Lorenzo Odone wurde am 29. Mai 1978 als Sohn von Michaela und Augusto Odone geboren. Als er das schulpflichtige Alter erreichte, zeigten sich bei ihm Symptome von Problemen mit seinem Nervensystem. Im Alter von 6 Jahren wurde bei ihm 1984 die kindliche zerebrale Form der Adrenoleukodystrophie (ALD ) diagnostiziert , eine fortschreitende degenerative Myelinstörung, bei der Myelin, die „Isolierung“ um die Nerven, mit der Zeit zusammenbricht. 1
Im Fall von Lorenzo wurden die Nerven im Gehirn nach und nach zerstört. Bei der zerebralen Form der ALD beginnen die Symptome typischerweise im mittleren Kindesalter (im Alter von vier bis acht Jahren); Die Progressionsgeschwindigkeit ist unterschiedlich, die Krankheit führt jedoch innerhalb von ein bis zehn Jahren zum Tod.
Suche nach einer Heilung
Michaela und Augusto waren von Lorenzos Diagnose am Boden zerstört und beschlossen, ALD zu erforschen, obwohl keiner von ihnen einen wissenschaftlichen oder medizinischen Hintergrund hatte. Sie erfuhren schließlich, dass ALD dazu führt, dass der Körper nicht in der Lage ist, große Fettmoleküle abzubauen, entweder Moleküle, die der Körper selbst herstellt, oder solche, die über die Nahrung in den Körper gelangen.
Nach viel harter Arbeit halfen sie bei der Entwicklung eines Öls aus Oliven- und Rapssamen, das sie „ Lorenzos Öl “ nannten. Es ist mittlerweile bekannt, dass das Öl, wenn es bei Jungen mit ALD, aber ohne Symptome frühzeitig angewendet wird, einen gewissen Nutzen bei der Vorbeugung der ALD-Form hat, die Lorenzo hatte. 2
Film basierend auf den Odones
1992 drehte Regisseur George Miller die Geschichte der Odones und ihres Kampfes um ein Heilmittel gegen ALD in den Film „Lorenzo’s Oil“ mit Susan Sarandon und Nick Nolte in den Hauptrollen. 3 Sarandon erhielt für ihre Rolle als Michaela Odone eine Oscar-Nominierung als Beste Hauptdarstellerin.
Lorenzos Leben und Krankheit
Leider wurde Lorenzo im Alter von sieben Jahren bettlägerig und konnte nicht mehr kommunizieren. Krankenschwestern und seine Eltern kümmerten sich rund um die Uhr um ihn. Er wurde mit Lorenzoöl behandelt, obwohl seine Krankheit bereits fortgeschritten war.
Er überlebte seine Prognose bei weitem und wurde 30 Jahre alt. Er starb am 30. Mai 2008, einen Tag nach seinem 30. Geburtstag. Sowohl sein Vater Augusto als auch sein lebenslanger Freund Oumouri Hassane waren an seiner Seite, als er starb. Seine Mutter starb 2002 an Lungenkrebs. 4
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