Wszystko, co musisz wiedzieć o śródmiąższowym zapaleniu pęcherza moczowego

Poniższy tekst pochodzi z wywiadu z Jill Osborne, założycielką i dyrektorem generalnym sieci Interstitial Cystitis Network :

P: Proszę opowiedzieć mi o swojej przeszłości i zainteresowaniach śródmiąższowym zapaleniem pęcherza moczowego (IC).

Odp.: Jestem typowym pacjentem IC. Miałem 32 lata, kiedy zaczęły się moje objawy. Kilka razy w miesiącu odczuwałem intensywny ból pęcherza, dyskomfort i potrzebę częstego oddawania moczu , szczególnie w nocy. Mimo że z pewnością wydawało mi się to infekcją , w moim moczu nigdy nie wykryto bakterii.

Diagnozowanie mojego układu scalonego zajęło ponad rok. Latem 1993 roku ledwo mogłem chodzić po bloku bez płaczu. Prowadzenie samochodu było bardzo trudne, praca prawie niemożliwa, a ja (podobnie jak niektórzy pacjenci z IC) doświadczyłam nieuleczalnego bólu. Choć miałam świetnego urologa , czułam się odizolowana i samotna. Pewnego dnia rozmawiałem telefonicznie z innym pacjentem z oddziału intensywnej terapii. Po raz pierwszy poczułam, że ktoś naprawdę zrozumiał mój stan. Nauczyłem się kilku strategii samopomocy i konwencjonalnych metod leczenia, które ostatecznie przyniosły mi znaczną ulgę. Przede wszystkim otrzymałem dar nadziei.

Założyłem pierwszą grupę wsparcia IC zaledwie trzy miesiące po diagnozie, a rok później przewodniczyłem mojej pierwszej konferencji medycznej IC. W 1994 roku dostrzegliśmy potrzebę niesienia wsparcia bezpośrednio do domów i biur tym, którzy nie mogli uczestniczyć w lokalnych spotkaniach, dlatego utworzyliśmy pierwszą w AOL grupę wsparcia dotyczącą chorób pęcherza moczowego i IC. W 1995 roku zapuściliśmy się w światową sieć WWW, tworząc witrynę sieci Interstitial Cystitis Network , której celem było oferowanie pacjentom wsparcia i informacji, obszernej internetowej biblioteki badawczej oraz zasobów klinicznych dla lekarzy (a wszystko to bezpłatnie dla naszych uczestników). Wiosną 1998 r. założono ICN jako pierwszą prowadzoną przez pacjentów firmę wydawniczą poświęconą IC. Obecnie obsługujemy prawie 10 000 pacjentów w 16 krajach.

P: Co powoduje IC?

O:  Pomimo kilkudziesięciu lat dokumentacji dotyczącej zespołu pęcherza moczowego (obecnie zwanego IC) oraz odkrycia, że ​​dotyka on zarówno mężczyzn, jak i dzieci, IC niestety w latach pięćdziesiątych XX wieku uznano za chorobę histeryczną kobiet, kiedy badacze zasugerowali, że kobieta, która przebywających pod opieką medyczną z ciężkim IC mogło „stłumić wrogość wobec rodziców traktowanych masochistycznie z powodu objawów pęcherza moczowego od dzieciństwa”. Nawet dzisiaj niektórzy pacjenci spotykają się z lekarzami, którzy uważają, że nie ma innej metody leczenia IC niż skierowanie na ocenę psychologiczną.

Dopiero w 1987 roku Narodowe Instytuty Zdrowia Stanów Zjednoczonych zwołały pierwsze formalne spotkanie na temat IC, ustalając definicję choroby i wyznaczając kierunek przyszłych badań. Naukowcy uważają obecnie, że IC może mieć kilka przyczyn, w tym prawdopodobnie wybredną (zdolną do przylegania do tkanek i nie występującą w normalnym moczu) infekcję, rozkład warstwy GAG w ścianie pęcherza, możliwe zajęcie komórek tucznych i zapalenie neurogenne. Obecnie nie ma zgody co do przyczyny IC i wiele osób uważa, że ​​jest to zespół chorobowy, być może o różnym pochodzeniu.

