Ein Überblick über gutartige Multiple Sklerose

Auch wenn gutartige Multiple Sklerose (MS) wie ein Oxymoron klingt, ist sie es nicht – sie ist die mildeste Form von MS. Es besteht kein Konsens darüber, was genau MS „gutartig“ macht, aber es handelt sich immer um eine Diagnose , die im Nachhinein gestellt wird, normalerweise 10 bis 15 Jahre nach Ausbruch der Krankheit, sobald Ihr Arzt sehen kann, wie sich die Krankheit auf Sie ausgewirkt hat. Dies liegt daran, dass es unmöglich ist, die Wendungen vorherzusagen, die MS bei jedem Einzelnen durchmachen wird.

Definition

Gutartige MS ist eigentlich ein etwas kontroverser Begriff, da die Definition nicht allgemein anerkannt ist und einige Experten glauben, dass sie nicht existiert. In den ersten etwa zwei Jahrzehnten scheint sich die gutartige MS als milde  schubförmig remittierende Multiple Sklerose (RRMS) zu manifestieren , bei der nur wenige Rückfälle auftreten. Diese Rückfälle neigen dazu, sensorische Symptome hervorzurufen, die verschwinden und nur sehr geringe oder keine verbleibenden motorischen Schäden oder Behinderungen hinterlassen.

Die am häufigsten verwendete Definition von gutartiger MS verwendet die Expanded Disability Status Scale (EDSS), die den Grad Ihrer Behinderung misst. Gutartige MS wird oft mit einem niedrigen EDSS-Wert diagnostiziert, normalerweise 3 oder weniger, was bedeutet, dass Sie eine gewisse Behinderung haben, aber noch 10 bis 15 Jahre (oder länger) nach der MS-Diagnose laufen können.

Häufigkeit

Es ist unmöglich, genau zu wissen, wie häufig gutartige MS auftritt. Ein Grund dafür ist, dass es eine Reihe von Menschen gibt, bei denen ein klinisch isoliertes Syndrom auftritt und die nie weiterbehandelt werden, sowie solche, die überhaupt keinen Arzt aufsuchen. Von diesen Patienten, bei denen ein Ereignis auftritt, erleben etwa 15 Prozent nie ein weiteres.

Auch Studien, die die Prävalenz gutartiger MS abschätzen, gibt es überall, vor allem, weil es keine einheitliche einheitliche Definition gibt und teilweise, weil sie sich auf unterschiedliche Bevölkerungsgruppen beziehen.

Beispielsweise untersuchte eine Studie mit MS-Patienten im Vereinigten Königreich aus dem Jahr 2019 ein bevölkerungsbasiertes Register, in dem die Forscher 1.049 Patienten fanden, bei denen seit mindestens 15 Jahren MS diagnostiziert wurde. Davon hatten 200 einen aktuellen EDSS-Wert von 4 oder weniger. Eine Stichprobe von 60 dieser Patienten wurde persönlich untersucht, um herauszufinden, wer die Definition der Forscher für wirklich gutartige MS erfüllte, darunter:

• Ein EDSS-Score von weniger als 3
• Habe nie krankheitsmodifizierende Medikamente erhalten
• Keine Beschäftigungsunterbrechung
• Keine ernsthafte Müdigkeit
• Keine Symptome einer Depression
• Keine kognitive Beeinträchtigung

Neun der 60 Patienten erfüllten die Kriterien der Forscher für eine wirklich gutartige MS (15 Prozent). Die Forscher haben diese Zahl extrapoliert, um zu schätzen, dass 30 der 1.049 Patienten an wirklich gutartiger MS leiden, was 2,9 Prozent entspricht – weit weniger als die meisten anderen Schätzungen. Zum Vergleich: Das National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) gibt an, dass gutartige MS bei 10 bis 20 Prozent der MS-Patienten auftritt.

Ein weiteres Beispiel für die große Bandbreite der geschätzten Prävalenz in Studien ist eine 2019 in Brain and Behavior veröffentlichte Studie , in der 125 Patienten in den Vereinigten Staaten mit möglicherweise gutartiger MS untersucht wurden. Die Forscher schätzen, dass, wenn man sich allein an die EDSS-Definition hält, rund 23 Prozent der Menschen mit MS im Alter von 15 Jahren oder älter von gutartiger MS betroffen sind. Wenn jedoch kognitive Beeinträchtigungen in die Definition einbezogen werden, sinkt diese Zahl auf 16 Prozent.

Kontroverse

Insgesamt ziehen es viele Neurologen und Forscher vor, den Begriff „gutartige MS“ nicht zu verwenden, da es keine genaue, akzeptierte Definition gibt. Neben der motorischen Leistungsfähigkeit gibt es eine Vielzahl schwächender Symptome von MS, und viele davon werden in der EDSS-Definition einfach nicht berücksichtigt. Zu diesen weniger sichtbaren MS-Symptomen gehören:

• Ermüdung
• Depression
• Angst
• Kognitive Schwierigkeiten
• Schmerz

Diese Symptome können genauso beeinträchtigend sein wie die motorischen Fähigkeiten – wenn nicht sogar noch schlimmer – und sich dadurch auf Ihre Lebensqualität und Ihre Fähigkeit, alltägliche Aktivitäten auszuführen, auswirken.

