HER2-niedrig metastasierter Brustkrebs: Gemeinschaft finden

ByDr. J. K. Hartmann

Wenn Sie mit HER2-niedrigem metastasiertem Brustkrebs leben, sind Sie nicht allein. Von Selbsthilfegruppen bis hin zu Überlebensprogrammen, finanzieller Unterstützung, Sozialarbeitern und einer Fülle von Online-Ressourcen – es gibt keinen Mangel an gemeinschaftlicher Unterstützung für alle, die mit dieser Krankheit leben.

Nivia Ruiz, Fachärztin für Palliativmedizin, sagt, dass die Suche nach Unterstützung durch die Gemeinschaft eines der wichtigsten Dinge ist, die Sie frühzeitig tun können, nachdem Sie die Diagnose eines metastasierten Brustkrebses erhalten haben. Die Unterstützung durch die Gemeinschaft hilft Ihnen nicht nur dabei, die Möglichkeiten einer Behandlung zu erkennen und aus den Erfahrungen anderer zu lernen, sondern bietet Ihnen auch einen sicheren Raum, um Ihre eigenen Erfahrungen auszutauschen und Möglichkeiten zur Selbstfürsorge zu finden.

Dr. Ruiz erläutert einige Möglichkeiten, wie die Gemeinschaft Menschen mit metastasiertem Krebs helfen kann und wie man das Eis brechen kann.

Was wir über HER2-low wissen

HER2-niedrig metastasierender Brustkrebs ist eine relativ neue Bezeichnung für Brustkrebs, der geringe Mengen an Proteinen des humanen epidermalen Wachstumsfaktorrezeptors 2 (HER2) aufweist. Wie bei HER2-positivem Brustkrebs sind diese Proteine ​​für das Wachstum und die Reparatur von Brustzellen verantwortlich, sind jedoch in viel geringeren Mengen vorhanden. Bis vor kurzem galten diese als HER2-niedrig eingestuften Erkrankungen als HER2-negativ, was bedeutete, dass sie nicht immer mit gezielten Therapien behandelbar waren.

Die Forschung zu HER2-low ist neu und noch nicht abgeschlossen, aber die zukünftigen Erwartungen an mögliche Behandlungsoptionen sind bereits hoch. Dies ist eine aufregende Zeit für Entdeckungen, und klinische Studien laufen bereits, um die Wirksamkeit neuer und neuartiger Behandlungen zu bestimmen, die einen echten Einfluss auf die Art und Weise haben könnten, wie HER2-niedriger Brustkrebs fortschreitet und sich ausbreitet.

Die Teilnahme an klinischen Studien wird oft dann getroffen, wenn andere Behandlungsmöglichkeiten nicht verfügbar sind oder nicht so gut wirken, wie Sie es erwarten würden. Doch viele, die mit Krebs leben, stellen fest, dass die Teilnahme an klinischen Studien ihnen ein Gefühl von Sinn und Hoffnung gibt, da sie mit anderen in der Gemeinschaft zusammenarbeiten, um die laufende Forschung zu unterstützen. In vielen Fällen kann die Teilnahme an einer klinischen Studie sogar dazu führen, dass Sie Kontakte zu Menschen knüpfen, die ähnliche Erfahrungen wie Sie gemacht haben.

„Klinische Studien können jemandem einen Eindruck davon vermitteln, welche Möglichkeiten es noch gibt, sein Leben zu verlängern, insbesondere denjenigen, die mehr Zeit gewinnen möchten“, bemerkt Dr. Ruiz.

„Es ist wichtig, dass Sie Ihren Onkologen nach potenziellen klinischen Studien in Ihrer Region fragen und wissen, in welchem ​​Stadium sich die klinische Studie befindet, um herauszufinden, ob Sie davon profitieren würden. Einige klinische Studien, die sich in der letzten Phase befinden, verfügen möglicherweise über Daten zum Gesamtüberleben und zur Lebensverlängerung. Einige klinische Studien in der Anfangsphase sind experimentell und einige Menschen sind daran interessiert, daran teilzunehmen, damit andere Menschen bessere Überlebenschancen haben. Dies gibt jemandem das Gefühl der Selbstbestimmung, dass er in der Lage ist, der Wissenschaft und anderen Menschen in Zukunft zu helfen.“

Verbindung zur Gemeinschaft mit HER2-niedrig metastasiertem Brustkrebs

Außerhalb der klinischen Forschung gibt es viele andere Möglichkeiten, mit der Gemeinschaft von Menschen in Kontakt zu treten, die mit HER2-niedrig metastasiertem Brustkrebs leben, und mit der Vielzahl von Menschen und Organisationen, die daran arbeiten, Sie auf Ihrem Weg zu unterstützen.

