So erzählen Sie anderen von Ihrer SPMS-Diagnose

Tipps zum Teilen Ihrer SPMS-Diagnose

Die klinische Gesundheitspsychologin Grace Tworek, PsyD, verrät Strategien, wie Sie anderen von Ihrer Diagnose erzählen können.

Nehmen Sie sich Zeit

„Es gibt keinen richtigen oder falschen Zeitpunkt, den Menschen in Ihrem Leben von Ihrer Diagnose zu erzählen“, sagt Dr. Tworek. „Wahrscheinlich kommen Sie immer noch selbst damit zurecht. Gönnen Sie sich also etwas Gnade, wenn Sie entscheiden, welcher Zeitplan sich für Sie als richtig anfühlt, um es anderen zu erzählen.“

Wenn es Ihnen besonders wichtig ist, Ihre Diagnose mitzuteilen, fragen Sie jemanden aus Ihrem Pflegeteam um Rat. Ein Gespräch mit einem Berater, Psychologen oder Sozialarbeiter kann Ihnen Orientierung geben und Sie darauf vorbereiten, was Sie erwartet – und wie Sie darauf reagieren sollen.

Passen Sie Ihre Gespräche an Ihre Beziehungen an

Unterschiedliche Menschen in Ihrem Leben erfordern unterschiedliche Arten von Gesprächen. Sie werden beispielsweise wahrscheinlich nicht so viel mit Ihren Kollegen teilen wie mit Ihrem Partner, Ihren Eltern oder Ihrem besten Freund.

Wenn Sie entscheiden, wem Sie wann etwas sagen möchten, stellen Sie sich Fragen wie:

• Wen möchte oder muss ich gerade kennen lernen? Wer kann warten?
• Von wem benötige ich Unterstützung bei der Anpassung?
• Welche Art von Unterstützung könnte ich benötigen? Was müssen diese Leute wissen?

„Es ist wichtig, den Menschen in Ihrem Leben, die als Betreuer fungieren, mitzuteilen, was diese neue Diagnose für Ihr tägliches Leben bedeutet und welche Veränderungen Sie erwarten“, sagt Dr. Tworek.

„Andere benötigen diese Angaben jedoch nicht, es sei denn, Sie möchten sie weitergeben – und es ist völlig in Ordnung, Informationen über Unterkünfte, die Sie möglicherweise benötigen, weiterzugeben, ohne zusätzliche Angaben zu machen.“

Planen Sie es

Dieser Schritt trifft möglicherweise nicht auf Sie zu, wenn Sie eher der Typ sind, der gerne mit dem Strom schwimmt. Und wenn Sie sich wohl fühlen, direkt in Gespräche über Ihre Diagnose einzusteigen, großartig! Tun Sie, was sich für Sie am besten anfühlt.

Wenn Sie sich jedoch ratlos oder ängstlich fühlen, nehmen Sie sich etwas Zeit und überlegen Sie, was Sie sagen und wie Sie es sagen werden. Du kannst:

„Sie werden nicht in der Lage sein, sich auf jeden Aspekt jedes Gesprächs vorzubereiten – und das ist in Ordnung“, versichert Dr. Tworek. „Aber wenn Sie sich die Zeit nehmen, darüber nachzudenken, was Sie sagen werden und wie andere reagieren könnten, können Sie besser vorbereitet in diese Diskussionen gehen.“

Wenn Sie über eine Bewältigungsfähigkeit wie tiefes Atmen oder eine Meditationsübung verfügen, empfiehlt sie, bei Bedarf darauf zurückzugreifen.

Erklären Sie Ihre Diagnose

Wenn Sie den Leuten erzählen, dass Sie SPMS haben, ist es wichtig, ihnen zu helfen, zu verstehen, was SPMS ist. Sie könnten zum Beispiel erklären, dass es sich um die nächste Phase der Krankheit handelt – dass Ihre Symptome statt Schüben immer schlimmer werden, ohne dass es zu einer vollständigen Genesung kommt.

Das bedeutet nicht, dass Sie jeden Aspekt Ihrer persönlichen Gesundheit mit uns teilen müssen. Aber es kann bedeuten, Erklärungen zu verwenden wie:

• „Meine MS verändert sich und ich werde keine Schübe mehr haben wie früher. Stattdessen werden meine Symptome mit der Zeit schlimmer.“
• „Dieses Stadium meiner MS bedeutet nicht, dass ich plötzlich sehr krank bin. Aber es markiert eine neue Phase, was bedeutet, dass sich mein Zustand weiter verändern wird.“
• „Wenn meine Symptome fortschreiten, muss ich möglicherweise mein Tempo ändern oder meine Vorgehensweise anpassen.“

Wahrscheinlich möchten Sie auch einige Informationen darüber mitteilen, wie sich SPMS bisher auf Sie ausgewirkt hat – aber wie viel Sie mitteilen, bleibt Ihnen überlassen.

Sagen Sie ihnen, wie sie Sie unterstützen können

Wenn Ihre Lieben fragen, was sie tun können, um zu helfen, kann eine klare und spezifische Kommunikation Ihnen das Rätselraten ersparen.

