Du bist mit jemandem zusammen, der an Fibromyalgie (FMS) oder myalgischer Enzephalomyelitis / chronischem Müdigkeitssyndrom ( ME/CFS ) leidet? Zunächst einmal muss man ein großartiger Mensch sein, um bereit zu sein, sich darauf einzulassen. Erlauben Sie mir, Ihnen im Namen aller Menschen mit diesen Krankheiten zu danken.
Als Nächstes möchten Sie ein paar Dinge lernen, die dazu beitragen können, dass es für Sie beide viel besser läuft. Denn es kann gut gehen, und Sie beide haben es auch verdient.
Inhaltsverzeichnis
Die Krankheit verstehen
Sie wissen wahrscheinlich nicht viel über diese Bedingungen. Fühlen Sie sich nicht schlecht – die meisten Menschen tun es nicht. Das Wichtigste ist, diese nächste Aussage vollständig zu verstehen und sie nie zu vergessen.
Fibromyalgie und chronisches Müdigkeitssyndrom sind unvorhersehbar. Keiner von uns weiß, wie wir uns in der nächsten Woche, am nächsten Tag, in der nächsten Minute fühlen werden. Wir können an einem Tag wach und aktiv sein, um dann am nächsten Tag bettlägerig zu sein. Wir tun das nicht absichtlich, und glauben Sie mir, wir wünschten, es wäre nicht passiert. Um bei uns zu sein, müssen Sie geduldig und verständnisvoll sein.
Nachdem Sie nun den wichtigsten Teil kennen, ist es an der Zeit, etwas über unsere Symptome zu erfahren. Beide dieser Bedingungen können Folgendes umfassen:
- Körperweite Schmerzen (immer bei FMS, häufig bei ME/CFS)
- Müdigkeit (immer bei ME/CFS, normalerweise bei FMS)
- Unerholsamer Schlaf
- Kognitive Dysfunktion , auch bekannt als „Gehirnnebel“
- Belastungsunverträglichkeit (insbesondere bei ME/CFS)
Schmerz
Sie denken vielleicht, Sie verstehen Schmerzen, aber diese Krankheiten betreffen einige seltene Schmerzarten. Unser Körper nimmt Schmerzsignale auf und verstärkt sie, etwa indem er die Lautstärke erhöht. Wir machen keine „große Sache“ daraus oder „zu empfindlich“, es geht nur darum, wie unsere Nerven und unser Gehirn auf Schmerzsignale reagieren.
Wir können auch Schmerzen durch Dinge haben, die nicht wehtun sollten. Eine Hand ruht auf einem Arm. Das Gewicht der Kleidung. Etwas Kaltes auf der Haut. Sie können in uns stechende Schmerzen verursachen, und das ist absolut real. (Das wird durch Gehirnscans bestätigt, bei denen die Schmerzzentren wie verrückt aufleuchten.)
Der Schmerz kommt von überspannten Nerven und einem Nervensystem, das ständig auf Hochtouren läuft. Da Nerven durch den ganzen Körper wandern, können auch unsere Schmerzen durch den ganzen Körper wandern. Tatsächlich müssen für die Diagnose FMS Schmerzen in allen vier Quadranten des Körpers vorliegen.
Es ist also nicht wie bei jemandem, der einen schlechten Rücken oder Schmerzen aufgrund einer alten Knieverletzung hat. Vielleicht verspüren wir in einem Moment stechende Schmerzen im Bauch und im nächsten ein brennendes Gefühl in den Beinen.
Müdigkeit und nicht erholsamer Schlaf
Nun zur Müdigkeit. Vielleicht denkst du, dass du das auch verstehst. Jeder war schon einmal richtig müde, oder? Vielleicht haben Sie im Studium die ganze Nacht durchgehalten oder sind einmal so lange draußen geblieben, dass Sie zur Arbeit gegangen sind, ohne zu schlafen. Oder vielleicht hatten Sie Mono oder eine schlimme Grippe.
Denken Sie an die Zeiten, in denen Sie völlig erschöpft waren. Haben Sie sich jemals zu müde gefühlt, um den Kopf überhaupt vom Bett zu heben? So können sich Menschen mit ME/CFS fühlen. FMS geht typischerweise mit weniger Müdigkeit einher als ME/CFS, kann aber dennoch tiefgreifend und anhaltend sein. Und es verschwindet nicht mit Ruhe.
Das ist eine wichtige Frage, über die man sich im Klaren sein sollte: Ruhe hilft nicht. Wir könnten zwölf Stunden schlafen und erschöpft aufwachen. Schlaf ist für uns selten erholsam.