Zu den gängigen Möglichkeiten, mit der Community in Kontakt zu treten, gehören:

  • Ihr Koordinator oder Navigator für die Krebsbehandlung:Sie werden wahrscheinlich einem Koordinator oder Navigator für die Krebsbehandlung zugewiesen, der als Ihr erster Ansprechpartner für alles, was Sie in verschiedenen Institutionen benötigen, fungiert. Sie können Ihnen dabei helfen, Zugang zu Bildungs- und Finanzressourcen, Networking-Möglichkeiten, sozialen Selbsthilfegruppen und vielem mehr zu erhalten.
  • Sozialarbeiter:Sozialarbeiter sind eine hervorragende Ressource, um Sie mit Selbsthilfegruppen und Netzwerkmöglichkeiten mit Menschen zu verbinden, die mit Krebs leben und in der Vergangenheit von Krebs betroffen waren. Sie können auch beim Transport zu und von Terminen behilflich sein und Therapien durchführen.
  • Krebsüberlebensprogramme:Diese Programme sollen jedem helfen, der von Krebs betroffen ist, ab dem Zeitpunkt der Diagnose und darüber hinaus. Überlebensprogramme können Sie mit anderen, die derzeit an Krebs leben, sowie mit anderen Ressourcen und Networking-Möglichkeiten verbinden, während Sie sich in Behandlung befinden oder sich erholen. Die American Cancer Society verfügt beispielsweise über ein umfassendes, rund um die Uhr verfügbares Netzwerk von Krebsüberlebenden und über eine Online-Pairing-Möglichkeit über eine webbasierte App, mit der Menschen mit anderen Brustkrebspatienten in Kontakt treten können.
  • Helplines:Living Beyond Breast Cancer ist eine nationale gemeinnützige Organisation, die eine Hotline betreibt, über die Sie mit anderen in Kontakt treten können, die mit Brustkrebs gelebt haben und noch damit leben. Durch mitfühlende Gespräche mit ihren Freiwilligen können Sie Einblicke in jeden Teil des Erlebnisses und ihrer Reise gewinnen. Eine weitere Nummer, die Sie immer zur Hand haben sollten, insbesondere an Tagen, an denen Sie sich möglicherweise schlecht fühlen, ist die 988 Suicide & Crisis Lifeline. Wenn Sie 988 anrufen, werden Sie mit einem ausgebildeten Berater verbunden, der in jedem Stadium vertraulich mit Ihnen über alle psychischen Probleme, Ängste oder Depressionen sprechen kann, unter denen Sie möglicherweise leiden.

„Jeder Mensch ist anders, daher kann es eine großartige Ressource sein, die Geschichten anderer Menschen zu finden und zu sehen, was sie getan haben, was sie hilfreich fanden und das Sie in Ihr eigenes Leben integrieren können“, ermutigt Dr. Ruiz.

„Solche Informationen können am Anfang sehr hilfreich sein, insbesondere wenn Sie sich angesichts Ihrer Diagnose sehr unwohl fühlen und nach Antworten suchen, wie sich Ihr Leben nach der Krebserkrankung verändern wird.“

Strategien zum Aufbau besserer Verbindungen zu anderen

Es ist nicht immer einfach, mit anderen in Kontakt zu treten, insbesondere wenn es um etwas so Ernstes wie eine Krebsdiagnose geht.

„Die Leute wollen nicht immer darüber reden, entweder weil es ihnen Angst macht oder weil sie das Gefühl haben, dass ihre Diagnose eine Last ist, die sie alleine tragen müssen“, erkennt Dr. Ruiz.

„Aber mit jemandem darüber zu sprechen, wie Sie sich fühlen und was Sie durchmachen, auch wenn es sich um jemanden handelt, den Sie kennen und lieben, oder um einen neuen Freund, dem Sie vertrauen können, kann helfen, einige der Ängste im Zusammenhang mit Ihrer Diagnose zu lindern. Es hilft zu wissen, dass auch andere Menschen in ähnlichen Situationen waren und leben wie Sie jetzt.“

Wenn Sie zögern, Kontakte zu knüpfen, oder nicht wissen, wo Sie anfangen sollen, können diese Strategien zum Brückenbauen zu anderen, die in ähnlichen Situationen wie Sie waren, hilfreich sein.

Gib dir Raum

Herauszufinden, dass Ihr Krebs Metastasen gebildet hat, kann sich sehr schwer anfühlen, und die Verarbeitung dauert oft eine Weile. Nehmen Sie sich etwas Zeit, um Ihre Diagnose zu verstehen, sprechen Sie mit Ihrem Gesundheitsteam über alle Fragen, die Sie zu HER2-niedrig metastasiertem Brustkrebs haben, und geben Sie sich den Raum, den Sie brauchen, um zu erkennen, was mit Ihnen und Ihrem Körper passiert.

„Zu erkennen, wann etwas Sie stört und zu erkennen, dass Ihnen etwas passiert, ist der erste Schritt, um um Hilfe zu bitten“, sagt Dr. Ruiz.

