Wspieraj społeczności poświęcone osobom chorym na raka piersi z przerzutami

Zaangażowanie się w grupę lub społeczność wsparcia raka piersi jest ogromną korzyścią dla wielu osób zmagających się z rakiem piersi z przerzutami. Społeczności te

  dają szansę na rozmowę z innymi, którzy stoją przed takimi samymi wyzwaniami jak Ty. Bez względu na to, jak bardzo wspierasz i kochasz swoją rodzinę i przyjaciół, jest coś wyjątkowego w świadomości, że ktoś inny doświadcza czegoś podobnego.

Oprócz wsparcia, dobra społeczność wsparcia może być sposobem na poznanie najnowszych  opcji leczenia  raka. Dotarliśmy do czasu i miejsca, w którym członkowie społeczności udzielającej wsparcia mogą być bardziej zaznajomieni z badaniami klinicznymi badającymi nowe metody leczenia Twojej choroby niż niektórzy onkolodzy ze społeczności.

Unikalne Grupy

Dla wielu osób chorych na raka piersi z przerzutami pomocne jest przyłączenie się do grupy składającej się wyłącznie z osób chorych na raka piersi z przerzutami. Rodzaje problemów, z jakimi borykają się kobiety we wczesnym stadium raka piersi, często różnią się od problemów kobiet z rakiem piersi z przerzutami, a konfrontacja z tymi różnicami może być bardzo bolesna. 2

Na przykład w przypadku raka piersi z przerzutami możesz nie martwić się o zachowanie płodności lub konieczność rewizji operacji rekonstrukcji piersi. Zamiast tego możesz mieć wiele obaw związanych z nieuleczalną chorobą, których niektóre osoby z rakiem piersi we wczesnym stadium nie rozważały w takim samym stopniu. W rzeczywistości możesz czuć, że masz więcej wspólnego z osobami chorymi na inne typy nowotworów w czwartym stadium niż z osobami z rakiem piersi we wczesnym stadium.

Na szczęście istnieją obecnie społeczności zajmujące się rakiem piersi, zaprojektowane specjalnie dla osób z chorobą przerzutową. Przykłady obejmują:

• Metavivor to społeczność wsparcia zaprojektowana specjalnie dla osób z chorobą przerzutową
• Sieć ds. raka piersi z przerzutami (MBCN) oferuje informacje na temat postępowania z rakiem piersi z przerzutami, wyszukiwarkę badań klinicznych i wiele więcej

Wsparcie dla mężczyzn

Większość społeczności nie ma grup wsparcia raka piersi zaprojektowanych specjalnie dla mężczyzn, a wielu mężczyzn może uznać, że ich sąsiedzka grupa wsparcia tak naprawdę nie spełnia ich potrzeb.

Piękno Internetu polega na tym, że wiele osób może znaleźć społeczność skupiającą się na dość rzadkich schorzeniach, takich jak rak piersi u mężczyzn.

Istnieje wiele różnic między rakiem piersi u mężczyzn i rakiem piersi u kobiet, począwszy od rodzaju nowotworu, poprzez najlepsze metody leczenia, aż po występowanie predyspozycji genetycznych. Możliwość  rozmowy z innymi mężczyznami może być szczególnie pomocna, gdy mowa o objawach charakterystycznych dla mężczyzn.

Wsparcie dla Młodych Kobiet

Tak jak mężczyźni chorzy na raka piersi mają wyjątkowe potrzeby, tak młode kobiety chore na raka piersi borykają się z wieloma problemami charakterystycznymi tylko dla młodych kobiet. Podobnie jak w przypadku mężczyzn, choroba może przebiegać na wiele sposobów.

U młodych kobiet częściej występują nowotwory agresywne, nowotwory, które nie wykazują receptorów hormonalnych  i ogólnie mają gorsze rokowanie. 4 Metody leczenia z kolei często się różnią, a opcje takie jak chemioterapia odgrywają większą rolę w przypadku raka piersi z przerzutami niż w przypadku starszych kobiet chorych na tę chorobę.

Znalezienie wspólnoty wsparcia z innymi młodymi ludźmi może być bardzo pomocne. Niektóre opcje obejmują:

• Koalicja Young Survival to organizacja działająca na rzecz kobiet do 40. roku życia zmagających się z rakiem piersi.
• Stupid Cancer to grupa młodych dorosłych (w wieku od 15 do 39 lat) cierpiących na dowolny rodzaj raka, która bardzo aktywnie wspiera osoby z potrzebami charakterystycznymi dla młodych osób, które przeżyły.

