COVID-19-„Langstreckenfahrer“ suchen nach Antworten zu chronischen Fällen

Karyn Bishof, eine Feuerwehrfrau und Sanitäterin aus Boca Raton, Florida, sagt, dass ihre Erfahrungen mit COVID-19 zunächst einen „normalen“ Verlauf verliefen. Am 26. März erhielt sie eine positive Diagnose und litt drei Wochen lang unter Fieber, Müdigkeit, Husten und Kurzatmigkeit – laut den Centers for Disease Control and Prevention (CDC) alles häufige Symptome.1

In der sechsten Woche änderten sich die Dinge.

Die 30-jährige Bishof erzählt Verywell, dass sich ihre Symptome zu entwickeln und auszubreiten begannen und sich auf eine Weise in ihrem Körper ausbreiteten, die nicht das widerspiegelte, was Wissenschaftler und Ärzte zu Beginn der Pandemie über die Krankheit sagten. Sie sagt, sie habe über 60 verschiedene Symptome erlebt, von Bradykardie (langsamer Herzschlag) und Tachykardie (schneller Herzschlag) bis hin zu hervortretenden Venen und Blasenlecks.

„Jeden Tag habe ich das Gefühl, von einem Zug überfahren zu werden“, sagt sie. „Ich komme nicht aus dem Bett, und wenn doch, folgen Tage und Tage, an denen ich nichts tun kann.“

Heute ist Tag 135.

Bishof wandte sich an eine Facebook-Selbsthilfegruppe, um zu sehen, ob noch jemand die gleiche Erfahrung gemacht hatte, und war verblüfft, als er feststellte, dass Tausende andere Menschen anhaltende Symptome hatten. Mittlerweile haben sie einen Namen für sich: Langstreckenfahrer.

Um mehr zu erfahren, hat Bishof die „Confirmed Case Long-Hauler Only Survey“ ins Leben gerufen , in der Informationen von 1.500 Personen zusammengestellt wurden, um ein Profil darüber zu erstellen, wie dieses Post-COVID-19-Syndrom aussieht. Die Daten der Umfrage zeigen, dass 82 % der Teilnehmer länger als zwei Monate Symptome hatten und 54 % länger als drei Monate. 

„Vielen Menschen glauben die Ärzte, die sie seit Jahren haben, einfach nicht und glauben nicht, dass eine Langzeiterfahrung mit COVID-19 real ist“, sagt Bishof. „Bei Menschen werden Krankheiten diagnostiziert, bei denen es sich wahrscheinlich nicht um diese Krankheiten handelt, sondern um eine Folge von COVID-19, einfach aufgrund des bisherigen mangelnden Verständnisses von COVID-19.“

Das CDC beginnt, diese langwierige Art von Krankheit zu erkennen und veröffentlicht am 24. Juli einen Bericht zu diesem Thema.2

„In einer mehrstaatlichen Telefonumfrage unter symptomatischen Erwachsenen, die ein positives ambulantes Testergebnis auf eine SARS-CoV-2-Infektion hatten, waren 35 % bei der Befragung zwei bis drei Wochen nach dem Test nicht wieder in ihren normalen Gesundheitszustand zurückgekehrt“, heißt es in dem Bericht. „COVID-19 kann zu einer längeren Erkrankung führen, selbst bei jungen Erwachsenen ohne chronische Vorerkrankungen.“

Studien und Versuche schließen viele Menschen mit längerer Erkrankung nicht ein

Hannah Wei, eine in Kanada ansässige Qualitätsforscherin, erzählt Verywell, dass sie in der auf Slack ansässigen Selbsthilfegruppe Body Politic Unterstützung für ihren chronischen Fall von COVID-19 gefunden habe. Die Gruppe, die 7.000 Mitglieder hat, hat gemeinsam eine von Patienten durchgeführte Forschungsumfrage erstellt, die ein Bild davon zeichnet, wie die Erholung von COVID-19 für Langstreckenreisende aussieht.

 „Viele Patienten in unserer Gemeinde haben kein positives Testergebnis erhalten und haben die gleichen Symptome wie die Menschen, die positiv getestet wurden. Deshalb plädieren wir für eine Behandlung auch für sie“, sagt Wei. 

