Fetales Hydantoin-Syndrom: Symptome, Ursachen und Behandlung

Was ist das fetale Hydantoin-Syndrom?

Das fetale Hydantoin-Syndrom bezieht sich auf eine Reihe von Merkmalen, die Babys betreffen, die während der Schwangerschaft bestimmten Medikamenten gegen Krampfanfälle ausgesetzt waren – insbesondere einem Medikament namens Phenytoin (Dilantin®). Phenytoin ist das, was Ärzte als Teratogen bezeichnen, also eine Substanz, die die normale Entwicklung des Fötus stören kann.

Einige Merkmale des fetalen Hydantoin-Syndroms sind bereits bei der Geburt sichtbar. Dazu gehören Geburtsfehler (angeborene Fehlbildungen), die Gesicht, Kopf, Finger und Zehen Ihres Babys betreffen.

Andere Funktionen fallen möglicherweise nicht sofort auf. Dazu zählen Entwicklungsverzögerungen und geistige Behinderungen. Gesundheitsdienstleister arbeiten mit Familien zusammen, um die Ursache zu ermitteln und angemessene Behandlung und Unterstützung bereitzustellen.

Es ist wichtig zu wissen, dass die meisten Babys, die diesen Medikamenten ausgesetzt sind, kein fetales Hydantoin-Syndrom entwickeln. Da jedoch ein Risiko besteht, wird Ihr Arzt Ihre Schwangerschaft genau überwachen und möglicherweise Änderungen an Ihren Medikamenten vornehmen.

Sie sollten niemals mit der Einnahme Ihrer Medikamente aufhören, es sei denn, Ihr Arzt fordert Sie dazu auf. Dies kann sowohl für Sie als auch für Ihren sich entwickelnden Fötus gefährlich sein.Ihr Arzt wird Ihre Dosierung je nach Bedarf anpassen oder Sie auf ein anderes Medikament umstellen. Befolgen Sie ihre Anweisungen und fragen Sie, wenn Sie etwas nicht verstehen.

Wie häufig ist das fetale Hydantoin-Syndrom?

Das fetale Hydantoin-Syndrom betrifft 5 bis 11 % der Feten, die Phenytoin ausgesetzt sind.

Zahlen und Statistiken erzählen nur einen Teil der Geschichte. Gesundheitsdienstleister betrachten in der Regel das Gesamtbild, wenn sie die Auswirkungen von Medikamenten gegen Krampfanfälle auf die Schwangerschaft berücksichtigen. Mit anderen Worten: Es ist nicht sinnvoll, sich die Häufigkeit eines bestimmten Syndroms anzusehen. Stattdessen kümmern sich die Anbieter um alle möglichen Wirkungen vieler verschiedener Medikamente gegen Krampfanfälle – allein und in Kombination.

Beispielsweise kann die Einnahme mehrerer Medikamente gegen Krampfanfälle riskanter sein als die Einnahme nur eines. Und einige Medikamente (wie Valproat-Produkte) verursachen im Vergleich zu anderen Medikamenten eher schwerwiegende Auswirkungen.

Ihr Arzt kann Ihnen mehr darüber sagen, welche konkreten Auswirkungen Ihre Medikamente auf Ihre Schwangerschaft haben könnten. Sie ermitteln Ihre Risiken und passen die Beratung an Ihre individuelle Situation an.

Was sind die Anzeichen und Symptome des fetalen Hydantoin-Syndroms?

Zu den Anzeichen eines fetalen Hydantoin-Syndroms, die bereits bei der Geburt vorliegen, können gehören:

• Augen, die weiter voneinander entfernt sind als erwartet (Hypertelorismus).
• Schielende Augen (Strabismus).
• Lippen- und/oder Gaumenspalte.
• Ein Nasenrücken, der flacher oder breiter ist als erwartet.
• Der Kopf ist kleiner als erwartet (Mikrozephalie).
• Unterentwickelte oder missgebildete Finger, Zehen und Nägel.

