Experte für öffentliche Gesundheit zur Datenlöschung auf Bundesebene: „Das Gesundheitswesen wird leiden“

ByDr. J. K. Hartmann

Unter der Leitung der Trump-Administration haben führende US-Gesundheitsbehörden ihr Amt gestrichen Webseiten und Daten zu LGBTQ+-Gesundheit, HIV-Prävention und -Pflege, Rassenunterschieden und wichtigen Richtlinien zur Behandlung von Krankheiten.

In einem Memo des Office of Personnel Management vom 31. Januar wurden die Behörden angewiesen, jede Erwähnung von „Gender-Ideologie“ von Websites und Mitteilungen zu entfernen. Außerdem wurden sie angewiesen, Mitarbeiterressourcengruppen, Programme, Verträge und Zuschüsse sowie Datenerfassungsbemühungen, die Geschlechter- und Geschlechtervielfalt berücksichtigen, abzusagen. Die Behörden haben bis zum 7. Februar Zeit, dem nachzukommen.

Das Memo folgt mehreren anderen Schritten, die bei Ärzten und Gesundheitsforschern für Verwirrung gesorgt haben. Zwei Wochen lang stellten die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) die Veröffentlichung einWöchentlicher Bericht über Morbidität und Mortalität, das über Krankheitsausbrüche, Rückrufe und andere wichtige Themen der öffentlichen Gesundheit berichtet.

Mehrere wichtige Datenseiten waren einige Tage lang nicht verfügbar, bevor sie wieder online gingen. Dazu gehören das AtlasPlus-Tool, mit dem politische Entscheidungsträger die Häufigkeit von Infektionskrankheiten verfolgen, und das Youth Risk Behavior Surveillance System, das Daten zur Gesundheit und zum Risikoverhalten von Jugendlichen erfasst.

Es gibt einige Diskrepanzen zwischen den historischen und wiederhergestellten Datensätzen und öffentlich zugänglichen Webseiten. Auf einigen Seiten der CDC-Website wird jetzt „schwangere Frauen“ anstelle von „schwangere Menschen“ verwendet. Von den National Institutes of Health (NIH) gehostete Datenbanken wurden vorübergehend entfernt, und alle gesammelten Daten über eine andere Geschlechtsidentität als „männlich“ oder „weiblich“ wurden aus einigen Datenbanken gelöscht.

Weitere Ressourcen sind bis zum 6. Februar noch nicht verfügbar. Dazu gehören die Homepage des Forschungsbüros für sexuelle und geschlechtsspezifische Minderheiten des NIH und eine Seite des HHS-Büros für Bürgerrechte, auf der die Gesundheitsrechte von LGBTQ+-Personen dargelegt werden.

Es ist noch nicht klar, wie lange diese Ausfälle dauern werden oder wie groß die Änderungen an den Informationen zur öffentlichen Gesundheit sein werden. Um das Ganze zu verstehen, haben wir mit Susan Polan, PhD, stellvertretende Geschäftsführerin für öffentliche Angelegenheiten und Interessenvertretung bei der American Public Health Association, gesprochen.

*Dieses Interview wurde aus Gründen der Klarheit bearbeitet und gekürzt.

F: Welche Regierungsmaßnahmen der letzten zwei Wochen beunruhigen Sie am meisten und machen Sie sich Sorgen über andere zukünftige Entwicklungen?

Polan: Ich bin besorgt über das Verbot verschiedener Wörter und Kategorien und deren Herausnahme aus den gesammelten Informationen. Die Entfernung so vieler Informationen über die LGBTQ+-Bevölkerung ist problematisch, nicht nur, weil Informationen entfernt werden, sondern auch wegen der psychologischen Auswirkungen, die sie auf eine Bevölkerung haben wird, die bereits unter Beschuss steht. Es wird bestehende Probleme nur verschlimmern und Menschen ermutigen, die zu Mobbing neigen.

Ich könnte mich mit einer ganzen Reihe anderer Themen befassen – Informationen über den Klimawandel, riskantes Verhalten für Kinder und Informationen über Sexualerziehung. Wenn wir Informationen darüber auf öffentlichen Websites verlieren, werden wir eine ganze Generation von Kindern und Jugendlichen verlieren, wenn es darum geht, ihnen zu helfen, riskante Verhaltensweisen zu vermeiden.

