Lernen, (gut) mit Morbus Crohn zu leben

ByDr. J. K. Hartmann

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JJ Courtney ist ein zertifizierter Wirtschaftsprüfer (CPA) in Massachusetts, bei dem 2012 Morbus Crohn diagnostiziert wurde. JJ ist in der Crohn’s and Colitis Foundation aktiv und ein begeisterter Läufer, spielt in der örtlichen Fußballliga und betreibt Gewichtheben und Krafttraining. 

Als ich während der High School die Diagnose Morbus Crohn erhielt, war das nicht die beste Nachricht, die ich je bekommen habe. Ich war jedoch nicht allzu überrascht, als mir mein Arzt sagte, warum ich schwere Verdauungsprobleme hatte. Sowohl mein Vater als auch meine ältere Schwester haben Morbus Crohn. Die Bestätigung löste jahrelange Höhen und Tiefen aus, die zu dem führten, wo ich jetzt bin.

Morbus Crohn ist eine Autoimmunerkrankung, daher greift mein Körper fälschlicherweise sein eigenes Gewebe an. Bei mir war es hauptsächlich im Dünndarm und Perianalbereich (Gewebe rund um den Anus). Morbus Crohn verursacht periodische Entzündungen, die zu starken Krämpfen, stechenden Schmerzen, Durchfall, Übelkeit und Müdigkeit führen können.

Wenn ich einen Schub hatte, konnten die Schmerzen so stark sein, dass ich mich umknickte. Es war nicht einfach, Lebensmittel zu finden, die ich vertragen konnte, daher war eine ausreichende Ernährung für einen heranwachsenden Teenager eine Herausforderung.

Meine ersten Symptome und wie sie sich anfühlten

Ich begann, Symptome zu bemerken, als ich im zweiten Jahr der High School war. Ich ging oft auf die Toilette, aber das hat mich nicht gebremst. Ich war ein Dreisportler: Leichtathletik, Fußball und Tennis. Im Herbst meines Abschlussjahres, als ich Bewerbungen für die Universität ausfüllte, verschlimmerten sich die Symptome. Viel schlimmer.

Als der Schmerz aufkam, kam er in rollenden Wellen und fühlte sich an wie ein Messerstich in meinem Bauch. Lediglich das Liegen auf der linken Seite, wo mein Bauch ist, brachte mir Erleichterung, aber es ist schwer, Infinitesimalrechnung zu lernen oder einen anständigen Aufsatz zu schreiben, wenn man die Zähne zusammenbeißt.

Was ich durchmachte, verheimlichte ich größtenteils vor den Leuten, weil ich nicht schwach wirken wollte. Ich wurde für den Titel „Homecoming King“ nominiert, aber am Abend des großen Tanzes befand ich mich mitten in einem Aufruhr. Ich konnte es kaum ertragen, als sie den Gewinner verkündeten. Ich habe nur mit zwei Stimmen verloren, aber ehrlich gesagt war ich froh, nach Hause zu kommen, weil ich in großer Not war.

Nicht lange danach ordnete mein Hausarzt Blutuntersuchungen an, die himmelhohe Entzündungsmarker ergaben. Meine Eltern besorgten mir einen Termin bei einem pädiatrischen Gastroenterologen und eine Darmspiegelung bestätigte Morbus Crohn.

In meinem letzten High-School-Jahr begannen die Symptome mich zu überwältigen. Der Schmerz kam in rollenden Wellen und fühlte sich an wie ein Messerstich in meinem Bauch.

Die Suche nach der richtigen Behandlung

Mein Arzt hat mir Remicade (Infliximab) verschrieben, ein biologisches Medikament. Biologika (aus lebenden Zellen hergestellt) sind die fortschrittlichsten Behandlungsmethoden für Autoimmunerkrankungen. Meine erste Infusion wurde mir über einen intravenösen Zugang verabreicht, und es war eine Offenbarung. Ich fühlte mich ganz oben auf der Welt. Mein Appetit und meine Energie kamen zurück.

Ich bekam alle zwei Monate eine Infusion. Nach den ersten vier Behandlungen traten die Symptome etwa in der sechsten Woche wieder auf. Dann kehrten die Symptome in der vierten Woche zurück, was bedeutete, dass ich einen Monat Zeit hatte, die Dinge durchzustehen. Sie gaben mir häufiger Infusionen, aber es half nichts. Ich hatte Antikörper gegen das Biologikum entwickelt, was dazu führte, dass es nicht mehr wirkte.

Eines Tages, während eines Tennisspiels, kippte ich vor Schmerzen um und weinte auf der Busfahrt nach Hause. Ich habe eine Zeit lang Steroide anstelle des Biologikums genommen, aber man kann damit nicht lange durchhalten.

Mein Magen-Darm-Arzt (Gastroenterologe) empfahl Humira (Adalimumab), ein weiteres Biologikum, im Sommer nach dem Abitur. Beim ersten Mal bekam man vier Spritzen und die Injektionen waren unglaublich schmerzhaft.

