„To tak, jakby coś odebrało mi dzieci”: jak przewlekły koronawirus zmienił rodzinę

Trzyletnia Ashley nienawidzi swojego nowego monitora pracy serca. Płacze, gdy rodzice ją zakładają i płacze, gdy ją zdejmują. Ciągle mocuje się z drutami i próbuje zerwać naklejki – wymachujące krawędzie odsłaniają ślady fioletowych siniaków pod spodem. Jej matka, Christine, zatrzymuje ją tuż przed tym, jak całkowicie je zdziera.

„Ale dlaczego muszę to nosić, mamusiu?” – pyta Ashley.

Christine nie wie, jak powiedzieć swojemu dziecku, że lekarze podejrzewają u niej zapalenie serca w związku z diagnozą COVID-19 postawioną siedem miesięcy temu. Zamiast tego owija prawdę w historię odpowiednią dla 3-letniej dziewczynki, traktując ją jak pigułki, które umieszcza w miękkim jedzeniu, aby ułatwić córce połknięcie.

„Wiesz, Ashley, to jest coś bardzo wyjątkowego i rzadko komu zdarza się to nosić, ale wybrali ciebie, bo masz tak piękne serce, że lekarze chcą mu robić zdjęcia, żeby mogli zobaczyć całą miłość, jaką w nim żywisz, i okazać jej miłość. innym lekarzom” – mówi. „Więc kiedy to założysz, chcę, żebyś naprawdę mocno pomyślała o całej miłości w swoim sercu – pomyśl o wszystkich i wszystkim, co tak bardzo kochasz”.

Ashley rozważa to przez kilka sekund.

„Czy mogę pomyśleć o króliczkach i ptaszkach?” ona pyta.

„Tak” – mówi Christine. “Tak oczywiście możesz.”

Wystarczy, że Ashley przestanie męczyć się z monitorem.

Zapalenie mięśnia sercowego : To diagnoza zbyt skomplikowana, aby ją wyjaśnić 3-latkowi. Christine doskonale zdaje sobie sprawę z jego znaczenia i konsekwencji, ponieważ ona też je ma. Objawy tej choroby, coraz częściej wykrywane u osób, które wcześniej zaraziły się Covid-19, obejmują zapalenie wewnętrznego mięśnia sercowego i duszność. 1

Odkąd w marcu ich rodzina zaraziła się SARS-CoV-2, 40-letnia Christine i jej mąż JJ, 40-letni, starannie tworzą fasadę normalności pomimo pogarszającego się stanu zdrowia Christine i jej dwójki dzieci, Ashley i Bena, którzy właśnie skończyli 6 lat Cała trójka to długodystansowcy z Covid-19, cierpiący na szereg objawów, które ewoluują z dnia na dzień.

Z jednej strony rodzina należy do wysokiego odsetka osób, które wyzdrowiały z Covid-19. Z drugiej strony Ashley przez miesiące musi nosić monitor Holtera , Ben nie może chodzić bez zadyszki, a nerki Christine są w ostrej niewydolności. Uważają, że nie tak powinna wyglądać rekonwalescencja.

Według Christine dopiero późną nocą ona i JJ tracą czujność. To ich niewypowiedziany rytuał: po położeniu dzieci do łóżka siadają i nie robią nic więcej, jak tylko patrzą w ścianę sypialni. JJ pozostaje całkowicie nieruchomy, podczas gdy Christine ściska jego dłoń i pozwala sobie na płacz. Para siedzi tak przez około godzinę.

Następnie spędzają resztę nocy, opracowując plan ratowania życia swoich dzieci.

Wpływ COVID-19 na dzieci

„Nigdy nie sądziliśmy, że coś takiego przydarzy się nam” – mówi Christine Verywell. „Nie wiem, jak to się stało, że zachorowaliśmy. Po prostu nie wiem. Mam obsesję na tym punkcie i ciągle o tym myślę. Ciągle myślę, że gdyby ktoś wcześniej przyszedł do mnie i powiedział, że to okropne i że to może spotkać twoją rodzinę – tak, twoją szczęśliwą, zdrową rodzinę – zmieniłabym wszystko”.