F: Die CDC hat die Kommunikation vorübergehend eingestellt und wichtige Datensätze von ihrer Website entfernt. Welche Auswirkungen hat das?

Muster:Das Gesundheitswesen wird darunter leiden, die Informationen über bestehende Ausbrüche werden darunter leiden, und ich halte das für äußerst problematisch.

Wir haben zum Beispiel einen Tuberkulose-Ausbruch in Kansas. Normalerweise sammelt das CDC diese Informationen und sendet sie im Rahmen der Gesundheitsbehörde an die öffentliche GesundheitsgemeinschaftWöchentlicher Bericht über Morbidität und Mortalität(MMWR). Zum ersten Mal hat das CDC das nicht veröffentlichtMMWR. Das bedeutet, dass die Menschen nichts über Tuberkulose wissen. Sie wissen nicht, ob es vorbeugende Maßnahmen gibt, die sie ergreifen sollten, oder ob es Symptome gibt, auf die sie achten sollten.

Das Gleiche gilt – in mancher Hinsicht sogar noch mehr – für die Besorgnis über die Vogelgrippe. Wir schauen uns zunächst Geflügel- und Milchviehbetriebe an und sehen, wie die Ausbruchszahlen aussehen – ob sich der Virus ausbreitet und ob Informationen darüber vorliegen, dass Menschen von der Vogelgrippe betroffen sind. Dabei handelt es sich um echte übertragbare Krankheiten, die sich jetzt auf die Öffentlichkeit auswirken, ganz zu schweigen von den Daten, die wir zu einigen anhaltenden, chronischen Erkrankungen oder anderen Problemen verlieren.

Wir sehen also reale Auswirkungen in Echtzeit. Die lokalen Gesundheitsämter können nicht innerhalb von zwei Wochen die Kapazität dafür aufbauen. Es liegt in der Verantwortung der Bundesregierung, die Daten zu aggregieren und dabei zu helfen, die Öffentlichkeit und Gesundheitsdienstleister zu informieren, um die Gesundheit aller zu gewährleisten.

F: Wie könnte sich der Wegfall von CDC-Ressourcen auf die Fähigkeit von Ärzten auswirken, Pflege zu leisten? Gab es bereits spürbare Auswirkungen?

Muster:Gesundheitsdienstleister wissen nicht, auf welche Symptome sie achten müssen. Wenn sie eine Reihe von Symptomen bemerken, denken sie möglicherweise nicht darüber nach, was dieses Problem sein könnte. Wenn es eine gibtE. coliBei einem Ausbruch wird das CDC Epidemiologen entsenden, die die Symptome vor Ort bewerten und versuchen, die Ursache des Ausbruchs zu finden. Wenn wir diese Informationen nicht sammeln, wenn diese Informationen nicht weitergegeben werden, dann werden wir keine Leute vor Ort haben, die versuchen, sie an der Quelle zu stoppen. Die Probleme könnten geradezu explodieren.

Anekdotisch habe ich von Ärzten gehört, dass sie in den letzten Tagen die gesuchten Informationen nicht finden konnten. Ich gehe davon aus, dass es nicht nur meinem Freundes- und Familienkreis von Ärzten schwerfällt, zu wissen, welche gesundheitlichen Probleme vorliegen könnten, wie man etwas selektiert und wie man etwas behandelt. Dies sind einige der Dienstleistungen, die die Bundesregierung traditionell erbringt.

Susan Polan, PhD
Es liegt in der Verantwortung der Bundesregierung, die Daten zu aggregieren und dabei zu helfen, die Öffentlichkeit und Gesundheitsdienstleister zu informieren, um die Gesundheit aller zu gewährleisten.
— Susan Polan, PhD

F: Wie haben sich die Bemühungen des Weißen Hauses, die „Gender-Ideologie“ aus der Wissenschaft und Kommunikation des Bundes zu verbannen, auf die Forschung ausgewirkt?

