Życie z ARVC i perspektywy pacjentów

ARVC, czyli arytmogenna kardiomiopatia prawej komory, jest rodzajem choroby dziedzicznej, co oznacza, że ​​przenosi się na członków rodziny. Problem ma miejsce z powodu mutacji lub zmiany w jednym lub większej liczbie genów. Szanse związane z dziedziczeniem ARVC mogą być różne i można odziedziczyć mutację, ale nie rozwinie się odpowiednia choroba.

Białka są odpowiedzialne za utrzymanie komórek mięśnia sercowego. U pacjentów z ARVC białka nie rozwijają się prawidłowo i przez to nie są w stanie utrzymać razem komórek mięśnia sercowego. W ten sposób komórki mięśniowe odłączają się, co prowadzi do tworzenia się kwasów tłuszczowych w celu naprawy uszkodzeń.

ARVC często wpływa na prawą część serca, ale w niektórych przypadkach wpływa na obie strony. Zmiany w mięśniach serca wskazują również na ściany komór, co oznacza, że ​​jedna z czterech różnych komór serca staje się rozciągnięta i cienka.

Z tego powodu serce człowieka nie pompuje krwi przez ciało w odpowiedni sposób. ARVC może również powodować nieprawidłowe rytmy serca, ponieważ powoduje zakłócenia regularnych impulsów elektrycznych serca przechodzącego z obszarów bliznowatych i uszkodzonych komórek mięśniowych.

ARVC jest chorobą rzadką i ma co najmniej pięć możliwych do zidentyfikowania przyczyn genetycznych. Jednak pacjenci i członkowie ich rodzin często zadają wiele pytań o to, jak najlepiej leczyć ten problem i czego dokładnie mogą się spodziewać po przejściu procesu diagnozy. Ponadto lekarze zwykle nie identyfikują pacjentów, u których ryzyko wystąpienia śmiertelnych zaburzeń rytmu jest stosunkowo wyższe. Jednakże, w oparciu o warunki poszczególnych osób, lekarze uzyskali następujący zasadniczy pogląd na pacjentów.

Po zakończeniu diagnostyki ARVC lekarze zalecają właściwe leczenie niezbędnymi lekami i rygorystyczne unikanie forsownych ćwiczeń fizycznych. U kilku pacjentów wystąpiły napady w połączeniu z arytmią, które wymagały zmiany procedur leczenia, leków lub ablacji. Jednak duża liczba osób zaprzestaje wykonywania jakichkolwiek forsownych ćwiczeń na wczesnym etapie w trakcie diagnozy i wykazuje lepsze wyniki.

Co więcej, mówiąc o problemie arytmii u pacjentów, lekarze odkryli, że śmiertelność pacjentów znacznie się zmniejszyła po skutecznym opanowaniu arytmii za pomocą leków lub zastosowania ICD. To dlatego, że; ICD odgrywa główną rolę w ochronie pacjentów przed nagłą śmiercią sercową i obecnie dużą liczbę pacjentów z objawami ARVC poddaje się temu leczeniu.

W innym badaniu dotyczącym ARVC pacjenci odkryli, że postęp choroby jest stosunkowo powolny. Z tego powodu kardiolodzy mają trudności z przewidzeniem u pacjentów, u których postęp choroby następuje szybko. Dlatego też w przypadku większości pacjentów wszczepienie ICD u pacjentów z ARVC w celu zapobiegania zgonom nie jest obowiązkowe.

Długoterminowe perspektywy wielu pacjentów, u których zdiagnozowano ARVC, są dobre. Dzięki znacznemu postępowi w badaniach genetycznych i diagnostyce obrazowej serca, duża liczba osób jest w stanie zidentyfikować problem na możliwie najwcześniejszym etapie. Zatem, podobnie jak w przypadku każdego innego rodzaju choroby przewlekłej, pacjenci potrzebują trochę czasu, aby przyzwyczaić się do fizycznych, psychologicznych i emocjonalnych skutków problemu, w tym problemu ARVC.

Duża liczba osób cierpiących wyłącznie na ARVC lub ARVC w połączeniu z arytmią nauczyła się radzić sobie z tym problemem, zażywając niezbędne leki i postępując zgodnie z instrukcjami kardiologów/lekarzy.

Przeczytaj także:

• Przyczyny i objawy arytmogennej kardiomiopatii prawej komory lub ARVC
• Arytmogenna kardiomiopatia prawej komory lub ARVC: leczenie, rokowanie, radzenie sobie, powikłania
• Jakie są objawy ARVC?