Alles, was Sie über interstitielle Zystitis wissen müssen

Das Folgende stammt aus einem Interview mit Jill Osborne, Gründerin und CEO des Interstitial Cystitis Network :

F: Bitte erzählen Sie mir etwas über Ihren Hintergrund und Ihr Interesse an interstitieller Zystitis (IC).

A: Ich bin sehr typisch für IC-Patienten. Ich war 32, als meine Symptome begannen. Mehrmals im Monat hatte ich starke Blasenschmerzen, Unwohlsein und häufigen Harndrang , besonders nachts. Obwohl es sich auf jeden Fall wie eine Infektion anfühlte , wurden in meinem Urin nie Bakterien gefunden.

Die Diagnose meines IC dauerte über ein Jahr. Im Sommer 1993 konnte ich kaum noch um den Block laufen, ohne zu weinen. Das Fahren war sehr schwierig, die Arbeit war nahezu unmöglich und ich hatte (wie einige IC-Patienten) hartnäckige Schmerzen. Obwohl ich einen hervorragenden Urologen hatte , fühlte ich mich isoliert und allein. Dann, eines Tages, telefonierte ich mit einem anderen IC-Patienten. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass jemand meinen Zustand wirklich verstand. Ich lernte mehrere Selbsthilfestrategien und konventionelle Behandlungsmethoden kennen, die mir schließlich erhebliche Linderung verschafften. Vor allem aber wurde mir die Hoffnung geschenkt.

Nur drei Monate nach meiner Diagnose gründete ich meine erste IC-Selbsthilfegruppe und leitete ein Jahr später meine erste IC-Medizinkonferenz. Im Jahr 1994 erkannten wir die Notwendigkeit, Unterstützung direkt in die Häuser und Büros derjenigen zu bringen, die nicht an lokalen Treffen teilnehmen konnten, und gründeten daher die ersten Selbsthilfegruppen für Blasenerkrankungen und IC bei AOL. 1995 wagten wir den Schritt ins World Wide Web, indem wir die Website des Interstitial Cystitis Network gründeten , mit dem Ziel, Patienten Unterstützung und Informationen, eine umfangreiche Online-Forschungsbibliothek und klinische Ressourcen für Ärzte anzubieten (alles kostenlos für unsere Teilnehmer). Im Frühjahr 1998 wurde das ICN als erster patientengeführter Verlag für IC gegründet. Mittlerweile betreuen wir fast 10.000 Patienten in 16 Ländern.

F: Was verursacht IC?

A:  Trotz der jahrzehntelangen Dokumentation eines Blasensyndroms (heute IC genannt) und der Entdeckung, dass es sowohl Männer als auch Kinder betraf, wurde IC in den 1950er Jahren bedauerlicherweise als hysterische Erkrankung von Frauen bezeichnet, als Forscher darauf hinwiesen, dass es sich um eine hysterische Krankheit bei Frauen handelte in ärztlicher Behandlung mit schwerem IC hatte möglicherweise „seit der Kindheit eine unterdrückte Feindseligkeit gegenüber Elternfiguren, die über Blasensymptome masochistisch behandelt wurden“. Noch heute treffen einige Patienten auf Ärzte, die glauben, dass es für IC keine andere Behandlung als die Überweisung zu einer psychologischen Untersuchung gibt.

Erst 1987 beriefen die US-amerikanischen National Institutes of Health ihr erstes formelles Treffen zum Thema IC ein, legten eine Definition für die Krankheit fest und starteten einen Kurs für zukünftige Forschung. Forscher glauben nun, dass IC mehrere Ursachen haben kann, darunter möglicherweise eine anspruchsvolle Infektion (die sich an Gewebe festsetzen kann und nicht im normalen Urin gefunden wird), ein Zusammenbruch der GAG-Schicht in der Blasenwand, eine mögliche Beteiligung von Mastzellen und eine neurogene Entzündung. Derzeit besteht kein Konsens über die Ursache von IC und viele glauben, dass es sich um ein Syndrom handelt, das möglicherweise verschiedene Ursachen hat.

F: Was sind die Symptome einer interstitiellen Zystitis?

