Betreuung eines Kindes unter 2 Jahren mit spinaler Muskelatrophie

ByDr. J. K. Hartmann

Es ist nicht einfach, sich um ein Kind unter zwei Jahren zu kümmern. Es kann sogar seinmehrstressig, wenn sie an einer behindernden chronischen Erkrankung wie spinaler Muskelatrophie (SMA) leiden. Die allumfassende Arbeit, die mit der Erziehung eines Babys mit dieser genetischen Erkrankung verbunden ist, kann schnell überwältigend sein.

Aber Sie müssen diese Arbeit nicht alleine erledigen. Die pädiatrische Neurologin Alexandra Bonner, MD, erklärt, dass Menschen und Organisationen in den Startlöchern stehen, um zu helfen. Dr. Bonner gibt einige Hinweise, die Ihnen helfen sollen, die bestmögliche Betreuung für Ihr Kind zu gewährleisten.

Tipps für SMA-Betreuer

Wenn Sie bei der Diagnose Ihres Babys zum ersten Mal von SMA gehört haben – oder wenn Sie zum ersten Mal jemanden mit einer Behinderung betreuen –, wissen Sie möglicherweise nicht, an wen Sie sich wenden sollen, um Hilfe zu erhalten. Verdammt, vielleicht wissen Sie nicht einmal, welche Fragen Sie stellen sollten!

Seien Sie versichert: Ihr Pflegeteamtutwissen. Und sie können Sie mit den Netzwerken verbinden, die Ihnen helfen, Ihrem Kind zu helfen.

Kontaktieren Sie das Betreuungsteam Ihres Kindes

Kinder mit SMA erhalten häufig eine umfassende Betreuung, um sicherzustellen, dass alle ihre Bedürfnisse erfüllt werden. Ihr Baby wird wahrscheinlich mit vielen verschiedenen Spezialisten aufwachsen, darunter:

  • Neurologen
  • Physiotherapeuten
  • Ergotherapeuten
  • Logopäden
  • Lungenärzte
  • Gastroenterologen
  • Ernährungsberater
  • Orthopäden
  • Sozialarbeiter

Stellen Sie sich die Betreuer Ihres Kindes wie eine Fußballmannschaft vor. Die Spieler haben alle ihre eigenen Rollen und kommen nach Bedarf auf und neben das Spielfeld. Eine Person fungiert als designierter Anführer oder Quarterback. Sie kommunizieren mit dem Rest des Teams und koordinieren dessen Aktionen.

In einem SMA-Betreuungsteam ist der Neurologe der Quarterback.

„Der Neurologe versteht den Krankheitsprozess als Ganzes“, erklärt Dr. Bonner. „Sie sind diejenigen, die Sie durch zusätzliche Gentests führen und Ihnen helfen, die Diagnose und Prognose Ihres Babys zu verstehen.“

Es ist die Aufgabe Ihres Neurologen, die verschiedenen verfügbaren SMA-Behandlungen sowie alle derzeit in der Entwicklung befindlichen Behandlungen zu kennen. Und wenn es ein vielversprechendes Medikament in klinischen Studien gibt, helfen sie Ihrem Kind, sich einzuschreiben.

Der Neurologe Ihres Babys wird Entscheidungen auf der Grundlage der Gesundheitsbedürfnisse Ihres Kindes treffen. Aber sie sind esAuchwerde dafür Rechenschaft ablegendeinBedürfnisse. Daher ist eine offene, ehrliche Beziehung der Schlüssel.

„Manchmal wollen Pflegekräfte alles auf einmal“, bemerkt Dr. Bonner. „Andere ziehen es vor, Schritt für Schritt vorzugehen. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie sich überfordert fühlen. Anstatt 10 Überweisungen auf einmal einzureichen, können sie immer sagen: „Lass uns heute eine Überweisung machen und die anderen beim nächsten Mal besprechen, da sie nicht dringend sind.“

Es könnte sich anfühlen, als wären viele Köche in der Küche. Aber auf lange Sicht macht die Betreuung Ihres Kindes durch ein Betreuungsteam Ihr Leben weniger kompliziert. Und es gibt Ihnen die Freiheit, sich um andere Aspekte ihrer Pflege zu kümmern. Dr. Bonner erläutert einige davon.

Überwachen Sie die kognitive Entwicklung Ihres Babys

Babys und Kleinkinder mit schweren Formen von SMA leben länger als früher. Das bedeutet, dass wir mit dem Älterwerden auf neue Entwicklungsprobleme stoßen.

Die gängige Meinung besagt, dass SMA keinen Einfluss auf die kognitiven Fähigkeiten einer Person hat. Aber es ist wichtig zu erkennen, dass Kinder unter 2 Jahren lernen, indem sie ihre Umgebung erkunden: durch Greifen, Berühren, Bewegen und Schmecken. Probleme in der motorischen Entwicklung können die Situation für Babys mit SMA erschweren.

