Niezależnie od tego, czy niedawno zdiagnozowano u Ciebie toczeń, czy cierpisz na toczeń już od jakiegoś czasu, co musisz wiedzieć o swoim codziennym życiu? Porozmawiajmy o Twojej diagnozie, wstępnych strategiach, opiece nad toczniem i regularnej opiece medycznej, a także o tym, jak dowiedzieć się więcej o swojej chorobie i znaleźć wsparcie.
Życie z toczniem
Osoby, u których niedawno zdiagnozowano toczeń rumieniowaty układowy, mogą początkowo być zszokowane, być może odczuwać ulgę, gdyby przewidziały coś strasznego, a w końcu zdezorientowane. Nie tylko postawienie diagnozy jest trudne – ponieważ wiele osób początkowo zostało postawionych błędnie – ale metody leczenia różnią się znacznie w zależności od osoby. Toczeń został ukuty jako „płatek śniegu”, opisujący fakt, że nie ma dwóch identycznych osób cierpiących na tę chorobę. Od czego zacząć i jakie kolejne kroki powinieneś podjąć, jeśli zdiagnozowano u ciebie toczeń?
Nowo zdiagnozowany
“Mam co?” jest początkową reakcją wielu osób, u których zdiagnozowano toczeń. A ponieważ ogólna populacja niewiele wie o tej chorobie, nie jest to zaskoczeniem. Większość ludzi jedynie wie, że cierpią na niejasne, bolesne oznaki i objawy tocznia , które pojawiają się i znikają, bez ustalonego schematu przewidywalności. Co dziwne, większość zaostrzeń tocznia jest przez coś wywoływana (chociaż przyczyny są różne) i czasami przebiega według określonego schematu. Zrozumienie czynników wywołujących zaostrzenia i możliwość ich złagodzenia lub zapobiegania ich występowaniu jest głównym kluczem do życia z tą chorobą i utrzymania wysokiej jakości życia.
Znalezienie świadczeniodawcy
Po postawieniu diagnozy lub nawet jeśli nadal jesteś poddawany ocenie , ważne jest, aby znaleźć pracownika służby zdrowia, który opiekuje się osobami chorymi na toczeń – zwykle jest to reumatolog. Ponieważ toczeń występuje stosunkowo rzadko, wielu lekarzy widziało tylko kilka osób – lub mogło nigdy nie widzieć – osób chorych na toczeń. Tak jak wybrałbyś malarza pokojowego, który namalował dziesiątki domów, zamiast malarza początkującego, tak ważne jest znalezienie pracownika służby zdrowia, którego pasją jest leczenie osób chorych na toczeń.
Jeśli jesteś na tym etapie swojej podróży, mamy jeszcze kilka wskazówek, jak znaleźć reumatologa , który się Tobą zaopiekuje. Wybierz mądrze. Chcesz mieć świadczeniodawcę, który nie tylko będzie z Tobą podczas nieuniknionych frustracji związanych z chorobą, ale także takiego, który pomoże w koordynowaniu Twojej opieki z innymi specjalistami i terapeutami, z którymi się spotkasz.
Wstępne strategie po diagnozie
Na początku może być trudno zdać sobie sprawę, że masz do czynienia z chorobą przewlekłą – taką, która nie ma absolutnych przyczyn ani lekarstwa. Jednakże, podobnie jak w przypadku innych chorób przewlekłych, samo zdiagnozowanie może przynieść ogromną ulgę. Przynajmniej możesz nazwać swoje objawy i coś z nimi zrobić.
Twój lekarz porozmawia z Tobą o dostępnych możliwościach leczenia . Pomocne jest zrozumienie, że „leczenie” jest procesem ciągłym. Poznanie wszystkich dostępnych metod leczenia może wydawać się przytłaczające, ale nie musisz uczyć się wszystkiego na raz. Na początku możesz jedynie chcieć od razu dowiedzieć się o potrzebnych metodach leczenia i objawach, które powinny skłonić Cię do skontaktowania się z lekarzem.
Przyjmij strategie dobrego samopoczucia
Możesz czuć, że jedyne, na czym chcesz się skupić, to wstępne leczenie, ale kiedy zostaniesz po raz pierwszy zdiagnozowany (lub w dowolnym momencie), jest to dobry moment na rozpoczęcie opracowywania strategii dobrego samopoczucia. W pewnym sensie postawienie diagnozy choroby przewlekłej jest „momentem, którego można się czegoś nauczyć” i wiele osób przywiązuje większą wagę do dobrego samopoczucia niż wcześniej.
Strategie dobrego samopoczucia obejmują radzenie sobie ze stresem (poprzez medytację, modlitwę, terapię relaksacyjną lub cokolwiek innego, co Ci odpowiada), program ćwiczeń i na dobry początek spożywanie zdrowej, różnorodnej żywności. Ważne jest, aby w miarę możliwości nadal cieszyć się zwykłymi zajęciami.
Wydaje się, że niektóre pokarmy poprawiają lub pogarszają objawy tocznia, chociaż badania na ten temat są w powijakach. Ponieważ każdy chory na toczeń jest inny, najlepsze pokarmy dla Ciebie, nawet jeśli zostaną przestudiowane, mogą być bardzo różne. Jeśli uważasz, że Twoja dieta może mieć wpływ na Twoją chorobę, najlepszym podejściem będzie prawdopodobnie prowadzenie dzienniczka jedzenia (takiego jak te prowadzone przez osoby próbujące dowiedzieć się, czy są uczulone na określony pokarm).