Viele von uns leiden auch unter Schlafstörungen wie Schlaflosigkeit, dem Restless-Legs-Syndrom oder Schlafapnoe.
Kognitive Dysfunktion
Es spielt keine Rolle, wie schlau die Person ist, wenn sie dieses Symptom hat, können Sie mit einer Vielzahl von Symptomen rechnen, darunter:
- Verlust des Kurzzeitgedächtnisses
- Häufig verlorener Gedankengang
- Schwierigkeiten beim Erinnern an gebräuchliche Wörter
- Häufig wird das falsche Wort verwendet , insbesondere wenn es um Substantive geht
- Schwierigkeiten mit Mathe
- Probleme der räumlichen Orientierung
- Tendenz zur Orientierungslosigkeit
Bei unserer kognitiven Dysfunktion, die auch Fibro-Nebel oder Gehirnnebel genannt wird, spielen viele Dinge eine Rolle. Dazu gehören Funktionsstörungen mehrerer Neurotransmitter, unregelmäßiger Blutfluss in einigen Bereichen des Gehirns und abnormale Aktivität oder Konnektivität in bestimmten Bereichen des Gehirns.
Brain Fog kann leicht oder schwer sein und kommt und geht. Es ist kein Zeichen von geringer Intelligenz oder Lernstörungen. Es ist auch nicht mit Demenz verbunden, auch wenn es manchmal ähnlich erscheinen mag.
Der beste Weg, damit umzugehen, ist Geduld. Geben Sie der Person Zeit, die richtigen Worte zu finden, oder schlagen Sie sanft eines vor, wenn es offensichtlich erscheint. Wenn (nicht wenn) sie etwas vergessen, erinnern Sie sie ruhig daran. Vielleicht möchten Sie sie dazu ermutigen, Dinge in einen Kalender zu schreiben, Listen zu erstellen oder Erinnerungen auf ihrem Telefon oder Computer einzurichten.
Für uns kann es äußerst frustrierend sein, wenn unser Gehirn einen Fehler macht. Denken Sie also daran, dass die damit einhergehende Frustration oder Wut auf das Symptom und nicht auf Sie selbst gerichtet ist.
Übungsintoleranz
Beim chronischen Müdigkeitssyndrom handelt es sich um ein Symptom, das als postexertionales Unwohlsein (PEM) bezeichnet wird. Das bedeutet, dass sportliche Betätigung oder andere körperliche Aktivitäten zu einem Anstieg der Symptome führen können , insbesondere zu Müdigkeit und grippeähnlichen Gefühlen, die tagelang anhalten können. Bei Fibromyalgie hat Bewegung eine ähnliche, aber im Allgemeinen weniger intensive Wirkung. Aerobes Training lindert nachweislich Schmerzen und andere Symptome und wird daher für beide Erkrankungen empfohlen. Bei manchen Menschen kann jedoch bereits eine sehr geringe Anstrengung erforderlich sein, um PEM auszulösen.
Aus diesem Grund ist es wichtig, dass Sie in Bezug auf körperliche Aktivität dem Beispiel Ihres Partners folgen. Und ja, dazu gehört auch Sex. Mit Vorsicht kann jemand mit diesen Erkrankungen möglicherweise dennoch ein erfülltes Sexualleben führen.
Die Beziehungsprognose
Werden Sie vor einigen Herausforderungen stehen, wenn Sie eine Beziehung mit jemandem mit diesen Erkrankungen eingehen? Ja. Aber jede Beziehung birgt Herausforderungen, und Sie haben den Vorteil, mit offenen Augen in die Beziehung zu gehen.
Viele Menschen mit chronischen Krankheiten haben gesunde, glückliche Beziehungen. Geduld, Verständnis und Mitgefühl tragen dazu bei, dass alles gut anfängt. Viel Glück für Sie!
Willkommen auf meiner Seite!Ich bin Dr. J. K. Hartmann, Facharzt für Schmerztherapie und ganzheitliche Gesundheit. Mit langjähriger Erfahrung in der Begleitung von Menschen mit chronischen Schmerzen, Verletzungen und gesundheitlichen Herausforderungen ist es mein Ziel, fundiertes medizinisches Wissen mit natürlichen Methoden zu verbinden.
Inspiriert von den Prinzipien von HealthOkay teile ich regelmäßig hilfreiche Informationen, alltagsnahe Tipps und evidenzbasierte Ansätze zur Verbesserung Ihrer Lebensqualität.
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