„Familien müssen zusammen mit ihrem Neurologen proaktiv sein“, fordert Dr. Bonner. „Sie müssen gemeinsam überlegen, was sie tun können, um die kognitive Entwicklung des Babys zu unterstützen. In dieses Gespräch sollten auch Physiotherapie, Ergotherapie und Sprachtherapie einbezogen werden.“

Bewerten Sie Sicherheitsbedenken

Wir alle wissen, dass es wichtig ist, wie Sie ein Neugeborenes positionieren. Es bleibt wichtig bei Babys und Kleinkindern mit niedrigem Muskeltonus (Hypotonie). Dr. Bonner sagt, dass es für sie schwierig sein könnte, in sitzender Position zu atmen, wenn sie zusammengequetscht werden.

„Ich würde auf Hüpfsitze und Schaukeln verzichten“, betont sie. „Außerdem würde ich viel mehr Wert auf sicheren Schlaf legen. Also zum Beispiel auf Kissen und Decken verzichten.“

Die Physiotherapeuten und Ergotherapeuten Ihres Kindes stellen sicher, dass Sie wissen, wie Sie Ihr Baby richtig positionieren, damit es leicht atmen kann.

Nehmen Sie die Prävention von Infektionskrankheiten ernst

Selbst kleine Krankheiten können eine große Gefahr sein, wenn Ihr Kind an SMA leidet, weil seine Lungenmuskulatur schwächer ist. Deshalb fordert Dr. Bonner Sie dringend auf, sie vor Infektionskrankheiten zu schützen. Das bedeutet:

  • Bleiben Sie über Impfungen auf dem Laufenden.
  • Beschränken Sie ihren (und Ihren) Kontakt mit anderen Menschen in den ersten Lebensmonaten.
  • Gute Händehygiene praktizieren.
  • Verhaltensweisen annehmen, die das Immunsystem stärken.
  • Beim ersten Krankheitszeichen zum Arzt gehen.

Ihr Kleines kann erst mit mindestens 2 Jahren eine Maske tragen. Aber vielleicht sollten Sie und der Rest Ihrer Familie darüber nachdenken, wenn Sie während der Atemsaison unterwegs sind. Schließlich kann man es nicht behaltenihnensicher, ohne zu behaltenselbstsicher.

Was passiert also, wenn Ihr KindIstkrank? Das Sicherheitsnetz entfaltet sich.

„Unsere Aufgabe ist es, bei Bedarf einen Plan für die Atemunterstützung zu erstellen“, sagt Dr. Bonner. „Ich stelle gerne sicher, dass das Lungenteam meine Patienten im Voraus kennt. Wenn Ihr Kind also eine Krankheit bekommt, die es wirklich hart trifft, arbeiten Sie nicht mit Leuten zusammen, die ganz neu in seinem Pflegeteam sind.“

Nutzen Sie staatliche Ressourcen

Einer der ersten Orte, an die Dr. Bonner SMA-Betreuer schickt, ist die örtliche Behörde für Entwicklungsbehinderungen. Je nachdem, wo auf der Welt Sie leben, können diese Regierungsbehörden unterschiedlich strukturiert sein, unterschiedliche Namen tragen oder unterschiedliche Dienstleistungen anbieten. Aber sie sind gute Ausgangspunkte für die Erörterung übergreifender Anliegen wie:

  • Finanzielle Unterstützung.Erfahren Sie mehr über den Prozess der Beantragung von Zuschüssen für Hausmodifikationen, die Einrichtung eines Special Needs Trust (SNT) und mehr.
  • Gesundheitsthemen.Je nachdem, wo Sie leben, kann die Bezahlung der SMA-Behandlung kompliziert sein. In den USA kann Ihnen Ihr örtlicher Ausschuss für Entwicklungsbehinderungen dabei helfen, herauszufinden, ob Ihr Kind eine zusätzliche Krankenversicherung benötigt und ob es Anspruch auf Medicaid-Leistungen oder ein zusätzliches Sicherheitseinkommen (Supplementary Security Income, SSI) hat.
  • Pädagogische Interventionen.SMA hat normalerweise keinen direkten Einfluss auf die kognitiven Funktionen eines Kindes. Aber es wird Auswirkungen habenWiesie lernen. Ihr örtlicher Ausschuss für Entwicklungsbehinderungen kann sicherstellen, dass Ihr Kind die Beurteilungen, Unterkünfte und Unterstützung erhält, die es benötigt, um sein schulisches Potenzial auszuschöpfen.
  • Rechtlicher Schutz.Von der Benennung eines Vormunds bis zum Verfassen eines Testaments ist alles etwas komplizierter, wenn Ihr Baby eine Behinderung hat. Ihr örtlicher Ausschuss für Entwicklungsstörungen kann Anwälte empfehlen, die über das Wissen und die Einsicht verfügen, um sicherzustellen, dass die Zukunft Ihres Kindes geschützt ist.

