5 Tipps zum Umgang mit geografischer Atrophie

ByDr. J. K. Hartmann

Die geografische Atrophie (GA) ist das Endstadium der trockenen altersbedingten Makuladegeneration (AMD), der häufigsten Ursache für Sehverlust bei Menschen über 60 Jahren.

Trockene AMD tritt auf, wenn der Teil Ihrer Netzhaut, der für das detaillierte, zentrale Sehen zuständig ist – die Makula – gelbe Proteinablagerungen, sogenannte Drusen, bildet, die die Makula austrocknen und verdünnen. Eine geografische Atrophie kann sich in einem oder beiden Augen entwickeln. Während in schweren Fällen ein vollständiger zentraler Sehverlust eintreten kann, behalten Menschen mit dieser Erkrankung ihr peripheres Sehvermögen.

Der Augenarzt und Netzhautspezialist Ananth Sastry, MD, sagt, dass die Tatsache, dass geografische Atrophie nicht zu völliger Blindheit führt, sie nicht weniger schwächend macht – oder die Auswirkungen auf das tägliche Leben eines Menschen weniger traumatisch macht. Er gibt fünf Tipps zum Umgang mit den physischen und psychischen Auswirkungen von GA.

Wie wirkt sich eine geografische Atrophie auf Ihr Sehvermögen aus?

„Eine Person mit geografischer Atrophie kann beobachten, dass Dinge in der Mitte ihres Sehvermögens beginnen, verschwommen zu werden“, erklärt Dr. Sastry. „Wenn der verkümmerte Bereich groß genug wird, bemerken sie möglicherweise einen blinden Fleck in der Mitte ihres Sichtfelds. Er kann zunehmend größer werden, sodass alles sehr verschwommen ist oder ganz verschwindet.“

Während die geografische Atrophie nur das zentrale Sehvermögen beeinträchtigt, stellt Dr. Sastry schnell fest, dass die meisten Dinge, die wir im Laufe des Tages tun, das zentrale Sehvermögen erfordern.

„Sehaufgaben, die zentrales Sehen erfordern, wie Lesen, Fernsehen oder Computerbildschirm schauen und Autofahren, können mit der Zeit immer anspruchsvoller werden. Es ist oft schwierig, Gesichtszüge zu erkennen oder beispielsweise eine Uhr an der Wand zu sehen“, führt er aus. „Eine fortgeschrittene geografische Atrophie, die beide Augen betrifft, kann das Leben und die Aktivitäten einer Person erheblich beeinträchtigen.“

Umgang mit Sehverlust durch geografische Atrophie

Machen Sie keinen Fehler: SehverlustIstVerlust. Und es ist gesund, über diesen Verlust zu trauern. Der Prozess des Vorwärtskommens kann körperlich, geistig und emotional anstrengend sein – und möglicherweise einige erhebliche Änderungen des Lebensstils erfordern. Aber Sie müssen nicht alleine mit Ihrer Sehbehinderung klarkommen (und lernen, trotz dieser zu gedeihen).

Dr. Sastry empfiehlt die Umsetzung der folgenden fünf Dinge, um sich an das Leben mit Sehverlust durch geografische Atrophie anzupassen.

1. Beginnen Sie so schnell wie möglich mit der Rehabilitation Ihrer Sehbehinderten

Wann immer Dr. Sastry bei jemandem eine fortgeschrittene Makuladegeneration diagnostiziert, überweist er ihn an einen Sehbehindertenspezialisten oder ein Rehabilitationsteam. Er sagt, dass die Zusammenarbeit mit diesen kompetenten Anbietern ein echter Wendepunkt sein kann.

Sehbehindertenspezialisten unterstützen Menschen mit allen Arten von Sehbehinderungen bei drei Dingen:

  1. Gewöhnen Sie sich an ein Leben mit Sehbehinderung.
  2. Behalten Sie jede Vision, die ein Mensch noch hat, und nutzen Sie sie bestmöglich.
  3. Bewahren Sie Ihren Lebensstil und Ihre Unabhängigkeit so weit wie möglich.

Ein Spezialist für Sehbehinderung beurteilt den Grad Ihrer Beeinträchtigung und empfiehlt verschiedene Hilfsmittel, die Ihnen dabei helfen, Ihre Sehfähigkeit wiederzuerlangen. In manchen Fällen bedeutet das, dass Sie sich einer Ergotherapie unterziehen, an einem Kurs teilnehmen oder an einer Selbsthilfegruppe für Sehbehinderte teilnehmen. In anderen Fällen geht es darum, Hilfsmittel für Sehbehinderte zu verschreiben und Sie mit Dienstleistern in Verbindung zu bringen.

Ihre Empfehlungen und Unterstützung werden auf Ihre persönlichen Bedürfnisse und Umstände zugeschnitten.

