So bereiten Sie sich auf ein Leben mit Lymphomen vor

ByDr. J. K. Hartmann

Eine Krebsdiagnose kann beängstigend sein und scheinbar das Leben von Ihnen und Ihrer Familie auf den Kopf stellen. Es kann eine emotionale Zeit voller Stress, Angst und Angst sein, wenn Sie sich dem Unbekannten stellen. Aber sobald der Schock über die Diagnose nachlässt, gibt es Möglichkeiten, wie Sie sich auf den weiteren Weg vorbereiten können.

Wenn Sie vorbereitet sind, können Sie und Ihr Unterstützungsnetzwerk die mit der Behandlung verbundenen Höhen und Tiefen besser bewältigen. Dies gilt insbesondere für Lymphome, die in zwei verschiedene Gruppen eingeteilt werden:

  • Hodgkin-Lymphom.Diese Art von Blutkrebs wird durch das Vorhandensein abnormaler Zellen, sogenannter Reed-Sternberg-Zellen, kategorisiert.
  • Non-Hodgkin-Lymphom.Werden keine Reed-Sternberg-Zellen nachgewiesen, handelt es sich um ein Lymphom. Dazu gehören das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom (DLBCL), das Mantelzell-Lymphom (MCL) und das follikuläre Lymphom (FL).

Um besser zu verstehen, wie Sie sich auf ein Leben mit Lymphomen vorbereiten können, haben wir mit der onkologischen Sozialarbeiterin Ilana Spaulding, MSW, LISW gesprochen.

Was ist ein Lymphom?

Lymphom ist ein Krebs, der sich in Ihrem Lymphsystem bildet. Ihr Lymphsystem unterstützt Ihr Immunsystem dabei, Ihren Körper vor Infektionen und Krankheiten zu schützen.

Zu den Symptomen können gehören:

  • Schmerzlose Schwellung Ihrer Lymphknoten.
  • Appetitlosigkeit.
  • Anhaltende Müdigkeit.
  • Durchnässter Nachtschweiß.
  • Kurzatmigkeit.

Lebenserwartung eines Lymphoms

Dank der Betonung einer frühzeitigen Diagnose und wirksamer Behandlungen leben fünf Jahre nach der Diagnose immer mehr Menschen mit einem Lymphom. Zu den Behandlungen können Chemotherapie, Strahlentherapie und Immuntherapie gehören.

Was sollten Sie nach einer Diagnose tun?

Die Tage nach der Diagnose eines Lymphoms sind in der Regel die Zeit, die am meisten Angst auslöst, sagt Spaulding. Sie können jedoch einiges tun, indem Sie mehr über Ihre Behandlungsmöglichkeiten erfahren und einen Plan erstellen, der diesen Stress und Ihre Angst etwas lindern kann.

Verlassen Sie sich auf Ihr Pflegeteam

Finden Sie ein Ärzteteam, bei dem Sie sich wohlfühlen und das sich um Sie kümmert.

„Der Weg durch eine Krebsdiagnose ist eine verletzliche Erfahrung und Sie sollten sich mit Ihrem medizinischen Team wohl fühlen“, rät Spaulding. „Sie werden viel Zeit mit Ihrem Onkologen verbringen und verdienen es, dass er sich von ihm umfassend gehört und verstanden fühlt.“

Sie sollten sich immer wohl fühlen, Fragen zu stellen oder sogar eine zweite Meinung einzuholen.

„Es ist so schwer, alle Informationen zu verarbeiten, die man bei dem ersten Besuch nach Erhalt einer neuen Diagnose erhält“, fährt sie fort. „Wahrscheinlich werden Ihnen später Fragen einfallen. Fühlen Sie sich immer wohl, einen Anruf oder einen Folgebesuch zu vereinbaren, um die Möglichkeit zu haben, alles zu fragen, was Ihnen später zu Ihrem Zustand in den Sinn kommt.“

Spaulding empfiehlt, ein Tagebuch zu führen, damit Sie Fragen aufschreiben können, sobald sie auftauchen, damit Sie sie vor Ihrem nächsten Termin nicht vergessen, und sich Notizen zu machen, was Ihr Pflegeteam Ihnen sagt.

„Wenn Sie mit Fragen vorbereitet sind, kann das helfen, Bedenken auszuräumen“, sagt sie. „Wir möchten sicherstellen, dass Sie sich über Ihre Krebsdiagnose gut informiert fühlen.“

Machen Sie einen Plan und klären Sie die Logistik

Eine Krebsdiagnose kann Ihre Welt auf den Kopf stellen. Neben den medizinischen Herausforderungen, mit denen Sie konfrontiert sind, können sich Diagnose und Behandlung auf viele andere Bereiche Ihres Lebens auswirken, darunter Beruf, Finanzen, Familienleben und sogar Ihren Alltag.

