Wie Sie mit Spätdyskinesie Ihr bestes Leben führen

ByDr. J. K. Hartmann

Jeder Mensch erlebt eine Spätdyskinesie (TD) – eine Bewegungsstörung, die während der Einnahme von Medikamenten namens Dopaminantagonisten auftreten kann – etwas anders. Dies hängt zum Teil mit Ihrer Grunderkrankung zusammen und davon, ob Sie noch das Antipsychotikum (Neuroleptikum), das Antidepressivum, den Blutdrucksenker, das Antihistaminikum oder das Mittel gegen Übelkeit einnehmen. Manche Menschen können die Einnahme des Medikaments, das ihre TD verursacht, abbrechen oder die Dosierung reduzieren. Andere können dies nicht sicher tun.

Erschwerend kommt hinzu, dass es keine Möglichkeit gibt, mit Sicherheit zu wissen, ob sich das Absetzen oder Reduzieren Ihrer Medikamente auf Ihre TD auswirkt. Und die mit der Erkrankung verbundenen unwillkürlichen Bewegungen können vorübergehend oder dauerhaft sein.

7 Strategien für das Leben mit Spätdyskinesie

Der Neurologe Hubert Fernandez, MD, gibt sieben Tipps, die Ihnen beim Umgang mit TD helfen.

1. Bauen Sie Ihr Pflegeteam und Ihr Unterstützungssystem auf

Bewegungsstörungen wie TD haben viele verschiedene Facetten. Daher ist es wichtig, dass Ihre Gesundheitsdienstleister zusammenarbeiten, um Ihre Erkrankung zu verstehen und zu behandeln. Abhängig von der Art und Schwere Ihrer Symptome kann Ihr Pflegeteam aus einem Neurologen, einem Physiotherapeuten, einem Ernährungsberater, einem Psychologen und anderen bestehen. Wenn Sie noch kein Pflegeteam haben, schauen Sie sich das kostenlose Specialist Finder-Tool der International Parkinson and Movement Disorder Society an.

Neben dem Aufbau Ihres Pflegeteams ist es wichtig, ein starkes Unterstützungssystem aufzubauen.

Spätdyskinesie ist keine seltene Erkrankung. Schätzungen gehen davon aus, dass allein in den USA über 500.000 Menschen mit dieser Erkrankung leben. Es gibt viele Möglichkeiten, mit Menschen in Kontakt zu treten und von ihnen zu lernen, die täglich mit TD zu tun haben. Von adaptiven Ausrüstungsempfehlungen bis hin zu spannenden Anekdoten können Ihre Kollegen sowohl praktische Informationen als auch das tiefe Verständnis bieten, das Sie in schwierigen Momenten benötigen.

Schauen Sie sich zunächst einmal die National Organization for Tardive Dyskinesia an. Ihre Website umfasst eine virtuelle Selbsthilfegruppe, Lehrmaterialien, Informationen zu klinischen Studien und mehr. Sie können sich auch über Online-Foren und soziale Medien mit anderen Mitgliedern der TD-Community vernetzen.

2. Führen Sie detaillierte Aufzeichnungen

Unabhängig davon, ob Sie eine Diagnose erhalten, eine Behandlung beginnen oder versuchen, Ihre Symptome besser zu verstehen und zu behandeln, ist die Führung genauer Aufzeichnungen von entscheidender Bedeutung. Es kann Ihnen helfen, Auslöser zu identifizieren, den Behandlungsfortschritt zu verfolgen und – bei manchen Menschen – sensorische Tricks aufzudecken.

3. Lernen Sie Ihre sensorischen Tricks

Dr. Fernandez erklärt, dass es bei der Spätdyskinesie mehrere Subtypen gibt, darunter die Spätdystonie. Dystonie führt dazu, dass Muskeln, die sich normalerweise ergänzen, stattdessen kämpfen. Die Folge ist, dass sich ein Körperteil verdreht oder eine abnormale Haltung einnimmt. Menschen mit Spätdystonie entdecken manchmal, dass sie Maßnahmen ergreifen können, um diese Muskelkontraktionen zu reduzieren oder zu korrigieren.

Einige Sinnestricks sind praktisch und intuitiv. Beispiele hierfür sind das Saugen an einem Strohhalm oder Zahnstocher, um die Bewegung der Zunge zu reduzieren, oder das Reiben der Augenbraue, um eine Dystonie des Augenlids zu korrigieren. Andere Tricks sind etwas unerwarteter.