Laut Wei stellt das Fehlen einer formellen Diagnose ein Hindernis für den Zugang zu medizinischen Studien und Forschungsstudien dar, was dazu führt, dass viele Langzeitpatienten statistisch unbedeutend werden und unbehandelt bleiben.

„Bei fast 48 % unserer Teilnehmer wurde der Test entweder verweigert oder sie hatten keinen Zugang zu einem Test“, sagt Wei. „Was wir befürworten, ist, dass mehr Forschung für die lange COVID-Kohorte durchgeführt wird, denn Sie können sich vorstellen, dass viele dieser Menschen, die negativ getestet wurden, mich eingeschlossen, nicht im Krankenhaus waren, und wir sehen, dass es viele klinische Untersuchungen gibt.“ Studien finden nur für Patienten statt, die im Krankenhaus geblieben sind.“

Eine Ursache ermitteln

Experten stellen fest, dass einige der von Menschen mit längeren Fällen von COVID-19 berichteten Symptome denen bei myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Müdigkeitssyndrom (ME/CFS) ähneln , einer chronischen Krankheit, die zu schwerer Erschöpfung, Schlafstörungen und kognitiven Dysfunktionen führen kann.3

Jihan Saba, MD, FACR , ein Rheumatologe mit Sitz in Fort Lauderdale, Florida, erklärt Verywell, dass sich CFS nach Virusinfektionen entwickeln kann. Ein bekanntes Beispiel ist das Epstein-Barr-Virus . 

Forscher stellten schon Jahre vor COVID-19 einen Zusammenhang zwischen ME/CFS und Virusinfektionen fest. In einer Umfrage aus dem Jahr 2016 wurde festgestellt, dass fast 75 % der ME/CFS-Patienten eine Virusinfektion hatten, bevor ihre ME/CFS-Symptome auftraten.4 Eine Studie zu SARS aus dem Jahr 2007 ergab, dass Überlebende in Toronto auch ein Jahr nach der Genesung von der Virusinfektion über extreme Müdigkeit berichteten.5

Saba sagt jedoch, dass es mehrere andere Erklärungen für das geben könnte, was Menschen wie Bishop und Wei erleben. Eine davon konzentriert sich auf die ungewöhnlich hohen Konzentrationen entzündlicher Moleküle im Blut von COVID-19-Patienten. 

„Die Reaktion des Immunsystems auf COVID-19 kann für viele Gewebe im Körper überwältigend sein und beim Versuch, das Virus anzugreifen, zu Kollateralschäden im Gewebe führen“, sagt Saba. „Diese systemische Entzündungsreaktion ist die Ursache für die schweren Verlaufsformen von COVID.“ -19. Auch das Gerinnungssystem wird durch die Entzündungsreaktion aktiviert, sodass Mikroblutgerinnsel ein weiterer Teil des Problems sind.“ 

Typischerweise lässt eine Immunantwort nach, nachdem eine Infektion abgeklungen ist. Experten glauben jedoch, dass das Immunsystem bei manchen Menschen in diesem überaktiven Zustand stecken bleiben könnte, was die Symptome auslöst, die bei Langzeitpatienten mit COVID-19 zu beobachten sind. 

„Die Langzeitursachen von COVID-19 sind bislang nur Spekulationen“, sagt Saba. „Aber Forscher untersuchen mehrere Aspekte, die bei verschiedenen Personen eine Rolle spielen könnten, einschließlich der Ebbe-Flut-Muster, die bei anderen Virusinfektionen auftreten, die Möglichkeit.“ einer Reinfektion, einem postviralen Syndrom, das unterschiedliche Erscheinungsformen, genetische Faktoren und durch COVID ausgelöste Immunsyndrome aufweisen kann.“

Genesungs- und Behandlungsmöglichkeiten 

Die medizinische Gemeinschaft muss noch einen Standardweg zur Behandlung dieses Post-COVID-19-Syndroms finden. Laut Noah Greenspan, DPT, einem Spezialisten für kardiopulmonale Rehabilitation in New York City und Gründer der Pulmonary Wellness Foundation (PWF), liegt dies teilweise daran, dass der wissenschaftliche Fokus immer noch auf den akuten Notfallelementen von COVID-19 liegt.