„Es ist wichtig, einen Plan zu erstellen, auch wenn dieser zunächst recht einfach ist“, sagt Spaulding. „Wenn Sie eine Diagnose erhalten, kann sich vieles außer Kontrolle und unbekannt anfühlen. Es ist wichtig, sich auf das zu konzentrieren, was Sie kontrollieren können, und das Gefühl zu haben, dass für einige Aspekte Ihres Lebens gesorgt ist.“

Bei der Ausarbeitung eines Plans sollten Sie Folgendes berücksichtigen:

  • Planen Sie, wer Sie zu und von Ihren Terminen fährt und begleitet.
  • Sprechen Sie mit Ihrem Arbeitgeber, um herauszufinden, was er Ihnen während der Behandlung bieten kann. Fragen Sie nach Arbeitsunterkünften wie Fernarbeit. Erkundigen Sie sich nach kurzfristiger Erwerbsunfähigkeit und dem Family Medical Leave Act (FMLA).
  • Wenn Sie Kinder haben, erstellen Sie einen Kinderbetreuungsplan für die Tage, an denen Sie zur Behandlung oder zu Terminen kommen.
  • Überlegen Sie, was für Sie am hilfreichsten wäre, wenn andere fragen, was sie tun können. Vielleicht handelt es sich dabei um einen Essenszug oder um jede Menge Wäsche, die gewaschen wird. Bitten Sie einen geliebten Menschen, die Organisation zu übernehmen, um Ihnen die Verantwortung abzunehmen.

Selbst wenn Sie einige dieser Aufgaben erledigen, können Sie die Situation besser unter Kontrolle haben und besser auf das vorbereitet sein, was vor Ihnen liegt.

Vergessen Sie nicht Ihre Grundbedürfnisse

Da eine Krebsdiagnose in den ersten Tagen so überwältigend sein kann, ist es wichtig, sich auch auf die Befriedigung der eigenen Grundbedürfnisse zu konzentrieren.

„Stellen Sie sicher, dass Sie gut schlafen, ausreichend Flüssigkeit zu sich nehmen und Ihren Körper trainieren oder bewegen, wann immer Sie können“, empfiehlt Spaulding. „Es ist gut für Ihre körperliche Gesundheit, aber auch unglaublich wichtig für Ihre emotionale Gesundheit.“

Und während der Behandlung können einige Nebenwirkungen auftreten. Zu den Nebenwirkungen der Lymphombehandlung können gehören:

  • Ermüdung.
  • Haarausfall.
  • Übelkeit und Erbrechen.
  • Schlafprobleme.
  • Verdauungsprobleme.

Verschiedene Behandlungen haben unterschiedliche Nebenwirkungen. Daher ist es wichtig, mit Ihrem Pflegeteam zu sprechen und Fragen dazu zu stellen, was nach einer Lymphombehandlung zu erwarten ist. Und es wird noch wichtiger, auf seinen Körper zu hören und sich auszuruhen, wenn man müde ist, oder sich zu entspannen, wenn man sich krank fühlt.

Seien Sie emotional vorbereitet

Es ist auch wichtig, sich um Ihr emotionales Wohlbefinden zu kümmern, und es bedarf einer eigenen Vorbereitung.

„Ich ermutige Menschen nach der Diagnose immer zu erkennen, dass es Höhen und Tiefen geben wird und dass es in Ordnung ist, einen schlechten Tag zu haben“, bemerkt Spaulding.

Es geht darum, sich in dieser Zeit das zu schenken, was sie „emotionale Anmut“ nennt.

„Üben Sie sich in Selbstmitgefühl. Es ist unrealistisch zu erwarten, dass Sie sich immer gut gelaunt fühlen. Einen schlechten Tag zu haben ist normal und liegt in der Natur des Menschen“, fügt sie hinzu. „Geben Sie sich die Zeit und den emotionalen Raum, diesen Prozess zu durchlaufen.“

Viele Krankenhäuser und krebsbezogene Gemeinschaftsorganisationen können Sie mit anderen verbinden, die die gleiche Diagnose und Behandlung wie Sie durchlaufen haben.

„Sie sind den Weg vor Ihnen gegangen“, sagt Spaulding. „Es kann einem eine Vorstellung davon geben, was einen erwartet, und es kann beruhigend sein, von jemandem zu hören, der auf der anderen Seite steht.“

Wie man mit Familie und Freunden spricht

Ein weiterer wichtiger Bestandteil besteht darin, Familie und Freunde über Ihre Diagnose zu informieren und ein Unterstützungssystem einzurichten, das Sie bei der Behandlung unterstützen kann. Von der Unterstützung bei der oben erwähnten Logistik bis hin zur bloßen emotionalen Unterstützung ist ein Unterstützungssystem ein entscheidender Teil des Erlebnisses.

