Anpassungen für Kinder mit SMA: Wie Sie Ihrem Neugeborenen bis zum 2. Lebensjahr zum Gedeihen verhelfen

ByDr. J. K. Hartmann

Nichts kann wirklichvorbereitendass du ein Baby bekommst. Es ist noch schwieriger, sich bereit zu fühlen, wenn Sie herausfinden, dass Ihr Baby an einer behindernden genetischen Erkrankung wie der spinalen Muskelatrophie (SMA) leidet. Ihre Pflege bedeutet eine massive Umstellung des Lebensstils. Aber je besser Sie SMA und die damit verbundenen Herausforderungen verstehen, desto besser können Sie vom ersten Tag an unterstützen.

Die pädiatrische Neurologin Alexandra Bonner, MD, verrät Ihnen, wie Sie und das Betreuungsteam Ihres Babys das Wachstum und die Entwicklung auf unterschiedliche Weise fördern.

Wichtige Anpassungen für das Leben mit SMA

Um Ihre Rolle als SMA-Betreuer zu verstehen, ist es wichtig, die häufigsten gesundheitlichen Hürden zu kennen, denen Babys mit dieser chronischen Krankheit auf dem Weg ins Kleinkindalter begegnen.

Die Art der SMA, an der Ihr Baby leidet, hat großen Einfluss auf die Schwere seiner Probleme und seine langfristigen Aussichten. Dies gilt auch für die Art und den Zeitpunkt der Behandlung, die sie erhalten.

Wie auch immer ihre genaue Diagnose lauten mag, es gibt viel Grund zur Hoffnung. SMA-Behandlungen – von denen es die meisten vor zehn oder sogar fünf Jahren noch nicht gab – verlängern das Leben und die Funktionsfähigkeit von Kindern.

Aber mit jeder revolutionären Behandlung geht Unsicherheit einher.

„Es ist wirklich schwierig, genau zu wissen, wie die langfristigen Ergebnisse aussehen werden“, sagt Dr. Bonner. „Wir hoffen, dass diese Therapien es ermöglichen, dass sich der klinische Verlauf Ihres Kindes im Laufe der Zeit stabilisiert, aber es ist noch zu früh, um sicher zu sagen, ob (und wie) das passieren wird. In der Zwischenzeit müssen wir sie weiterhin bei ihrem Wachstum und ihrer Entwicklung unterstützen.“

Dr. Bonner erläutert einige der Herausforderungen, mit denen Kinder mit SMA normalerweise konfrontiert sind – und die Anpassungen, die Sie und das Betreuungsteam Ihres Babys vornehmen werden, um diese zu bewältigen.

Atem- und Verdauungsbedürfnisse

Die Atmung und das Schlucken Ihres Babys werden bereits nach der Geburt beurteilt. Bei einigen Babys und Kleinkindern, die mit SMA leben, erfordern diese Probleme eine langfristige Behandlung.

„SMA ist eine Erkrankung, die die Funktion der Muskeln beeinträchtigt. Wir nutzen die Muskeln in unserem Hals, um Nahrung zu schlucken. Und wir nutzen die Muskeln in unserer Brust und unserem Brustkorb zum Atmen“, erklärt Dr. Bonner.

Das Betreuungsteam Ihres Kindes wird feststellen, ob Ihr Baby genug trinken und schlucken kann, um an Gewicht zuzunehmen und seine Wachstumskurve beizubehalten. Wenn die Antwort „Nein“ lautet, müssen sie möglicherweise zusätzliche Ernährungsunterstützung bereitstellen.

Das Gleiche gilt für das Atmen. Wie alle Babys wird auch Ihr Baby engmaschig überwacht, um sicherzustellen, dass es angenehm genug atmet, um aus dem Krankenhaus nach Hause zu gehen. Wenn sie auf der Intensivstation für Neugeborene Atemunterstützung benötigen, werden Lungenspezialisten schnell entscheiden, wie sie ihnen am besten helfen können.

SMA-Ernährung

Was und wie Ihr Baby isst, hängt von der Art der SMA ab und davon, wie diese sich auf die Verdauung auswirkt. Es gibt keinen einheitlichen Plan. Hier sind jedoch einige häufige Komplikationen, die Ihr Arzt bei der Erstellung eines Ernährungsplans für Ihr Kleines berücksichtigen wird.

  • Saurer Reflux.Wenn die SMA Ihres Kindes die Muskeln im Magen-Darm-Trakt beeinträchtigt, kann dies zu saurem Reflux führen. Dadurch erhöht sich das Risiko Ihres Babys, versehentlich den Mageninhalt einzuatmen (Aspiration).
  • Verstopfung.Wenn sich der Kot nicht effizient durch den Darm Ihres Kindes bewegt, kann er Feuchtigkeit verlieren, was zu Verstopfung führen kann.
  • Gastroparese.Kinder mit SMA sind anfällig für Gastroparese, eine Erkrankung, bei der Nahrung im Magen stecken bleibt. Zusätzlich zu Ernährungsproblemen kann eine Gastroparese unangenehme Symptome wie Blähungen, Aufstoßen unverdauter Nahrung und Appetitlosigkeit verursachen.
  • Stoffwechselprobleme.Manche Kinder mit SMA haben Schwierigkeiten, ihren Blutzuckerspiegel hochzuhalten (Hypoglykämie).
  • Mangelernährung.Das American Journal of Managed Care berichtet, dass SMA zu einem Mangel an Vitamin E, Vitamin K, Folsäure, Vitamin D und Kalzium führen kann. Ihr Arzt empfiehlt möglicherweise Nahrungsergänzungsmittel, um Knochenproblemen wie Osteoporose vorzubeugen.

