Die Verzögerung der Myomdiagnose brachte mein Leben in Gefahr

ByDr. J. K. Hartmann

Dieser Artikel ist Teil von Uterusmyome und schwarze Frauen, einem Thema in unserer Health Divide-Reihe.

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Nkem Osian arbeitet für das Bundesamt für ländliche Gesundheitspolitik. Sie fungiert als Sekretärin für The White Dress Project.

„Ihr Blutspiegel ist nicht lebensfördernd.“

Das sagte mir der Arzt, nachdem er sich mein Blutbild angesehen hatte. Es war 2015 und ich war 29 Jahre alt. Nach Monaten starker Menstruationsblutung war ich endlich zum Arzt gegangen, um meinen Problemen auf den Grund zu gehen. Dies war der Beginn meiner Reise mit Uterusmyomen.

Normalisierung schmerzhafter Perioden

Als nigerianischer Amerikaner war es immer tabu, über reproduktive Gesundheit zu sprechen. Obwohl ich wusste, dass meine Mutter und meine Schwestern schwere Perioden hatten, haben wir nie wirklich darüber gesprochen. Als sich meine Periode in meinen späten Zwanzigern zu verändern begann, hatte ich das Gefühl, dass das einfach zum weiblichen Wesen gehörte.

Aber das war es nicht. Ich hatte nicht nur einen starken Blutfluss, sondern zwei Wochen lang Blutungen, manchmal mit deutlichen Schmierblutungen zwischen den Zyklen. Es kam oft vor, dass ich im Zug von meinem Zuhause in New Jersey zu meinem Büro in New York durch meine Kleidung blutete. Es war demütigend, aber was konnte ich tun? Das war einfach mein Leben.

Und dann waren da noch die Blutgerinnsel – sie hatten die Größe meiner Faust und waren sehr schmerzhaft zu passieren. Sie kamen konsequent. Trotzdem zuckte ich die Achseln.

Lebensbedrohliche Auswirkungen

Als ich anfing, schwindelig zu werden und nach Luft zu schnappen, begann ich zu vermuten, dass vielleicht etwas anderes nicht stimmte. Es war meine Schwester, eine Ärztin, die mich schließlich dazu drängte, meinen Arzt aufzusuchen.

An einem Wochenende, als sie in der Stadt war, waren wir gemeinsam in die Kirche gegangen. Als der Gottesdienst zu Ende war, stand ich auf und stellte zu meinem Entsetzen fest, dass der Sitz verschmutzt war. Wir haben es schnell aufgeräumt, aber meine Schwester war verständlicherweise besorgt. Sie fragte, wie lange das schon so sei, schaltete den Arztmodus ein und schaute auf die Innenseite meiner Augen, meines Mundes und meiner Handflächen.

Nkem Osian
Mein Herz arbeitete buchstäblich auf Hochtouren, um den Blutverlust auszugleichen, den ich während meines Menstruationszyklus verloren hatte.
— Nkem Osian

„Nkem, du bist blass. Du siehst buchstäblich aus, als hättest du kein Blut in deinem Körper“, sagte sie. Ich wusste, dass sie Recht hatte. Ich war schon eine Weile blass. Ich rief meinen Arzt an und vereinbarte so schnell wie möglich einen Termin. Nach dem Besuch rief mein Arzt mit den Ergebnissen zurück und sagte mir, ich solle sofort in die Notaufnahme gehen, weil ich einen Hämoglobinwert von drei habe, was als „nicht lebensfördernd“ gilt. Das hat meine Aufmerksamkeit erregt.

In der Notaufnahme führten sie eine Reihe von Tests durch, darunter ein Echokardiogramm, bei dem sie feststellten, dass ich aufgrund von Blutmangel ein vergrößertes Herz hatte. Mein Herz arbeitete buchstäblich auf Hochtouren, um den Blutverlust auszugleichen, den ich während meines Menstruationszyklus verloren hatte. Ich hatte eine Notfall-Bluttransfusion, um einen Herzstillstand zu verhindern.