Ale kiedy się zorientowała, było już za późno. Christine i jej dzieci zachorowały na zapalenie oskrzeli i zapalenie płuc na początku marca, tuż przed wydaniem nakazu umieszczenia w ośrodku (później wszystkie uzyskały pozytywny wynik testu na obecność SARS-CoV-2). Powiedziano im wówczas, że SARS-CoV-2 nie rozprzestrzenił się jeszcze w ich małym miasteczku w Karolinie Północnej i że będzie przedostawał się jedynie do dużych miast. Powiedziano im, że nawet jeśli rzeczywiście zostaną zarażeni, wszyscy szybko wyzdrowieją, a ich dzieci będą praktycznie nienaruszone.

Nie wiedzieli, że mogą zachorować na taką chorobę, a już na pewno nie wiedzieli, że tak długo pozostaną.

Nigdy nie przypuszczaliśmy, że nas to spotka. Nie wiem, jak to się stało, że zachorowaliśmy.

— CHRISTINE, PRZEWOŹNIK DŁUGODYSTANSOWY Z COVID-19 I MAMA 2 DZIECI

Oprócz problemów z sercem Ashley doświadcza okresów omdleń, które według lekarzy są w rzeczywistości napadami padaczkowymi. Straciła kontrolę nad pęcherzem, nie może regulować temperatury ciała, odczuwa wiatry, zawroty głowy i jest ospała przy najmniejszej formie aktywności fizycznej. Ben cierpi na chroniczne zmęczenie, które czasami zmusza go do zaśnięcia w trakcie zajęć w przedszkolu online. Dręczą go duszności, nocne poty, bóle w klatce piersiowej i niewyjaśnione wysypki. Jedyne, czego pragnie, to biegać i bawić się tak, jak kiedyś, ale nie ma na to wystarczającej wytrzymałości. Christine musi podążać za nim z krzesłem, żeby nie spadł na podłogę.

„To tak, jakby coś odebrało mi dzieci” – mówi Christine. „Są po prostu puste. Nie są sobą. Od miesięcy nie byli sobą.

Chociaż u większości dzieci może nie rozwinąć się ciężki przebieg choroby Covid-19, badania pokazują, że jedno na troje dzieci hospitalizowanych z powodu Covid-19 trafia na oddział intensywnej terapii (OIOM). 2 Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) wymienia astmę, cukrzycę i otyłość wśród podstawowych schorzeń, które przyczyniają się do powikłań związanych z COVID-19 u dzieci. 3 Jednakże u Bena i Ashley nie występowały żadne schorzenia stanowiące zagrożenie dla dzieci. Nie było żadnych prekursorów, którzy mogliby ostrzec rodzinę.

Christine chce, aby każdy rodzic zrozumiał, że dzieci nie są odporne – ani na Covid-19, ani na jego długoterminowe skutki.

„Chcę chronić inną matkę przed przejściem przez piekło, przez które przechodzę ja teraz – może uda nam się uchronić dziecko przed szpitalem, może uda nam się uchronić dziecko przed leczeniem oddechowym, może uda nam się to zrobić tak, aby że mama może kołysać swoje dziecko do snu” – mówi. „Nie chcę ludzi straszyć, ale myślę, że każdy ma prawo do wszystkich informacji: kiedy nadejdzie pandemia, może zmienić Twoje życie na zawsze”.

Lek. Kelly Fradin , certyfikowany pediatra i autorka książki  Parenting in a Pandemic: How to help your Family Through COVID-19 , mówi Verywell, że powszechne wirusy, takie jak grypa, RSV i metapneumowirus, mogą powodować poważne problemy zdrowotne i powikłania, w tym długie pobyty na OIT, drgawki, operacje, a nawet śmierć.

