Wie Selbstvertretung mir geholfen hat, mit Morbus Crohn und Voreingenommenheit im Gesundheitswesen umzugehen

ByDr. J. K. Hartmann

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Brooke Abbott Abron ist eine engagierte IBD-Befürworterin, Gründerin von IBDMoms und eine starke Stimme für das Bewusstsein für chronische Krankheiten. Abbott Abrons Erfahrungen aus erster Hand mit Morbus Crohn inspirierten sie zu ihrer Mission, Mütter dabei zu unterstützen und zu stärken, ihr Leben mit IBD zu meistern. Durch ihr Engagement setzt sich Abbott Abron für eine gerechte Gesundheitsversorgung, Mütterunterstützung und zugängliche Ressourcen für Familien ein, die von IBD betroffen sind.

Während meiner ersten Studienwoche im Jahr 2001 bekam ich grippeähnliche Symptome: Müdigkeit, Druck im Bauchraum und häufige, dringende Toilettengänge – bis zu sechs Mal am Tag hatte ich weichen Stuhlgang. Meine tägliche Ernährung bestand aus weißem Reis, Haferflocken und etwas Käse, alles bindende Lebensmittel, die Ihren Stuhl verhärten und Durchfallsymptome lindern können.

Innerhalb von zwei Jahren wurde mir gesagt, ich hätte ein Reizdarmsyndrom (IBS), und ich verlor 30 Pfund durch Blutverlust und häufigen Stuhlgang, wodurch mein Blutdruck sank und ich jedes Mal schwitzte, mir übel wurde und mir benommen wurde.

Ich war mit meiner Diagnose unzufrieden – sie schien mehr als nur ein Reizdarmsyndrom zu sein – und wollte Antworten und Linderung meiner Symptome.

Herausforderungen bei Diagnose und Behandlung

Nachdem ich acht Jahre lang mit zahlreichen Ärzten zusammengearbeitet hatte – von denen keiner meine Symptome ernst nahm –, fand ich schließlich einen Gastroenterologen (oder „GI“, ein Arzt, der Verdauungsstörungen behandelt), der sich mit entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) auskennt.

Er war der Erste, der mir glaubte. Nachdem er bei meinem ersten Termin drei Fragen gestellt hatte, vermutete er, dass ich Colitis ulcerosa (UC) hatte, und bestätigte die Diagnose durch eine Darmspiegelung.

Im Jahr 2012 musste ich mich operieren lassen, um meinen Dickdarm (einen Teil des Dickdarms) zu entfernen. Die Entfernung meines Dickdarms bedeutete technisch gesehen, dass ich nicht mehr an UC litt, dennoch litt ich weiterhin unter chronischer Pouchitis (Entzündung der Auskleidung eines Beutels, die während einer Operation zur Behandlung von UC entstanden war) und zunehmenden Symptomen, die in den nächsten 10 Jahren Bereiche außerhalb meines Darms, wie Mund, Kopfhaut und Haut, betrafen.

Schließlich stellten meine Ärzte fest, dass sich die Krankheit auf meinen Dünndarm ausgebreitet hatte, und im Jahr 2023 wurde bei mir schließlich erneut Morbus Crohn diagnostiziert.

Das medizinische System: Das Ziel für schwarze Frauen verfehlt

Die größte Herausforderung auf meiner Reise war der im Gesundheitssystem verankerte Rassismus und Sexismus, der zu erheblichen Hindernissen für die Gesundheitsversorgung führte. Ich wäre nicht auf so viele Komplikationen gestoßen, wenn mir zugehört, mir geglaubt und früher oder angemessener behandelt worden wäre.

Ein anhaltendes Thema meiner IBD-Erfahrung war das medizinische Gaslighting – Ärzte weigerten sich, die Realität meiner Erkrankung anzuerkennen. Mir wurde oft gesagt, dass meine Symptome „psychosomatisch“ (in meinem Kopf) seien oder durch die Geburt eines Kindes ausgelöst würden – und dass ich übertreibe.

Schwarze Patienten verdienen es, ihren Anbietern zu vertrauen und Anbieter zu haben, die nicht durch Vorurteile geblendet sind.

Wir werden mit voreingenommenen Bildern und Botschaften bombardiert, die Einzelpersonen stereotypisieren und stigmatisieren und so Wahrnehmungen und Praktiken schädigen. Es gibt Klischees, dass schwarze Menschen sich schlecht ernähren und sich nicht an ihre Pflege halten, dass sie „dickere Haut“ haben oder „drogensüchtig“ sind.

Unkontrollierte Wahrnehmungen können falsch sein. Es ist nicht so, dass Patienten Hindernisse für die Pflege errichten; Es liegt daran, dass ihnen diese Barrieren von den Entscheidungsträgern innerhalb eines Systems auferlegt wurden, das universellen Zugang verspricht.

Erst wenn wir erkennen, dass diese Bigotterie existiert, können wir damit beginnen, sie abzubauen. Nur dann können wir die Gesundheitsversorgung für schwarze Patienten schmackhafter machen.

