fühlen Sie sich möglicherweise erschöpft und fast so, als ob Ihnen schlecht werden würde. Manche Menschen leiden bei Lupus sogar an Fieber.

Frühe Symptome wie Müdigkeit und Gelenkschmerzen können alltägliche Aufgaben erschweren. Andere frühe Symptome wie Haarausfall und Hautausschläge können darauf hinweisen, dass in Ihrem Körper etwas vor sich geht.

Bei Menschen mit einem Schub kommt es häufig zu einem erneuten Auftreten früherer Symptome und gleichzeitig zu neuen Symptomen. Zu den neuen Symptomen können Symptome gehören, die auf eine Organbeteiligung hinweisen, wie etwa Kurzatmigkeit und Gedächtnisprobleme.

Zu Beginn auftretende Lupus-Symptome können ein Leben lang auftreten und wieder verschwinden. Dazu gehören:

• Ermüdung
• Haarausfall
• Gelenkschmerzen
• Raynaud-Phänomen (verminderte Durchblutung der Finger und Zehen)
• Hautausschläge wie der Malar-Ausschlag (schmetterlingsförmiger Ausschlag im Gesicht) oder ein Ausschlag durch die Sonne

Weitere Lupus-Symptome sind:

• Verwirrung
• Depression
• Schwindel
• Fieber
• Kopfschmerzen
• Schmerzen beim Atmen oder Liegen
• Anfälle
• Empfindlichkeit gegenüber Sonnenlicht, was zu Hautausschlägen, Müdigkeit und verstärkten Symptomen führen kann
• Wunden in der Nase oder im Mund
• Magenschmerzen
• Schwellung um die Augen
• Geschwollene Beine

Wie Menschen wissen, dass sie Lupus haben

Frühe Anzeichen von Lupus sind oft vage. Im Anfangsstadium der Krankheit werden diese Symptome manchmal fälschlicherweise auf andere Erkrankungen oder einfach auf ein geschäftiges Leben zurückgeführt.

Die häufigsten Anfangssymptome von Lupus sind Müdigkeit, Gelenkschmerzen und Hautausschläge.

Vom Auftreten der Symptome bis zur Diagnose können bis zu zwei Jahre oder länger vergehen. Es ist nicht ungewöhnlich, mehrere Anbieter aufzusuchen, bevor eine Diagnose gestellt wird.

Wenn Sie Ihre Symptome im Auge behalten und Ihrem Arzt das vollständige Bild präsentieren, kann dies bei der Diagnose hilfreich sein. Ein Rheumatologe (ein Arzt, der auf entzündliche und Autoimmunerkrankungen spezialisiert ist, die Gelenke, Muskeln und Knochen betreffen) kann der Schlüssel zur Diagnose sein.

Häufige Fehldiagnose
Lupus wird wegen der Überschneidung unspezifischer Symptome oft als „großer Nachahmer“ bezeichnet – Symptome, die für viele andere Erkrankungen verantwortlich sein können. Es ist nicht ungewöhnlich, dass vor der Diagnose Lupus noch etwas anderes diagnostiziert wird, beispielsweise rheumatoide Arthritis oder chronisches Müdigkeitssyndrom.

Verschreibungspflichtige Behandlungen und Therapien

Obwohl Lupus eine lebenslange Erkrankung ist, für die es keine Heilung gibt, stehen viele Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung, um Menschen dabei zu helfen, gut damit zu leben. Ziel ist es, die Krankheitsaktivität zu reduzieren und Schübe zu minimieren, Organschäden und weiteren Komplikationen vorzubeugen sowie Schmerzen und Müdigkeit zu lindern.Zu den Behandlungen gehören:

• Nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAIDs): Over-the-counter (OTC) Medikamente wie Aspirin oder Advil oder Motrin (Ibuprofen) können bei Schmerzen, Entzündungen in den Gelenken und leichten Schwellungen in den Muskeln und Gelenken helfen.
• Medikamente gegen Malaria: Plaquenil (Hydroxychloroquin, HCQ) und Chloroquinphosphat sind gängige Malariamedikamente zur Behandlung von Lupus.HCQ hat gezeigt, dass es die Überlebensraten erhöhen, Krankheitsschübe reduzieren und Organschäden verhindern kann.
• Kortikosteroide: Kortikosteroide wie Prednison können Schübe behandeln und jede Krankheitsaktivität, die wichtige Organe wie die Nieren bedroht, schnell stoppen.
• Immunsuppressiva: Immunsuppressiva wie Rituxan (Rituximab) oder CellCept (Mycophenolat) können die Immunantwort verlangsamen oder stoppen. Sie können Lupusnephritis und Komplikationen des Zentralnervensystems behandeln. Sie werden normalerweise bei schwereren Fällen von Lupus verabreicht.
• Biologika: Biologika wie Benlysta (Belimumab) zielen auf das Immunsystem des Körpers ab. Sie werden per Injektion oder Infusion verabreicht. Diese Medikamente können teuer sein, aber die Pharmaunternehmen, die sie herstellen, verfügen oft über Patientenunterstützungsprogramme, die Ihnen den Zugang zu ihnen erleichtern.
• Andere Medikamente: Auch Medikamente zur Behandlung anderer mit Lupus in Zusammenhang stehender Krankheiten können die Symptome lindern. Zu diesen Medikamenten können Medikamente zur Behandlung von Bluthochdruck oder Osteoporose (fortschreitender Verlust von Knochenmasse und Knochenmineraldichte) gehören.