A:  IC-Patienten können unter jeder Kombination aus häufigem Wasserlassen (mehr als acht Mal am Tag), Harndrang und/oder Blasenschmerzen leiden. Zu diagnostischen Zwecken kann ein Arzt auch eine Hydrodistension durchführen, um nach kleinen, punktuellen Blutungen in der Blase von IC-Patienten, sogenannten Glomerulationen, zu suchen.

Bei IC-Patienten kann es auch zu häufigem nächtlichem Urinieren ( Nykturie ), Unwohlsein beim Sex und Schwierigkeiten beim Sitzen oder Autofahren kommen. IC-Patienten haben möglicherweise auch eine verminderte Blasenkapazität und/oder eine Empfindlichkeit gegenüber Nahrungsmitteln (wie Preiselbeersaft, Säuren, Alkohol, Schokolade, Zitrusfrüchte und mehr). Einen IC-Patienten erkennt man oft daran, dass er häufig die Toilette aufsuchen muss, insbesondere wenn er längere Strecken zurücklegt.

F: Wie unterscheidet sich IC von anderen Blasenerkrankungen?

A: Ahhh… das ist die 10.000-Dollar-Frage. Sie müssen bedenken, dass die Blase nur eine Sprache sprechen kann: Schmerz, Häufigkeit oder Dringlichkeit. Daher können bei Blasenpatienten trotz der Erkrankung oder des Traumas sehr ähnliche Symptome auftreten.

Patienten mit Prostatitis leiden beispielsweise normalerweise unter Schmerzen im Dammbereich , häufigem Harnlassen, verringertem Urinfluss und möglicherweise Impotenz und Schmerzen vor, während oder nach der Ejakulation . Bei Patienten mit Urethritis kann es zu Häufigkeit, Drang oder Schmerzen kommen, auch wenn es sich scheinbar nur um eine Entzündung der Harnröhre handelt. Urethritis kann entweder durch eine Infektion oder eine Empfindlichkeit gegenüber Seifen, Spermiziden, Badezusätzen oder Spülungen ausgelöst werden. Patienten klagen häufig über direkte Schmerzen in der Harnröhre , manchmal auch beim Wasserlassen.

Harnröhrensyndrom ist ein weiterer unklarer Begriff für die Blase. Über die Definition des Harnröhrensyndroms sind sich die Ärzte nicht einig. Grundsätzlich scheint es bei Patienten angewendet zu werden, bei denen möglicherweise eine häufige oder dringende Behandlung vorliegt, bei denen jedoch keine Infektion festgestellt wurde.

Trigonitis ist eine weitere Krankheit, die nahezu identische Symptome wie IC aufweist (Häufigkeit, Dringlichkeit und/oder Schmerzen). Von Trigonitis spricht man, wenn Ärzte feststellen, dass das Trigonum in der Blase ein kopfsteinpflasterartiges Aussehen hat. Einige Ärzte bestreiten die Trigonitis als Krankheit, weil sie glauben, dass der Trigonus von Natur aus so aussieht.

Bei Patienten mit überaktivem Blasensyndrom kann es zu Häufigkeit, Dringlichkeit und Episoden von Inkontinenz kommen. Es wird angenommen, dass es sich bei dieser Krankheit um eine neurologische Funktionsstörung der Blase handelt. Wenn eine neurologische Ursache bekannt ist, spricht man von Detrusorhyperreflexie, und wenn keine neurologische Anomalie vorliegt, spricht man von Detrusorinstabilität.

Interstitielle Zystitis, schmerzhaftes Blasensyndrom und Frequenz-Drang-Dysurie-Syndrom werden synonym verwendet, um die Häufigkeit, den Harndrang und/oder das Schmerz- oder Druckgefühl im Bereich der Blase, des Beckens und des Perineums zu beschreiben.

In Patienten- und Ärztekreisen geht es uns oft viel mehr um die Behandlung der Symptome, als darum, uns über den „Namen“ der Krankheit zu quälen oder darüber zu debattieren. Wenn sich der Patient unwohl fühlt, braucht er Hilfe, unabhängig vom Namen.

F: Wie wird IC diagnostiziert?

A: Bei IC-Patienten erfolgt die Diagnose anhand einer Analyse ihres Miktionsverhaltens, ihrer Symptome und der Beseitigung anderer Krankheiten.

