Leben mit Fibromyalgie-Symptomen

Die Behandlung von Fibromyalgie und sich überschneidenden Erkrankungen ist nicht nur ein Vollzeitjob, sondern ein Lebensstil. Ich habe in jedem Aspekt meines Lebens kleine und große Veränderungen vorgenommen, um mich an meine Symptome anzupassen und die Dinge, die sie verschlimmern, zu minimieren.

Um Ihnen einen Einblick zu geben, was es bedeutet, Ihr Leben an Fibromyalgie anzupassen, habe ich darüber geschrieben, wie mein typischer Tag aussieht. Meine Lebensstiländerungen wurden vorgenommen, um mit meinen spezifischen Symptomen und Situationen umzugehen. Es handelt sich nicht um die richtigen Anpassungen für jeden, aber sie können Ihnen eine Vorstellung davon geben, welche Arten von Änderungen Sie möglicherweise vornehmen können.

So habe ich einen typischen Februartag überstanden.

Umgang mit Fibromyalgie

Mein Wecker klingelt um 7:45 Uhr. Ich schalte es aus, stolz auf mich, dass ich nicht auf die Schlummertaste gedrückt habe, und schalte dann das CPAP-Gerät (kontinuierlicher positiver Atemwegsdruck) aus, das ich gegen obstruktive Schlafapnoe brauche. Dann entferne ich meine CPAP-Maske und die Schiene, die ich nachts auf meinen Zähnen trage, damit ich sie nicht knirsche und mein Kiefergelenk (Kiefergelenksstörung) verschlimmert.

Meine linke Hüfte und mein Nacken schreien vor Schmerzen. Bevor ich aufstehe, mache ich eine mentale Beurteilung meines restlichen Körpers. Meine Hände sind steif, aber ausnahmsweise nicht zu wund. Schultern und Knie scheinen in Ordnung zu sein. Füße? Geschwollen und steif, und immer noch wund von dem Gehen, das ich gestern gemacht habe. Diese ersten paar Schritte werden weh tun.

Ich liege immer noch und mache leichte Dehnübungen für Hüfte, Nacken und Arme. Dann setze ich mich langsam auf, damit mir nicht schwindelig wird, und mache noch ein paar Dehnübungen. Dies ist eine Kombination aus Yoga , Physiotherapie und Dingen, die mir im Laufe der Jahre begegnet sind und die mir helfen, lockerer zu bleiben.

Ich schaue neben das Bett, um zu sehen, ob ich daran gedacht habe, meine Hausschuhe dort abzulegen. Ich weiß, dass meine Füße glücklicher sind, wenn meine ersten Schritte gepolstert sind und nicht direkt auf dem Boden, aber leider habe ich sie nicht dort hingelegt, wo ich sie hätte haben sollen. Ich stehe langsam auf, meine Hüften ächzen und knarren, und mache zwei schmerzhafte Schritte zum Schrank. Der Teppich fühlt sich an wie Sandpapier und der Druck des Bodens verursacht Schmerzen in den Füßen. Ich hole meine Hausschuhe und ziehe sie an. Das ist etwas besser.

Ich wecke meine Kinder, um mich für die Schule fertig zu machen. Dann ziehe ich mich warm an und schlafe auf der Couch ein und aus, bis es Zeit ist, sie dorthin zu fahren. Glücklicherweise wohnen wir in der Nähe der Schule und die Hin- und Rückfahrt dauert nur fünfzehn Minuten. Zu Hause lege ich die zusätzlichen Schichten ab und reibe meine Hände aneinander, um sie zu wärmen. Sie frösteln immer, egal was ich mache.

Da ich unter schrecklicher Schlaflosigkeit leide und noch keine wirksamen Behandlungsmöglichkeiten dafür gefunden habe , habe ich nur etwa vier Stunden geschlafen. Ich spüle meine Kiefergelenksschiene aus, setze sie wieder ein, befestige die CPAP-Maske und schlafe weiter. Oder zumindest versuche ich es. Ich wälze mich meistens viel hin und her.

Gegen Mittag stehe ich auf und durchführe noch einmal den Selbsttest und die Dehnübungen. Ich freue mich, dass es meinen Füßen deutlich besser geht. Trotzdem ist es etwas kalt, also ziehe ich die Hausschuhe und meinen superweichen Frottee-Bademantel wieder an. Der Reißverschluss vorne ist geschlossen, weil ich eine Krawatte um die Taille nicht ertragen kann.

Ich wasche meine Kiefergelenksschiene und meine CPAP-Maske und lege sie zum Trocknen an der Luft beiseite, damit sie für heute Abend bereit sind. Dann mache ich meinen Morgentee. Ich habe auf Kaffee verzichtet, weil er meinen Magen stört und mein Zittern verschlimmert. Ich bin dankbar, dass das Koffein im Tee keinen negativen Einfluss auf meine Fibromyalgie-Symptome hat. (Ich habe ausführlich experimentiert, um sicherzugehen!)