„Nie wątpię, że niektóre dzieci przeszły okropnie skomplikowane przebiegi choroby Covid-19. Ci pacjenci zasługują na zbadanie ich historii i opiekę medyczną na najwyższym poziomie” – mówi. „Chciałabym jednak zachęcać rodziców, aby pamiętali, że takie historie są rzadkie. Z biegiem czasu będziemy mieli więcej informacji na temat tego, jak często dzieci doświadczają długotrwałych objawów”.

Obecnie nie ma badań nad szczepionką przeciw SARS-CoV-2 dla dzieci. W miarę otwierania się szkół w całych Stanach Zjednoczonych Christine martwi się, że rodzice mogą nie być przygotowani na potencjalne konsekwencje Covid-19. Niedawne badanie pokazuje, że dzieci mogą przechowywać wysoki poziom wirusowego RNA w gardłach i nosach, a największe  jak dotąd badanie śledzenia kontaktów z COVID-19 wyjaśnia skutki tego: dzieci są jednymi z największych rozprzestrzeniaczy wirusa. 5

Szczepionki na Covid-19: bądź na bieżąco z informacjami o dostępnych szczepionkach, o tym, kto może je otrzymać i jak są bezpieczne.

Projekt COVKIDS szacuje, że w USA 3,4 miliona dzieci było zakażonych koronawirusem. 6  Spośród tych dzieci wiele z nich w pełni wraca do zdrowia. Ale wielu, jak Ashley i Ben, tak nie robi.

W ciągu ostatnich sześciu miesięcy Ashley i Ben odwiedzali wielu kardiologów, pulmonologów i neurologów. Oboje mają przejść szereg badań lekarskich, ale Christine twierdzi, że na razie badania jedynie zdiagnozowały i wykluczyły schorzenia. Nie wskazali sposobu leczenia. Podobnie jak w przypadku dorosłych przewoźników długodystansowych, nie ma jeszcze wiedzy na temat długoterminowego wpływu Covid-19 na dzieci ani jasnego obrazu tego, jakie będą prognozy. Lekarze podejrzewają, że dysautonomia – rozregulowanie autonomicznego układu nerwowego – może być przyczyną wielu długotrwałych problemów. 7  Ashley zostanie poddana testom w tym miesiącu.

„Autonomiczny układ nerwowy jest częścią naszego mózgu, która kontroluje ciśnienie krwi, tętno i reakcję na stres. Dysautonomia odnosi się do sytuacji, gdy dochodzi do nieprawidłowego działania tych podstawowych procesów i gdy dana osoba doświadcza nieprawidłowości w tych podstawowych procesach” – mówi Fradin. „Niektóre dzieci wykazują nieregularne tętno lub wyjątkowo niską temperaturę. Ponieważ dysautonomia występuje rzadko u dzieci, rodziny mogą potrzebować zwrócić się do specjalistów z większym doświadczeniem”.

Wobec braku jasnych wskazówek Christine zwróciła się do internetowych grup wsparcia, które początkowo były przeznaczone dla dorosłych, ale obecnie skupiają wielu rodziców dzieci podróżujących długodystansowo. Christine utrzymuje aktywny kontakt z około 30 innymi matkami. Niektóre historie są odzwierciedleniem jej historii, inne zaś radzą sobie znacznie gorzej – z dziećmi, które są teraz całkowicie przykute do łóżka lub poruszają się na wózkach inwalidzkich. Jedną z jej najbliższych przyjaciółek z tych grup jest matka z Belfastu w Irlandii, której syn ma poważne uszkodzenie wątroby i nie może już wstać z łóżka. Ma 8 lat.

„Nocą matki z całego świata zbierają fakty i próbują uratować nasze dzieci” – mówi. „Mamom desperacko zależy na tym, aby ludzie postrzegali swoje dzieci jako ludzi, a nie liczbę. Wiemy, że ludzie naprawdę chcą jak najlepiej dla swoich rodzin, ale nigdy nie wiesz, jak koronawirus na ciebie wpłynie. Może będziesz jednym ze szczęśliwców i będzie to jak grypa, ale może będziesz taki jak my.”