Auch wenn Sie in keinem dieser Bereiche Hilfe benötigenJetzt, kann es äußerst hilfreich sein, frühzeitig eine Beziehung Ihres Kindes zu lokalen Regierungsbehörden aufzubauen.

„Für die Pflege chronischer Kinderkrankheiten stehen tendenziell mehr Ressourcen zur Verfügung als für Erwachsene“, teilt Dr. Bonner mit. Wenn Ihr Kind als Kleinkind Kontakt zu den Einrichtungen hat, die diese Betreuung anbieten, und weiß, wie es sich durch die Bürokratie zurechtfindet, kann es für Ihr Kind einfacher sein, als Erwachsener Zugang zu ähnlichen Diensten zu erhalten.

Treten Sie den richtigen Online-Selbsthilfegruppen bei

Die Betreuung eines kleinen Kindes mit einer Behinderung kann ein unglaublich einsames Gefühl sein. Es ist wichtig – sowohl für Ihre geistige Gesundheit als auch für die Ihres Kindes –, dass Sie sich an andere Menschen in ähnlichen Situationen wenden. Selbsthilfegruppen bieten Empathie und Verständnis. Sie sind auch voller Menschen, die wertvolle Ratschläge zur SMA-Pflege weitergeben können!

Je nachdem, wo Sie leben, haben Sie möglicherweise keinen Zugang zu einer persönlichen SMA-Selbsthilfegruppe. Hier kommen die sozialen Medien ins Spiel. Dr. Bonner empfiehlt den Beitritt zu Online-Selbsthilfegruppen, die von großen medizinischen Einrichtungen oder den folgenden gemeinnützigen Organisationen unterstützt werden:

  • SMA heilen
  • Die Muskeldystrophie-Vereinigung

„Ich bevorzuge diese Selbsthilfegruppen, weil wir wissen, dass es ein gewisses Maß an medizinischer Moderation gibt, aber sie werden nicht ausschließlich von Ärzten geleitet“, bemerkt sie. „Diese Gruppen werden von Familien und den verschiedenen Anbietern geleitet, die ein SMA-Pflegeteam bilden.“

Wenn Sie ein weites Netz auswerfen möchten, denken Sie über SMA hinaus. Es gibt viele wunderbare Interessen-, Forschungs- und Selbsthilfegruppen, die sich (1) neuromuskulären Erkrankungen, (2) seltenen und seltenen Krankheiten und (3) Pflegekräften widmen. Möglicherweise finden Sie sogar lokale Kapitel und persönliche Selbsthilfegruppentreffen.

Letzte Gedanken

Kinder unter 2 Jahren können alles verzehrend sein. Hinzu kommt der Druck des SMA-Managements, und es ist leicht, alles aus den Augen zu verlierenist nichtdeine Kleine. Dieser Tunnelblick kann Ihre Familiendynamik, Ihre Beziehungen und Ihre Gesundheit beeinträchtigen.

Deshalb betont Dr. Bonner die Bedeutung von Selbstpflegeroutinen.

Es gibt viele Möglichkeiten, sich selbst zur Priorität in Ihrem täglichen Leben zu machen. Eine Entlastungspflege für Ihr Kleines, damit Sie die Verabredungsnacht genießen können, ist Selbstfürsorge. Dazu gehört auch, dass Sie Ihre jährliche körperliche Untersuchung absolvieren, mit Ihren Freunden in Kontakt bleiben und sich Zeit für Ihre Hobbys nehmen.

Auf diese Weise in sich selbst zu investieren ist alles andere als egoistisch.

„Der Schutz Ihrer psychischen Gesundheit ist enorm wichtig, wenn Sie das Leben mit einem chronisch kranken Kind meistern“, fährt sie fort. „SMA-Betreuung ist ein Marathon, kein Sprint. Sie müssen geistig in einer guten Verfassung sein, um für Ihr Kind im Laufe seines Heranwachsens eine ständige Präsenz zu sein.“

Die Betreuung eines Babys oder Kleinkindes mit SMA kann ein Drahtseilakt sein. Und es ist ganz natürlich, dass man sich Sorgen macht, dass man bei der Arbeit scheitert. Aber Sie müssen den Menschen vertrauen, die Ihr Sicherheitsnetz halten.

„Ja, es gibt immer eine Menge Dinge, über die man nachdenken muss. Aber Ihr Provider-Team und der Rest Ihres Support-Netzwerks sind da, um sicherzustellen, dass Ihnen nichts entgeht“, versichert Dr. Bonner. „Wir stellen sicher, dass alle auf dem richtigen Weg sind, gehen auf auftretende Probleme beim Krankheitsmanagement ein und bereiten Ihr Kind auf den Erfolg vor.“

Die Erziehung eines Kindes mit SMA ist eine große Verantwortung. Aber Sie werden diese Verantwortung nicht alleine tragen.