Rozważania przy porównywaniu jakości życia z przeżywalnością
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie raka płuc , pierwsze dwa pytania, jakie możesz sobie zadać, dotyczą tego, jak długo będziesz żył i czy będziesz tolerował leczenie. W niektórych przypadkach rak może być zaawansowany , a leczenie tak skuteczne, że może obniżyć jakość Twojego życia w sposób, który uznasz za akceptowalny – do tego stopnia, że rozważysz rezygnację z leczenia raka płuc.
Jeśli zdecydujesz się z tego zrezygnować, będziesz chciał wiedzieć „co dalej”, aby móc zaplanować siebie i swoich bliskich. Chociaż Twój lekarz może dać Ci pewne wyobrażenie o prawdopodobnym rozwoju choroby , każdy przypadek jest inny i odpowiedzi, których szukasz, nie zawsze są takie proste.
Jak długo muszę żyć?
To rozsądne pytanie, ale onkologom na ogół trudno jest odpowiedzieć, szczególnie we wcześniejszych stadiach choroby. Mimo że stadium i stopień zaawansowania nowotworu mogą pomóc pracownikom służby zdrowia przewidzieć prawdopodobny wynik (tzw. rokowanie ), niewielu pracowników służby zdrowia przekaże pacjentowi dokładną ilość czasu, ponieważ – zgodnie z całą uczciwością – „prawdopodobny wynik” może nie będzie twoim wynikiem.
Wśród czynników, które mogą przewidzieć czas przeżycia u osób chorych na raka płuc:
- Stopień zaawansowania nowotworu , sklasyfikowany według charakterystyki nowotworu, zajęcia węzłów chłonnych oraz tego, czy rak rozprzestrzenił się ( przerzuty )
- Stopień raka , który opisuje charakterystykę komórki nowotworowej, prawdopodobieństwo jej rozprzestrzeniania się i szybkość
- Twój wiek , szczególnie jeśli jesteś w starszym wieku
- Twój obecny stan zdrowia , w tym ogólny stan zdrowia, dobre samopoczucie i choroby przewlekłe, na które cierpisz
- Twój stan sprawności , termin opisujący Twoją zdolność do wykonywania codziennych czynności w czasie życia z chorobą nowotworową1
Jedynym czynnikiem, który prawie niezmiennie wpływa na czas przeżycia, jest to, czy szukasz leczenia, czy nie. Wykazano, że nawet wśród starszych pacjentów z zaawansowanym nowotworem pewna forma chemioterapii znacznie wydłuża czas przeżycia.2
Jeśli zostanie wykryty odpowiednio wcześnie, rak płuc może być nawet w pełni wyleczalny. Jeśli jesteś starszy i cierpisz na przerzutowego raka płuc , nadal możesz poddać się leczeniu i zwiększyć swoje szanse na przeżycie co najmniej roku o co najmniej 40%.2
Jednak dla niektórych osób przetrwanie nie jest głównym celem, zwłaszcza jeśli mają już słabą wydajność. Jeśli w grę wchodzi zaawansowany nowotwór, ich zdolność do tolerowania chemioterapii może być słaba. Jeśli to ty, uczciwe i rozsądne jest pytanie, jak długo będziesz żył, jeśli nie zdecydujesz się na leczenie.
Biorąc pod uwagę, że około 80% wszystkich przypadków raka płuc rozpoznaje się w zaawansowanym stadium choroby ( stadium 3 lub 4 ), jest to obawa i punkt wyjścia, który podziela wiele osób.3
Nieleczone osoby z niedrobnokomórkowym rakiem płuc , najczęstszą postacią tej choroby, mogą przeżyć od pięciu do 12 miesięcy, w zależności od stadium. 4 5 Natomiast osoby z drobnokomórkowym rakiem płuc zazwyczaj przeżywają od trzech do 15 miesięcy bez leczenia (w zależności od etapu).
Korzyści z przeżycia a jakość życia
Czasami korzyści wynikające z leczenia raka w zakresie przeżycia mogą być niewielkie. Na przykład, jeśli lekarz uważa, że określony schemat chemioterapii może przedłużyć Twoje życie o kilka tygodni, ale może powodować potencjalnie wyniszczające skutki uboczne , możesz zdecydować, że konsekwencje leczenia przeważają nad korzyściami. I to jest całkowicie rozsądny i sprawiedliwy wybór.