 

Koszty bycia zarówno pacjentem długodystansowym, jak i rodzicem

Objawy Christine są najsilniejsze, chociaż stara się je wyciszyć. W lutym była sprawna i aktywna, nie miała żadnych problemów zdrowotnych, które narażałyby ją na ryzyko poważnych objawów Covid-19.

W ciągu ostatnich kilku miesięcy rozwinęło się u niej kilka różnych schorzeń: zapalenie mięśnia sercowego, zapalenie kości i chrząstek (zapalenie żeber), uszkodzenie płuc, zatorowość płucna, zamglenie mózgu, chroniczne zmęczenie, ból w klatce piersiowej, nudności, obrzęk twarzy, gorączka i trudności w oddychaniu.

W ubiegły weekend trafiła na pilną opiekę z powodu silnego bólu nerek i krwi w moczu. Lekarze powiedzieli jej, że musi zostać przyjęta do szpitala, ponieważ może cierpieć na niewydolność nerek. Kiedy wróciła do domu, spakowała torby i opowiedziała dzieciom w skrócie, dlaczego musi jechać do szpitala. Natychmiast się zepsuli. W ciągu ubiegłych pięciu miesięcy dwa razy widzieli, jak zabierała ją karetka.

„Ale obiecałeś, że czujesz się lepiej” – powiedział Ben.

Zamiast więc udać się do szpitala, założyła na plecy okład z lodu i usiadła z dziećmi w łóżku, „piecząc” pianki nad filmem z ogniska na YouTube. Dwa dni później przyszły wyniki badań: ostra niewydolność nerek.

„Jako rodzic nie możesz sobie pozwolić na luksus bycia zbyt chorym, aby opiekować się dziećmi. Trzeba po prostu starać się tak bardzo, jak to tylko możliwe, aby stawić im czoła, bo oni sami nie są w stanie tego zrobić” – mówi. „Mój mąż ciągle nalega, abym wróciła do lekarza i skupiła się na sobie, ale zawsze powtarzam, że zrobię to, gdy będę mieć pewność, że z moimi dziećmi wszystko w porządku. Muszę tylko wiedzieć, że z moimi dziećmi wszystko w porządku, a wtedy będę mogła zostać wyleczona”.

Jako rodzic nie możesz sobie pozwolić na luksus bycia zbyt chorym, aby opiekować się dziećmi.

— CHRISTINE, PRZEWOŹNIK DŁUGODYSTANSOWY Z COVID-19 I MAMA 2 DZIECI

Chociaż JJ, inżynier, miał wcześniej krótkie objawy Covid-19, wyzdrowiał. Jego brzemię jest inne: żyje w strachu, że w każdej chwili może stracić całą rodzinę.

„Każdego dnia pytam go, jak sobie z tym radzi, a on mi odpowiada, że ​​inaczej jest patrzeć, jak na twoich oczach niszczeje twoja rodzina i nie wiesz, czy uda ci się przetrwać tę zimę, czy też nie. skończy się to wrzuceniem rodziny do pudełka” – mówi Christine. „W nocy wstanie i sprawdzi, czy wszyscy oddychają. Zawsze stara się być ze mną i dziećmi, ponieważ jest skamieniały. Ciągle powtarza, że ​​tak się boi, że będzie musiał pochować naszą rodzinę.

Obecnie rodzina desperacko próbuje zgłosić się na leczenie do  Mount Sinai Center for Post-COVID Care  w Nowym Jorku, które jest jedną z niewielu placówek w kraju nastawionych na leczenie pacjentów długodystansowych. Jeśli nie mogą jej leczyć, Christine mówi, że nie ma w tym nic złego. Chce tylko dać swoim dzieciom szansę na walkę. Jest przerażona tym, jak będzie wyglądać ich przyszłość teraz, gdy wirus pozostawił ślad na ich rozwijających się ciałach.

„Wiem, że może mi się to nie udać, ale moje dzieci muszą” – mówi.

Christine i JJ starają się zapewnić swoje dzieci, że wszystko wyzdrowieje, a życie wróci do normy. Kiedy dzieci mają dość energii do zabawy, Christine jest z dwoma krzesłami i czeka, aby je złapać. Kiedy są zbyt chorzy, aby podjąć jakikolwiek wysiłek fizyczny, tworzy projekty DIY, aby utrzymać ich zaangażowanie.