Leben mit Uterusmyomen

Zu diesem Zeitpunkt fanden die Ärzte einen großen Myomtumor in meiner Gebärmutter. Das Wort „Tumor“ war schwer zu ertragen. Mit diesem Wort sind so viele Ängste verbunden. Mir gingen so viele verschiedene Emotionen durch den Kopf. Was bedeutet es, einen Myomtumor zu haben?

Zum Glück bedeutete es damals nicht viel. Aufgrund der Lage meines Tumors beschloss mein Arzt, ihn zu behandeln, indem er mir eine Empfängnisverhütung verordnete, die dabei half, die Blutung und andere Symptome zu kontrollieren. Dann sagten sie mir, ich solle es mir ansehen und warten. Was ich getan habe.

Ich nahm bis 2017 orale Verhütungsmittel ein und wechselte dann zur Depo-Provera-Spritze. Seit meiner ursprünglichen Diagnose habe ich mehrere weitere Myome unterschiedlicher Größe und an verschiedenen Stellen rund um meine Gebärmutter entwickelt. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie viele ich im Moment habe.

Nkem Osian
Zu viele Frauen leiden unter Uterusmyomen und reden nicht darüber, sodass andere Frauen nicht wissen, dass es nicht normal ist, während der Periode so viel zu leiden.
— Nkem Osian

Ich kann die Depo-Provera-Impfung nicht ewig erhalten, und wenn ich aufhöre, muss ich operiert werden, da die Blutung wahrscheinlich noch schlimmer als zuvor zurückkehren wird. Eine Operation verhindert jedoch nicht, dass die Myome nachwachsen, und jede Operation beeinträchtigt Ihre Gebärmutter ein wenig mehr. Ich habe vor, Kinder zu bekommen, also habe ich es aufgeschoben, in der Hoffnung, dass ich, wenn ich die richtige Person gefunden habe und bereit bin, Kinder zu bekommen, eine Myomektomie durchführen lassen kann, um meine Myome zu entfernen, und die Zeit direkt danach nutzen kann, um zu versuchen, schwanger zu werden.

Aber im Moment habe ich noch nicht die richtige Person getroffen und ich weiß nicht, wie lange ich noch warten kann.

Sich zu Wort melden, um anderen zu helfen

Als ich herausfand, dass ich Uterusmyome hatte, war es eine harte Reise – nicht nur körperlich. Meine Diagnose hat die Kultur des Schweigens offenbart, in der so viele von uns in Bezug auf reproduktive Gesundheit leben. Sogar meine eigene Mutter, die selbst Myome hatte, lehnte meine Diagnose zunächst ab. Sie hatte sich damit beschäftigt. In ihren Augen konnte ich das auch. Aber die Annahme, dass das normal sei, hätte mich fast das Leben gekostet. Es könnte mich immer noch die Chance kosten, Kinder zu bekommen. Ich weiß es einfach nicht.

Jetzt breche ich das Schweigen. Zu viele Frauen leiden unter Uterusmyomen und reden nicht darüber, sodass andere Frauen nicht wissen, dass es nicht normal ist, während der Periode so viel zu leiden. Du solltest dich nicht schwach fühlen. Sie sollten wochenlang nicht bluten. Es gibt Möglichkeiten und Ihr Arzt sollte sich Ihre Bedenken anhören.

Ich habe mich beim White Dress Project engagiert, um das Bewusstsein für diese weit verbreitete Diagnose zu schärfen. Im Moment gibt es keine Heilung. Wir wissen nicht genau, was Myome verursacht, und wir werden es auch nicht wissen, wenn nicht mehr Forschung finanziert wird. Glücklicherweise haben wir im Kongress Befürworter wie die Abgeordnete Yvette Clarke, die sich unserer Sache annehmen und Gesetzesentwürfe unterstützen, die Mittel für die Erforschung von Uterusmyomen bereitstellen. Es gibt Hoffnung am Horizont.