P: Jakie są objawy śródmiąższowego zapalenia pęcherza moczowego?

Odp.:  Pacjenci z IC mogą doświadczać dowolnej kombinacji częstego oddawania moczu (więcej niż osiem razy dziennie), parcia na mocz i/lub bólu pęcherza. W celach diagnostycznych lekarz może również wykonać hydrodystencję w celu wykrycia małych, punktowych krwotoków występujących w pęcherzach pacjentów z IC, zwanych kłębuszkami.

Pacjenci z IC mogą również odczuwać potrzebę częstego oddawania moczu w nocy ( nokturia ), dyskomfort podczas seksu oraz trudności w siedzeniu lub prowadzeniu samochodu. Pacjenci z IC mogą również mieć zmniejszoną pojemność pęcherza i/lub wrażliwość na pokarmy (takie jak sok żurawinowy, kwasy, alkohol, czekolada, cytrusy i inne). Pacjenta z IC często można rozpoznać po częstej potrzebie korzystania z toalety, szczególnie podczas jazdy na dłuższych dystansach.

P: Czym różni się IC od innych chorób pęcherza?

O: Ach… to jest pytanie za 10 000 dolarów. Musisz pamiętać, że pęcherz może mówić tylko w jednym języku: bólu, częstotliwości lub pilności. Zatem pomimo schorzenia lub urazu u pacjentów z pęcherzem moczowym mogą wystąpić bardzo podobne objawy.

Na przykład pacjenci z zapaleniem gruczołu krokowego zwykle doświadczają bólu krocza , częstego oddawania moczu, zmniejszonego przepływu moczu i prawdopodobnie impotencji oraz bólu przed, w trakcie lub po wytrysku . Pacjenci z zapaleniem cewki moczowej mogą odczuwać częstotliwość, pilność lub ból, nawet jeśli wydaje się, że jest to zapalenie samej cewki moczowej. Zapalenie cewki moczowej może być wywołane infekcją lub nadwrażliwością na mydła, środki plemnikobójcze, produkty do kąpieli lub bicze. Pacjenci często skarżą się na bezpośredni ból cewki moczowej , czasami podczas oddawania moczu.

Zespół cewki moczowej to kolejny termin dotyczący mglistego pęcherza. Lekarze nie byli zgodni co do definicji zespołu cewki moczowej. Zasadniczo wydaje się, że stosuje się go u pacjentów, u których częste lub pilne zastrzyki mogą występować często, ale u których nie stwierdzono infekcji.

Zapalenie trygonu to kolejna choroba, która ma praktycznie identyczne objawy jak IC (częstotliwość, pilność, i/lub ból). Zapalenie trygonu stosuje się, gdy lekarze zauważają, że trójkąt w pęcherzu ma wygląd przypominający bruk. Niektórzy lekarze kwestionują zapalenie trygonu jako chorobę, ponieważ uważają, że trójkąt naturalnie wygląda w ten sposób.

U pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego może występować częste, pilne trzymanie moczu i epizody nietrzymania moczu. Uważa się, że choroba ta jest neurologiczną dysfunkcją pęcherza moczowego. Nazywa się to hiperrefleksją wypieracza, gdy znana jest przyczyna neurologiczna, i niestabilnością wypieracza, gdy nie ma nieprawidłowości neurologicznych.

Śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego, zespół bolesnego pęcherza i zespół częstomoczu, parcia naglącego i dyzurii są używane zamiennie do opisania częstego oddawania moczu, parcia naglącego i/lub uczucia bólu lub ucisku wokół pęcherza, miednicy i krocza.

W kręgach pacjentów i lekarzy często bardziej martwimy się leczeniem objawów, niż zamartwianiem się lub debatowaniem nad „nazwą” choroby. Jeśli pacjent odczuwa dyskomfort, potrzebuje pomocy bez względu na jej nazwę.

P: Jak diagnozuje się IC?

Odp.: U pacjentów z IC diagnozuje się na podstawie analizy wzorców oddawania moczu, objawów i eliminacji innych chorób.