Beratung ist nicht so Ihr Ding? Nicht wirklich begeistert davon, einen Mobilitätsspezialisten aufzusuchen? Wir verstehen es. Doch Dr. Sastry ist der Ansicht, dass der Besuch bei einem Sehbehindertenspezialisten ein Aufwand ist, der sich lohnt.

Das liegt daran, dass das zentrale Sehen nicht nur etwas ist, das wir für das „tägliche Funktionieren“ nutzen, was furchtbar langweilig klingt. Es ermöglicht Ihnen auch, Hobbys nachzugehen und Interessen weiterzuentwickeln, die normalerweise eine zentrale Vision erfordern. Egal, ob Sie ein Bücherwurm, ein Bowler, ein Vogelbeobachter, ein Handwerker, ein Tischler oder ein Koch sind, Sie verlassen sich auf Ihre zentrale Vision, um die Dinge zu tun, die Sie lieben.

„Der Besuch bei einem Spezialisten für Sehbehinderung kann dazu führen, dass jemand seine Lieblingsfreizeitaktivitäten weiterhin ausüben kann – oder sie zumindest für eine Weile länger ausüben kann“, bemerkt Dr. Sastry.

2. Gestalten Sie Ihr Zuhause sehbehindertenfreundlich

Es gibt keinen Ort wie zu Hause. Aber wenn Sie mit geografischer Atrophie leben, kann das Zuhause auch gefährlich sein. Dr. Sastry empfiehlt, mit Ihrem Sehbehindertenspezialisten zusammenzuarbeiten, um herauszufinden, welche Hausmodifikationen es Ihnen ermöglichen, Ihre Unabhängigkeit zu bewahren. Einige Empfehlungen umfassen:

  • Befreien Sie den Boden von Unordnung, Kabeln und anderen möglichen Stolperfallen.
  • Beleuchtung hinzufügen – und das natürliche Licht von außen optimal nutzen.
  • Wählen Sie Ihre Farben mit Bedacht aus. Je mehr Kontrast beispielsweise zwischen Ihren Möbeln und der Wand besteht, desto einfacher ist es, beides zu unterscheiden.
  • Haltegriffe, Duschbänke und andere Hilfsmittel hinzufügen, um Stürze zu verhindern.
  • Entfernen Sie Teppiche und sorgen Sie dafür, dass die Oberflächen in Ihrem Zuhause rutschfest sind.
  • Verwenden Sie sowohl High- als auch Low-Tech-Hilfsgeräte – wie Text-to-Speech-Software, bunte Aufkleber und Lesegeräte für Rezeptflaschen.
  • Installieren Sie Alarmsysteme, Paging-Geräte oder Tracking-Apps, damit Sie bei Bedarf sofort Hilfe erhalten.

3. Finden Sie barrierefreie Transportmöglichkeiten in Ihrer Nähe

Während es in den frühen Stadien der Makuladegeneration möglich ist, Auto zu fahren, ist es in der Regel vom Tisch, wenn der Sehverlust einer Person so weit fortgeschritten ist, dass die Diagnose einer geografischen Atrophie gestellt wird. Wenn Sie nicht sicher sind, ob Autofahren noch sicher ist, sprechen Sie mit Ihrem Netzhaut- oder Sehbehindertenspezialisten.

Dr. Sastry ist sich bewusst, dass der Verlust der Fahrtüchtigkeit ein schwerer Schlag sein kann. Aber fügt hinzu, dass es Optionen gibt, die Ihnen helfen können, Ihre Unabhängigkeit zu bewahren, auch wenn Sie nicht in einer Gegend mit öffentlichen Verkehrsmitteln leben.

„Dies ist ein Fall, in dem die Technologie glücklicherweise viel geholfen hat“, sagt er. „Mitfahrdienste sind in weiten Teilen des Landes allgegenwärtig und für Menschen mit Sehverlust sehr hilfreich. Es gibt auch zusätzliche Dienste wie Lieferdienste für Lebensmittel und Apotheken.“

Abhängig von Ihrem Wohnort gibt es möglicherweise auch Angebote, die speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit Sehbehinderungen zugeschnitten sind. Das ist nur einer von vielen Gründen, warum es eine gute Idee ist, nach der Diagnose mit anderen Menschen in Kontakt zu treten (und zu bleiben).

4. Führen Sie ein aktives soziales Leben

Dr. Sastry glaubt, dass es für Menschen mit geografischer Atrophie von entscheidender Bedeutung ist, aktiv zu bleiben und sich in der Gemeinschaft zu engagieren.

„Menschen mit erheblicher Sehbehinderung fühlen sich oft sehr isoliert, insbesondere wenn sie älter werden“, erklärt er. „Sie haben keine Lust, auszugehen, oder sie glauben nicht, dass sie dazu in der Lage sind.“

Dies ist ein großes Anliegen in der GA-Community. Laut der Geographic Atrophy Insights Survey 2022 hatte sich ein Drittel aller Befragten aufgrund ihrer Erkrankung kürzlich aus ihrem sozialen Leben zurückgezogen. Die daraus resultierende Einsamkeit kann schnell zu Depressionen und Angstzuständen führen.