Ale ważne jest również, aby zrozumieć, że istnieje wiele mitów na temat raka płuc, które mogą wypaczać Twoją perspektywę. Po pierwsze, ludzie osiągają pewien wiek, kiedy są „za starzy” na leczenie raka płuc. W rzeczywistości starsze osoby często dobrze radzą sobie z leczeniem , zwłaszcza nowszymi lekami immunoterapeutycznymi, zwanymi inhibitorami punktu kontrolnego, które mogą być lepiej tolerowane niż tradycyjne leki stosowane w chemioterapii.6
Podobnie terapie celowane , które bezpośrednio celują w komórki nowotworowe i pozostawiają normalne komórki nietknięte, na ogół mają łagodniejsze skutki niż niektóre leki stosowane w chemioterapii.7
Należy również przyznać, że stosowane obecnie schematy chemioterapii nie są tak problematyczne jak te stosowane w przeszłości. Na przykład powodują mniej nudności, wymiotów i zmęczenia wywołanych leczeniem.
Inne powody Rezygnacja z leczenia
Istnieje wiele powodów, dla których ludzie mogą zdecydować się na niepodjęcie leczenia raka płuc. Poza jakością życia i obawą przed skutkami ubocznymi leczenia na tę decyzję mogą mieć wpływ inne kwestie – niezależnie od tego, czy jesteś ich od razu świadomy, czy nie.
Przekonania religijne
Niektórzy ludzie rezygnują z leczenia raka ze względu na przekonania religijne. Należą do nich ludzie, którzy są chrześcijańskimi naukowcami, Świadkami Jehowy, amiszami lub scjentologami. W ich przypadku wiara i przekonania często wskażą, co jest „właściwe”.
Z drugiej strony, niektórzy ludzie mogą zwrócić się ku religii w celach leczniczych, wierząc, że modlitwa lub inne praktyki mogą uwolnić ich od raka. Niewiele jest dowodów na to, że to kiedykolwiek działało.
Chociaż wiara jest ważna w walce z każdą chorobą (i może mieć wpływ na to, jak dobrze sobie z nią poradzisz ), ważne jest, aby mieć otwarty umysł na temat korzyści i ryzyka leczenia raka, jeśli twoja wiara nie zabrania interwencji medycznych.
Jeśli masz wątpliwości lub kryzys, porozmawiaj z duchowym doradcą swojej wiary, takim jak pastor lub rabin, aby przepracować wszelkie lęki i zmagania, których doświadczasz. Dzięki temu możesz podjąć bardziej świadomą decyzję.
Obawy finansowe
Czasami ludzie rezygnują z leczenia ze względów finansowych. Mogą nie chcieć wyczerpać ograniczonych oszczędności, które mają i od których zależy ich rodzina. Mogą też nie mieć ubezpieczenia lub uważać, że określone metody leczenia są dla nich nieosiągalne, ponieważ zarabiają za mało lub za dużo pieniędzy.
Istnieją zasoby dla osób nieubezpieczonych lub niedostatecznie ubezpieczonych, a także programy pomocy finansowej, które pomagają w pokryciu kosztów leczenia, transportu, opieki domowej, usług rodzinnych i innych typowych problemów.
Zanim unikniesz leczenia, na które Twoim zdaniem Cię nie stać, porozmawiaj z pracownikiem socjalnym w ośrodku leczenia raka, który pomoże Ci w wyborze dostępnych usług i programów.
Mogą one obejmować:
- Medicaid : Dostępny dla osób o niskich dochodach, a także osób z nadmiernymi wydatkami na leczenie, które wymagają opieki medycznej
- Świadczenia z Ubezpieczeń Społecznych : Dostępne dla osób o ograniczonych dochodach, aby pomóc w opłaceniu opieki medycznej i zapisaniu się do Medicare , jeśli zajdzie taka potrzeba
- Usługi 2-1-1 : zapewnia skierowania do placówek medycznych, zasobów zdrowia psychicznego, transportu, banków żywności, programów pomocy finansowej, ubezpieczenia zdrowotnego, opieki nad dziećmi i innych usług (dostępnych w większości stanów)
- Programy pomocy w opiece szpitalnej: wymagane przez prawo federalne i stanowe w celu zapewnienia osobom o niskich dochodach lub nieubezpieczonym bezpłatnej lub taniej opieki medycznej
- American Cancer Society : oferuje programy, które pomagają osobom i rodzinom podejmować decyzje dotyczące leczenia i podejmować wyzwania emocjonalne
- CancerCare : Krajowa organizacja non-profit oferująca bezpłatne wsparcie, informacje i pomoc finansową osobom chorym na raka
- Fundacja Rzeczników Pacjentów : krajowa organizacja non-profit, która może skierować Cię do programów pomocy finansowej, a także oferuje pomoc w ramach współpłacenia osobom spełniającym kryteria kwalifikacyjne
- Programy pomocy pacjentom (PAP) : oferowane przez wielu producentów farmaceutycznych w celu pomocy w opłaceniu leków lub pokryciu kosztów współpłacenia
Nie decyduj się na leczenie nowotworu ze względów finansowych bez uprzedniego spotkania z pracownikiem socjalnym doświadczonym w leczeniu nowotworów lub nawigatorem pacjenta oferowanym przez wiele szpitali i ośrodków leczenia nowotworów.