Wenn Ihr Baby wächst, bemerken Sie möglicherweise Anzeichen oder Symptome einer Entwicklungsverzögerung. Eine Entwicklungsverzögerung liegt vor, wenn Ihr Baby im Vergleich zu anderen Babys seines Alters einen oder mehrere Entwicklungsmeilensteine ​​nur langsam erreicht. Beispiele für Meilensteine ​​sind das erste Lächeln, das Umdrehen oder der erste Schritt.

Möglicherweise bemerken Sie auch Anzeichen oder Symptome einer geistigen Behinderung. Eine geistige Behinderung beeinträchtigt die Art und Weise, wie Ihr Kind lernt und mit der Welt um es herum interagiert. Es kann beispielsweise sein, dass Ihr Kind sich nicht so schnell an Toilettentraining oder Selbstpflegeaktivitäten gewöhnt, wie Sie es erwarten. Oder sie haben möglicherweise Schwierigkeiten, Konzepte wie Geld- oder Zeitmanagement zu verstehen.

Was verursacht das fetale Hydantoin-Syndrom?

Antiepileptika, die während der Schwangerschaft (über die Plazenta) auf den Fötus gelangen, verursachen ein fetales Hydantoin-Syndrom.

Forscher verstehen den genauen Mechanismus nicht und wissen nicht, wie diese Medikamente zu Missbildungen und anderen Veränderungen führen. Sie glauben, dass auch andere Faktoren wie die Genetik eine Rolle spielen könnten. Beispielsweise können genetische Mutationen Auswirkungen darauf haben, wie Ihr Körper Medikamente abbaut. Und dies könnte bestimmen, wie sich Medikamente auf die Schwangerschaft auswirken.

Zukünftige Forschungen könnten Aufschluss darüber geben, wie sich dieses Syndrom entwickelt und wer am stärksten gefährdet ist.

Wie wird das fetale Hydantoin-Syndrom diagnostiziert?

Gesundheitsdienstleister diagnostizieren das fetale Hydantoin-Syndrom bei der Geburt oder in der frühen Kindheit, wenn ein Baby typische Anzeichen der Erkrankung zeigt. Sie nutzen die Krankengeschichte der leiblichen Mutter (einschließlich der Einnahme von Medikamenten), um die Diagnose zu stellen. Es gibt keine spezifischen diagnostischen Tests für das fetale Hydantoin-Syndrom.

Ebenso gibt es in der pränatalen Phase keinen spezifischen diagnostischen Test, um das Vorliegen eines fetalen Hydantoin-Syndroms zu bestätigen. Ärzte können dieses Syndrom jedoch aufgrund von Geburtsfehlern vermuten, die sie während dieser Zeit feststellen.

Wie wird das fetale Hydantoin-Syndrom behandelt?

Gesundheitsdienstleister passen die Behandlung an die spezifischen Symptome und Bedürfnisse Ihres Babys an. Die Behandlungen können sich ändern, wenn Ihr Kind älter wird. Zu den möglichen Behandlungen gehören: 

• Chirurgischer Eingriff (z. B. chirurgischer Eingriff zur Reparatur einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte).
• Medikamente.
• Physiotherapie.
• Beschäftigungstherapie.

Möglicherweise benötigt Ihr Kind zusätzliche Hilfe beim Lernen. Das Gesundheitsteam Ihres Kindes wird mit Ihnen zusammenarbeiten, um einen individuellen Familiendienstplan (Individualized Family Service Plan, IFSP) zu erstellen. Dabei handelt es sich um ein Dokument, das auf die Bedürfnisse Ihres Kindes zugeschnitten ist. Darin sind Pläne für alle Dienstleistungen enthalten, die Ihr Kind möglicherweise benötigt, wie beispielsweise unterstützende Technologie und Sprachtherapie.

Zu den Gesundheitsdienstleistern, die bei der Betreuung Ihres Kindes zusammenarbeiten können, gehören:

• Kinderärzte.
• Plastische Chirurgen.
• Kieferchirurgen.
• Kinderpsychologen.
• Pädiatrische Neurologen.
• Ergotherapeuten.
• Logopäden.

