Neuromuskuläre Skoliose

Was ist neuromuskuläre Skoliose?

Neuromuskuläre Skoliose ist eine seitliche Krümmung der Wirbelsäule, die zusammen mit Erkrankungen auftritt, die das Nervensystem und die Muskeln Ihres Kindes beeinträchtigen. Die Wirbel (Wirbelsäulenknochen) sind in der Mitte des Rückens Ihres Kindes nicht gerade ausgerichtet. Stattdessen drehen sie sich leicht außermittig, wodurch die Wirbelsäule Ihres Kindes eine C- oder S-Form erhält.

Es ist üblich, dass Eltern oder Betreuer ihre Kinder daran erinnern, aufrecht am Esstisch zu sitzen oder nicht länger krumm zu sitzen. Aber bei neuromuskulärer Skoliose benimmt sich Ihr Kind nicht und ignoriert Sie nicht. Aufrechtes Sitzen ist für sie eine ständige Herausforderung. Es könnte sogar unangenehm sein.

Die Krümmung des Rückens Ihres Kindes kann mehr als nur seine Körperhaltung beeinflussen. Möglicherweise bemerken Sie auch, dass die Kleidung Ihres Kindes nicht richtig sitzt. Möglicherweise ist ein Ärmel länger als der andere oder die Knöpfe passen nicht zu den Löchern auf der linken und rechten Seite. Es liegt nicht daran, dass ihr Hemd beim Waschen eingelaufen ist oder die Kleidung nicht gut verarbeitet wurde. Dies ist die Folge einer neuromuskulären Skoliose.

Skoliose-Symptome machen sich meist im Jugendalter und in Wachstumsschüben bemerkbar. Bei neuromuskulärer Skoliose können jedoch bereits vor der Pubertät Anzeichen und Symptome auftreten.

Mit zunehmendem Alter Ihres Kindes kann sich die Wirbelsäulenverkrümmung verschlimmern. Das Fortschreiten könnte Schmerzen und andere Komplikationen verursachen, die durch eine Operation behandelt werden können.

Ist die neuromuskuläre Skoliose fortschreitend?

Ja, die neuromuskuläre Skoliose verläuft fortschreitend. Das bedeutet, dass sich die Krümmung der Wirbelsäule Ihres Kindes mit der Zeit verschlimmert. Da die Krümmung bereits in der frühen Kindheit auftritt, kann sie sich schnell verschlimmern, wenn Ihr Kind einen Wachstumsschub hat. Wirbelsäulenverkrümmungen können auch im Erwachsenenalter fortschreiten.

Wie häufig kommt eine neuromuskuläre Skoliose vor?

Neuromuskuläre Skoliose tritt häufig bei anderen Erkrankungen des Nervensystems und der Muskeln wie Muskeldystrophie, Atrophie und Zerebralparese auf. Schätzungsweise 90 % der Menschen, bei denen eine Duchenne-Muskeldystrophie diagnostiziert wurde, und 80 % der Menschen, bei denen eine spinale Muskelatrophie diagnostiziert wurde, entwickeln eine Skoliose. Skoliose betrifft zwischen 20 und 70 % der Menschen, bei denen eine Zerebralparese diagnostiziert wurde.

Was sind die Anzeichen einer neuromuskulären Skoliose?

Zu den Anzeichen einer neuromuskulären Skoliose gehören:

• Unebene Schultern.
• Rippen, die auf einer Seite hervorstehen.
• Gekippte Hüften und Taille.

Bei Kindern, die einen Rollstuhl benutzen, können Sie Folgendes bemerken:

• Auf eine Seite gebeugt.
• Ein schräges Becken.
• Schwierigkeiten beim Sitzen (Hände oder Arme als Stütze verwenden).
• Druckstellen.

Neben einer seitlichen Wirbelsäulenkrümmung kann Ihr Kind auch andere Krümmungen wie Kyphose (Krümmung von vorne nach hinten) oder Lordose (Krümmung nach hinten) aufweisen.

Was sind die Symptome einer neuromuskulären Skoliose?

Mit fortschreitender Krümmung kann Ihr Kind bei neuromuskulärer Skoliose die folgenden Symptome verspüren:

• Rückenschmerzen.
• Unbehagen beim Sitzen.
• Muskelschwäche.
• Taubheitsgefühl (Arme und Beine).
• Begrenzter Bewegungsbereich.
• Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht und der Koordination von Kopf, Rumpf und Nacken.

Was verursacht neuromuskuläre Skoliose?

Eine Grunderkrankung, die das Nervensystem und/oder die Muskeln Ihres Kindes betrifft, verursacht eine neuromuskuläre Skoliose. Bei neuromuskulären Erkrankungen ist Ihr Kind möglicherweise nicht in der Lage, bestimmte Muskeln in seinem Körper zu bewegen oder zu kontrollieren. Dies kann den Bereich um die Wirbelsäule schwächen und zu einer Krümmung führen.