Nebenwirkungen von Medikamenten 

Während Lupus-Medikamente dazu beitragen können, die Symptome zu lindern und die Anzahl der Schübe zu reduzieren, haben sie auch Nebenwirkungen:

• NSAIDs: Obwohl relativ sicher, kann die Langzeitanwendung von NSAIDs mehrere Nebenwirkungen verursachen, darunter Verdauungsstörungen, Magen-Darm-Blutungen, Geschwüre, Bluthochdruck und chronische Nierenerkrankungen.Die Nebenwirkungen des Magen-Darm-Trakts können vermieden werden, indem ein NSAID-Typ namens COX-2-Hemmer wie Celebrex (Celecoxib) verwendet oder dem NSAID ein Protonenpumpenhemmer hinzugefügt wird.
• Antimalariamittel: Medikamente wie Hydroxychloroquin können bei der ersten Einnahme Durchfall und Kopfschmerzen verursachen. Diese Nebenwirkungen verschwinden normalerweise, wenn sich der Körper an das Medikament gewöhnt. Menschen, die diese Medikamente einnehmen, müssen auch ihre Augengesundheit auf Netzhauttoxizität überwachen lassen, eine seltene, aber schwerwiegende Nebenwirkung, die zu Ablagerungen auf der Netzhaut (dem lichtempfindlichen Bereich im hinteren Teil des Auges) führt.
• Kortikosteroide: Langfristiger Gebrauch und hohe Dosen von Steroiden können zu Gewichtszunahme, hohem Blutzucker, Osteoporose, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und einem erhöhten Infektionsrisiko führen.
• Immunsuppressiva: Immunsuppressiva erhöhen das Infektionsrisiko. Weitere Nebenwirkungen sind Übelkeit, Erbrechen, wunde Stellen im Mund und Appetitlosigkeit.
• Biologika: Biologika können das Infektionsrisiko erhöhen. Zu den häufigen Nebenwirkungen gehören Reaktionen auf die Infusion, Müdigkeit, Kopfschmerzen und Übelkeit.Insbesondere Benlysta (Belimumab) kann Depressionen und das Suizidrisiko verschlimmern.

Selbstfürsorge und ergänzende Therapien 

Obwohl Behandlungen dazu dienen, die Krankheitsaktivität zu kontrollieren und die Menge und Schwere von Schüben zu reduzieren, erfordert ein gutes Leben mit Lupus auch ein gewisses Maß an persönlicher Verantwortung für die eigene Gesundheit.

Bei der Selbstfürsorge gegen Lupus geht es darum, zu lernen, in der neuen Normalität auf eine für Sie sinnvolle Weise zu leben. Auch wenn Selbstfürsorge für jeden anders aussieht, sind hier einige Dinge, über die Sie nachdenken sollten, wenn Sie herausfinden, was Sie tun müssen, um für sich selbst zu sorgen.

Erlauben Sie sich selbst zu trauern

Sich an das Leben mit einer chronischen Krankheit zu gewöhnen, ist schwierig. Möglicherweise trauern Sie um Ihr früheres Leben, und das ist in Ordnung. Erlaube dir zu trauern.

Erlaube dir, wütend oder traurig zu sein. Nur weil Sie eine offizielle Diagnose erhalten, heißt das nicht, dass Sie diese sofort akzeptieren müssen. Es wird einige Zeit dauern, bis Sie sich an Ihre neue Normalität gewöhnt haben.

Finden Sie Möglichkeiten, Energie zu sparen

Müdigkeit betrifft die meisten Menschen mit Lupus und kann ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigen.Möglicherweise stellen Sie fest, dass Sie jeden Tag nur eine bestimmte Menge Energie haben. Wenn diese Energie aufgebraucht ist, haben Sie möglicherweise nichts mehr zu geben.

In diesem Fall kann Selbstfürsorge darin bestehen, einfache Aufgaben zu ändern. Stellen Sie beispielsweise einen Stuhl unter die Dusche, wenn das Waschen Ihrer Haare Ihre Müdigkeit verschlimmert. Setzen Sie sich zum Anziehen oder Schminken. Kaufen Sie geschnittenes Gemüse oder bitten Sie einen Freund, bei der Zubereitung von Mahlzeiten zu helfen.

Lernen Sie, Nein zu sagen

Nicht jeder wird verstehen, was Sie durchmachen oder welche Auswirkungen Lupus auf Sie hat. Lupus ist oft eine unsichtbare Krankheit.