W najlepszym przypadku pacjenci, u których podejrzewa się IC, prowadzą dzienniczek mikcji przez taki okres czasu, który umożliwi zarówno pacjentowi, jak i lekarzowi sprawdzenie wzorców oddawania moczu, objętości moczu i poziomu bólu. Jeśli podejrzewa się diagnozę, lekarz może zdecydować się na wykonanie innych badań diagnostycznych , aby wykluczyć inne choroby. Jeśli te testy wyjdą negatywnie, a lekarz mocno podejrzewa obecność IC, może zdecydować się na wykonanie hydrodystencji. Rozszerzając pęcherz wodą, można następnie obejrzeć ściany pęcherza pod kątem charakterystycznych krwotoków wybroczynowych (kłębuszków), które występują u wielu pacjentów z IC. Obecnie trwają badania nad innymi nowymi procedurami testów diagnostycznych.

P: Jakie są metody leczenia IC?

O:  Przez lata, które upłynęły od pierwszego formalnego spotkania w sprawie IC w 1987 r., naukowcy zbadali wiele potencjalnych, a w niektórych przypadkach kontrowersyjnych metod leczenia. Niestety, nie ustalono jeszcze żadnego leku jako „lekarstwa” na IC. Dlatego ważne jest, aby zrozumieć, że większość terapii ma na celu złagodzenie objawów, a nie leczenie choroby.

Leczenie IC ogólnie dzieli się na dwie kategorie: leki doustne lub leki dopęcherzowe umieszczane bezpośrednio w pęcherzu. Terapie doustne mogą obejmować powłoki pęcherza moczowego, leki przeciwdepresyjne, przeciwhistaminowe , przeciwskurczowe i znieczulające pęcherz.

Ponadto stosuje się stymulację nerwów, hydrodystencję/hydrodylatację i zabiegi chirurgiczne. Operację, taką jak powiększenie pęcherza lub cystektomia, zwykle rozważa się dopiero po zbadaniu wszystkich innych możliwości leczenia.

Większość lekarzy opiera się na własnym doświadczeniu z pacjentami, aby zdecydować, jakie leczenie zalecić. Pocieszająca jest jednak świadomość, że jeśli pierwsza selekcja nie pomoże, istnieje wiele innych podejść do wypróbowania.

P:  Czy zmiany w diecie i/lub stylu życia mogą zmniejszyć objawy IC?

O: Tak. Wielu pacjentów dowiedziało się, że dieta może wpływać na zaostrzenia IC. Pokarmy silnie kwaśne, alkoholowe i/lub słone są dobrze znanymi czynnikami wyzwalającymi IC.

P: Jakie są czynniki ryzyka rozwoju IC?

A.  Szczerze mówiąc, po prostu nie wiem. Z badań epidemiologicznych jasno wynika, że ​​u niektórych pacjentów z IC w przeszłości występowały infekcje pęcherza moczowego w dzieciństwie . Ponadto pacjenci anegdotycznie opowiadają o możliwych powiązaniach genetycznych. W mojej rodzinie zarówno moja matka, siostra, ciocia, kuzynka i babcia miały wiele różnych objawów związanych z pęcherzem, choć nie tylko IC. W innych przypadkach dyskutowano na temat rozwoju IC u pacjentów po zabiegach chirurgicznych lub pobytach w szpitalu. Nie zostały one jednak ostatecznie potwierdzone. Będziemy musieli poczekać na więcej badań w celu zweryfikowania czynników ryzyka. (IC może również wystąpić u mężczyzn.)

P: Gdzie pacjenci z IC mogą zwrócić się o pomoc?

O: Działalność IC rozwinęła się obecnie w kilku krajach, w tym w Australii, Nowej Zelandii, Kanadzie, USA, Anglii, Holandii i Niemczech. Nasze internetowe grupy wsparcia za pośrednictwem ICN oferują pacjentom z całego świata możliwość wzajemnego wsparcia. W USA istnieją niezależne grupy wsparcia stowarzyszone ze szpitalami i/lub ICA. Pacjenci mają kilka możliwości do zbadania w zależności od tego, co można znaleźć w ich regionie.