Zu den häufigen Erkrankungen im Zusammenhang mit dieser Art von Skoliose gehören unter anderem die folgenden:

• Zerebralparese.
• Duchenne-Muskeldystrophie.
• Lähmung.
• Spina bifida.
• Spinale Muskelatrophie.

Was sind die Risikofaktoren für eine neuromuskuläre Skoliose?

Es ist wahrscheinlicher, dass Ihr Kind eine neuromuskuläre Skoliose entwickelt, wenn es an einer neuromuskulären Erkrankung leidet und/oder regelmäßig einen Rollstuhl zur Fortbewegung nutzt.

Was sind die Komplikationen einer neuromuskulären Skoliose?

Schwere Verkrümmungen aufgrund einer neuromuskulären Skoliose können folgende Komplikationen verursachen:

• Atemprobleme wie Atembeschwerden und Brustinsuffizienzsyndrom.
• Schwierigkeiten, die Unabhängigkeit aufrechtzuerhalten, z. B. wenn man sich selbstständig anzieht oder Mahlzeiten zu sich nimmt.
• Mobilitätsprobleme und Schwierigkeiten beim Gehen.
• Nervenschaden.
• Herz-Kreislauf-Probleme.

Möglicherweise leidet Ihr Kind aufgrund der neuromuskulären Skoliose und der Erkrankung, die sie verursacht hat, unter einem geringen Selbstwertgefühl. Es ist schwierig, mehr als eine zugrunde liegende Gesundheitserkrankung gleichzeitig in den Griff zu bekommen, und die Belastung, die es für den Körper Ihres Kindes bedeuten kann, setzt es einem höheren Risiko für Erkrankungen wie Depressionen oder Angstzustände aus. Ein Psychologe kann Ihrem Kind dabei helfen, herauszufinden, wie sich diese Diagnosen auf sein emotionales Wohlbefinden auswirken.

Wie wird eine neuromuskuläre Skoliose diagnostiziert?

Um eine neuromuskuläre Skoliose zu diagnostizieren, führt ein Arzt eine körperliche Untersuchung durch, um mehr über die Symptome Ihres Kindes zu erfahren. Sie werden ihre Krankengeschichte und ihre Familienanamnese überprüfen. Während der Untersuchung untersucht Ihr Arzt die Wirbelsäule Ihres Kindes, seine Haltung, sein Gleichgewicht und seine Haut (um nach Druckstellen zu suchen). Sie können ein Skoliometer verwenden, um die Wirbelsäulenkrümmung zu messen. Der Betreuer Ihres Kindes kann auch bildgebende Untersuchungen wie eine Röntgenaufnahme der Wirbelsäule oder eine MRT (Magnetresonanztomographie) anordnen, um einen besseren Blick auf die Wirbelsäule zu werfen.

Wie wird eine neuromuskuläre Skoliose behandelt?

Ein Gesundheitsdienstleister kann zunächst nicht-chirurgische Behandlungsoptionen für neuromuskuläre Skoliose empfehlen, wie zum Beispiel:

• Rollstuhlanpassungen oder -modifikationen: Wenn Ihr Kind einen Rollstuhl benutzt, kann ein Gesundheitsdienstleister vorschlagen, eine individuelle Sitzlehne oder seitliche Stützen (Seitenpositionierer) hinzuzufügen, um Ihrem Kind das Gleichgewicht zu erleichtern und bequem zu navigieren.
• Physiotherapie: Ein Physiotherapeut kann Ihrem Kind dabei helfen, Übungen zur Stärkung der betroffenen Muskelgruppen in seinem Körper durchzuführen. Dies kann Gleichgewichtsprobleme lösen und ihre Unabhängigkeit verbessern.
• Zahnspange: Das Tragen einer Zahnspange kann je nach Situation Ihres Kindes empfohlen werden oder auch nicht. Wenn Ihr Kind beispielsweise einen Rollstuhl benutzt, kann eine Stütze um den Oberkörper Ihres Kindes zwar dabei helfen, das Gleichgewicht im Sitzen zu halten, aber es verhindert nicht, dass sich die Krümmung verschlimmert. Normalerweise ist eine Orthese für laufende Kinder nicht sicher, da sie dadurch einem höheren Risiko ausgesetzt sind, zu stürzen und das Gleichgewicht zu verlieren.

Nicht-chirurgische Behandlungen können das Fortschreiten der Skoliose verzögern oder verlangsamen, aber sie korrigieren die Kurve nicht.

Eine Operation der neuromuskulären Skoliose kann das Fortschreiten stoppen und die Wirbelsäule Ihres Kindes stabilisieren. Ein Arzt kann eine Operation in Betracht ziehen, wenn Ihr Kind Folgendes hat:

• Eine Kurve von mehr als 40 Grad, die sich weiter verschlimmert.
• Schmerzen oder Unbehagen.
• Komplikationen, die die Lungen- oder Herzfunktion beeinträchtigen.