Znalezienie wsparcia
Pielęgnowanie przyjaźni ma kluczowe znaczenie w budowaniu bazy wsparcia, która pomoże Ci poradzić sobie z chorobą. Oprócz przebywania blisko długoletnich przyjaciół, zdecydowanie plusem jest znajdowanie innych osób chorych na toczeń. Ci, którzy mają dobre wsparcie społeczne, są mniej bezbronni i ostatecznie mogą odczuwać mniej stresu psychicznego i mniejszego „obciążenia chorobowego” związanego z toczniem niż osoby otrzymujące mniejsze wsparcie.
Nie możemy powiedzieć wystarczająco dużo o znalezieniu ludzi, którzy radzą sobie z tymi samymi wyzwaniami. Możesz mieć grupę wsparcia w swojej społeczności, ale nie musisz nawet wychodzić z domu. W Internecie istnieje kilka aktywnych społeczności wspierających toczeń, które chętnie Cię przyjmą. Znajdź także inne sposoby na zbudowanie swojej sieci społecznościowej, czy to poprzez wspieranie wspólnej sprawy, grupy kościelnej czy innych grup społecznych.
Regularna pielęgnacja
Będziesz musiał regularnie odwiedzać reumatologa, a nie tylko wtedy, gdy objawy się nasilają. Tak naprawdę te wizyty, gdy wszystko idzie dobrze, są dobrym momentem, aby dowiedzieć się więcej o swoim stanie i porozmawiać o najnowszych badaniach. Twój lekarz może pomóc Ci rozpoznać znaki ostrzegawcze zaostrzenia choroby na podstawie wszelkich wzorców, jakie zaobserwuje w przypadku Twojej choroby. Dla każdego mogą one być inne; jednakże wiele osób chorych na toczeń doświadcza zwiększonego zmęczenia, zawrotów głowy, bólów głowy, bólu, wysypki, sztywności, bólu brzucha lub gorączki tuż przed zaostrzeniem. Twój lekarz może również pomóc Ci przewidzieć zaostrzenia na podstawie regularnych badań krwi i badań.
Oprócz regularnej opieki medycznej wiele osób przekonuje się, że podejście integracyjne sprawdza się bardzo dobrze. Istnieje kilka alternatywnych i uzupełniających metod leczenia tocznia, które mogą pomóc w leczeniu różnych problemów, od bólu po depresję, obrzęk i stres.
Medycyna zapobiegawcza
Kiedy zdiagnozowano u Ciebie chorobę przewlekłą, taką jak toczeń, łatwo jest odsunąć profilaktykę na dalszy plan. Jest to nie tylko ogólnie nierozsądne, ale biorąc pod uwagę, że toczeń wpływa na układ odpornościowy , regularna profilaktyka jest jeszcze ważniejsza. I, jak w przypadku każdej przewlekłej choroby zapalnej, toczeń zwiększa ryzyko miażdżycy i choroby wieńcowej.1
Plan leczenia powinien obejmować regularne badania ginekologiczne, mammografię i szczepienia.
Nauka o twoim toczniu
Jak wspomnieliśmy wcześniej, poznanie tocznia jest bardzo ważne. Poznanie choroby nie tylko wzmocni Cię jako pacjenta i zmniejszy Twój niepokój, ale może mieć wpływ na przebieg Twojej choroby. Od rozpoznania wczesnych sygnałów ostrzegawczych zaostrzenia choroby po wezwanie pomocy lekarskiej w przypadku powikłań – zdobywanie wiedzy na temat choroby jest koniecznością.
Bycie swoim własnym rzecznikiem
Badania mówią nam, że osoby, które aktywnie opiekują się toczniem, odczuwają mniejszy ból i mniej chorób wymagających interwencji medycznej, a ponadto pozostają bardziej aktywne.2
W miejscu pracy i w szkole bycie swoim własnym rzecznikiem jest tak samo ważne, jak w domu czy w klinice. Ponieważ toczeń może być chorobą „niewidzialną” lub „cichą”, stwierdzono, że czasami osoby chore na toczeń cierpią niepotrzebnie. Zakwaterowanie, czy to w miejscu pracy, czy na terenie kampusu uniwersyteckiego, może mieć znaczące znaczenie, a istnieje wiele opcji. Ponieważ jednak choroba nie jest widoczna jak inne schorzenia, może zaistnieć potrzeba zainicjowania procesu i samodzielnego poszukiwania pomocy.
Konkluzja dotycząca codziennego radzenia sobie z toczniem
Radzenie sobie z toczniem nie jest łatwe. W porównaniu z innymi schorzeniami świadomość jest mniejsza i wiele osób mówi o słyszeniu lub otrzymywaniu bolesnych komentarzy na temat tocznia od innych osób. Jednak pomimo tych wyzwań większość osób chorych na toczeń może prowadzić szczęśliwe i satysfakcjonujące życie. Bycie swoim własnym rzecznikiem, budowanie systemu wsparcia społecznego, zdobywanie wiedzy o swojej chorobie i znalezienie podmiotu świadczącego opiekę zdrowotną, który będzie z Tobą zespołem w leczeniu Twojej choroby, może w tym pomóc.