Leben mit ATTR-CM: Antworten auf Ihre Fragen

Herauszufinden, dass etwas mit Ihrem Herzen nicht stimmt, kann beängstigend sein, egal wie groß oder wie klein das Problem ist. Wenn es sich um eine seltene Erkrankung wie die Transthyretin-Amyloid-Kardiomyopathie (ATTR-CM) handelt, kann eine zusätzliche Unsicherheit bestehen. Wenn Sie nicht verstehen, was mit Ihrem Körper passiert, kann es schwierig sein, sich vorzustellen, was die Zukunft bringt.

Keiner von uns hat eine Kristallkugel. Aber wirdürfenSagen Sie Folgendes: Diagnose ist kein Schicksal. Menschen mit ATTR-CM leben länger und gesünder als je zuvor.

Was Sie von ATTR-CM erwarten können

Wir haben den Kardiologen Mazen Hanna, MD, Co-Direktor des Amyloidosis Center, gefragt, was Sie erwartet, wenn bei Ihnen neu ATTR-CM diagnostiziert wurde. Er teilt seine Erkenntnisse und einige Ressourcen, die Ihnen dabei helfen, mehr zu erfahren.

Erhalten Sie personalisierte Informationen von Ihrem Arzt

Es ist wahrscheinlich die erste Frage, die Ihnen in den Sinn kommt, wenn Sie erfahren, dass Sie an einer schweren Herzerkrankung leiden: „Wie lange habe ich noch Zeit?“ Es ist jedoch nicht immer eine gute Idee, online nach Informationen zur Lebenserwartung zu suchen.

„Leider gibt es im Internet viele Fehlinformationen über ATTR-CM“, sagt Dr. Hanna. Tatsächlich sind die meisten Informationen, die Sie finden, einfach veraltet.

„Am Ende lesen die Leute diese alten, veralteten Informationen, die nicht unbedingt ihre medizinische Situation beschreiben. Und das erzeugt große Angst“, stellt er fest. „Wir verfügen jetzt über wirksame Behandlungen, die die Lebenserwartung deutlich verbessern.“

Es ist verständlich, dass Sie sich Sorgen über die Auswirkungen von ATTR-CM auf Ihre Lebenserwartung machen. Wenn es eine Frage ist, die Sie nachts wach hält, empfiehlt Dr. Hanna, Ihren Arzt danach zu fragen. Obwohl sie keine definitive Antwort geben können, können verschiedene Tests einen allgemeinen Überblick über die Prognose geben. Ihr Arzt kann Ihnen auch helfen zu verstehen, was Ihre Symptome und Testergebnisse über Ihre langfristige Herzgesundheit aussagen.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Die ATTR-CM-Behandlung hat in kurzer Zeit große Fortschritte gemacht.

„Als ich in diesem Bereich anfing, hatten wir nichts – überhaupt keine Behandlungen“, bemerkt Dr. Hanna. „Dank der großartigen Menschen, die sich an klinischen Studien beteiligt haben, verfügen wir jetzt über zwei von der FDA [U.S. Food and Drug Administration] zugelassene Medikamente für ATTR-CM, zusammen mit einem dritten, das sehr bald der FDA vorgelegt wird.“ Bisher zeigen die Daten, dass diese Behandlungen einen deutlichen Unterschied in der Lebensqualität und Prognose für Menschen mit ATTR-CM bewirken.

Und das ist noch nicht alles. Laut Dr. Hanna gibt es viele weitere klinische Studien, die entweder bereits laufen oder sich in der Planungsphase befinden.

„Dies ist ein explosives Forschungsfeld. Und keiner von uns ist mit dem, was wir jetzt haben, zufrieden“, fügt er hinzu. „Die Prognose für ATTR-CM ist viel besser. Und sie wird sich weiter verbessern.“

Klinische ATTR-CM-Studien

Wie Sie sehen, schreitet die Forschung zur kardialen Amyloidose rasant voran. Eines der besten Dinge, die Sie tun können – sowohl für Ihre eigene Gesundheit als auch für die nächste Generation von Menschen mit ATTR-CM – ist die Teilnahme an einer klinischen Studie.