Muster:Bei Forschungsprojekten, die sich in der Prüfung befinden, müssen nun Informationen entfernt werden, damit sie berücksichtigt werden können. Dazu gehört auch, die Unterschiede zwischen Männern und Frauen mit einer bestimmten Erkrankung zu betrachten. Doch die Art und Weise, wie Behandlungen auf den Körper von Männern und Frauen wirken, ist oft sehr unterschiedlich.

Wenn Sie bei laufender Forschung keinen Zugang zu Geldern haben, sollte dies nicht bedeuten, dass die klinische Studie abgebrochen wird. Das wird die Ergebnisse beeinträchtigen, aber was noch wichtiger ist, es wird die Gesundheit der Menschen, die an der Studie teilnehmen, beeinträchtigen. In diesen Bereichen gibt es große Vorsorgebedenken.

Wir sind auch besorgt darüber, dass Probleme im Zusammenhang mit Rasse, Geschlecht und Geschlecht sowie verschiedenen Arten von Fähigkeiten ebenfalls unter die Anliegen von Diversity Equity and Inclusion (DEI) fallen. Es spielt keine Rolle, wer Sie sind oder wo Sie sitzen – wenn wir nicht verstehen, wie sich verschiedene Probleme, Behandlungen, Krankheiten und Beschwerden auf einzelne Gruppen auswirken, werden wir nie verstehen, wie wir die gesamte Bevölkerung am besten schützen können.

Von der Forschung hoffen wir, dass wir verstehen, wie man mit diesen Dingen im Kern umgeht. Und wenn wir diese Informationen nicht für alle Bevölkerungsgruppen haben, werden wir sie für keine Gruppe wirklich so gut verstehen.

F: Wie werden sich diese Forschungsrichtlinien Ihrer Meinung nach auf die Gesundheit von Transgender-, nicht-binären oder geschlechtsdiversen Menschen auswirken?

Muster:Die Selbstmordrate unter Transgender-Personen ist unglaublich hoch. Die Rate vonGedankeDie Suizidrate ist sogar noch höher. Es geht wirklich um Leben und Tod für Menschen, die transgender oder nicht-binär sind oder über andere Fähigkeiten verfügen. Wenn wir nicht über die Behandlungen verfügen, die für sie funktionieren, wenn wir nicht zulassen, dass diese Behandlungen weitergegeben werden, oder wenn wir die Behandlung abbrechen, bevor wir den Menschen überhaupt die Chance geben, so zu sein, wie sie sind, dann sind die Auswirkungen schrecklich, grausam und entbehren jeglicher wissenschaftlichen Grundlage oder Beweise.

F: Was würden Sie Menschen sagen, die sich gerade überfordert oder entmutigt fühlen? Wie können sie diesen Moment verstehen?

Polan: Aus Sicht der Public Health Association würde ich sagen, dass wir hier auf Ihrer Seite sind. Unsere Mitglieder vertreten Menschen aus allen Perspektiven, allen Lebensbereichen, allen Geschlechtsidentitäten, allen Sexualitäten, allen Rassen und allen Religionen. Das ist es, was die öffentliche Gesundheitsgemeinschaft ausmacht.

Am wichtigsten ist, dass Sie nicht allein sind. Es gibt und wird Ressourcen geben, die ihnen helfen, einige der schwierigeren Zeiten zu meistern, die vor ihnen liegen. Wir werden alle unsere Tools nutzen, und es gibt andere Organisationen, die das Gleiche tun werden.

Es ist wichtig zu erkennen, dass es sich wie eine chaotische Zeit anfühlt – und das ist auch so –, in der so viele Informationen auf uns zukommen. Aber ich möchte auch durchsetzen, dass nur weil jemand etwas sagt, das nicht bedeutet, dass es wahr ist. Nur weil es oft wiederholt wird, heißt das nicht, dass es wahr ist.

Es gibt Möglichkeiten, das zu tun, von dem wir wissen, dass es richtig ist und was die Wissenschaft uns sagt. Die Menschen sollten sich an Quellen wenden, denen sie vertrauen – die glaubwürdig, konsistent und evidenzbasiert sind –, um ihnen durch eine Zeit zu helfen, die sehr schwierig sein wird. Da draußen ist die Wahrheit. Wir müssen nur sicherstellen, dass wir es bewahren und die Menschen wissen, dass sie es finden können.