Was kann ich erwarten, wenn mein Baby ein fetales Hydantoin-Syndrom hat?

Das Gesundheitsteam Ihres Babys wird Ihnen anhand der Anzeichen und Symptome Ihres Babys sagen, was Sie erwarten können. Möglicherweise benötigt Ihr Baby früh im Leben einige Operationen und mit zunehmendem Alter einige Unterstützungsdienste (z. B. Hilfe beim Lernen).

Gehen Sie Schritt für Schritt vor. Wenn Sie sich überfordert oder gestresst fühlen, wenden Sie sich an einen Therapeuten. Sie können darüber sprechen, wie Sie sich fühlen, und Ihnen dabei helfen, gesunde Wege zur Stressbewältigung zu finden.

Kann ein fetales Hydantoin-Syndrom verhindert werden?

Es ist nicht immer möglich, zu verhindern, dass Medikamente einem sich entwickelnden Fötus schaden, insbesondere wenn Sie solche Medikamente zum Schutz Ihrer eigenen Gesundheit benötigen. Ihr Arzt wird mit Ihnen zusammenarbeiten, um das Risiko eines fetalen Hydantoin-Syndroms zu senken. Sie können zum Beispiel:

• Passen Sie Ihre Medikamente vor der Schwangerschaft und/oder während der Schwangerschaft an. Dies könnte bedeuten, dass Sie die Anzahl der von Ihnen eingenommenen Medikamente gegen Krampfanfälle reduzieren. Oder es könnte bedeuten, auf andere Medikamente umzusteigen, die ein geringeres Risiko für eine Schädigung des Fötus haben.
• Wir empfehlen Ihnen, vor und während der Schwangerschaft Folsäurepräparate einzunehmen, um sich vor angeborenen Fehlbildungen zu schützen.

Ihr Arzt wird Ihre Schwangerschaft genau überwachen und bei Bedarf Änderungen an Ihren Medikamenten vornehmen. Gehen Sie unbedingt zu allen Ihren Terminen und teilen Sie uns Ihre Fragen oder Bedenken mit.

Wann sollte ich einen Arzt aufsuchen?

Wenn Sie Medikamente gegen Krampfanfälle einnehmen und die Möglichkeit besteht, dass Sie schwanger werden könnten oder eine Schwangerschaft planen, sprechen Sie mit einem Arzt. Sie überprüfen Ihre Medikamente und entscheiden, ob Sie Änderungen vornehmen müssen.

Wenn Sie schwanger sind und Medikamente gegen Krampfanfälle einnehmen, befolgen Sie den Terminplan, den Ihnen Ihr Arzt mitteilt. Nachsorgeuntersuchungen sind sehr wichtig, damit Ihr Arzt Ihre Schwangerschaft überwachen und bei Bedarf Änderungen an Ihren Medikamenten vornehmen kann. Sie werden alles tun, um Anfälle zu verhindern und gleichzeitig das Risiko einer Schädigung des Fötus zu minimieren.

Welche Fragen sollte ich meinem Arzt stellen?

Zu den Fragen, die Sie möglicherweise vor einer Schwangerschaft stellen möchten, gehören:

• Ist eine Schwangerschaft für mich sicher?
• Welche Änderungen muss ich möglicherweise an meinen Medikamenten vornehmen?
• Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass meine Medikamente die Entwicklung des Fötus beeinflussen?
• Wann sollte ich mich bei Ihnen melden?

Zu den Fragen, die Sie stellen sollten, wenn bei Ihrem Baby ein fetales Hydantoin-Syndrom diagnostiziert wird, gehören:

• Wie wirkt sich dieser Zustand auf mein Baby aus?
• Welche Behandlungen empfehlen Sie und wann?
• Wie kann ich mein Baby zu Hause betreuen?
• Wie wirkt sich dieser Zustand auf die Entwicklung oder die geistigen Fähigkeiten meines Kindes aus?
• Was kann ich erwarten, wenn mein Kind älter wird?