Unterstützung des Bewegungsapparates

Wenn Ihr Baby an SMA leidet, kommunizieren seine Motoneuronen nicht mit seinen Muskeln, was dazu führt, dass diese mit der Zeit verkümmern. Das ist ein Problem, weil Ihre Muskeln Ihr Skelettsystem, einschließlich Ihrer Gelenke und der Wirbelsäule, entscheidend unterstützen. Ohne diese Unterstützung können sich Probleme wie Skoliose entwickeln.

„Die Kernmitglieder des Betreuungsteams Ihres Kindes werden es auf Symptome von Komplikationen des Bewegungsapparates überwachen“, sagt Dr. Bonner. „Aber die Hürde, Spezialisten für physikalische Medizin, Rehabilitation und Orthopädie hinzuzuziehen, ist in der Regel niedrig. Es ist wichtig, frühzeitig einzugreifen, um langfristige Probleme zu verhindern.“

Physiotherapie

Es gibt drei Haupttypen von Physiotherapeuten, mit denen Ihr Kind zusammenarbeiten kann, um sicherzustellen, dass es so stark und unabhängig wie möglich ist:

  1. Physiotherapeuten.Physiotherapeuten sind die erste Verteidigungslinie Ihres Babys gegen Muskelschwäche. Sie führen Ihr Kind durch Dehnübungen und Übungen, um seine Kraft, sein Gleichgewicht und seine Beweglichkeit zu verbessern. Physiotherapie kann auch dazu beitragen, Schmerzen und Instabilität zu lindern.
  2. Ergotherapeuten.Ein Ergotherapeut ist ein Problemlöser. Sie helfen Ihrem Kind dabei, im Laufe seines Heranwachsens sichere und zugängliche Wege zu finden, um wichtige tägliche Aufgaben zu erledigen, wie zum Beispiel Zähneputzen oder Essen. Sie schulen Ihr Kind auch im Umgang mit Hilfsmitteln.
  3. Logopäden.Wenn Ihr Kind Sprach- und Schluckprobleme hat, die nicht so groß sind, dass es eine Ernährungssonde oder ein Kommunikationsgerät benötigt, arbeitet es mit einem Logopäden zusammen, um die Muskeln zu stärken, die es zum Sprechen, Kauen und Schlucken von Nahrung benötigt.

Hilfsmittel

Unterstützende Technologien werden ein wesentlicher Bestandteil des SMA-Pflegeplans Ihres Kindes sein. Einige dieser Artikel fallen in die Kategorie der Medizinprodukte. Diese Geräte werden die SMA-Komplikationen beheben, die wir hier besprochen haben, und noch mehr. Beispiele hierfür sind:

  • Standards
  • Hustenhilfegeräte
  • Lebensmittelverdickungsmittel
  • BiPAP-Geräte (Bilevel Positive Airway Pressure)
  • Orthopädische Zahnspangen (Orthesen)

Ihr Kind wird wahrscheinlich auch von verschiedenen Arten adaptiver Ausrüstung profitieren. Diese Tools ermöglichen es ihnen, im Laufe ihres Erwachsenwerdens an Aktivitäten teilzunehmen oder tägliche Aufgaben zu erledigen. Hier einige Beispiele:

  • Adaptive Kinderwagen
  • Sprachgesteuerte Lichter
  • Autobetten
  • Augmented and Assistive Communication (AAC)-Geräte
  • Futtersitze oder adaptive Essbestecke

Hausmodifikationen

Jeder baut sein Zuhause um, um sich auf die Geburt eines Babys vorzubereiten. Wenn Ihr Baby jedoch SMA hat, gehen die vorgenommenen Änderungen in der Regel über die standardmäßige Babysicherung hinaus. Sie arbeiten mit dem Ergotherapeuten Ihres Kindes zusammen, um zu entscheiden, welche Veränderungen für Ihr Kleines im Laufe seines Erwachsenwerdens am hilfreichsten sind. Zu den üblichen Modifikationen gehören:

  • Rampen installieren
  • Verbreiterung der Türen
  • Entfernen oder Umstellen von Möbeln
  • Anpassen der Höhe von Arbeitsflächen und Waschbecken
  • Hinzufügen von Treppen- oder Rollstuhlliften

Letzte Gedanken

Sie haben wahrscheinlich schon einmal das Sprichwort gehört: „Es braucht ein ganzes Dorf, um ein Kind großzuziehen.“ Wenn Sie sich auf diese SMA-Pflegereise begeben,Du bistwird ein Dorf genauso brauchen wie Ihr Kind. Und dieses Dorf ist größer als nur Ihr Pflegeteam.

Sie benötigen die Hilfe und den Trost Ihrer Freunde und Angehörigen. Sie benötigen psychologische Unterstützung. Und Sie müssen die Gemeinschaft nutzen, die andere Betreuer von SMA und neuromuskulären Erkrankungen aufgebaut haben. Organisationen wie Cure SMA und die Muscular Dystrophy Association bieten eine Fülle von Informationen, Erfahrungen und Einfühlungsvermögen, auf die Sie zurückgreifen können, wenn Sie Ihr Leben anpassen, um das Gedeihen Ihres Babys zu unterstützen.

Gemeinsam werden Sie und Ihr Dorf alles tun, um Ihrem Kind ein wunderbares Leben zu ermöglichen.