„Musieliśmy dać im trochę zrozumienia, co się dzieje, ale zawsze im mówimy, że będzie lekarstwo, a lekarze nas uratują” – mówi. „Ale prawda jest taka, że ​​nie wiemy, czy sytuacja się poprawi. Czy na zawsze będziemy przewoźnikami długodystansowymi? Czy nam się uda? Czy kiedykolwiek wrócimy do tego, co znaliśmy, czy może to teraz jest nasze życie?”

Dzieci nigdy nie narzekają. Są odporne i odważne – nauczyły się tego od swojej matki. Chcą wrócić do normalności, ale tylko wtedy, gdy będzie im lepiej. Boją się, że zarazią innych, mimo że nie są już zaraźliwi.

Niedawno Ben zapytał Christine, czy będą mogli urządzić wielką imprezę „Kocham cię”, kiedy pandemia się skończy, a oni pokonają swoje choroby.

„Czy wszyscy, których kochamy, mogą przyjść do nas, żebyśmy mogli ich zobaczyć i przytulić?” – zapytał.

Christine starała się znaleźć słowa. „Tak, jak tylko to się skończy, zorganizujemy wielką imprezę pod hasłem „Kocham cię” i wszyscy przyjdą, mocno wszystkich uściskamy i powiemy wszystkim, jak bardzo jesteśmy kocham ich” – powiedziała.

Christine mówi, że na twarzy Bena pojawił się jeden z największych uśmiechów od marca. „I mogę widzieć wszystkich, których kocham? I nie zarażę nikogo? A potem będę mógł biegać i oddychać?”

– Tak – powiedziała Christine. I modli się, żeby miała rację.

Informacje zawarte w tym artykule są aktualne na podany dzień, co oznacza, że ​​w momencie przeczytania tego artykułu mogą być dostępne nowsze informacje. Aby zapoznać się z najnowszymi aktualizacjami na temat Covid-19, odwiedź naszą stronę z aktualnościami dotyczącymi koronaawirusa .

7 Źródła

  1. Couzin-Frankel J. W miarę gromadzenia się dowodów na to, że COVID-19 może uszkodzić serce, lekarze starają się to zrozumieć . Nauka .
  2. Kim L, Whitaker M, O’Halloran A i in. Wskaźniki hospitalizacji i charakterystyka dzieci w wieku <18 lat hospitalizowanych z powodu potwierdzonego laboratoryjnie wirusa Covid-19 — COVID-NET, 14 stanów, 1 marca – 25 lipca 2020 r . MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2020;69:1081–1088. doi:10.15585/mmwr.mm6932e3
  3. Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom. COVID-19 u dzieci i młodzieży .
  4. Heald-Sargent T, Muller WJ, Zheng X, Rippe J, Patel AB, Kociolek LK. Związane z wiekiem różnice w stężeniu wirusa 2 (SARS-CoV-2) zespołu nosowo-gardłowego ciężkiego ostrego układu oddechowego u pacjentów z łagodną do umiarkowanej chorobą koronawirusową 2019 (COVID-19) . JAMA Pediatra.  2020;174(9):902–903. doi:10.1001/jamapediatrics.2020.3651
  5. Laxminarayan R, Wahl B, Dudala SR, Gopa K, Mohan C, Neelima S, Reddy KSJ, Radhakrishnan J, Lewnard JA. Epidemiologia i dynamika transmisji COVID-19 w dwóch stanach Indii . Nauka. 30 września 2020 r.: eabd7672. doi:10.1126/science.abd7672
  6. Projekt COVKID. Co nowego w COVKID?
  7. Eshak N, Abdelnabi M, Ball S i in. Dysautonomia: przeoczona manifestacja neurologiczna u krytycznie chorego pacjenta z Covid-19 . Am J Med Sci . 2020;360(4):427-429. doi:10.1016/j.amjms.2020.07.022

Related Posts

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *