Wiodące organizacje charytatywne i organizacje związane z IBD

Fundacja Crohna i zapalenia jelita grubego

Fundacja Crohna i zapalenia jelita grubego (znana również jako Fundacja) to największa grupa non-profit zajmująca się obsługą osób chorych na IBD w Stanach Zjednoczonych. Założona pierwotnie w 1967 roku jako Narodowa Fundacja na rzecz zapalenia jelita krętego i zapalenia jelita grubego, fundacja utrzymuje się z datków zarówno od sponsorów, jak i przemysłu. Fundacja Crohna i zapalenia jelita grubego ma rozległą sieć, obejmującą działania Take Steps i spin4 dotyczące choroby Leśniowskiego-Crohna i jelita grubego.

Osoby z IBD mogą skorzystać nie tylko z oferowanych lokalnie grup wsparcia, ale także z:

• Obóz letni dla dzieci chorych na IBD
• Centrum pomocy IBD, gdzie pacjenci i opiekunowie mogą skontaktować się ze specjalistą IBD za pośrednictwem poczty elektronicznej lub telefonu
• Społeczność Crohna i zapalenia jelita grubego , internetowa grupa wsparcia, w której pacjenci i opiekunowie mogą wirtualnie się kontaktować
• Bieżące inicjatywy badawcze sponsorowane przez Fundację i jej partnerów
• Inicjatywy rzecznicze  , które wspierają interesy pacjentów i pracowników służby zdrowia w instytucjach rządowych oraz zapewniają finansowanie badań
• Krajowa Rada Liderów Uczelni (NCCL), grupa młodzieżowa, która działa na rzecz zwiększenia edukacji i wsparcia dla osób z IBD poprzez różne inicjatywy rzecznicze i pozyskiwania funduszy
• Członkostwo w Fundacji Crohna i zapalenia jelita grubego  dla osób chorych na IBD lub każdego, kto jest zainteresowany pomocą osobom cierpiącym na IBD (za niewielką darowiznę)

Kanada, choroba Leśniowskiego-Crohna i zapalenie jelita grubego

Organizacja Crohn’s and Colitis Canada została założona w 1974 roku przez grupę rodziców i opiekunów dotkniętych IBD. Fundacja oferuje szeroką gamę usług wsparcia osobom cierpiącym na IBD mieszkającym w Kanadzie, jednym z krajów najbardziej dotkniętych tą chorobą.1

Od skromnych początków w sali rekreacyjnej pełnej ludzi zaniepokojonych brakiem zasobów edukacyjnych lub inicjatyw badawczych wspierających osoby z IBD lub lekarstwem, rozrosła się do ogólnokrajowego zasobu z dziesiątkami lokalnych oddziałów. Do tej pory zebrano ponad 100 milionów dolarów.

Crohn’s and Colitis Canada wspiera kilka inicjatyw badawczych, w tym rozwój nowych terapii i metod poprawiających jakość życia osób cierpiących na IBD. Jednym z celów badawczych jest projekt GEM , którego celem jest zrozumienie przyczyn IBD poprzez badanie osób, które są narażone na ryzyko rozwinięcia się danej postaci choroby.

Osoby cierpiące na IBD mogą zaangażować się w kanadyjskie choroby Leśniowskiego-Crohna i Colitis w ramach wielu programów, które obejmują:

• Gutsy Walk , marsz zbierający fundusze, który pomaga również pacjentom zadbać o formę
• Obóz Got2Go  (dwie lokalizacje w Kanadzie)
• Program stypendialny na IBD, który oferuje 10 indywidualnych, jednorazowych stypendiów o wartości do 5000 USD dla uczniów z IBD, którzy zdobywają wykształcenie policealne
• Seria Gutsy Learning , zawierająca kilka filmów, dzięki którym osoby cierpiące na IBD mogą dowiedzieć się więcej o swojej chorobie

Choroba Leśniowskiego-Crohna i zapalenie jelita grubego w Wielkiej Brytanii

Crohn’s & Colitis UK to organizacja charytatywna z siedzibą w Wielkiej Brytanii, która oferuje wsparcie i informacje osobom cierpiącym na IBD. Ponadto wspiera i finansuje badania, których celem jest „poprawa życia osób w każdym wieku cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego”.

Założona w 1979 roku firma Crohn’s & Colitis UK prowadzi programy takie jak In the UK i Family Network, które zapewniają ciekawe wydarzenia i przewodniki dla rodziców dzieci z IBD, które mają szczególne problemy, takie jak poruszanie się po systemie szkolnym z powodu choroby przewlekłej.

Inne korzyści oferowane przez firmę Crohn’s & Colitis UK obejmują:

• Program stypendiów  , w ramach którego pacjenci i opiekunowie mogą kontaktować się z rówieśnikami w celu przekazania bonów edukacyjnych i funduszy na codzienne potrzeby
• Świadczenia  dla osób niepełnosprawnych w Wielkiej Brytanii, do których mogą się kwalifikować osoby chore na IBD i które mogą lepiej poruszać się dzięki pomocy brytyjskiego oddziału Crohna i zapalenia jelita grubego
• Chodź!  wydarzenia w całej Wielkiej Brytanii, podczas których pacjenci mogą zbierać fundusze na rzecz leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna i jelita grubego w Wielkiej Brytanii, a także spotkać się z innymi pacjentami i opiekunami

Choroba Leśniowskiego-Crohna i zapalenie jelita grubego w Australii

Crohn’s & Colitis Australia (CCA) to organizacja non-profit, której celem jest „uczynianie życia bardziej znośnym” osobom cierpiącym na IBD w Australii. CCA zostało założone ponad 30 lat temu i było wcześniej znane jako Australijskie Stowarzyszenie Choroby Leśniowskiego-Crohna i Colitis.