„Manchmal sieht man Menschen mit TD, die etwas Seltsames tun oder etwas Untypisches tragen, wie zum Beispiel drinnen eine Sonnenbrille zu tragen oder einen Rollkragenpullover zu tragen, wenn es nicht wirklich so kalt ist“, teilt Dr. Fernandez mit. „Sie tun das, weil sie diese Aktion oder dieses Kleidungsaccessoire als sensorischen Trick nutzen.“ Wenn Sie Ihre täglichen Aktivitäten und Symptome genau protokollieren, können Sie Muster erkennen und neue sensorische Tricks erkennen.

Finden Sie die Idee, ein Tagebuch oder eine Tabellenkalkulation zu führen, abschreckend? Die National Organization for Tardive Dyskinesia bietet gegen eine geringe Gebühr eine TD-Symptom-Tracker-App an.

4. Verlassen Sie sich auf Routine und pflegen Sie Komfort

Bewegungsstörungen verschlimmern sich tendenziell unter Stress. TD ist keine Ausnahme.

„Jeder Stress – körperlicher Stress, medizinischer oder chirurgischer Stress, psychischer Stress – kann Spätdyskinesie verschlimmern“, sagt Dr. Fernandez. „Anormale unwillkürliche Bewegungen reagieren reaktiv und reagieren sehr empfindlich auf die äußere Umgebung. Wenn Sie unter akutem Stress leiden – etwa wenn während einer Präsentation alle Augen auf Sie gerichtet sind – ist jedes kleine Zucken, das Sie verspüren, wahrscheinlich zehnmal schlimmer.“

Wir leben nicht in einer perfekten Welt. Und es gibt nur einen begrenzten Teil Ihrer Umgebung, den Sie kontrollieren können. Aber Dr. Fernandez empfiehlt, Routinen so gut wie möglich zu etablieren. Beispiele dafür sind, jeden Tag zur gleichen Zeit ins Bett zu gehen und aufzustehen, regelmäßige Arbeitszeiten einzuhalten und Aufgaben wie Putzen und Besorgungen zu strukturieren. Ein wenig Vorhersehbarkeit kann viel bewirken.

„Man fühlt sich am wohlsten, wenn man eine Routine hat“, fährt er fort. „Wenn Sie Ihre Umgebung so kontrolliert wie möglich gestalten, schaffen Sie eine entspannte Umgebung. Entspannt zu sein bedeutet nicht, dass Ihre Spätdyskinesie nicht zum Vorschein kommt. Aber Sie gießen zumindest kein Öl ins Feuer.“

5. Bleiben Sie organisiert und planen Sie voraus

Es reicht nicht aus, eine Routine zu etablieren. Es ist auch wichtig, organisiert zu bleiben und vorauszuplanen.

Nehmen wir an, Sie kommen zu spät zur Schule. Der Stress, zu bemerken, dass der Unterricht bereits begonnen hat, kann Ihre Symptome leicht auf Hochtouren bringen. Und diese unwillkürlichen Bewegungen? Sie können Sie noch mehr ausbremsen … was Ihre Angst noch weiter verstärkt. Es ist ein Teufelskreis.

Deshalb lautet das Motto von Dr. Fernandez „Vorbereiten, vorbereiten, vorbereiten!“

„Planen Sie selbst, damit Sie frühzeitig Plätze bekommen“, rät er. „Auf diese Weise können Sie sich Zeit lassen und müssen sich keine Sorgen machen, dass Sie aufgrund Ihrer Spätdyskinesie möglicherweise langsamer vorgehen. Sie möchten sich nicht unnötig belasten.“

Neben einer sorgfältigen Planung können Sie Auslöser im Voraus antizipieren und entsprechend planen. Wenn Ihr TD Ihre Handschrift beeinträchtigt, sollten Sie erwägen, die Erlaubnis zum Aufzeichnen wichtiger Besprechungen einzuholen. Wenn Sie zu einem kranken Angehörigen reisen, ist der Transport von Tür zu Tür möglicherweise besser als die Anmietung eines Autos.