„Die Teilnahme an klinischen Studien wird dieses Gebiet voranbringen“, erklärt Dr. Hanna. „Und wenn man an einer klinischen Studie teilnimmt, hat man die Chance, eine Therapie zu erhalten, die sehr wirksam sein könnte, aber noch nicht zugelassen ist.“ Und nach Prozessende? Die meisten klinischen Studien stellen den Teilnehmern erfolgreiche Behandlungen für eine Weile nach Abschluss des randomisierten Teils ihrer Forschung zur Verfügung.

Also, wie kommt manhineineine klinische Studie, genau? Dies erreichen Sie, indem Sie mit einem Pflegeteam zusammenarbeiten, das am Puls der ATTR-CM-Forschung ist. Für seltene Erkrankungen ist nicht jeder Arzt geeignet.

Wenn Ihr aktuelles Pflegeteam keine Amyloidose-Experten umfasst, gibt es mehrere Selbsthilfegruppen, die Ihnen dabei helfen können, mit dem Team in Kontakt zu treten, das Sie benötigen. Mehr dazu gleich.

ATTR-CM-Lebensstiländerungen

Es ist schwer, es auszugleichensagen„Transthyretin-Amyloid-Kardiomyopathie“, geschweige denn, wie sich diese auf Ihren Alltag auswirken wird. Welche Änderungen müssen Sie vornehmen?

Konzentrieren Sie sich auf gesunde Ernährung (und Trinken)

Wenn Sie mit ATTR-CM leben, wird das, was Sie essen und trinken, wichtiger denn je.

ATTR-CM kann manchmal Herzversagen verursachen. Eine der häufigsten Nebenwirkungen einer Herzinsuffizienz ist die Flüssigkeitsansammlung. Tatsächlich kann Ihr Arzt Ihnen Diuretika (Entwässerungstabletten) verschreiben, um Wassereinlagerungen vorzubeugen.

Zusätzlich zur Einnahme Ihrer Medikamente müssen Sie laut Dr. Hanna auf Ihre Natrium-(Salz-)Aufnahme achten. Wie viel Natrium Sie anstreben sollten – und wie viel Wasser Sie trinken sollten – hängt von Ihrem allgemeinen Gesundheitszustand ab. Sprechen Sie mit Ihrem Kardiologen, um individuelle Empfehlungen zu erhalten.

Versuchen Sie nicht nur, salzige Lebensmittel zu meiden, sondern achten Sie auch auf eine herzgesunde Ernährung mit ATTR-CM. Das bedeutet:

• Essen Sie viele frische, minimal verarbeitete Lebensmittel
• Auf Zuckerzusatz verzichten
• Reichlich Obst und Gemüse zu sich nehmen
• Proteingewinnung aus pflanzlichen Quellen wie Bohnen, Tofu und Nüssen
• Wählen Sie magere tierische Proteine ​​wie Fisch, Schalentiere und hautloses Geflügel anstelle von Fleisch mit hohem Gehalt an gesättigten Fettsäuren
• Halten Sie sich an fettarme Milchprodukte
• Minimieren Sie den Alkoholkonsum, insbesondere wenn Sie Blutverdünner einnehmen

Bewegen Sie sich (und bleiben Sie).

Wenn Sie mit ATTR-CM leben, fällt es Ihnen möglicherweise schwer, die körperliche Aktivität zu finden, die Sie benötigen. Das gilt insbesondere, wenn Sie unter Atemnot (Dyspnoe), Dekonditionierung, Müdigkeit und mehr leiden.

Aber alle Schritte, die Sie unternehmen könnensicherwerden Schritte in die richtige Richtung sein.

„Wir ermutigen zum täglichen Gehen und Sport“, sagt Dr. Hanna. „Viele Menschen mit ATTR-CM und ihre Familien müssen sich anpassen, um Aktivitäten nachzugehen, die ihnen Spaß machen. Wir möchten, dass sie ihr Leben leben. Und der Versuch, so viel wie möglich in Bewegung zu bleiben, ist der Schlüssel.“

Wenn Sie nicht sicher sind, welche Art von körperlicher Aktivität für Sie sicher ist, sprechen Sie mit Ihrem Anbieter. Möglicherweise müssen Sie mit einem Physiotherapeuten oder einem Spezialisten für Herzrehabilitation zusammenarbeiten, um Ihre Kraft, Ihr Gleichgewicht und Ihre Ausdauer aufzubauen.

