Unterstützen Sie Gemeinschaften, die sich Menschen mit metastasiertem Brustkrebs widmen

ByDr. J. K. Hartmann

Die Teilnahme an einer Brustkrebs-Selbsthilfegruppe oder Selbsthilfegemeinschaft ist für viele Menschen, die mit metastasiertem Brustkrebs zu kämpfen haben, ein enormer Vorteil. Diese Communities bieten die Möglichkeit, mit anderen zu sprechen, die vor den gleichen Herausforderungen stehen wie Sie. Egal wie unterstützend und liebevoll Ihre Familie und Freunde sind, es ist etwas Besonderes, zu wissen, dass ein anderer etwas Ähnliches erlebt.

Zusätzlich zur Unterstützung kann eine gute Support-Community eine Möglichkeit sein, sich über die neuesten verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten für Ihre Krebserkrankung zu informieren. Wir haben einen Zeitpunkt und einen Punkt erreicht, an dem Mitglieder einer Selbsthilfegemeinschaft möglicherweise besser mit den klinischen Studien vertraut sind, in denen neue Behandlungsmethoden für Ihre Krankheit untersucht werden, als einige Onkologen in der Gemeinde.

Im Folgenden finden Sie Beispiele für Support-Communities. Es ist jedoch wichtig, sie genauer zu prüfen, um festzustellen, ob sie für Sie geeignet sind.

Einzigartige Gruppen

Viele Menschen mit metastasiertem Brustkrebs finden es hilfreich, sich einer Gruppe anzuschließen, die nur aus Menschen mit metastasiertem Brustkrebs besteht. Die Art der Probleme, mit denen Frauen mit Brustkrebs im Frühstadium konfrontiert sind, unterscheidet sich oft von denen mit metastasiertem Brustkrebs, und es kann sehr schmerzhaft sein, mit diesen Unterschieden konfrontiert zu werden.

Wenn Sie beispielsweise an metastasiertem Brustkrebs leiden, machen Sie sich möglicherweise keine Sorgen um den Erhalt Ihrer Fruchtbarkeit oder um Revisionen Ihrer Brustrekonstruktionsoperation. Stattdessen haben Sie möglicherweise viele Bedenken im Zusammenhang mit einer unheilbaren Krankheit, die manche Menschen mit Brustkrebs im Frühstadium nicht in gleichem Maße in Betracht gezogen haben. Tatsächlich haben Sie möglicherweise das Gefühl, dass Sie mehr Gemeinsamkeiten mit Menschen mit anderen Krebsarten im vierten Stadium haben als mit Menschen mit Brustkrebs im Frühstadium.

Glücklicherweise gibt es mittlerweile Brustkrebs-Gemeinschaften, die speziell für Menschen mit metastasierten Erkrankungen konzipiert sind. Beispiele hierfür sind:

  • Metavivor ist eine Support-Community, die speziell für Menschen mit metastasierten Erkrankungen entwickelt wurde
  • Das Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) bietet Informationen zum Leben mit metastasiertem Brustkrebs, einen Finder für klinische Studien und vieles mehr

Unterstützung für Männer

In den meisten Gemeinden gibt es keine Brustkrebs-Selbsthilfegruppen speziell für Männer, und viele Männer stellen möglicherweise fest, dass die Selbsthilfegruppe in ihrer Nachbarschaft nicht wirklich ihren Bedürfnissen entspricht.

Das Schöne am Internet ist, dass viele Menschen eine Community finden, die sich auf Erkrankungen konzentriert, die eher selten sind, wie zum Beispiel Brustkrebs bei Männern.

Es gibt viele Unterschiede zwischen Brustkrebs bei Männern und Brustkrebs bei Frauen, angefangen bei den Krebsarten über die besten Behandlungen bis hin zum Auftreten einer genetischen Veranlagung.Die Möglichkeit, mit anderen Männern zu sprechen, kann besonders hilfreich sein, wenn es um Symptome geht, die nur bei Männern auftreten.

Unterstützung für junge Frauen

So wie Männer mit Brustkrebs besondere Bedürfnisse haben, sind junge Frauen mit Brustkrebs mit einer Reihe von Problemen konfrontiert, die nur für junge Frauen gelten. Und wie bei Männern gibt es viele Möglichkeiten, wie die Krankheit unterschiedlich sein kann.

Junge Frauen haben häufiger aggressive Tumoren, also Tumoren, die hormonrezeptornegativ sind und insgesamt eine schlechtere Prognose haben.Die Behandlungen wiederum unterscheiden sich häufig, wobei Optionen wie die Chemotherapie bei metastasiertem Brustkrebs eine größere Rolle spielen als bei älteren erkrankten Frauen.