Nach der Anfangsdosis soll man sich die Spritze selbst spritzen, aber ich habe große Angst davor, mir Spritzen zu verabreichen. Ich wusste nicht, wie ich zurechtkommen sollte, aber meine Eltern traten ein. Meine Mutter gab mir die Spritze jahrelang alle zwei Wochen, während ich auf dem College war und jeweils eine Stunde hin und zurück fuhr.

Meine Komplikationen durch Morbus Crohn

Der Humira funktionierte in meinem ersten Jahr ziemlich gut, aber Crohn’s hatte noch eine weitere Überraschung parat. Durch die Entzündung entstand eine Fistel, eine Art Tunnel im Gewebe, der von meinem Hintern bis zu meiner Haut reicht. Es war genau dort, wo sich mein Darm während des Stuhlgangs zusammenzog, und es war quälend. (Es würde fünf Operationen über acht Jahre dauern, um das unter Kontrolle zu bringen.)

Ich schaffte es in diesem Jahr, einen Notendurchschnitt von 4,0 zu erreichen, aber es war ein intensives Jonglieren mit Crohns, Unterricht, einem Posten als Vizepräsident in der Studentenverwaltung und einer Art gesellschaftlichem Leben. Es fühlte sich an, als würde alles auf einmal treffen.

Den meisten Menschen verheimlichte ich meinen Zustand immer noch, aber ein Schulberater konnte erkennen, dass ich Probleme hatte. Sie überwiesen mich an einen Psychotherapeuten, der mir eine Möglichkeit bot, die ich dringend brauchte. Durch die Beratung und die Anpassung der Medikamente wurde mein Zustand besser beherrschbar, obwohl ich immer noch mit Schüben zu kämpfen hatte.

Im Jahr 2017 habe ich mein Studium abgeschlossen und bin zertifizierter Wirtschaftsprüfer geworden. Ich war immer wieder mit Verstopfungen im Krankenhaus und bis 2019 hatte die Entzündung meinen Darm so stark geschädigt, dass mir etwa 76 cm davon entfernt werden mussten. Sowohl mein Vater als auch meine Schwester hatten ähnliche Operationen, sogenannte Resektionen, die radikal klingen, aber sehr effektiv sein können. Ich konnte danach normaler essen und fühlte mich viel besser.

Kürzlich hatte ich eine weitere Operation, die möglicherweise auf Morbus Crohn zurückzuführen war, und diese war ein Notfall. Morbus Crohn kann Ihren Körper daran hindern, die Verdauungsflüssigkeit Galle aufzunehmen, was zur Bildung von Gallensteinen führen kann. Meine waren so schlimm, dass ich in der Notaufnahme landete und der Chirurg meine Gallenblase entfernte, was man zum Glück nicht braucht.

Ich stehe jetzt kurz vor dem 30. Geburtstag, und obwohl ich viel durchgemacht habe, hatte ich auch lange Phasen ohne Krankheitsschub. Ich bastele an meiner Ernährung herum, probiere verschiedene nahrhafte Lebensmittel aus, die zu mir passen, und bin immer noch ein Sportler.

Gut leben mit Morbus Crohn

Im Laufe der Jahre entdeckte ich, dass Menschen mit Morbus Crohn eine enge Gemeinschaft bilden, und ich wurde in der Crohn’s and Colitis Foundation aktiv. Es ist großartig, einander den Rücken zu stärken, und ich möchte jeden mit einer entzündlichen Darmerkrankung (IBD) ermutigen, ihre großartigen Ressourcen zu nutzen. Sie bekommen viel zurück und können auch anderen etwas geben.

Ich nehme an tollen Veranstaltungen teil, die von der Stiftung gesponsert werden. Meine beiden Schwestern und ich sind ein 7-Meilen-Straßenrennen gelaufen, und ich habe mich ehrenamtlich zusammen mit einem Freund, der ebenfalls Morbus Crohn hat, als Betreuer für Camp Oasis gemeldet, ein Sommercamp für Kinder mit IBD.

Menschen mit Morbus Crohn bilden eine eingeschworene Gemeinschaft, die wirklich hilft, wenn man sie braucht. Es gibt große Unterstützung da draußen, und ich möchte jeden ermutigen, sich an die Crohn’s and Colitis Foundation zu wenden.

Meine wichtigste Botschaft an Sie oder jemanden, den Sie kennen und der mit Morbus Crohn zu kämpfen hat, ist, dass es viele Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten gibt. Finden Sie einen Arzt, mit dem Sie zusammenarbeiten können, halten Sie sich an Ihren Behandlungsplan und nutzen Sie das verfügbare Wissen und die Hilfe. Möglicherweise haben Sie Morbus Crohn, aber es muss Sie nicht definieren.

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