Leben mit feuchter altersbedingter Makuladegeneration

Das Leben mit feuchter Makuladegeneration (feuchte AMD) ist keine Seltenheit, da sie in den USA eine der Hauptursachen für Sehverlust bei Menschen ab 50 Jahren ist.Bei der feuchten AMD kommt es zu einer Schädigung der Netzhaut aufgrund abnormaler Blutgefäße im Auge. Sie tritt bei etwa 10 bis 15 % aller AMD-Fälle auf, die meisten davon sind vom trockenen Typ.

Die feuchte AMD kann schnell fortschreiten und innerhalb von zwei Jahren zu einer schwereren geografischen Atrophie führen.Depressionen, Angstzustände und kognitiver Verfall treten bei feuchter AMD häufig auf.Zu den Behandlungen gehört eine Anti-VEGF-Therapie, wobei bei fast der Hälfte aller Menschen eine Verbesserung des Sehvermögens zu verzeichnen ist.Dennoch besteht weiterhin Bedarf an Anpassung, wirksamen Bewältigungsfähigkeiten und emotionaler Unterstützung, um die Herausforderungen des Lebens mit feuchter AMD zu meistern.

Psychische Gesundheit und feuchte AMD

In einer Studie aus Kanada aus dem Jahr 2024 wurden 323 Menschen mit AMD gebeten, über ihre Erfahrungen zu sprechen. Die Ergebnisse zeigen, dass:

• Der Verlust des Sehvermögens veränderte ihre Fähigkeit, Auto zu fahren, alltägliche Aufgaben zu erledigen und für sich selbst zu sorgen.
• Die AMD-Diagnose führte zu ständigen Gefühlen der Sorge, Einsamkeit und Isolation.
• Die Menschen verließen sich darauf, dass andere Hilfe bekamen, beispielsweise wenn sie zum Augenarzt gingen.
• Behandlungen bieten Vorteile, können jedoch Angst, Schmerzen und Furcht verstärken.
• Der Mangel an Informationen über ihre AMD verschärfte ihre Herausforderungen.
• Die Kosten für die Pflege (z. B. Augeninjektionen) waren oft eine Belastung.

Bei manchen Menschen wird bei Routineterminen AMD diagnostiziert, wenn bei ihnen noch keine Symptome aufgetreten sind. Dies kann zwar eine frühere Diagnose mit dem Potenzial für bessere Ergebnisse bedeuten, bedeutet aber auch, dass die Diagnose eine „Überraschung“ ist, die zu emotionalen Störungen geführt hat.

Emotionale Bedürfnisse

Eine Studie aus dem Jahr 2017 mit 300 Menschen mit feuchter AMD und ihren Betreuern zeigte, dass emotionale Unterstützung bei Angst- und Depressionssymptomen erforderlich ist. Die Hauptgründe waren die Angst vor Erblindung und die Angst, dass die Behandlung nicht wirken würde. Zu den Ergebnissen gehörten:

• Depression: Unter den Studienteilnehmern erhielten 91 % mit Depressionen nicht die Unterstützung, die sie brauchten. Eine separate Studie aus dem Jahr 2016 legt nahe, dass Menschen mit feuchter AMD besonders anfällig für Depressionen waren, oft dann, wenn die Behandlungsergebnisse hinter den Erwartungen zurückblieben, verglichen mit denen in der Studie, die an anderen Augenerkrankungen litten. 
• Angst: Unter den Studienteilnehmern benötigten 89 % mit Angstsymptomen mehr emotionale Betreuung und angemessene Behandlung, als sie bekamen.Eine separate Studie aus dem Jahr 2017 ergab, dass sehbehinderte Menschen über 60 im Vergleich zu Menschen mit normalem Sehvermögen häufiger Angst haben, insbesondere wenn es um eine bestimmte soziale Aufgabe wie Busfahren oder Essen gehen geht.

Verleugnung, Trauer und Verlust, die den Stadien ähneln, die man im Angesicht des Todes oder einer unheilbaren Diagnose erlebt, können bei Patienten mit der Diagnose feuchter AMD ähnlich sein.Studienforscher haben festgestellt, dass neuere Behandlungsoptionen die Ergebnisse bei feuchter AMD verbessern, die Erfüllung emotionaler Bedürfnisse jedoch weiterhin wichtig ist.

Einige Experten stellen fest, dass Depressionen bei Menschen mit AMD siebenmal häufiger auftreten als bei Gleichaltrigen ohne AMD.Die Zusammenarbeit mit einem professionellen Therapeuten oder Berater kann Ihnen helfen, die mit der Diagnose einer feuchten AMD verbundenen Emotionen besser zu verstehen und zu verarbeiten.

Studien deuten darauf hin, dass AMD mit Veränderungen der Gehirnstruktur und -funktion zusammenhängt. Teile des Gehirns, die für die Verarbeitung des Sehvermögens verwendet werden, können ihre Leistungsfähigkeit verlieren. AMD ist auch mit einem erhöhten Risiko für kognitiven Verfall und Demenz verbunden, obwohl Forscher noch immer den Zusammenhang und seine Ursachen erforschen und untersuchen, wie Demenzbehandlungen Menschen mit AMD helfen könnten.

Soziale Bedürfnisse

Menschen mit Sehverlust können weiterhin ein erfülltes, lohnendes Leben führen. Sie können weiterhin einigen Hobbys und Aktivitäten nachgehen, die Sie lieben, obwohl Sie möglicherweise Unterstützung benötigen. Einige Erlebnisse können Sie mit einem Freund oder Betreuer teilen, der fahren kann, oder ein Helfer kann Sie auf einer Wanderung oder beim Treffen mit Freunden begleiten.