CCA uczestniczy w badaniach naukowych i oferuje stypendia na badania podyplomowe, ale ich głównym celem jest wspieranie pacjentów z IBD. Źródła finansowania ich programów obejmują darowizny i zbiórki społeczne.

Osoby dotknięte IBD mogą zostać członkami i otrzymać Inside Insight , magazyn CCA, kartę „Can’t Wait” oraz dostęp do części witryny internetowej przeznaczonej wyłącznie dla członków. Niektóre programy i usługi oferowane przez Crohn’s & Colitis Australia obejmują:

• Indywidualne grupy wsparcia w całej Australii otwarte dla osób, na których życie wpływa IBD
• Imprezy typu pop-up w celu zbierania funduszy na wsparcie społeczności IBD
• Infolinia IBD (1-800-138-029), która zapewnia wsparcie emocjonalne i skierowania przez telefon
• Wyzwanie „Changing Lives” , w którym uczestnicy mogą biegać, pływać lub jeździć na rowerze, aby zebrać fundusze na wsparcie programów CCA

Podłączenie do leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna i zapalenia jelita grubego

Connecting to Cure Crohn’s and Colitis (C to C) to oddolna organizacja non-profit utworzona w celu wspierania pacjentów z IBD. Założona przez Stacy Dylan, matkę dziecka chorego na chorobę Leśniowskiego-Crohna, i Danę Zatulove, matkę dziecka cierpiącego na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, grupa angażuje się w finansowanie badań mających na celu zrozumienie przyczyn IBD, a także profilaktykę osób chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. wysokie ryzyko rozwoju IBD.

C to C zbiera fundusze poprzez datki , coroczną galę, Rock the Night to Cure Crohna i zapalenie jelita grubego, dopłacając do turniejów golfowych Crohna i recitali fortepianowych dla dzieci. Współpracują także z Cedars-Sinai Medical Center w Los Angeles, aby oferować osobiste grupy wsparcia osobom dotkniętym IBD, w tym pacjentom, opiekunom, dzieciom i rodzinom.

Dziewczyny z odwagą

Girls With Guts (GWG) to organizacja non-profit założona przez Jackie Zimmerman po tym, jak pozytywne reakcje na nieformalny weekend polegający na osobistym kontaktowaniu się z innymi kobietami chorymi na nieswoiste zapalenie jelit wykazały potrzebę utworzenia sieci wsparcia dla kobiet. Rekolekcje Girls With Guts to coroczne weekendowe spotkania, które pomagają kobietom chorym na nieswoiste zapalenie jelit nawiązać silniejsze przyjaźnie i nauczyć się, jak lepiej żyć ze swoją chorobą.

GWG zbiera fundusze poprzez bezpośrednie darowizny i wydarzenia, takie jak globalna zbiórka 5 tys. Zapewniają także społeczności IBD prywatną grupę na Facebooku dla kobiet dotkniętych IBD, filmy informacyjne i program korespondencyjny.

Ulepsz CareNow

ImproveCareNow to grupa non-profit, która stworzyła sieć pacjentów, rodzin, opiekunów i pracowników służby zdrowia, aby poprawić opiekę otrzymywaną przez dzieci cierpiące na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Wspierają badania zaprojektowane i przeprowadzone z myślą o pacjentach i rodzinach dotkniętych IBD.

Korzyści oferowane społeczności pacjentów z IBD przez ImproveCareNow obejmują narzędzia ułatwiające życie z IBD , takie jak podręczniki samodzielnego leczenia, narzędzia do planowania wizyt lekarskich oraz giełdę ImproveCareNow Exchange, bezpieczny wirtualny obszar, w którym uczestnicy mogą dzielić się informacjami. Co roku wiosną i jesienią odbywają się także konferencje społeczności ImproveCareNow . Organizacja pozyskuje fundusze poprzez bezpośrednie darowizny i współpracę z partnerami branżowymi i społecznymi.

Słowo od Verywella

Postawienie diagnozy IBD jest trudną perspektywą, dlatego pacjenci nie powinni zajmować się tym samodzielnie. Lekarze i inni opiekunowie mogą być cennym zasobem, ale osoby cierpiące na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego będą potrzebować większego wsparcia na swojej drodze do choroby.

Z tego powodu utworzono kilka grup wsparcia skupionych na pacjentach, głównie na obszarach, gdzie IBD jest bardziej rozpowszechniona, takich jak Stany Zjednoczone, Kanada i Europa. Osoby cierpiące na IBD powinny skorzystać z ofert oferowanych przez te grupy wsparcia IBD, aby żyć jak najlepiej.