6. Entwickeln Sie gesunde Gewohnheiten

Das Besondere an Routinen ist: Sie sind nur so gut wie ihre Bestandteile. Wenn du dich entwickelstdeinAchten Sie bei Ihrer Routine darauf, dass Sie genügend Raum für die Selbstfürsorge schaffen. Das bedeutet:

  1. Ausreichend Schlaf bekommen.Wussten Sie, dass TD-Bewegungen vollständig aufhören, sobald Sie einschlafen? Es ist wahr! Schlaf ist ein lebenswichtiger Erneuerungsprozess, der Gehirn und Körper zur Ruhe bringt. Und es gibt kaum etwas, das den Stress so auf Hochtouren bringt wie eine schlaflose Nacht. Achten Sie auf die richtige Schlafhygiene, um sicherzustellen, dass Sie die Ruhe bekommen, die Sie brauchen. Und wenn Sie immer noch nicht genug Schlaf bekommen, sollten Sie einen Schlafmediziner aufsuchen.
  2. Körperlich aktiv sein.Sport ist ein natürlicher Stresskiller, der Energie und Konzentration erfordert. Daher stellen viele Menschen mit TD fest, dass regelmäßige körperliche Aktivität ihnen hilft, ihre Symptome zu lindern. Sprechen Sie mit Ihrem Pflegeteam, bevor Sie mit einem neuen Trainingsprogramm beginnen. Abhängig von der Art der unwillkürlichen Bewegung, die Sie erleben, empfehlen sie möglicherweise, bestimmte Aktivitäten zu vermeiden oder anzupassen, um sie sicherer zu machen.
  3. Eine angemessene Ernährung einnehmen.Was Sie essen, ist auf zwei verschiedene Arten wichtig.
    • Mehrere Medikamente im Zusammenhang mit TD werden verschrieben, um Magen-Darm-Probleme wie Übelkeit, Gastroparese und gastroösophageale Refluxstörung (GERD) zu behandeln. Die Ernährung kann ein wichtiger Teil der Behandlung dieser Erkrankungen sein.
    • Manche Menschen mit Spätdyskinesie leiden unter Schluckbeschwerden (Dysphagie). Abhängig von der Ursache Ihrer TD und der Schwere Ihrer Symptome kann es für Sie von Vorteil sein, mit einem registrierten Ernährungsberater zusammenzuarbeiten. Sie können Ihnen dabei helfen, sicherzustellen, dass Sie sicher die Nährstoffe erhalten, die Sie benötigen.
  4. Achtsamkeit üben.Wenn wir uns auf den gegenwärtigen Moment konzentrieren, grübeln wir nicht über unsere Vergangenheit und machen uns keine Sorgen um unsere Zukunft. „Achtsamkeit“ ist der Oberbegriff, mit dem wir die Konzentration auf das Hier und Jetzt beschreiben. Von Dankbarkeitstagebuch und Atemübungen bis hin zu Gehmeditation und Erdung gibt es eine breite Palette an Aktivitäten, die genau das Richtige für Sie sind. Wählen Sie einige aus, die Sie ansprechen, und sehen Sie, wie sie sich im Laufe der Zeit auf Ihr Stressniveau auswirken.
  5. Aufrechterhaltung eines sozialen Lebens.Soziale Isolation ist eine häufige Nebenwirkung einer Spätdyskinesie und kann eventuelle zugrunde liegende psychische Gesundheitsprobleme verschlimmern. Umgeben Sie sich so gut es geht mit unterstützenden Menschen und passen Sie Ihr soziales Umfeld an Ihre Bedürfnisse an. Karaoke vor einem Raum voller Fremder kann zu viel von dir verlangen. Aber ein Spieleabend zu Hause mit Ihren Mitbewohnern und ein paar engen Freunden? Bring es an!

7. Setzen Sie sich für sich selbst ein

Spätdyskinesie ist eine oft unerwartete (undstets(unerwünschter) Speedbump auf Ihrem Behandlungsweg aufgrund einer anderen Erkrankung. Und obwohl die Wissenschaft Fortschritte macht, bleiben noch viele Fragen unbeantwortet.

Es ist nicht klar, warum manche Menschen an TD leiden und andere nicht. Es ist nicht klar, warum es bei manchen Menschen verschwindet, bei anderen jedoch nicht. Und weil die Symptome so unterschiedlich sind, stellt Dr. Fernandez fest, dass sie oft entweder falsch diagnostiziert, ignoriert oder als „nur ein Teil des Lebens“ abgeschrieben werden.

„Natürlich hängt es möglicherweise mit den Medikamenten zusammen, die Sie einnehmen, aber das bedeutet nicht, dass Sie nichts dagegen tun können“, sagt er. „Es wird besser, aber einige Anbieter wissen immer noch nichts von dieser Nebenwirkung oder wissen nicht, dass es pharmakologische Behandlungen gibt. Es gibt eine Bewusstseinslücke. Und manchmal liegt es am Patienten, das Thema bei seinen Ärzten anzusprechen und eine Überweisung zum Neurologen zu beantragen.“