Dermatomyositis

Was ist Dermatomyositis?

Dermatomyositis ist eine seltene Krankheit, die Muskelschwäche und Hautausschläge verursacht. Es ist eine Form der Myopathie. Es kann auch schwere Symptome hervorrufen, die Ihre Atmungs- und Schluckfähigkeit beeinträchtigen.

Dermatomyositis ist eine Form der Polymyositis, die neben den Muskeln auch die Haut betrifft.

Wenden Sie sich sofort an Ihren Arzt, wenn bei Ihnen Symptome einer Dermatomyositis auftreten. In manchen Fällen dauert es Monate, bis sich eine Dermatomyositis entwickelt. Je früher Sie mit der Behandlung beginnen, desto wahrscheinlicher ist es, dass Sie schwere Komplikationen vermeiden können.

In seltenen Fällen kann eine Dermatomyositis tödlich verlaufen, insbesondere im ersten Jahr nach Beginn der Symptome. Es kann auch Ihr Risiko erhöhen, an bestimmten Krebsarten zu erkranken.

Dermatomyositis vs. Lupus

Dermatomyositis ähnelt Lupus und anderen Autoimmunerkrankungen. Experten sind sich jedoch nicht sicher, was eine Dermatomyositis verursacht, weshalb sie nicht als Autoimmunerkrankung eingestuft wird.

Wenn Sie an Lupus leiden, können Gelenkschmerzen, Hautempfindlichkeiten und Hautausschläge sowie Probleme mit Ihren inneren Organen (Gehirn, Lunge, Nieren und Herz) auftreten. Viele Ihrer Symptome können in Schüben auftreten und wieder verschwinden – oft als Schübe bezeichnet.

Dermatomyositis führt zu Muskelschwäche und Degeneration (Gewebestod) sowie zu einem Ausschlag auf der Haut. Die Diagnose erfolgt durch Blutuntersuchungen, Biopsien und bildgebende Untersuchungen.

Sowohl Dermatomyositis als auch Lupus müssen so schnell wie möglich diagnostiziert und behandelt werden. Besuchen Sie sofort Ihren Arzt, wenn Sie neue Symptome bemerken.

Wer ist von Dermatomyositis betroffen?

Jeder kann von Dermatomyositis betroffen sein, aber bei einigen Personengruppen ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass sie auftritt, darunter:

• Kinder von 5 bis 15 Jahren.
• Erwachsene im Alter von 40 bis 60 Jahren.
• Frauen.

Wie häufig ist Dermatomyositis?

Dermatomyositis ist sehr selten. Jedes Jahr erkrankt etwa einer von 100.000 Menschen daran.

Wie wirkt sich dieser Zustand auf meinen Körper aus?

Dermatomyositis kann Ihren Körper für den Rest Ihres Lebens beeinträchtigen.

Wenn Ihre Muskeln stark genug geschädigt werden, verlieren Sie möglicherweise die Fähigkeit, einen Teil Ihres Körpers wie gewohnt zu bewegen oder zu nutzen. Normalerweise dauert es Jahre, bis sich diese Erkrankung entwickelt, bei manchen Menschen kommt es jedoch früher zu einer schweren Muskelschwäche als bei anderen.

Es wurde auch festgestellt, dass Dermatomyositis das Risiko erhöht, an bestimmten Krebsarten zu erkranken.

Dermatomyositis und Krebs

Etwa 15 % der Menschen mit Dermatomyositis entwickeln später im Leben Krebs. Zu den häufigsten Krebsarten, die Menschen mit Dermatomyositis entwickeln, gehören:

• Eierstockkrebs.
• Lungenkrebs.
• Lymphom.
• Brustkrebs.
• Darmkrebs.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ihr Krebsrisiko und alle erforderlichen Vorsorgeuntersuchungen.

Was sind die Symptome einer Dermatomyositis?

Die häufigsten Symptome einer Dermatomyositis sind Muskelschwäche und ein Hautausschlag.

Manche Menschen bemerken etwa gleichzeitig Muskelschwäche und einen Ausschlag. Möglicherweise haben Sie Wochen, Monate oder sogar Jahre lang ein Symptom ohne das andere.

Muskelschwäche kann es Ihnen erschweren, häufige Bewegungen auszuführen, darunter:

• Aufrecht sitzen.
• Aufstehen aus einer sitzenden Position (wie das Aufstehen von einem Stuhl oder einer Couch).
• Treppensteigen.
• Aufstehen nach dem Liegen.
• Haare waschen.

Dermatomyositis kann einen Ausschlag auf Ihrer Haut verursachen (insbesondere an Körperteilen, die der Sonne ausgesetzt sind). Bereiche mit Ausschlag verfärben sich und können geschwollen sein. Zu den häufigsten Standorten gehören:

• Augenlider und um Ihre Augen herum.
• Brust und die Vorderseite Ihrer Schultern (manchmal auch als V-Zeichen-Ausschlag bezeichnet).
• Nacken und Schulterrücken (ein Ausschlag mit Schalzeichen).
• Kopfhaut.