„Man muss nicht alle Antworten sofort haben“, sagt Dr. Tworek. „Aber Sie können damit beginnen, ihnen zu sagen, was sie tun können, um Ihnen die Arbeit zu erleichtern.“

Das kann zum Beispiel bedeuten, dass man sagt:

• „Heutzutage ist mein Energieniveau am Nachmittag wirklich niedrig. Könnten wir unsere monatlichen Abendessentermine stattdessen auf einen monatlichen Brunch umstellen?“
• „Ich benutze meinen Gehstock jetzt öfter. Wenn wir zusammenkommen, wäre ich dankbar, wenn wir Orte mit nahegelegenen Parkplätzen und möglichst wenig Treppen aussuchen könnten.“
• „Gehirnnebel macht mich vergesslich. Es wäre hilfreich, wenn Sie mir wichtige Informationen, wie z. B. Veranstaltungsdetails, per SMS schicken könnten, damit ich nicht den Überblick verliere.“
• „Manchmal bin ich so erschöpft, dass ich Pläne in letzter Minute absage. Wenn ich Ihnen das jemals antun sollte, wissen Sie bitte, dass es nichts Persönliches ist. Es hängt alles davon ab, wie ich mich an diesem Tag fühle.“

Sie können es auch einfach und offen halten: „An manchen Tagen geht es mir besser als an anderen. Aber ich freue mich über Hilfsangebote, auch wenn ich sie nicht immer annehme.“

Schaffen Sie Raum für ihre Fragen

„Das gibt ihnen die Möglichkeit, mit Ihnen ins Gespräch zu kommen und Ihren Zustand besser zu verstehen“, bemerkt Dr. Tworek. „Es gibt Ihnen auch die Möglichkeit, alle Mythen oder Fehlinformationen über MS zu korrigieren, mit denen sie möglicherweise leben.“

Wenn jemand eine Frage stellt, auf die Sie keine Antwort haben, versuchen Sie es mit einer einfachen Antwort wie „Es ist noch zu früh für mich, das zu wissen“ oder „Ich habe noch keine Antwort darauf.“ Wenn Ihr Gegenüber jedoch mehr Informationen verlangt, als Sie gerne weitergeben möchten, sollten Sie es normalisieren, Grenzen zu setzen.

„Es ist immer in Ordnung zu sagen: ‚Ich bin im Moment nicht in der Lage, das zu beantworten‘ oder einfach: ‚Es ist mir unangenehm, darüber zu reden‘“, fügt sie hinzu.

Bieten Sie Ressourcen an

Es ist nicht unbedingt Ihre Aufgabe, andere Menschen über Multiple Sklerose aufzuklären. Aber die Chancen stehen gut, dass Sie sich ausführlich über Ihre Erkrankung informiert haben und wissen, welche Ressourcen Ihrer Meinung nach hilfreicher und zuverlässiger sind.

„Das Teilen hilfreicher Ressourcen kann Ihren Freunden und Ihrer Familie ein besseres Verständnis dafür vermitteln, was Sie gerade durchmachen und was Sie möglicherweise erleben, wenn Ihre Erkrankung fortschreitet“, sagt Dr. Tworek. „Damit haben sie eine verlässliche Ausgangsbasis.“

„Ich erinnere Menschen in Pflegeberufen immer daran, dass sie nicht aus einer leeren Tasse einschenken können“, teilt Dr. Tworek mit. „Auch Pflegekräfte müssen auf sich selbst und ihre Bedürfnisse achten – und manchmal brauchen sie Hilfe dabei, herauszufinden, wie das geht.“

Halten Sie das Gespräch am Laufen

SPMS ist eine fortschreitende Erkrankung, was bedeutet, dass sich Ihre Fähigkeiten und Bedürfnisse im Laufe der Zeit ändern. Planen Sie daher, weiterhin mit Ihren Lieben zu kommunizieren, insbesondere mit denen, die eine Pflegerolle übernehmen.

„Wenn Sie früher in der Lage waren, etwas zu tun, sich Ihre Fähigkeiten aber geändert haben, teilen Sie es ihnen mit, damit sie ihr Verständnis und ihre Erwartungen anpassen können“, rät Dr. Tworek. „Erinnern Sie sie daran, dass die Anpassung einer Aktivität oder eine andere Herangehensweise nicht die Freude und Erfüllung schmälert, die Sie noch gemeinsam erleben können.“

Warum sollten Sie Ihren Lieben von Ihrer Diagnose erzählen?

Wenn Sie Menschen von Ihrer Diagnose erzählen, geht es nicht nur darum, Fakten zu teilen, sondern auch darum, eine Verbindung herzustellen. Und diese Verbindung kann einen großen Unterschied darin machen, wie Sie damit umgehen.

Es ist eine Gelegenheit, Ihr Unterstützungsnetzwerk zu stärken. Indem Sie erklären, was sich ändert – und was nicht –, helfen Sie den Menschen in Ihrem Leben zu verstehen, wie sie Sie bei allem, was als nächstes kommt, am besten unterstützen können.

Dies ist besonders wichtig, da Untersuchungen zeigen, dass das Gefühl, über ein Unterstützungssystem zu verfügen, bei MS-Patienten das Risiko für die Entwicklung von Stimmungsstörungen wie Depressionen und Angstzuständen senken kann.

Studien zeigen auch, dass die Kommunikation mit Familienmitgliedern über den Krankheitsverlauf dazu beiträgt, einen Teil des Stresses, den MS mit sich bringt, zu lindern – sowohl Ihren Stress als auch Ihren StressUndihre. Wenn alle einer Meinung sind, können Familien besser funktionieren und sich gegenseitig bei der Bewältigung helfen.

„Nach einer MS-Diagnose ist es nicht ungewöhnlich, dass man sich zurückziehen möchte“, erkennt Dr. Tworek. „Aber wenn Sie mitteilen, womit Sie zu tun haben, haben die Menschen in Ihrem Leben die Möglichkeit, sich zu engagieren und Sie zu unterstützen. Sie können das nicht tun, wenn sie nicht wissen, was vor sich geht.“