Wsparcie dla Opiekunów

Opieka nad bliską osobą chorą na przerzutowego raka piersi wiąże się z szeregiem wyzwań, a badania wykazały, że osoby pełniące rolę opiekunów mogą wykazywać wyższy poziom lęku i depresji. 5 Choć o osobach chorych na raka myślimy najczęściej w kontekście społeczności wsparcia, sieci te są równie ważne dla przyjaciół i rodziny. Pod pewnymi względami wsparcie może być jeszcze ważniejsze, ponieważ nie możesz liczyć na wsparcie ukochanej osoby chorej na raka.

Na szczęście grupy wsparcia dla opiekunów stają się coraz popularniejsze. Organizacja CancerCare zapewnia informacje i wsparcie dla opiekunów w związku z wyjątkowymi problemami, z którymi się borykają.

Bezpieczeństwo w Internecie

Społeczności internetowe zajmujące się nowotworami mogą zapewnić ogromne wsparcie osobom cierpiącym na raka piersi z przerzutami, należy jednak zachować ostrożność. Wszyscy słyszeliśmy obawy dotyczące udostępniania prywatnych informacji w Internecie, a Twoja diagnoza nie jest wyjątkiem. Dzielenie się swoją historią z innymi w sposób szczegółowy pozwala innym naprawdę Cię wspierać, więc jak możesz to zrobić bezpiecznie?

Wiele grup internetowych poświęconych rakowi piersi z przerzutami jest chronionych hasłem. Przed zarejestrowaniem się koniecznie zapoznaj się z ich polityką prywatności.

W każdym serwisie społecznościowym pamiętaj o dokładnym wpisaniu preferencji dotyczących prywatności, zanim cokolwiek udostępnisz. Te ustawienia w witrynach takich jak Facebook pozwalają tylko niektórym osobom zobaczyć to, co udostępniłeś, a innym nie.

Zanim cokolwiek opublikujesz, zapoznaj się z kwestiami prywatności w Internecie. Chcesz, żeby Twój post o tym, że jesteś w szpitalu, był sygnałem, że potrzebujesz wsparcia i modlitwy, a nie tego, że nikogo nie ma w Twoim domu.

Jak znaleźć innych za pomocą MBC

Inną trudnością może być znalezienie innych osób zmagających się z rakiem piersi z przerzutami. Na Twitterze możesz używać hashtagu #bcsm, który oznacza media społecznościowe dotyczące raka piersi . Wyszukiwanie za pomocą tego hashtagu może zapoznać Cię z najnowszymi wiadomościami z konferencji (często jeszcze przed publikacją badań), często z obrazami slajdów. Aby skupić się na raku piersi z przerzutami, możesz użyć hashtagu #metastaticBC lub #metastaticbreastcancer. Niektóre osoby publikują posty, używając kombinacji hasztagów #przerzutowy i #rakpiersi. Co dwa tygodnie odbywają się także czaty na Twitterze, podczas których pacjenci, opiekunowie, adwokaci, onkolodzy, chirurdzy, badacze i nie tylko komunikują się na tym samym poziomie.

Uwaga na temat rzecznictwa

Warto poczynić kilka uwag na temat rzecznictwa. Jest bardzo prawdopodobne, że na pewnym etapie swojej podróży zostaniesz poproszony o zostanie rzecznikiem raka piersi.

Bycie rzecznikiem jest ważną częścią podnoszenia świadomości i generowania środków finansowych na badania. Ludzie reagują na twarze i historie, a nie na statystyki, a podzielenie się swoją historią może być cennym sposobem na dokonanie zmian.

Jednak nie myśl, że musisz zostać adwokatem. Wiele osób uważa, że ​​radzenie sobie z objawami choroby i posiadanie wystarczającej ilości czasu do spędzenia z bliskimi sprawiają, że uczestnictwo w jakiejkolwiek działalności rzeczniczej staje się zbyt trudne. Jeśli to ty, nie czuj się winny ani nie „oddawaj”.

Zamiast tego zadaniem tych z nas, które nie chorują na raka piersi z przerzutami, jest zapewnienie wsparcia. Najważniejszą rolą, jaką teraz pełnisz, jest uzdrowienie jak najwięcej i spędzenie czasu z bliskimi, których potrzebujesz.