Eine Selbsthilfegruppe ist eine effektive Möglichkeit, Ihre Erfahrungen mit anderen zu teilen, die vor den gleichen Sehproblemen stehen.Selbsthilfegruppen ermöglichen es Menschen, viele Aspekte des Lebens mit feuchter AMD anzugehen, darunter:

• Emotionen (wie Wut oder Trauer) in einer unterstützenden Umgebung ausdrücken
• Über spezifische Erfahrungen und gemeinsame Anliegen sprechen
• Geben und Erhalten von Tipps zu Lebenskompetenzen, Umgang mit Hindernissen, Finden von Ressourcen und mehr.

Eine Selbsthilfegruppe von Gleichgesinnten, die mit feuchter AMD zu kämpfen haben, kann Ihnen ebenfalls dabei helfen, regelmäßig soziale Kontakte zu knüpfen. Dies kann helfen, Depressionen zu bekämpfen. Betreuer, Ehepartner und andere Familienmitglieder können ebenfalls großen Nutzen daraus ziehen, einer Selbsthilfegruppe aus anderen Betreuern beizutreten und daran teilzunehmen.

Adaptive Fähigkeiten

Es gibt viele Strategien, die Menschen dabei helfen, unabhängiger zu bleiben, unabhängig vom Grad des Sehverlusts. Viele dieser Programme werden von der American Foundation for the Blind vorgeschlagen.Dazu gehören Tools, die Menschen mit Sehbehinderung dabei helfen:

• Kochen
• Rechnungen bezahlen
• Navigieren Sie durch das Haus
• Führen Sie andere wichtige Aufgaben aus

Zu diesen Produkten gehören Computer und Softwareprogramme, einfache Werkzeuge (wie Geldzähler und Kleiderorganisatoren), Haushaltsgeräte und viele andere Anpassungen wie:

• Programme zur Bildschirmvergrößerung: Abhängig vom Schweregrad Ihrer Sehbehinderung benötigen Sie möglicherweise ein Programm, das für Personen mit eingeschränktem Sehvermögen konzipiert ist. Computerfunktionen können die Sichtbarkeit, Farbe oder das Layout von Websites verbessern, um das Benutzererlebnis für Menschen mit Sehbehinderung zu verbessern.
• Bildschirmleseprogramme: Screenreader sind Softwareprogramme, die dazu dienen, das, was auf dem Computerbildschirm angezeigt wird, zu interpretieren und dann den Inhalt der Webseite laut vorzulesen. Es kann Ihnen helfen, unabhängiger zu leben und weiterhin auf Unterstützungsnetzwerke oder sogar auf Arbeits- und Schulstandorte zuzugreifen.

Sie müssen Ihre Karriere nicht unbedingt aufgeben, weil Sie an feuchter AMD leiden. Es gibt Möglichkeiten für Menschen, moderne Technologie mit einigen Anpassungen zu nutzen, die es ihnen ermöglichen, weiterhin zu arbeiten.

Rehabilitation bei Sehbehinderung
Erwägen Sie eine Rehabilitation bei Sehbehinderung, die Ihnen dabei helfen soll, die Sehkraft, die Sie noch haben, zu maximieren. Zertifizierte Therapeuten und andere Anbieter können Ihre spezifischen Bedürfnisse beurteilen und Ihnen dabei helfen, einen Plan zu entwickeln, wie Sie Ihr Zuhause umbauen, neue Brillen verwenden und neue Technologien ausprobieren können, um Ihre Unabhängigkeit zu unterstützen.

Gesunder Lebensstil

Menschen mit feuchter AMD können von Lebensstilentscheidungen profitieren, die ihre allgemeine Gesundheit verbessern und das Fortschreiten ihrer Augenerkrankung begrenzen können. Dies kann eine Risikominderung umfassen, wie zum Beispiel:

• Nicht rauchen
• Ein gesundes Gewicht halten
• Sich ausreichend bewegen
• Verbessern Sie Ihre Ernährung mit Nährstoffen wie Lutein und Zeaxanthin, kommt in grünem Blattgemüse wie Grünkohl vor. Sie unterstützen die Augengesundheit, ebenso wie Omega-3-Fettsäuren, die in Nüssen und Fisch enthalten sind.
• Begrenzung des Alkoholkonsums

Es ist auch wichtig, mit gleichzeitig auftretenden Gesundheitszuständen wie Diabetes umzugehen, um so gesund wie möglich zu bleiben und die Sehkraft zu bewahren, die mit Ihrer feuchten AMD verbleibt.

Zusammenfassung

Bei der feuchten AMD handelt es sich um eine Augenerkrankung, die durch eine abnormale Blutgefäßaktivität verursacht wird und die Netzhaut des Auges beeinträchtigt. Sie tritt in etwa 10 bis 15 % aller AMD-Fälle auf; Die andere Art ist die trockene AMD, die ebenfalls zu Sehverlust führen kann. Ihr Arzt kann Ihnen helfen, die Art der AMD, Ihre Behandlungsmöglichkeiten und Ihre Prognose zu verstehen.

Viele Menschen können von emotionaler Unterstützung, praktischer Hilfe im Alltag und Strategien zur Erhaltung ihrer allgemeinen Gesundheit und ihres Wohlbefindens profitieren. In Ihrer Gemeinde und online stehen Ressourcen zur Verfügung, die Ihnen helfen, mit feuchter AMD klarzukommen und gut damit zu leben.