Weitere Symptome einer Dermatomyositis sind:

• Verfärbungen und Beulen (manchmal auch als Gottron-Papeln bezeichnet) an Ihren Händen, insbesondere in der Nähe Ihrer Knöchel.
• Kalziumablagerungen unter der Haut, in den Muskeln oder im Bindegewebe.
• Beulen an Knien oder Ellbogen.
• Ausgefranste Nagelhaut und hervorstehende Blutgefäße an den Fingernagelfalten.
• Gelenkschmerzen.

Manche Menschen (besonders Kinder), bei denen eine Dermatomyositis diagnostiziert wurde, wachsen daraus heraus und haben nie wieder Symptome. Allerdings sind 80 % der Fälle chronisch (sie treten mit der Zeit wieder auf) und verursachen lebenslange Symptome.

Was verursacht Dermatomyositis?

Experten sind sich nicht sicher, was Dermatomyositis verursacht, aber einige Ursachen könnten sein:

• Genetische Faktoren:Einige Studien deuten darauf hin, dass Dermatomyositis eine genetische Erkrankung ist.
• Autoimmunprobleme:Dermatomyositis ähnelt vielen Autoimmunerkrankungen, bei denen das Immunsystem Ihres Körpers gesundes Gewebe angreift.
• Virusinfektionen:Es gibt Hinweise darauf, dass eine Virusinfektion bei manchen Menschen eine Dermatomyositis auslösen kann, selbst nachdem die Infektion selbst geheilt ist.
• Umweltfaktoren:Studien haben ergeben, dass das Leben in Gegenden mit schlechterer Luftqualität das Risiko einer Dermatomyositis erhöht.

Wie wird eine Dermatomyositis diagnostiziert?

Die Diagnose einer Dermatomyositis erfolgt in der Regel durch Blutuntersuchungen und Biopsien Ihrer Haut und Muskeln.

Ihr Arzt wird Ihr Blut auf Folgendes untersuchen:

• Erhöhte Mengen spezifischer Muskelenzyme, was bedeutet, dass sie durch etwas geschädigt werden.
• Autoantikörper (Zellen, die anzeigen, dass Ihr Immunsystem auf etwas reagiert, das es als schädlich erkennt).

Sie benötigen außerdem eine Hautbiopsie etwaiger Hautausschläge. Ihr Arzt kann auch eine Biopsie Ihrer Muskeln durchführen, um eine Entzündung darin zu bestätigen.

Möglicherweise benötigen Sie einen von mehreren Bildgebungstests. Ihr Arzt wird diese zur Beurteilung Ihrer Muskeln, Nerven, Lungen und anderer Organe verwenden. Mithilfe dieser Tests können Sie feststellen, ob Ihre Symptome durch Dermatomyositis oder ein anderes Problem verursacht werden. Zu den häufigsten bildgebenden Verfahren zur Diagnose einer Dermatomyositis gehören:

• Magnetresonanztomographie (MRT).
• Röntgenaufnahmen der Brust.

In einigen Fällen kann Ihr Arzt eine Elektromyographie (EMG) verlangen. Dieser Test misst die elektrische Aktivität als Reaktion auf Muskel- oder Nervenstimulation.

Wie wird Dermatomyositis behandelt?

Zu den Behandlungen der Dermatomyositis gehören:

• Kortikosteroide:Kortikosteroide verringern die Entzündung Ihrer Muskeln.
• Physiotherapie:Physiotherapie (und Bewegung im Allgemeinen) können dabei helfen, Schäden in Ihren Muskeln wieder aufzubauen. Je stärker Ihre Muskeln sind, desto besser sind sie auf Schäden durch Dermatomyositis vorbereitet.
• Immunsuppressive Medikamente:Immunsuppressiva verhindern, dass Ihr Immunsystem gesunde Zellen und Gewebe schädigt. Sie können Schäden verlangsamen, die die Abwehrkräfte Ihres Körpers in Ihren Muskeln verursachen.
• Intravenöses Immunglobulin (IVIg):IVIg ist eine Infusion von zusätzlichem Immunglobulin, einem natürlich vorkommenden Element Ihres Blutplasmas. IVIg-Behandlungen können neben Immunsuppressiva oder als alternative Behandlung wirken.
• Logopädie:Wenn Sie Muskelschwäche in oder um Ihren Hals haben, kann Ihnen eine Sprachtherapie dabei helfen, die Muskeln in Ihrem Hals zu stärken, die Ihnen beim Schlucken helfen.

Welche Behandlungen Sie benötigen, hängt davon ab, wo Sie Symptome haben und wie schwerwiegend diese sind. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, was Sie erwartet und wann Sie bestimmte Behandlungen benötigen.

Wie gehe ich mit den Symptomen meiner Dermatomyositis um?