Der Betreuer Ihres Kindes wird den allgemeinen Gesundheitszustand, die Art der zugrunde liegenden neuromuskulären Erkrankung und den Schweregrad der Skoliose berücksichtigen, bevor er festlegt, welche Art der Behandlung für die Situation Ihres Kindes am sichersten ist.

Neuromuskuläre Skoliose-Operation

Zu den chirurgischen Eingriffen zur Behandlung der neuromuskulären Skoliose gehören:

• Wirbelsäulenversteifung: Ein Chirurg richtet die Wirbelsäule Ihres Kindes neu aus und verbindet (verschmelzt) die betroffenen Wirbelknochen miteinander. Der Chirurg Ihres Kindes wird Knochentransplantate, Metallstangen und Schrauben verwenden, um die Knochen an Ort und Stelle zu halten, bis die beiden Knochen zu einem festen Knochen verheilen. Eine Wirbelsäulenversteifung verhindert das Wachstum der verwachsenen Knochen nach dem Eingriff, was zu Kleinwuchs führen kann.
• Wachsende Ruten: Diese Art der Operation eignet sich am besten für Kinder, die sich noch im Wachstum befinden. Ein Chirurg wird einen Stab an der Wirbelsäule Ihres Kindes platzieren. Dieser Stab stabilisiert ihre Wirbelsäule und korrigiert die Krümmung. Ein Chirurg kann den Stab alle sechs bis acht Monate durch einen kleinen Eingriff oder durch eine magnetische Verlängerung (die in der Praxis durchgeführt werden kann) verlängern, um ihn an das Wachstum Ihres Kindes anzupassen. Ein Chirurg entfernt den Stab und führt eine Wirbelsäulenversteifung durch, wenn Ihr Kind die Skelettreife erreicht (also nicht mehr wächst).

Da Ihr Kind zusätzlich zur neuromuskulären Skoliose an einer Grunderkrankung leidet, besteht ein höheres Risiko für chirurgische Komplikationen wie Infektionen oder Nervenschäden. Komplikationen sind auch wahrscheinlicher, weil der Chirurg Ihres Kindes möglicherweise mehr als einen Bereich seiner Wirbelsäule gleichzeitig behandeln muss.

Das Betreuungsteam Ihres Kindes beurteilt, ob eine Operation eine sichere Option ist und informiert Sie vor dem Eingriff über die möglichen Nebenwirkungen, damit Sie eine fundierte Entscheidung über die Betreuung Ihres Kindes treffen können.

Wie ist die Prognose einer neuromuskulären Skoliose?

Die Prognose (Aussicht) Ihres Kindes kann je nach Folgendem variieren:

• Ihr allgemeiner Gesundheitszustand.
• Die Art der Erkrankung, die ihre Skoliose verursacht hat.
• Der Schweregrad und Verlauf der Kurve.
• Für ihre Situation verfügbare Behandlungsmöglichkeiten.

Während eine Operation die Krümmung korrigieren kann, sind mit dem Eingriff Risiken verbunden. Das Betreuungsteam Ihres Kindes bietet die Behandlung an, die für das körperliche und emotionale Wohlbefinden Ihres Kindes am sichersten ist. Wenn Sie Fragen zur Prognose Ihres Kindes haben, wenden Sie sich an den Betreuer.

Wie hoch ist die Lebenserwartung bei neuromuskulärer Skoliose?

Neuromuskuläre Skoliose kann die Lebenserwartung Ihres Kindes beeinträchtigen oder auch nicht. In schweren Fällen können Herz- und Lungenkomplikationen auftreten, die lebensbedrohlich sein können. Das Betreuungsteam Ihres Kindes kann Sie darüber beraten, was zu erwarten ist, wenn das Risiko schwerwiegender Komplikationen besteht.

Kann einer neuromuskulären Skoliose vorgebeugt werden?

Eine neuromuskuläre Skoliose lässt sich nicht verhindern. Mit einer frühzeitigen Diagnose und Behandlung können Ärzte möglicherweise das Fortschreiten der Krümmung verlangsamen oder sie durch eine Operation korrigieren.

Wann sollte mein Kind einen Arzt aufsuchen?

Besuchen Sie den Arzt Ihres Kindes, wenn Sie Anzeichen einer Skoliose bemerken, wie z. B. Schwierigkeiten beim Sitzen, unebene Schultern oder Druckstellen.

Wenn Ihr Kind an neuromuskulärer Skoliose leidet, sprechen Sie mit seinem Betreuer, wenn bei ihm Symptome wie Schmerzen oder Unwohlsein oder Komplikationen auftreten.

Welche Fragen sollte ich dem Gesundheitsdienstleister meines Kindes stellen?

Zu den Fragen, die Sie dem Gesundheitsdienstleister Ihres Kindes stellen könnten, gehören:

• Welche Art der Behandlung empfehlen Sie?
• Muss mein Kind operiert werden?
• Welche Nebenwirkungen hat die Behandlung?
• Wie sorge ich dafür, dass mein Kind sicher und komfortabel ist?