Mit kleinen Kindern reden

Wenn jüngere Kinder ehrlich sind und ihre Fragen beantworten, können sie sich wohler fühlen, weil sie das Gefühl haben, zu wissen, was passiert.

„Kinder sind so viel klüger, als wir ihnen zutrauen“, sagt Spaulding, „und wenn sie das Gefühl haben, dass etwas vor sich geht und sie nicht wissen, was es ist, kann das Angst auslösen.“

Es ist hilfreich, sich darauf zu konzentrieren, sie auf das vorzubereiten, was sich ändern könnte. Erklären Sie zum Beispiel, dass Mama oder Papa ein Medikament zur Behandlung ihres Krebses erhalten, das ihnen wahrscheinlich übel wird und ihnen Haarausfall beschert, ihr Arzt sich aber gut um sie kümmert.

Wenn Sie mit Kindern im Grundschulalter über Ihre Diagnose sprechen, schlägt Spaulding vor, darüber zu sprechen, wie ihr Tagesablauf aussehen wird.

„Für Kinder in dieser Altersgruppe ist es hilfreich, eine Routine beizubehalten. Bereiten Sie sie auf das vor, was sie erwartet“, sagt sie. „Vielleicht sind Sie zum Beispiel in einer Behandlung, sodass die Großeltern sie aus dem Bus holen und den Nachmittag mit ihnen verbringen können, bis Sie von Ihrem Termin nach Hause kommen.“

Mit Teenagern reden

Wenn Sie mit Teenagern über Ihre Diagnose sprechen, gibt es etwas mehr Raum für mehr Details, aber Spaulding empfiehlt erneut, ehrlich und offen zu sein und zu betonen, dass der Krebs behandelbar ist.

„Jugendliche tendieren möglicherweise eher zu einem Worst-Case-Szenario“, sagt sie. „Es kann sehr hilfreich sein, ehrlich und klar zu sagen, was passiert, und gleichzeitig Gewissheit über die Behandelbarkeit zu geben.“

Andere Möglichkeiten, Jugendlichen das Gefühl zu geben, sich stärker eingebunden zu fühlen, bestehen darin, sie zu einem Termin beim Onkologen mitzunehmen, damit sie Fragen stellen können, oder ihnen zu zeigen, wie die Behandlungseinrichtung aussieht. Wenn ein anderer vertrauenswürdiger Erwachsener, beispielsweise ein Großelternteil, bei ihm eincheckt, ist dies eine weitere Ebene der Unterstützung. Teenager fühlen sich möglicherweise auch wohler, wenn sie einem vertrauenswürdigen Erwachsenen, der nicht ihr Elternteil ist, Fragen zum Thema Krebs stellen.

„Auch bei jüngeren Kindern ist es wichtig, den Tagesablauf aufrechtzuerhalten“, betont Spaulding. „Es ist wichtig, dieses Gefühl der Normalität aufrechtzuerhalten – an außerschulischen Aktivitäten teilzunehmen, Zeit mit Freunden zu verbringen, Sport zu treiben. Es zeigt ihnen, dass man nicht möchte, dass sie aufhören, die Dinge zu tun, die ihnen Spaß machen, weil man Krebs hat. Es ermöglicht ihnen, noch ein Kind zu sein.“

Was ist, wenn ich ein kleines Support-System habe?

Für manche Menschen, bei denen ein Lymphom diagnostiziert wird, ist es schwierig, ein zuverlässiges Unterstützungssystem zu finden.

„Wenn Sie mit einem eingeschränkten Unterstützungssystem konfrontiert sind, holen Sie sich Hilfe und Unterstützung von Ihrem medizinischen Team“, sagt Spaulding. „Ihr Sozialarbeiter oder Ihr medizinisches Team kann Sie mit Ressourcen versorgen, die Sie bei Transport, Hauslieferungen von Mahlzeiten und anderen hilfreichen Gemeinschaftsdiensten unterstützen.“

Darüber hinaus ist der Beitritt zu einer Selbsthilfegruppe eine weitere Möglichkeit, dieses Unterstützungssystem mit externen Ressourcen zu erweitern.

„Selbsthilfegruppen können Ihnen dabei helfen, sich in einer emotional sehr anstrengenden Zeit umsorgt zu fühlen“, sagt Spaulding. „Diese Unterstützung kann für jemanden im Verlauf der Behandlung von großer Bedeutung sein. Der Kontakt zu anderen, die Verständnis haben, kann Hoffnung geben, wenn man sie am meisten braucht.“