Im besten Fall führen Patienten, bei denen der Verdacht auf IC besteht, über einen bestimmten Zeitraum ein Miktionstagebuch, das es sowohl dem Patienten als auch dem Arzt ermöglicht, die Miktionsmuster, Urinmengen und Schmerzniveaus zu sehen. Wenn eine Diagnose vermutet wird, kann der Arzt andere diagnostische Tests durchführen, um andere Krankheiten auszuschließen. Wenn diese Tests negativ ausfallen und der Arzt den dringenden Verdacht hat, dass eine IC vorliegt, kann er sich für die Durchführung einer Hydrodistension entscheiden. Indem sie die Blase mit Wasser aufblähen, können sie dann die Blasenwände auf die charakteristischen petechialen Blutungen (Glomerulationen) untersuchen, die bei vielen IC-Patienten auftreten. Weitere neue diagnostische Testverfahren werden derzeit erforscht.

F: Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für IC?

A:  In den Jahren seit dem ersten formellen Treffen zum Thema IC im Jahr 1987 haben Wissenschaftler viele potenzielle und in einigen Fällen kontroverse Behandlungen erforscht. Leider gibt es noch keine einzige Behandlung, die als „Heilung“ für IC gilt. Daher ist es wichtig zu verstehen, dass die meisten Behandlungen eher auf die Linderung von Symptomen als auf die Heilung von Krankheiten abzielen.

IC-Behandlungen lassen sich im Allgemeinen in zwei Kategorien einteilen: orale Medikamente oder intravesikale Medikamente, die direkt in die Blase verabreicht werden. Orale Therapien können Blasenbeschichtungen, Antidepressiva, Antihistaminika , krampflösende Mittel und Blasenanästhetika umfassen.

Darüber hinaus kommen Nervenstimulation, Hydrodistension/Hydrodilatation und chirurgische Eingriffe zum Einsatz. Eine Operation wie eine Blasenvergrößerung oder Zystektomie wird in der Regel erst in Betracht gezogen, nachdem alle anderen Behandlungsmöglichkeiten geprüft wurden.

Die meisten Ärzte nutzen ihre eigenen Erfahrungen mit Patienten, um zu entscheiden, welche Behandlung sie empfehlen. Es ist jedoch beruhigend zu wissen, dass es viele andere Ansätze gibt, die man ausprobieren kann, wenn die erste Auswahl nicht hilft.

F:  Können Änderungen der Ernährung und/oder des Lebensstils die Symptome von IC lindern?

A: Ja. Viele Patienten haben gelernt, dass die Ernährung ihre IC-Schübe beeinflussen kann. Nahrungsmittel, die stark säurehaltig, alkoholhaltig und/oder salzhaltig sind, sind bekannte Auslöser für IC. 

F: Was sind die Risikofaktoren für die Entwicklung von IC?

A.  Ehrlich gesagt weiß ich es einfach nicht. Aus epidemiologischen Untersuchungen geht klar hervor, dass bei einigen IC-Patienten in der Kindheit Blasenentzündungen aufgetreten sind . Darüber hinaus sprechen Patienten anekdotisch über mögliche genetische Zusammenhänge. In meiner Familie hatten sowohl meine Mutter als auch meine Schwester, meine Tante, meine Cousine und meine Großmutter eine Vielzahl von Blasensymptomen, jedoch nicht speziell IC. In anderen Fällen wurde diskutiert, dass Patienten nach chirurgischen Eingriffen oder Krankenhausaufenthalten eine IC entwickelten. Diese wurden jedoch nicht endgültig bestätigt. Wir müssen auf weitere Untersuchungen warten, um die Risikofaktoren zu überprüfen. (IC kann auch bei Männern auftreten.)

F: An wen können sich IC-Patienten wenden, um Unterstützung zu erhalten?

A: IC-Aktivitäten wurden mittlerweile in mehreren Ländern entwickelt, darunter Australien, Neuseeland, Kanada, den USA, England, den Niederlanden und Deutschland. Unsere Internet- Selbsthilfegruppen über das ICN bieten Patienten aus der ganzen Welt die Möglichkeit, sich gegenseitig zu unterstützen. In den USA gibt es unabhängige, an Krankenhäuser angeschlossene und/oder ICA-Selbsthilfegruppen. Den Patienten stehen mehrere Möglichkeiten zur Erkundung zur Verfügung, je nachdem, was in ihrer Region vorgefunden wird.