Schützen Sie Ihre geistige Gesundheit

Wenn Sie noch nie mit einem Therapeuten zusammengearbeitet oder eine Selbsthilfegruppe besucht haben, sehen Sie möglicherweise nicht den Vorteil, jetzt damit anzufangen. Aber Dr. Hanna tut es.

Eine ATTR-CM-Diagnose kann lebensverändernd sein. Und einige der Symptome, wie Atemnot, können geradezu beängstigend sein. Jemanden zum Reden zu haben, kann Ihnen nur dabei helfen, sich in Ihrer „neuen Normalität“ zurechtzufinden.

Kennen Sie Ihre Ressourcen

Wenn Sie am Tag Ihrer Diagnose zum ersten Mal von ATTR-CM gehört haben, fühlen Sie sich wahrscheinlich etwas überfordert. Möglicherweise stellen Sie Ihrem Arzt viele Fragen, doch sobald Sie die Praxis verlassen, fallen Ihnen noch zehn weitere ein.

Es passiert. Aber Dr. Hanna bekräftigt, dass es am besten ist, dem Drang zu widerstehen, im Internet nach Antworten zu suchen.

„In den meisten Fällen verursacht eine Internetsuche unnötige Ängste“, sagt er. „Es ist besser, von Ihrem Arzt Informationen einzuholen, die tatsächlich für Sie relevant sind. Ich verstehe, dass Menschen manchmal ihre eigenen Nachforschungen anstellen müssen, insbesondere wenn sie auf den Besuch ihres Arztes warten müssen. Sie müssen nur wissen, dass ATTR-CM eine behandelbare Erkrankung ist, für die immer mehr neue Therapien zur Verfügung stehen. Die Prognose ist viel besser und verbessert sich weiter.“

Wenn Sie gute Informationen und Unterstützung zwischen den Arztbesuchen wünschen, empfiehlt er einen Besuch bei folgenden Organisationen:

• MacKenzies Mission
• Amyloidose-Selbsthilfegruppen (ASG)
• Die Amyloidose-Stiftung
• Das Amyloidosis Research Consortium (ARC)

„Die Menschen hinter diesen Organisationen haben ihr Leben den Menschen mit Amyloidose gewidmet“, erklärt Dr. Hanna. „Sie möchten, dass Sie über das Wissen verfügen, das Sie brauchen, um für sich selbst einzutreten – und dass Sie sich auf dieser Reise nie allein fühlen.“

Kümmere dich um die Betreuer

Der Schutz Ihrer geistigen Gesundheit ist der Schlüssel zu einem optimalen Leben mit ATTR-CM. Es ist ebenso wichtig für die Menschen, die Sie Tag für Tag unterstützen.

„Ich denke, Pflegekräfte sind Helden“, schwärmt Dr. Hanna. „Ich kann Ihnen nicht sagen, wie viele engagierte Betreuer ich im Laufe der Jahre gesehen habe, die sich kontinuierlich für ihre Lieben eingesetzt haben. Sie machen einen enormen Unterschied. Wir müssen sie anerkennen und ihnen auf jede erdenkliche Weise helfen.“

Dr. Hanna ermutigt Betreuer, an Treffen der Selbsthilfegruppen teilzunehmen. Möglicherweise müssen sie auch mit einem Anbieter für psychische Gesundheit zusammenarbeiten. Schließlich können sie einem nicht helfen, wenn sie ausgebrannt sind.

Er weist auch darauf hin, wie wichtig es ist, etwas über Kurzzeitpflege zu lernen, und sagt: „Es ist wichtig, dass sich Pflegekräfte etwas Zeit nehmen, um für sich selbst zu sorgen.“ Selbstfürsorge ermöglicht es Ihren Lieben, in den wichtigsten Momenten für Sie da zu sein.

So viele Gründe zur Hoffnung

Die Diagnose einer seltenen Herzerkrankung wie ATTR-CM kann beängstigend sein. Und es ist in Ordnung, Angst vor dem zu haben, was die Zukunft bringt. Aber es gibt auch Grund zur Hoffnung.

Wissenschaft und Medizin schreiten voran. Neue Behandlungsmethoden werden verfügbar. Interessengruppen sind Leuchttürme der Stärke und Unterstützung. Und Ihr Pflegeteam und Ihre Betreuer stehen Ihnen zur Seite. Niemand möchte krank sein. Aber wenn es um ATTR-CM geht, werden die Aussichten mit der Zeit immer besser.