Beispielsweise ergab eine Studie zu Multipler Sklerose aus dem Jahr 2012 , dass 81 Prozent der Menschen, bei denen zunächst eine gutartige MS diagnostiziert wurde, nach zehn Jahren eine deutliche Verschlechterung ihrer kognitiven Funktion, Müdigkeit, Schmerzen oder Depressionen erlebten – MS-Symptome, die im EDSS nicht bewertet werden .

In derselben Studie hatten 74 Prozent der Menschen mit gutartiger MS in ihren Magnetresonanztomographie- Scans (MRT) einen signifikanten Anstieg der Anzahl neuer oder sich vergrößernder MS-Läsionen, ohne dass sich ihr EDSS veränderte. Dies bedeutet, dass die Bildgebung ihres zentralen Nervensystems ein Fortschreiten der MS zeigte, obwohl ihre körperlichen Fähigkeiten (wie das Gehen) nicht beeinträchtigt waren.

Ein Fortschreiten ihrer MS wäre ohne eine MRT-Untersuchung nie bekannt geworden.

Selbstberichtete gutartige MS

In der oben erwähnten britischen Bevölkerungsstudie aus dem Jahr 2019 gaben 39 der 60 Patienten ihre MS selbst als gutartig an, wenn man eine allgemeine Definition einer gutartigen Erkrankung erhielt – sie hat nur wenige oder keine Nebenwirkungen, keine Komplikationen und eine gute Prognose. Die Forscher fanden heraus, dass bei diesen Patienten ein signifikanter Zusammenhang mit niedrigeren EDSS-Werten, weniger Depressionssymptomen, weniger Müdigkeit und einer insgesamt geringeren Auswirkung von MS-Symptomen bestand als bei denjenigen, die nicht selbst über gutartige MS berichteten.

Allerdings entsprach der tatsächliche Status der selbst gemeldeten gutartigen MS bei weitem nicht den Kriterien der Forscher und kam der EDSS-Definition nur einigermaßen nahe. All dies verdeutlicht nicht nur den Unterschied zwischen der Definition von gutartiger MS durch Patienten und Gesundheitsdienstleister, sondern auch die Vorstellung, dass die Wahrnehmung der Krankheit durch einen Patienten einen Einfluss darauf haben kann, wie stark sich MS-Symptome auf sein Leben auswirken.

Tatsächlich haben die Autoren der Brain and Behavior- Studie aus dem Jahr 2019 vorgeschlagen, dass gutartige MS zumindest teilweise von Patienten definiert werden sollte, die über MS aufgeklärt sind und die Art der Auswirkungen beobachten und abschätzen können, die sie auf ihr Leben hat. In dieser Studie gaben 75 Prozent der Patienten an, dass ihre MS gutartig sei.

Prädiktoren

Obwohl es nie möglich ist, genau zu wissen, wie sich Ihre MS entwickeln wird, auch wenn Ihre Symptome anfangs mild sind, hat die Forschung einige Gemeinsamkeiten gefunden, die auf einen harmlosen Verlauf der Krankheit hinweisen könnten.

Eine Überprüfung von Studien zu gutartiger MS aus dem Jahr 2017 ergab die folgenden starken Prädiktoren dafür, dass man an gutartiger MS leidet und diesen Status für weitere 10 Jahre beibehält:

• Beginn einer schubförmig remittierenden MS (RRMS)
• Nur ein Rückfall in den ersten fünf Jahren nach der Diagnose
• Ein EDSS von 2 oder weniger fünf Jahren nach der Diagnose oder 3 oder weniger 10 Jahren nach der Diagnose

Behandlung

Da es nicht möglich ist, bei Auftreten der Symptome vorherzusagen, bei welchen Patienten eine gutartige MS auftreten wird, empfehlen die meisten Neurologen ihren MS-Patienten kurz nach der Diagnose ein krankheitsmodifizierendes Mittel.

Ausblick

Die Aussichten für gutartige MS sind nicht klar. Bei manchen Menschen kommt es nie zu einem ernsteren Krankheitsverlauf, bei anderen hingegen schon. Denken Sie daran: Nur weil bei Ihnen bei der ersten MS-Diagnose leichte Symptome auftreten, heißt das nicht, dass diese auch so bleiben. Bedenken Sie auch, dass es mindestens 10, wenn nicht sogar 15 Jahre dauert, bis überhaupt die Diagnose einer gutartigen MS gestellt wird.

Ein Wort von Verywell

Unabhängig von der genauen Terminologie ist MS eine komplexe Krankheit, deren Verlauf und Symptome bei jedem Menschen einzigartig sind. Selbst die Diagnose einer gutartigen MS schließt nicht aus, dass Sie Symptome wie Müdigkeit, kognitive Beeinträchtigung oder Depression haben. Die individuelle Art und Weise, wie diese Krankheit auftritt, unterstreicht nur die Wichtigkeit einer engmaschigen Nachsorge durch Ihren Neurologen und einer proaktiven Haltung gegenüber Ihrer MS-Gesundheit.