Die Behandlung Ihrer Dermatomyositis-Symptome wird wahrscheinlich ein langfristiger Prozess sein – möglicherweise für den Rest Ihres Lebens.

• Wenn Ihr Arzt, Physiotherapeut oder Logopäde Ihnen Übungen gibt, machen Sie diese so oft, wie er es empfiehlt. Dies wird dazu beitragen, dass Ihre Muskeln so stark wie möglich bleiben.
• Nehmen Sie alle Medikamente so oft ein, wie Sie sollten, und zwar so lange, wie Ihr Arzt es Ihnen verschreibt.
• Vermeiden Sie UV-Exposition. Reduzieren Sie die Zeit in der Sonne, nutzen Sie kein Solarium im Innenbereich und machen Sie so oft wie möglich drinnen oder im Schatten Pausen, wenn Sie sich draußen aufhalten.
• Verwenden Sie Sonnenschutzmittel, wann immer Sie wissen, dass Sie sich im Freien aufhalten. Stellen Sie sicher, dass Ihr Sonnenschutzmittel einen Lichtschutzfaktor von mindestens 50 hat, und tragen Sie ihn alle zwei Stunden erneut auf.

Wenn Sie an Dermatomyositis leiden, ist es wichtig, regelmäßig Ihren Arzt aufzusuchen. Sie müssen Ihre Symptome überwachen und sicherstellen, dass sich Ihre Erkrankung nicht ausbreitet oder schlimmer wird.

Wie schnell werde ich mich nach der Behandlung besser fühlen?

Es kann einige Monate dauern, bis sich Ihre Symptome nach Beginn der Behandlung bessern. Die meisten Menschen mit Dermatomyositis fühlen sich besser, wenn sie nach der Behandlung ihre ursprüngliche Muskelkraft wiedererlangen.

Wie lange es dauert, bis Sie sich besser fühlen, hängt davon ab, welche Behandlungen Sie benötigen, welche Symptome bei Ihnen auftreten und wie schwerwiegend diese sind.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, was Sie erwartet und wann Sie eine Besserung Ihrer Symptome bemerken sollten.

Was kann ich erwarten, wenn ich an Dermatomyositis leide?

Es gibt keine Heilung für Dermatomyositis. Sie sollten davon ausgehen, dass Sie Ihre Symptome für den Rest Ihres Lebens unter Kontrolle haben.

Trotz Behandlung leiden 80 % der Menschen an chronischer Dermatomyositis (manchmal auch als polyzyklische Dermatomyositis bezeichnet). Ihre Symptome können im Laufe Ihres Lebens in Wellen auftreten und wieder verschwinden. Suchen Sie sofort Ihren Arzt auf, sobald Sie Anzeichen für ein Wiederaufflammen der Symptome bemerken.

Zwei Drittel der Menschen mit Dermatomyositis entwickeln aufgrund der Schädigung ihrer Muskeln eine körperliche Behinderung.

Wie hoch ist die Lebenserwartung einer Person mit Dermatomyositis?

Dermatomyositis verläuft für etwa 5 % der diagnostizierten Menschen tödlich. Dies gilt insbesondere im ersten Jahr nach der Diagnose. Allerdings kommt es bei etwa 20 % der Menschen mit Dermatomyositis zu einer langfristigen Remission.

Einige Symptome und andere Faktoren können Ihr Sterberisiko erhöhen, unter anderem wenn Sie:

• Warten Sie mehr als sechs Monate, bevor Sie mit der Behandlung beginnen.
• Sind älter als 60.
• Erleben Sie schwere Symptome.
• Symptome im Hals, in der Lunge oder im Herzen haben.
• Krebs haben oder entwickeln.

Wie kann ich einer Dermatomyositis vorbeugen?

Es gibt keine bekannte Möglichkeit, Dermatomyositis vorzubeugen. Da Experten nicht wissen, was die Ursache dafür ist, können Sie nichts dagegen tun.

Wann sollte ich meinen Arzt aufsuchen?

Besuchen Sie sofort Ihren Arzt, wenn Sie eine neue Schwäche Ihrer Muskeln bemerken, insbesondere wenn Sie gleichzeitig einen Ausschlag auf Ihrer Haut haben. Je früher eine Dermatomyositis diagnostiziert wird, desto schneller können Sie mit der Behandlung beginnen. Dies kann das Risiko schwerer Symptome und anderer Komplikationen verringern.

Fragen Sie Ihren Arzt, wie oft Sie Nachuntersuchungen einplanen sollten, damit er Ihre Symptome und etwaige Veränderungen an Ihren Muskeln oder Ihrer Haut verfolgen kann.

Welche Fragen sollte ich meinem Arzt stellen?

• Habe ich Dermatomyositis oder eine andere Erkrankung?
• Welche Tests benötige ich?
• Welche Behandlungen brauche ich und wie lange brauche ich sie?
• Brauche ich eine Krebsvorsorgeuntersuchung?