P: Jakie masz rady dla pacjentów z IC?

Odp.:  IC jest trudną chorobą, ponieważ nie jest widoczna na zewnątrz. Stoimy przed wyjątkowym wyzwaniem, jakim jest przekonanie lekarzy, członków rodziny i przyjaciół, że naprawdę czujemy się niekomfortowo i potrzebujemy opieki. Uważam, że pacjenci powinni być odpowiedzialnymi uczestnikami swojej opieki medycznej. Nie możemy oczekiwać, że wejdziemy do gabinetu lekarskiego i otrzymamy lekarstwo. Istnieje szansa, że ​​będziemy mieć lekarza, który nawet nie uzna IC za prawdziwą chorobę. Musimy być przygotowani do skutecznej współpracy z lekarzami, gromadzenia informacji, które mogą być pomocne i aktywnego uczestniczenia w naszej opiece medycznej.

Skuteczne podejście do układów scalonych jest dobrze zaokrąglone. Chociaż wszyscy chcielibyśmy, abyśmy mogli poddać się tylko jednemu zabiegowi, aby wyleczyć nasz układ scalony, w tej chwili nie jest to rzeczywistością. Zamiast tego musimy spróbować zbudować zestaw narzędzi składający się ze skutecznych strategii, które wspólnie poprawią nasze życie i nasz układ scalony.

Priorytetem jest leczenie pęcherza mające na celu wygojenie. Oprócz tego potrzebujemy także zdrowej równowagi pomiędzy strategiami samopomocy i dietą. Nigdy nie było tak ważnego momentu, w którym pacjent IC nauczyłby się dobrych strategii relaksacyjnych i radzenia sobie ze stresem.

A jeśli chodzi o nasze dobre samopoczucie emocjonalne, posiadanie IC może mieć wpływ na nasze relacje i życie rodzinne. To dobry moment, aby skupić się na nowych umiejętnościach, w tym na wykorzystaniu krótkoterminowych strategii, takich jak poradnictwo.

P: Czy jest coś, o czym nie wspomniałam, a które Twoim zdaniem powinny wiedzieć kobiety?

Odp.: Jako liderka grupy wsparcia stale widzę kobiety, które martwią się, że jeśli zwolnią i odpoczną, „ulegną” chorobie. Często zmuszają się do chodzenia na wydarzenia rodzinne i towarzyskie pomimo bardzo dużego poziomu bólu, ponieważ chcą żyć normalnie. Nieuchronnie odmowa zwolnienia może prowadzić do dokuczliwego bólu, który jest znacznie trudniejszy do wyleczenia.

Bardzo mocno wierzę, że musimy mieć zdrowy szacunek dla naszych ograniczeń. Gdybyśmy mieli wypadek samochodowy i złamali nogę, byłaby w gipsie i nie byśmy na niej biegali. Jednak przy użyciu IC nie możemy unieruchomić pęcherza, a ponieważ pacjenci mogą z łatwością się poruszać, zapominają, że w istocie są zranieni. Zdrowy szacunek dla potrzeby odpoczynku naszego organizmu, a także wczesne rozpoznanie bólu, aby nie pogorszyć stanu zdrowia, jest niezbędne do długotrwałego radzenia sobie.

Wreszcie wiele kobiet ma poczucie, że jeśli zatrzymają się i odpoczną, nie będą dobrymi matkami ani żonami. Może to stać się brutalnym cyklem rozpaczy i frustracji, w wyniku którego dojdą do przekonania, że ​​nie zasługują na wsparcie ze strony rodziny. Zarówno oni, jak i my musimy pamiętać, że wszyscy chorujemy. Jako matki i żony opiekowalibyśmy się tymi, których kochamy. Kiedy jednak sami jesteśmy chorzy, często nie prosimy o wsparcie, którego potrzebujemy. Przewlekła choroba nie zmienia miłości, jaką mamy w sercach do naszych rodzin. Być może nadszedł czas, aby pozwolić rodzinie się tobą zaopiekować.