Ich öffne meinen Pillensortierer und schütte etwa 20 Pillen aus, die meisten davon sind Nahrungsergänzungsmittel. Ich teile sie in vier Gruppen und wasche sie mit Preiselbeersaft herunter. (Ich bevorzuge einen Saft mit starkem Geschmack, um den Geschmack zu überdecken. Ansonsten bleibe ich bei Fisch und Wurzeln. Bleh.) Dann benutze ich ein salzhaltiges Nasenspray, lege meine sublingualen B-Vitamine unter meine Zunge und esse meine gummiartigen Probiotika.

Da mein Magen heute etwas unruhig ist, gibt es zum Frühstück einen Vollkornbagel und Frischkäse.

Jetzt ist es Zeit für die Arbeit. Dies ist die größte Änderung meines Lebensstils aufgrund einer Krankheit: Früher war ich Fernsehnachrichtenproduzent und arbeitete etwa 50 Stunden pro Woche in einer stressigen, lauten und chaotischen Umgebung. Jetzt arbeite ich von zu Hause aus, in meinem ruhigen Büro, und plane meine Arbeitszeit nach meinem Leben und meinen Symptomen. (Ich verwende den Begriff „Zeitplan“ locker. Ich arbeite, wenn ich wach bin und keine allzu großen Schmerzen habe.)

Damit mir nicht kalt wird, drehe ich die Heizung ein wenig hoch und setze mich in meinen ergonomisch richtigen Stuhl vor meinen ergonomisch gestalteten Computerarbeitsplatz. Ich öffne meinen Laptop und fange an.

Nach etwa zweieinhalb Stunden kommt mein Mann nach Hause und mir wird klar, dass ich zu lange in einer Position gesessen habe. Ich strecke meine Hände und Arme, stehe dann auf – langsam! – und entschuldige mich bei meinem unteren Rücken. Trotz meiner Bemühungen ist mir ziemlich kalt geworden.

Ich muss meine Kinder bald von der Schule abholen, also lasse ich ein Bad ein und gieße etwas Bittersalz hinein . Ich tauche so lange wie möglich in das heiße Wasser ein und fühle mich wohlig warm, wenn ich wieder herauskomme. Auch meine Muskulatur hat sich etwas gelockert.

Als ich mich anziehe, wird mir klar, dass ich es bei der Hitze übertrieben habe. Meine Stirn hört nicht auf zu schwitzen. Da ich aber bald in die Kälte hinausgehe, wird sich die zusätzliche Wärme lohnen.

Zurück zu Hause mit den Kindern ist es Zeit, mit dem Kochen des Abendessens zu beginnen. Ich fange an, etwas übrig gebliebenes Hühnchen zu zerschneiden, und meine Hände protestieren, also bitte meinen Mann, das für mich zu tun. Ich habe einen einfachen Hühnersalat zubereitet, während die Kinder den Tisch decken.

Nach dem Abendessen, während die Kinder die Küche putzen, wasche ich mit der Hilfe meines Mannes ein paar Ladungen Wäsche. Dann, nachdem wir alle zusammen eine Show gesehen haben, ist es Zeit für alle außer mir, ins Bett zu gehen.

Wenn es im Haus wieder ruhig ist, ist es Zeit, etwas mehr zu arbeiten. Der Schreibtischstuhl fühlt sich einfach nicht bequem an, also sitze ich in einem Sessel und nutze einen Schoßschreibtisch und Kissen hinter meinem Rücken, um es so ergonomisch wie möglich zu machen. Ich lege mein TENS-Gerät auf meine Hüfte, bewege es später zu meinem Nacken, dann zu meinen Schultern, dann zu meinem linken Bein, bevor ich es schließlich weglege.

Gegen Mitternacht beende ich meine Arbeit, schalte dann den Fernseher ein und verbringe etwas Zeit damit, E-Mails und soziale Medien zu checken. Mein Gehirn ist etwas benommen, deshalb muss ich die Sendung ein paar Mal zurückspulen, weil ich verpasst habe, was passiert ist, während ich vom Computer abgelenkt war.

Nach einem Ausflug in die Küche, um meine Nachttabletten einzunehmen und einen beruhigenden Kräutertee zuzubereiten, lege ich mich auf die Couch und starte eine weitere Show, in der Hoffnung, dass ich bald müde genug bin, um zu schlafen. Gegen 3:45 Uhr schlafe ich auf der Couch ein

Als mein Mann eine Stunde später zur Arbeit aufsteht, weckt er mich. Ich schnappe mir meine CPAP-Maske und die Kiefergelenksschiene und gehe zu Bett, strecke meine Hüften ein wenig und stelle sicher, dass mein Wecker auf 7:45 Uhr gestellt ist. In weniger als drei Stunden fängt alles wieder von vorne an.