HIV-Selbsthilfegruppen

POZ-Community-Forum

POZ Community Forums ist eines der größten und am längsten bestehenden Diskussionsforen für Menschen mit HIV in den Vereinigten Staaten.

Dieses Community-Forum wurde 2005 von den Herausgebern des POZ-Magazins gegründet. Aufgrund der kontinuierlichen Präsenz der Publikation in der HIV-Community ziehen die POZ-Community-Foren weiterhin Tausende von Menschen an, die nach Einblicken und Ratschlägen zu HIV-Tests, Behandlung, Pflege und Prävention suchen.

Die Diskussionsforen des POZ-Forums sind übersichtlich gestaltet und werden rund um die Uhr überwacht, sodass in anderen Foren übliche Missbräuche (z. B. Werbung und Quacksalber) vermieden werden. Die Administratoren empfehlen den Benutzern dringend, alle medizinischen Angaben vollständig zu zitieren, idealerweise mit der Website-Adresse, damit Mitglieder nicht in die Irre geführt werden.

Registrierte Benutzer können drei kostenlose Nachrichten pro Tag posten. Wenn Sie mehr Interaktion wünschen, können Sie über PayPal ein 7-Tage-Abonnement für etwa 10 US-Dollar, ein 30-Tage-Abonnement für etwa 15 US-Dollar oder ein 90-Tage-Abonnement für etwa 25 US-Dollar erwerben.

Wenn Sie registriert sind, können Sie private Nachrichten empfangen oder senden. Wenn Sie daran interessiert sind, andere mit HIV zu treffen und mit ihnen auszugehen, bietet POZ eine separate Dating-Website an.

Das Well-Projekt

Nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention sind 15 % aller neuen HIV-Infektionen in den USA Frauen.

Das Well Project ist eine gemeinnützige Organisation, die sich den Bedürfnissen von Frauen und Mädchen mit HIV widmet.  Ziel der Organisation ist es, die Gesundheitskompetenz und Peer-to-Peer-Unterstützung durch Community-Boards, Foren und andere kostenlose Funktionen für registrierte Mitglieder zu verbessern. Benutzer haben die Wahl, entweder eine Profilseite (mit Foto und persönlichen Daten) zu erstellen oder anonym zu bleiben.

Mitglieder können nicht nur Kommentare in Foren und Blogs veröffentlichen, sondern auch öffentlichen Gruppen beitreten, Zugang zu privaten Gruppen beantragen oder eine eigene offene oder geschlossene Community gründen. Es gibt auch eine Gruppen- und eine Einzelchat-Funktion. Das Well Project verfügt auch über eine starke Social-Media-Präsenz.

Darüber hinaus unterhält das Well Project zwei Blogs: den englischsprachigenEin Mädchen wie ichund die spanische SpracheEin Mädchen wie ich.

THRIVE SS

Schwarze Männer, die schwul oder bisexuell sind, haben von allen Gruppen in den USA das größte Risiko, sich mit HIV zu infizieren.Die sich überschneidenden Schwachstellen, die diese Männer betreffen – darunter Homophobie, Stigmatisierung, Armut und ungleicher Zugang zur Gesundheitsversorgung –, werden von vielen lokalen und staatlichen Gesundheitsbehörden nach wie vor unzureichend berücksichtigt.

Aus diesem Grund sind Organisationen wie THRIVE SS, die 2015 von drei schwarzen Männern gegründet wurden, für diese unterversorgte Bevölkerung weiterhin von entscheidender Bedeutung. THRIVE SS steht für „Transforming HIV Ressentment In Victories Everstanding Support Services“. Seit seiner Gründung ist THRIVE SS von 45 Männern in Atlanta, Georgia, auf über 3.500 Männer in den gesamten USA angewachsen.

Zu den Programmen der Organisation gehören gesellschaftliche Veranstaltungen wie BYOB-Brunchs und Potlucks, Workshops für Männer über 50 und Selbsthilfegruppen für junge schwarze Männer. Es gibt auch Online-Blogs, Peer-Support-Veranstaltungen und Live-Streaming-Webinare für diejenigen, die nicht an persönlichen Veranstaltungen teilnehmen können.

Im Mittelpunkt des THRIVE-SS-Unterstützungsmodells steht die sogenannte „Judy-Unterstützung“, ein Begriff, der kulturelle Selbstakzeptanz und die Ablehnung von Homophobie und Rassismus beschreibt.

THRIVE SS ist kostenlos, bittet die Mitglieder jedoch um eine Spende, wenn sie es sich leisten können.

Poz Place

Es gibt zahlreiche HIV-Communitys auf Facebook, von denen viele nicht durch ihre Mission, sondern durch mangelnde Beteiligung oder Unterstützung der Community untergraben werden. Deshalb verpuffen viele ein Jahr oder so später.

Eine Facebook-Community, die seit mehr als sieben Jahren ihre Dynamik aufrechterhalten kann, ist Poz Place. Poz Place wurde 2012 von Brittany Cameron, einer HIV-positiven Mutter und Spezialistin für Peer-Engagement, gegründet und bietet einen kostenlosen, sicheren Ort für alle, die HIV-Unterstützung benötigen, unabhängig von ihrer sexuellen Orientierung, ihrem Geschlecht oder ihrem HIV-Status.

