Selbsthilfegruppen für Fibromyalgie und ME/CFS

Fibromyalgie (FMS) und chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS oder ME/CFS ) können einsame Erkrankungen sein. Möglicherweise fällt es Ihnen schwer, an sozialen Aktivitäten teilzunehmen, und die Menschen um Sie herum verstehen möglicherweise nicht, was Sie durchmachen. Viele von uns müssen ihren Arbeitsplatz aufgeben, was uns noch weiter isoliert und unser Leben finanziell zusätzlich belasten kann.

Viele Menschen mit FMS oder ME/CFS sind auch klinisch depressiv, aber selbst wenn dies nicht der Fall ist, durchleben sie häufig schwierige emotionale Zeiten. Unabhängig davon, ob Sie die unterstützendsten Freunde und Familienangehörigen haben, die Sie sich vorstellen können, oder ob Sie das Gefühl haben, dass Sie niemand unterstützt, kann eine Selbsthilfegruppe für Sie von Nutzen sein. (Wenn Sie glauben, depressiv zu sein, sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt darüber!)

Warum eine Selbsthilfegruppe?

Nur wenige Menschen verstehen, wie es ist, chronische Schmerzen zu haben oder ständig erschöpft zu sein. Wenn sie es nicht selbst erlebt haben, fällt es ihnen schwer, die Frustration wirklich zu verstehen, mit der Sie an jenen Tagen konfrontiert sind, an denen Sie einfach nicht klar denken können und es schwierig ist, ein einfaches Gespräch zu führen.

Und seien wir ehrlich: Die meisten Menschen wollen nicht hören, wie schrecklich wir uns ständig fühlen. Auch wenn sie unterstützend sein wollen, ist es für gesunde Menschen oft unangenehm, über Krankheiten zu sprechen.

Wenn man jedoch mit anderen kranken Menschen zusammen ist, entfällt der soziale Druck, nicht über Krankheiten zu sprechen. Wenn Menschen mit diesen Erkrankungen zum ersten Mal jemand anderen mit ähnlichen Symptomen treffen, kann es eine große Erleichterung sein zu wissen, dass sie nicht allein sind. 1Viele von uns finden es auch einfacher, offen mit Menschen, die es erlebt haben, darüber zu sprechen, was wir durchmachen.

Emotionale Höhen und Tiefen sind für diejenigen von uns, die mit einer chronischen und möglicherweise schwächenden Krankheit zu kämpfen haben, häufig. Manchmal hilft es zu wissen, dass man nicht allein ist und jemand anderes da draußen wirklich versteht, was man sagt. Aufgrund ihrer Natur sind FMS und ME/CFS außerdem Erkrankungen, mit denen Sie lernen müssen, umzugehen. Menschen, die das schon einmal erlebt haben, können Ihnen oft am besten dabei helfen, das zu finden, was Ihnen am meisten hilft.

Wie kann ich eine Gruppe finden?

Sie können unzählige Selbsthilfegruppen online finden, und je nachdem, wo Sie leben, können Sie sie möglicherweise auch in Ihrer Gemeinde finden. 2

Online-Gruppen haben einige wunderbare Funktionen:

• Sie sind immer verfügbar
• Sie müssen sich nicht anziehen und das Haus verlassen
• Man kann Leute aus aller Welt treffen

Allerdings haben sie auch einige Nachteile. Fast jedes Online-Forum kann Trolle anlocken, die nur dazu da sind, unausstehlich zu sein. Auch die Anonymität im Internet kann bei manchen Menschen das Schlimmste zum Vorschein bringen. Suchen Sie nach Chatrooms oder Seiten mit aktiven Moderatoren, die solche Dinge auf ein Minimum beschränken.

Bevor Sie einer Online-Gruppe beitreten und mit dem Teilen persönlicher Informationen beginnen, durchsuchen Sie die Threads, um zu sehen, ob der Ton im Allgemeinen positiv oder negativ ist. Achten Sie darauf, ob es viele Spam-Beiträge gibt und ob es einen Administrator gibt, der sich um Probleme kümmern kann.

Auch Social-Media-Seiten und -Gruppen können großartig sein, insbesondere wenn es um geschlossene oder geheime Gruppen geht. Diese sind allerdings schwerer zu finden.

Denken Sie daran, dass alles, was Sie online posten, Sie möglicherweise verfolgt. Möglicherweise möchten Sie einen zweiten Benutzernamen in Betracht ziehen, um Ihre Privatsphäre zu schützen, falls Sie von einem aktuellen oder potenziellen Arbeitgeber gegoogelt werden, im Rahmen eines Rechtsstreits oder wenn Sie einen Antrag auf Arbeitsunfähigkeit stellen.

Um eine Gruppe in Ihrer Nähe zu finden , gibt es immer Google. Sie können auch Ihren Arzt fragen, sich bei örtlichen Krankenhäusern erkundigen und sich bei Ihrer Krankenkasse über lokale Ressourcen und Programme informieren. Wenn Sie keine lokale Gruppe finden, können Sie darüber nachdenken, eine zu gründen.

Da sie normalerweise von jemandem mit diesen Krankheiten geleitet werden, verschwinden Selbsthilfegruppen für uns leider fast sofort, nachdem sie gegründet wurden. Wenn es in Ihrer Nähe keine Gruppe speziell für Fibromyalgie oder chronisches Müdigkeitssyndrom gibt und Sie keine gründen möchten, können Sie gerne Selbsthilfegruppen für andere Erkrankungen mit ähnlichen Merkmalen in Betracht ziehen. Dazu können chronische Schmerzen, Arthritis, Lupus oder Multiple Sklerose gehören. Sie werden Sie wahrscheinlich willkommen heißen, zumal einige ihrer Mitglieder wahrscheinlich ohnehin an überlappender Fibromyalgie leiden.