Es kann sehr hilfreich sein, eine Unterstützungsgemeinschaft mit anderen jungen Menschen zu finden. Einige Optionen umfassen:

  • Young Survival Coalition ist eine Organisation, die sich Frauen im Alter von 40 Jahren oder jünger widmet, die mit Brustkrebs zurechtkommen.
  • Stupid Cancer ist eine Gruppe junger Erwachsener (im Alter von 15 bis 39 Jahren) mit jeder Art von Krebs und engagiert sich sehr aktiv in der Unterstützung von Menschen mit besonderen Bedürfnissen junger Überlebender.

Unterstützung für Pflegekräfte

Die Pflege einer geliebten Person mit metastasiertem Brustkrebs bringt eigene Herausforderungen mit sich, und Studien haben gezeigt, dass Personen in der Rolle der Pflegekraft möglicherweise häufiger unter Angstzuständen und Depressionen leiden.Obwohl wir am häufigsten an Menschen mit Krebs denken, wenn wir an Selbsthilfegemeinschaften denken, sind diese Netzwerke für Freunde und Familie genauso wichtig. In mancher Hinsicht kann Unterstützung sogar noch wichtiger sein, da Sie sich nicht auf die Unterstützung Ihres krebskranken Angehörigen verlassen können.

Glücklicherweise werden Selbsthilfegruppen für Pflegekräfte immer häufiger. Die Organisation CancerCare bietet Informationen und Unterstützung für Pflegekräfte und die besonderen Probleme, mit denen sie konfrontiert sind.

Online-Sicherheit

Online-Krebs-Communitys können Menschen mit metastasiertem Brustkrebs enorme Unterstützung bieten, aber Vorsicht ist geboten. Wir alle haben die Bedenken hinsichtlich der Weitergabe privater Informationen im Internet gehört, und Ihre Diagnose bildet da keine Ausnahme. Wenn Sie Ihre Geschichte ausführlich mit anderen teilen, können andere Sie wirklich unterstützen. Wie können Sie dies also sicher tun?

Viele der Online-Gruppen für metastasierten Brustkrebs sind passwortgeschützt. Bevor Sie sich anmelden, lesen Sie unbedingt deren Datenschutzrichtlinien.

Stellen Sie auf allen Social-Media-Seiten sicher, dass Sie Ihre Datenschutzeinstellungen sorgfältig angeben, bevor Sie etwas teilen. Durch diese Einstellungen auf Websites wie Facebook können nur bestimmte Personen sehen, was Sie geteilt haben, andere jedoch nicht.

Machen Sie sich mit Datenschutzproblemen im Internet vertraut, bevor Sie etwas posten. Sie möchten, dass Ihr Beitrag, dass Sie im Krankenhaus sind, eine Botschaft darüber ist, dass Sie Unterstützung und Gebete benötigen, und nicht, dass niemand bei Ihnen zu Hause ist.

So finden Sie andere mit MBC

Die andere Schwierigkeit kann darin bestehen, andere zu finden, die an metastasiertem Brustkrebs leiden. Auf Twitter können Sie den Hashtag #bcsm verwenden, der für Brustkrebs-Social-Media steht. Wenn Sie mit diesem Hashtag suchen, können Sie sich über die neuesten Nachrichten von Konferenzen informieren (oftmals bevor die Studien überhaupt veröffentlicht werden), oft mit Bildern von Folien.

Um sich auf metastasierten Brustkrebs zu konzentrieren, können Sie den Hashtag #metastaticBC oder #metastaticbreastcancer verwenden. Einige Leute posten auch mit der Kombination aus #metastatic und #breastcancer. Darüber hinaus finden alle zwei Wochen Tweet-Chats statt, in denen Patienten, Betreuer, Anwälte, Onkologen, Chirurgen, Forscher und mehr auf Augenhöhe kommunizieren.

Hinweis zur Interessenvertretung

Es lohnt sich, ein paar Kommentare zum Thema Interessenvertretung abzugeben. Es ist sehr wahrscheinlich, dass Sie irgendwann auf Ihrer Reise gebeten werden, sich für Brustkrebs einzusetzen.

Ein Fürsprecher zu sein ist ein wichtiger Teil der Sensibilisierung und der Generierung von Forschungsmitteln. Menschen reagieren auf Gesichter und Geschichten, nicht auf Statistiken, und das Teilen Ihrer Geschichte kann eine wertvolle Möglichkeit sein, etwas zu bewirken.

Dennoch haben Sie nicht das Gefühl, dass Sie ein Fürsprecher werden müssen. Viele Menschen sind der Meinung, dass die Bewältigung der Krankheitssymptome und die Zeit, die sie mit ihren Lieben verbringen können, es zu schwierig machen, sich an irgendeiner Art von Interessenvertretung zu beteiligen. Wenn das auf Sie zutrifft, haben Sie bitte keine Schuldgefühle oder dass Sie nicht „etwas zurückgeben“ wollen.

Stattdessen liegt es an denen von uns, die keinen metastasierten Brustkrebs haben, Unterstützung zu generieren. Die wichtigste Aufgabe, die Sie im Moment haben, besteht darin, so viel wie möglich zu heilen und die Zeit mit Ihren Lieben zu verbringen, die Sie brauchen.