Was ich wünschte, ich hätte über Morbus Crohn gewusst

Ich hatte jahrelang mit schweren Symptomen zu kämpfen, während mir die Anbieter medizinisch über deren Existenz Bescheid gaben. Es gibt ein paar Dinge über Morbus Crohn, von denen ich wünschte, ich hätte sie früher gewusst, um meine Erfahrungen zu bestätigen:

  • Morbus Crohn betrifft den gesamten Körper: Wenn ich gewusst hätte, dass Morbus Crohn den ganzen Körper betrifft, hätte ich besser gerüstet zu Arztbesuchen gehen und sagen können: „Ich habe diese Schmerzen im ganzen Rücken. Können wir darüber reden, warum das passiert?“
  • Ein IBD-Netzwerk ist unerlässlich: Wenn ich zum Zeitpunkt meiner Erstdiagnose ein Netzwerk von Menschen gehabt hätte, die mit IBD leben, hätte ich sagen können: „Das funktioniert bei mir nicht. Hier sind einige andere Optionen, über die ich nachgedacht habe. Können wir diese besprechen?“
  • IBD-Zentren können Ihnen dabei helfen, die Pflege zu erhalten, die Sie benötigen: Wenn ich früher von IBD-Zentren erfahren hätte, hätte ich meine Reise mit einem Gesundheitsteam beginnen können, das mich wirklich versteht und unterstützt.

Wie Sie für sich selbst eintreten können

Wenn ich, als ich die ersten Symptome verspürte, wieder aufs College gehen und meinem jüngeren Ich einen Rat geben könnte, wäre dieser:

  • Lass dich weiterbilden: Erfahren Sie mehr über IBD. Wissen ist Macht. Das Verständnis der Besonderheiten Ihrer Erkrankung ist der beste Weg, sich für Ihre Pflege einzusetzen.
  • Finden Sie Ihr Team: Persönliche Betreuung beginnt bei den richtigen Menschen. Suchen Sie nach einem Team, das Ihre Stimme respektiert und Sie als Partner in Ihrer Pflege behandelt. Wenn Sie nicht gehört werden, wechseln Sie den Arzt.
  • Verbinde dich mit der Community: IBD kann isolierend sein, aber Sie sind nicht allein. Verbindungen sind Lebensadern, unabhängig davon, ob Sie persönlich oder online eine Support-Community finden. Denken Sie an Interessengruppen wie IBDMoms, Color of Gastrointestinal Illnesses, Connecting to Cure, Girls with Guts und The Crohn’s & Colitis Foundation.
  • Führen Sie ein Symptomtagebuch: Verfolgen Sie Symptome, Ernährung und Lebensveränderungen wie Reisen, Stress oder Schlafstörungen. Muster offenbaren sich und können als Grundlage für Ihren Behandlungsplan dienen.
  • Setzen Sie sich für sich selbst ein: Sprechen Sie Ihre Meinung, stellen Sie Fragen und geben Sie sich niemals mit weniger als der Pflege zufrieden, die Sie verdienen. Fordern Sie Tests an, erkunden Sie verschiedene Behandlungsmöglichkeiten oder holen Sie eine zweite Meinung ein. Du kennst deinen Körper besser als jeder andere. Ihre Stimme ist wichtig.

Meine eigene Crohn-Reise hilft mir, anderen zu helfen

Tief in meiner IBD-Reise fühlte ich mich unglaublich isoliert. Ich konnte niemanden finden, der wie ich aussah oder ähnliche Erfahrungen machte. So viele Menschen schweigen aus Angst, abgewiesen, herabgesetzt oder ignoriert zu werden.

Nachdem ich die Ressourcen und Tools gefunden hatte, die ich brauchte, musste ich sie teilen. Ich wollte eine Brücke zu Ressourcen für Menschen wie mich sein: die Mutter mit IBD, die an den Rand gedrängt wurde oder scheinbar unmöglichen Hindernissen gegenüberstand. Nachdem ich dieses Ziel erreicht hatte, wurde es für mich genauso wichtig, unsere Geschichten mit den Entscheidungsträgern im Kongress zu teilen, um eine Änderung auf Systemebene herbeizuführen.

Wenn ich über meine Reise nachdenke, erfüllen mich zwei Dinge mit Stolz: Erstens, dass das Einfühlungsvermögen und die leidenschaftliche Fürsprache meines Sohnes wachsen. Die Beobachtung meiner Schwierigkeiten hat ihn zu einem offenen, mitfühlenden und bereiten Menschen gemacht, anderen zu helfen. Er inspiriert andere, dasselbe zu tun.

Zweitens ist unsere Arbeit durch IBDMoms. Wir haben etwas Außergewöhnliches geschaffen, indem wir Müttern dabei geholfen haben, wichtige Ressourcen zu finden, lebensverändernde Entscheidungen zu treffen und Verbindungen zu finden. Wir engagieren uns auch für weitreichende politische Änderungen.

Mein Engagement basiert auf der Überzeugung, dass jeder Patient und jede Pflegekraft die bestmögliche Lebensqualität verdient. Das kann nur geschehen, wenn unsere Gemeinschaft gesehen und gehört wird und einen gleichberechtigten Platz am Tisch erhält.

Wie Lauren Panoff, MPH, RD erzählt.