F: Welchen Rat haben Sie für IC-Patienten?

A:  IC ist eine schwierige Erkrankung, da sie äußerlich nicht sichtbar ist. Wir stehen vor der einzigartigen Herausforderung, Ärzte, Familienangehörige und Freunde davon überzeugen zu müssen, dass wir uns wirklich unwohl fühlen und pflegebedürftig sind. Ich glaube, dass Patienten verantwortungsvolle Teilnehmer an ihrer medizinischen Versorgung sein müssen. Wir können nicht erwarten, in eine Arztpraxis zu gehen, um die Heilung zu erhalten. Es besteht die Möglichkeit, dass wir einen Arzt haben, der IC nicht einmal als echte Krankheit akzeptiert. Wir müssen bereit sein, effektiv mit unseren Ärzten zusammenzuarbeiten, Informationen zu sammeln, die hilfreich sein könnten, und aktiv an unserer medizinischen Versorgung teilzunehmen.

Ein erfolgreicher Ansatz für IC ist abgerundet. Obwohl wir uns alle wünschen, dass wir nur eine einzige Behandlung zur Heilung unseres IC durchführen könnten, ist dies zum jetzigen Zeitpunkt nicht die Realität. Stattdessen müssen wir versuchen, einen Werkzeugkasten effektiver Strategien zusammenzustellen, die zusammenarbeiten, um unser Leben und unsere IC zu verbessern.

Auf die Heilung ausgerichtete Blasenbehandlungen stehen im Vordergrund. Darüber hinaus brauchen wir aber auch eine gesunde Balance zwischen Selbsthilfestrategien und Ernährung. Für einen IC-Patienten war es noch nie wichtiger, gute Entspannungs- und Stressbewältigungsstrategien zu erlernen.

Und wenn es um unser emotionales Wohlbefinden geht, kann sich IC auf unsere Beziehungen und unser Familienleben auswirken. Dies ist ein guter Zeitpunkt, um sich auf neue Fähigkeiten zu konzentrieren, einschließlich des Einsatzes kurzfristiger Strategien wie Beratung.

F: Gibt es etwas, das ich nicht angesprochen habe und das Ihrer Meinung nach für Frauen wichtig ist?

A: Als Leiterin einer Selbsthilfegruppe sehe ich immer wieder Frauen, die befürchten, dass sie ihrer Krankheit „nachgeben“, wenn sie langsamer werden und sich ausruhen. Oft zwingen sie sich, trotz sehr starker Schmerzen zu familiären und gesellschaftlichen Veranstaltungen zu gehen, weil sie normal sein wollen. Ihre Weigerung, langsamer zu werden, kann unweigerlich zu quälenden Schmerzen führen, die weitaus schwieriger zu behandeln sind.

Ich glaube fest daran, dass wir einen gesunden Respekt vor unseren Grenzen haben müssen. Wenn wir einen Autounfall hätten und uns das Bein gebrochen hätten, wäre es in einem Gips und wir würden nicht darauf rennen. Doch mit IC können wir die Blase nicht ruhigstellen, und weil sich die Patienten leicht bewegen können, vergessen sie, dass sie im Grunde genommen verletzt sind. Ein gesunder Respekt vor dem Ruhebedürfnis unseres Körpers sowie das frühzeitige Erkennen von Schmerzen, damit wir uns nicht noch schlimmer machen, sind für eine langfristige Bewältigung unerlässlich.

Schließlich haben viele Frauen das Gefühl, dass sie keine gute Mutter oder Ehefrau sind, wenn sie innehalten und sich ausruhen. Es kann zu einem brutalen Kreislauf aus Verzweiflung und Frustration kommen, in dem sie zu der Überzeugung kommen, dass sie die Unterstützung ihrer Familie nicht verdienen. Sie und wir müssen bedenken, dass wir alle krank werden. Als Mütter oder Ehefrauen kümmern wir uns um diejenigen, die wir lieben. Doch wenn wir selbst krank sind, bitten wir oft nicht um die Unterstützung, die wir brauchen. Chronische Krankheiten ändern nichts an der Liebe, die wir für unsere Familien in unseren Herzen hegen. Vielleicht ist es jetzt an der Zeit, dass sich Ihre Familie um Sie kümmert.