Seien Sie geduldig mit sich selbst

Heilung verläuft niemals linear. Das bedeutet, dass es Tage geben wird, an denen Sie sich mit Ihren Erfolgen gut fühlen, und Tage, an denen Sie sich weniger gut fühlen. Manchmal fallen Ihnen Aktivitäten leichter, und ein anderes Mal haben Sie vielleicht zu nichts mehr Lust. Auf Schritt und Tritt ist es wichtig, freundlich zu sich selbst zu sein und alles zu tun, um die Symptome in den Griff zu bekommen, sich selbst Trost zu spenden und Momente der Freude zu erleben, wenn man Lust dazu hat.

„Es ist gut zu erkennen, dass es gute und weniger gute Tage geben wird – und die nicht so guten Tage sind in der Regel am schwierigsten, weil wir dann dazu neigen, depressiv zu werden, wenn wir nichts essen und aufgeben wollen“, erklärt Dr. Ruiz. „An solchen Tagen ist es wichtig, sich auf Ihr Ziel zu konzentrieren und zu versuchen, diese Ziele immer zu erreichen. Tun Sie an diesen Tagen alles, was Ihnen ein gutes Gefühl gibt, und erkennen Sie dann, dass morgen ein neuer Tag mit einem Neuanfang ist.“

Bitten Sie um Hilfe, wann immer Sie sie benötigen, und genießen Sie die Zeit, in der Sie alleine sind

„Wenn Sie möchten, wenden Sie sich an die Person, für die Sie sich am wohlsten fühlen“, rät Dr. Ruiz. „Manche Menschen haben das Gefühl, dass sie Zeit für sich selbst brauchen, und das ist auch in Ordnung. Wenn Sie sich nicht mit der Familie treffen oder mit irgendjemandem reden möchten und einen freien Tag brauchen, um sich vom geselligen Beisammensein zu erholen, dann nehmen Sie sich einen Tag frei, um alleine zu sein und ein Buch zu lesen oder Musik zu hören. Es kommt darauf an, darüber nachzudenken, was Sie in dem Moment, in dem andere Menschen in der Nähe sind, nicht tun, und das Beste aus der Zeit zu machen, die Sie alleine haben.“

Nehmen Sie Kontakt zu einem Sozialarbeiter auf

„Sozialarbeiter sind in Psychotherapie und Verhaltenstherapie ausgebildet, sodass sie mit Ihnen zusammenarbeiten können, um mit vielen dieser Dinge selbstständig umzugehen und dabei helfen, mit vielen Ängsten und Panikattacken umzugehen, wenn sie auf Sie zukommen“, teilt Dr. Ruiz mit.

Treten Sie einer Selbsthilfegruppe online oder persönlich bei

Sobald Sie das Gefühl haben, geerdet und unterstützt zu sein, wer Sie sind und wo Sie sich mit der Diagnose Ihres HER2-niedrig metastasierten Brustkrebses befinden, kann es einfacher werden, Kontakt zu anderen aufzunehmen, die ähnliche Erfahrungen teilen und/oder Ihre eigenen Geschichten darüber zu erzählen, was Sie durchgemacht haben.

Online-Foren, Online-Communities, Überlebens- und Selbsthilfegruppen sind großartige Ressourcen für Community-Unterstützung und -Verbindung. „Man muss etwas finden, bei dem man sich wohl und sicher fühlt“, bemerkt Dr. Ruiz. „Es ist nicht einfach, aber es ist ein Prozess. Sobald Sie diesem Prozess vertrauen, wird es viel einfacher, mit anderen Menschen darüber in Kontakt zu treten, was Sie gerade durchmachen.“

Warum es in Ordnung ist, verletzlich zu sein

In einer Zeit, in der Sie sich vielleicht am verletzlichsten fühlen, fragen Sie sich vielleicht, ob Sie das tun sollten oder nichtSeiverletzlich gegenüber anderen Menschen, die Sie nicht kennen. Manchmal kann sogar die Verletzlichkeit gegenüber geliebten Menschen schwierig sein, wenn man mit einer schwierigen Diagnose zu tun hat.

Aber wenn Sie Empathie und Mitgefühl für sich selbst und andere haben, die sich um Sie kümmern, kann es tatsächlich sehr stärkend und motivierend sein, eine offene und ehrliche Kommunikation darüber zu ermöglichen, wie Sie sich körperlich und geistig fühlen und was Sie von Ihrem Leben erwarten.

„Das Teilen Ihrer Erfahrungen mit anderen kann diesen Menschen helfen, ihre Erfahrungen ein wenig besser zu verarbeiten und vielleicht andere Ressourcen zu finden, die ihnen vielleicht nicht bewusst waren. Und manchmal funktioniert es auch andersherum“, sagt Dr. Ruiz.

„Manchmal muss man sich anhören, was andere Menschen durchgemacht haben, um ein Gefühl dafür zu bekommen, was machbar ist, damit man ihre Geschichten an die eigenen Erfahrungen anpassen kann. Letztendlich kommt es auf den Lebenswillen an und darauf, was man mit der Zeit, die man hat, tun kann und will.“