Als private Facebook-Gruppe erfordert Poz Place eine Registrierung und eine Vereinbarung zur Einhaltung der Community-Regeln. Dies gewährleistet nicht nur die Vertraulichkeit, sondern bietet den Benutzern auch ein offenes, ehrliches und nicht wertendes Umfeld.

Mit fast 6.000 registrierten Mitgliedern gehört Poz Place zu den größten privaten Selbsthilfegruppen auf Facebook. Als Mitglied können Sie mit 5 bis 10 Beiträgen pro Tag und einer schnellen Antwort auf alle Fragen zum Thema HIV rechnen.

TherapyTribe HIV/AIDS-Stamm

TherapyTribe ist eine kostenlose Online-Wellness-Community, die Menschen mit besonderen Unterstützungsbedürfnissen einen Ort bietet, an dem sie sich sicher und vertraulich vernetzen können. Zu den acht auf der Website aufgeführten Hauptgruppen gehört ein HIV/AIDS-Stamm für Menschen, die auf der Suche nach Peer-to-Peer-Unterstützung von anderen sind, die mit der Krankheit leben.

Während das Hauptziel von TherapyTribe darin besteht, Benutzer mit lizenzierten Therapeuten und Beratern zu verbinden, gibt es ein Forum nur für Mitglieder, in dem Benutzer Kommentare posten oder auf Fragen und/oder Bedenken anderer in der Community antworten können.

Die Peer-to-Peer-Unterstützung im HIV/AIDS-Portal ist stark ausgeprägt, mit mehr als 12.000 registrierten Benutzern, die in schwierigen Zeiten unterstützende oder ermutigende Worte spenden. Und das ist keine Kleinigkeit. Es gibt ein eigenes Forum und einen Chatraum sowie Wellness-Herausforderungen.

Sie können auch Nachrichten von Ihrem Mobilgerät aus senden und empfangen, einen Freundeskreis unter registrierten Benutzern erstellen und sogar einen Blog starten, um ihn in Ihrem sozialen Netzwerk zu teilen.

Positive Kollegen

In den Vereinigten Staaten tritt etwa jede fünfte neue HIV-Infektion bei Menschen unter 25 Jahren auf.

Der Umgang mit Hürden bei der Behandlung und Pflege unterscheidet sich bei jungen Menschen mit HIV von denen bei älteren Erwachsenen. Nicht nur die Einstellungen und der soziale Druck unterscheiden sich, sondern auch die Art und Weise, wie jüngere Menschen kommunizieren. Positive Peers, eine private Support-App, wurde speziell für Jugendliche und junge Erwachsene mit HIV entwickelt.

Dieses rund um die Uhr verfügbare Supportsystem bietet alle Funktionen, die mobile Benutzer benötigen: Community-Foren, private Chats, Gruppenchats, Gesundheits- und Wellness-Blogs von anderen jungen Menschen mit HIV, Erinnerungen an das Nachfüllen von Medikamenten, einen Terminkalender mit automatischen Erinnerungen sowie Bluttestdiagramme zum Aufzeichnen, Verfolgen und Teilen Ihrer Ergebnisse. Außerdem gibt es Meditationsvideos zum Stressabbau und eine Krisen-Hotline für diejenigen, die persönliche Unterstützung benötigen.

Positive Peers ist kostenlos, aber nur für Personen im Alter zwischen 13 und 34 Jahren verfügbar. Um die App zu erhalten, müssen Sie zunächst eine gescannte Kopie eines gültigen Personalausweises (z. B. Führerschein, Reisepass oder Geburtsurkunde) und eine Bestätigung Ihrer Diagnose (z. B. einen HIV-Test, eine Kopie Ihrer Viruslast und CD4-Zählung oder eine unterschriebene Freigabe Ihres Arztes) vorlegen.

myHIVteam

Eine weitere kostenlose App, die ähnlich wie Positive Peers funktioniert, aber für alle über 18 Jahre verfügbar ist, ist myHIVteam, eine von fast 50 mobilen Gesundheits-Apps, die vom in San Francisco ansässigen MyHealthTeam entwickelt wurden.

Die myHIVteam-App fordert die Registranten auf, Einzelheiten zu ihrer Diagnose (einschließlich aktueller Symptome und dem Datum der Erstdiagnose) sowie eine Liste der Medikamente und Nebenwirkungen anzugeben.

Auf diese Weise können Benutzer mit anderen in Kontakt treten, die dieselben Medikamente einnehmen oder dieselben gesundheitlichen Bedenken haben. Sie können Mitglieder auch nach Laborergebnissen, Symptomen oder Nebenwirkungen (wie Übelkeit, Lipodystrophie oder Neuropathie) filtern. 

Darüber hinaus können Sie mit der myHIVteam-App Teams bilden, Updates über sich selbst veröffentlichen sowie private oder Gruppennachrichten senden und empfangen. Da die Mitglieder von myHIVteam tendenziell offener über ihren Status sprechen, ist die Antwort häufig hilfreicher und detaillierter, als Sie sie möglicherweise in einem Community-Forum finden.