Niemand kann sagen, wie müde Sie sind oder wie viel Schmerz Sie empfinden. Es ist in Ordnung, Nein zur Happy Hour mit Freunden oder zur Übernahme einer zusätzlichen Aufgabe bei der Arbeit zu sagen, wenn Sie wissen, dass dies Ihre Symptome verschlimmern wird. Je mehr Sie den Leuten erzählen, was Sie durchmachen, desto leichter werden sie Ihre Herausforderungen verstehen.

Komplementäre Therapien

Auch andere nichtmedikamentöse Therapien können dazu beitragen, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören körperliche Aktivitäten und Übungen wie Schwimmen, Spazierengehen, Radfahren und Krafttraining.

Die Zusammenarbeit mit einem Trainer oder einem anderen Sportprofi kann Ihnen dabei helfen, das richtige Gleichgewicht zwischen der Stärkung Ihres Körpers und der Linderung Ihrer Symptome und einer Überlastung der Aktivität und einer Verschlechterung der Symptome zu finden.

Geist-Körper-Übungen wie Akupunktur, Tai Chi und Yoga werden ebenfalls eingesetzt, ihre Wirksamkeit bei Lupus wurde jedoch nicht nachgewiesen.

Wenn Sie einen Therapeuten oder Psychologen finden, der sich mit Menschen mit chronischen Krankheiten befasst, können Sie lernen, mit dem Unbehagen umzugehen, das eine unvorhersehbare Krankheit mit sich bringt.

Forschungsfortschritte auf dem Weg zu einer Heilung 

Obwohl es keine Heilung für Lupus gibt, laufen Studien, um bessere Behandlungen und eine Heilung zu finden. Medikamente, die gezielt gegen Lupus wirken, werden entwickelt und getestet.

Medikamente und Verfahren, die das Immunsystem stärken, versprechen eine Heilung. Stammzelltransplantationen und die chimäre Antigenrezeptor-T-Zelltherapie (CAR-T), die Immunzellen so programmiert, dass sie die an Lupus beteiligten Zellen bekämpfen oder zerstören, werden untersucht.

So verwalten Sie Fackeln

Lupusschübe können überwältigend sein, insbesondere wenn Sie sich in einer Remissionsphase befinden.

Ein Schub fühlt sich oft so an, als würde man erneut krank. Möglicherweise treten bei Ihnen ähnliche Symptome auf wie bei der Erstdiagnose, oder es treten neue Symptome auf. Maßnahmen zur Reduzierung der Krankheitsschübe können Ihnen bei der Bewältigung der Krankheit helfen.

Vermeiden Sie die Sonne

Die Sonne ist ein Hauptauslöser für Lupus-Schübe.Vermeiden Sie es, sich während der Hauptsonnenstunden (10 bis 15 Uhr) im Freien aufzuhalten. Wenn Sie unbedingt in der Sonne sein müssen, suchen Sie Schatten und tragen Sie Sonnenschutzmittel und Sonnenschutzkleidung.

Behalten Sie Ihre Gesundheit bei

Menschen mit Lupus sind anfälliger für Infektionen und Krankheiten, die zu Schüben führen können.Um Schübe zu vermeiden, meiden Sie andere Erkrankte und waschen Sie sich häufig die Hände.

Treiben Sie regelmäßig Sport, der zu Ihnen und Ihren Symptomen passt, achten Sie auf eine gute Schlafhygiene und finden Sie Möglichkeiten, Stress abzubauen. Wenn Sie rauchen, hören Sie auf.

Bleiben Sie behandlungskonform

Ein Gesundheitsdienstleister erstellt einen Behandlungsplan, um Schübe zu reduzieren und weitere Komplikationen und Organschäden zu verhindern. Auch wenn es Ihnen besser geht, halten Sie sich an Ihren Behandlungsplan. Menschen, die die Einnahme von Hydroxychloroquin abbrechen, haben ein höheres Risiko für Schübe.

Prognose und Auswirkung auf die Lebenserwartung 

Die Diagnose Lupus kann Sie aus der Fassung bringen. Sie fragen sich vielleicht: Kann ich ein langes, normales Leben führen? Möglicherweise fühlen Sie sich überfordert und denken: Wie soll ich das machen?

Diese Gedanken sind normal. Die gute Nachricht ist, dass Menschen mit Lupus dank verbesserter Behandlung nun mit einem langen, gesunden Leben rechnen können.Auch wenn Sie überwältigende Momente erleben werden, werden Sie irgendwann lernen, mit der Krankheit zu leben.

Support und Ressourcen

Sie müssen Lupus nicht allein bekämpfen. Es gibt viele Online- und persönliche Selbsthilfegruppen, in denen Sie mit anderen Menschen sprechen können, denen es genauso geht wie Ihnen.

Die Lupus Foundation of America ist eine Quelle für Bildungsprogramme, die Ihnen helfen sollen, gut mit der Krankheit zu leben. Sie stellen auch Ressourcen zur Verfügung, die Ihnen bei der Navigation im medizinischen System helfen und Ihnen dabei helfen können, die richtigen Spezialisten für die Behandlung zu finden.