„Die Aufrechterhaltung eines sozialen Lebens ist absolut entscheidend, nicht nur für die psychische Gesundheit, sondern auch für die allgemeine Gesundheit“, fügt Dr. Sastry hinzu. Eine Studie aus dem Jahr 2008 erklärt es so: Menschen, die beide AMD habenUndDepressionen haben zwei verschiedene Arten von Behinderungen, die sich gegenseitig verstärken. Deshalb ist der Schutz Ihrer geistigen Gesundheit für Ihren Körper genauso wichtig wie für Ihr Gehirn.

5. Schützen Sie Ihre geistige Gesundheit

Unter den besten Umständen fällt es vielen Menschen schwer, um Hilfe zu bitten. Daher ist es kein Wunder, dass eine neue Diagnose und die Anpassung an das Leben mit einer neuen körperlichen Beeinträchtigung dazu führen kann, dass sich Menschen verletzlich fühlen.

Aber Dr. Sastry fordert Sie dringend auf, sich an Ihre Anbieter, Ihre Gemeinde und Ihre Lieben zu wenden, wenn Sie Unterstützung benötigen. Der Verlust des Sehvermögens ist unbestreitbar schwierig. Aber Menschen mit Blindheit und Sehbehinderung haben hart daran gearbeitet, eine unterstützende Gemeinschaft aufzubauen, die Sie überall erreichen können.

  • Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei.Egal, ob Sie sich mit ein paar Freunden treffen, die Sie in Ihrer örtlichen Sehbehindertenklinik kennengelernt haben, oder online mit Menschen aus der ganzen Welt sprechen, das Kennenlernen anderer Menschen mit Sehbehinderung kann sowohl aufschlussreich als auch stärkend sein.
    „Teil einer Selbsthilfegruppe zu sein kann nicht nur eine Quelle der Gemeinschaft sein“, sagt Dr. Sastry, „sondern auch ein Verständnis dafür, dass man den Herausforderungen der geografischen Atrophie nicht allein gegenübersteht.“ Die praktischen Ratschläge und emotionalen Verbindungen, die Sie im Gespräch mit Menschen knüpfen können, die in Ihrer Lage waren, sind die anfängliche Unbeholfenheit, neue Leute kennenzulernen, wert.
  • Informieren Sie Ihren Arzt über psychische Probleme.Ihr Netzhautspezialist konzentriert sich möglicherweise zunächst auf Ihre Makuladegeneration, ist sich jedoch, wie Dr. Sastry erklärte, bewusst, dass Ihr emotionaler Zustand Ihren körperlichen Zustand beeinflussen kann. Wenn Sie Schwierigkeiten haben, damit klarzukommen, oder das Gefühl haben, dass sich Ihre Stimmung oder Ihr Verhalten geändert haben, teilen Sie dies Ihrem Team und dem Rest Ihres Sehbehindertenteams mit. Denken Sie daran: Psychische Gesundheitssymptome sind Symptome.Sie mit Ihren Anbietern zu teilen ist kein Gejammer. Es bedeutet, ein aktiver Teilnehmer an Ihrer Gesundheitsversorgung zu sein.
  • Lernen Sie Ihre Ressourcen kennen.Lokal, national, international und online: Es gibt eine Fülle von Informationen und Hilfestellungen für Menschen, die sich an einen Sehverlust gewöhnen, wenn Sie wissen, wo Sie danach suchen müssen. Sie sind sich nicht sicher, was Sie Ihrem Arbeitgeber über Ihren Sehverlust mitteilen oder welche Vorkehrungen Sie fordern sollen? Raten Sie nicht: Schauen Sie sich die Ressourcen der American Foundation for the Blind zum Behindertenrecht an. Möchten Sie mehr über Blindenhunde erfahren? Rufen Sie die Liste des American Council of the Blind auf, um Organisationen in Ihrer Nähe zu finden. Wenn Sie eine Frage habenkippenFinden Sie eine Antwort auf diese Frage und teilen Sie dies Ihrem Team für Sehbehinderte mit. Sie wurden wahrscheinlich schon einmal gefragt!

Es ist in Ordnung, um Hilfe zu bitten

Auch hier verstehen wir, dass es vielen Menschen schwerfällt, um Hilfe zu bitten. Eine neue Diagnose zu bekommen und sich an das Leben mit einer neuen körperlichen Beeinträchtigung zu gewöhnen, kann dazu führen, dass sich Menschen verletzlich fühlen.

Aber auch hier drängt Dr. Sastry Sie dringend, sich an uns zu wenden, wenn Sie Unterstützung benötigen.

„Manchmal hat man das Gefühl, der Einzige zu sein, der an einer geografischen Atrophie leidet“, sagt er. „Aber das stimmt absolut nicht. Es gibt viele, viele Menschen, die das Gleiche durchmachen. Und es gibt viele, viele Menschen, die helfen wollen.“