 „Solange das Feuer nicht gelöscht ist, fangen Sie nicht an, Ihr Haus neu zu streichen“, sagt er zu Verywell. „Und in diesem Moment wütet das Feuer in vielen Teilen des Landes immer noch.“

Um dieses Informationsvakuum zu füllen, hat die PWF, eine gemeinnützige Gruppe, die sich der Gesundheit und dem Wohlbefinden von Herz-Lungen-Patienten widmet, das COVID Rehabilitation & Recovery Program ins Leben gerufen.  Das Programm besteht aus Aufklärung und Unterstützung durch eine zweimal wöchentlich stattfindende Reihe von Zoom-Sitzungen, bei denen Greenspan und Bishop Live-Frage-und-Antwort-Sitzungen für Langstreckenreisende durchführen. Greenspan bringt Top-Spezialisten aus verschiedenen Bereichen zusammen, um verschiedene Themen im Zusammenhang mit COVID-19 zu diskutieren. 

 „Noah hat wirklich alles gegeben, um uns die Hilfe zu verschaffen, die wir brauchen, und um zu verstehen, welche Auswirkungen COVID-19 hat und was wir dagegen tun können“, sagt Bishof. „Er nimmt sich die Zeit, die Menschen aufzuklären, bevor er Fragen beantwortet, denn es braucht eine Grundlage, um den Krankheitsprozess zu verstehen.“

Laut Bishop ist das Feedback der Langstreckenfahrer überwältigend positiv.

„Die Kommentare, die wir bekommen, sind Leute, die sagen: ‚Ich habe in den letzten anderthalb Stunden mehr gelernt als in den letzten drei Monaten‘ und ‚Zum ersten Mal habe ich das Gefühl, dass jemand versteht, was ich durchmache.‘ ‘”

Greenspan betont, dass die Behandlung bei COVID-19-Langstreckenpatienten in langsamen, maßvollen Schritten moduliert werden muss. Wenn man es übertreibt, kann dies einen Patienten tatsächlich erheblich zurückwerfen.

„Anstatt über Tage, Wochen und Monate zu sprechen, sprechen wir über Reha in Sekunden, Minuten und Stunden“, sagt er. „Ich spreche mit Kollegen im ganzen Land und in anderen Ländern, die ähnliche Typen finden.“ Daher mussten wir unsere Denkweise ändern und sagen: „Okay, was wir normalerweise in 42 Tagen schaffen, kann jetzt drei Monate dauern.“

Greenspan fügt hinzu, dass er sie umso besser behandeln kann, je mehr Menschen er mit Langstreckenflügen zu tun hat.

„Die gute Nachricht ist, dass wir, da wir immer mehr Patienten behandeln, beginnen, Trends zu erkennen und wirklich in den Griff zu bekommen, wie wir Menschen bei der Heilung helfen können, sowohl körperlich als auch emotional“, sagt er. „COVID-19 ist definitiv nichts für schwache Nerven.“

Im Mai eröffnete das Mount Sinai Health System in New York City ein Post-COVID-19 Care Center , um Patienten bei der Heilung dieser komplizierten und oft schwächenden Langzeitsymptome zu helfen. Das Zentrum verfügt über ein Team von Spezialisten aus vielen Disziplinen, von Kardiologen und Psychiatern bis hin zu Radiologen und Lungenärzten. 

Bishof, Wei und Greenspan betonten jeweils die Notwendigkeit weiterer dieser Zentren sowie die Möglichkeit für alle Patienten, Zugang zu ihnen zu haben. 

 „Jeder einzelne Staat muss mehrere Standorte eröffnen, die diese Art der Pflege für die Menschen anbieten, und es muss (größtenteils) für die Menschen kostenlos sein, Pflege, Behandlung, Tests und Medikamente zu erhalten“, sagt Bishof. „Je größer die getestete Bevölkerung ist, desto schneller werden mögliche Behandlungen und Lösungen gefunden. Das ist zumindest meine Hoffnung.“

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