Stygmat raka płuc
Część osób rezygnuje z leczenia ze względu na piętno raka płuc . W przypadku obecnych lub byłych palaczy „poczucie winy palacza” może doświadczyć tego, co najlepsze i sprawić, że uwierzy się, że w jakiś sposób „zasługują” na tę chorobę, ponieważ podjęli świadomą decyzję o zapaleniu się.
Nikt nie zasługuje na raka, a rak płuc występuje zarówno u palaczy, jak i u osób niepalących . Jak w przypadku każdej choroby potencjalnie zagrażającej życiu, raka płuc leczy się z ostrożnością i współczuciem, niezależnie od jego możliwych przyczyn.
Jeśli masz problemy z radzeniem sobie ze swoją diagnozą, poproś swojego lekarza o skierowanie do psychiatry lub psychologa, który może Ci pomóc. Dostępne są również grupy wsparcia , dzięki którym możesz skontaktować się z innymi osobami, które z pierwszej ręki rozumieją, przez co przechodzisz.
Podejmowanie decyzji
Jeśli zastanawiasz się nad rezygnacją z leczenia raka, musisz upewnić się, że dokonujesz świadomego wyboru, opartego na pełnym i kompletnym zrozumieniu swojej choroby i możliwych jej skutków. Ponadto informacje muszą być przekazywane w zrozumiałym dla Ciebie języku, bez nadmiernego nacisku lub przymusu.
Zrozumienie raka może być trudne. Czasami dochodzi do nieporozumień w komunikacji. Terminy medyczne mogą być trudne do zrozumienia, a metody leczenia można łatwo pomylić i zagmatwać.
Jeśli nie możesz podjąć decyzji, czy kontynuować leczenie bez leczenia raka płuc, powinieneś zrobić cztery rzeczy:
- Zawsze nie spiesz się i unikaj pochopnego osądzania.
- Poproś o drugą, trzecią, a nawet czwartą opinię – cokolwiek będzie potrzebne, aby pomóc Ci w podjęciu decyzji, co do której będziesz mieć jak największą pewność.
- Zadawaj tyle pytań, ile potrzebujesz. Nie pozwalaj dostawcom na ignorowanie lub minimalizowanie Twoich obaw. Bądź swoim własnym adwokatem lub znajdź rzecznika pacjentów .
- Współpracuj nie tylko ze swoim lekarzem, ale także z terapeutami i doradcami, którzy mogą pomóc Ci uporać się z problemami emocjonalnymi.
Ostatecznie masz kontrolę nad własnymi decyzjami medycznymi. Spróbuj podążać tą drogą, zachowując otwarty umysł, poświęcając czas na słuchanie i zdobywanie wiedzy, zanim zamkniesz drzwi przed leczeniem. Jeśli zdecydujesz się pominąć leczenie, pomocne może być wyjaśnienie przyczyny nie tylko swoim bliskim i lekarzowi, ale także sobie. Bądź właścicielem swojej decyzji. Ale pamiętaj też, że możesz zmienić zdanie.
Jeśli bliska osoba odmawia leczenia
Jeśli bliska Ci osoba zdecyduje się zrezygnować z leczenia raka płuc, może to być trudna i rozdzierająca serce wiadomość. Na początku możesz nie być w stanie tego w pełni zrozumieć. W takich przypadkach daj ukochanej osobie znać, że ją słyszysz i kochasz, ale potrzebujesz dnia lub dwóch na przetworzenie wiadomości.
Jeśli uznasz, że potrzebujesz więcej informacji, poproś ze współczuciem. Unikaj pytań osądzających zaczynających się od „dlaczego” i daj ukochanej osobie czas na pełne wyrażenie siebie, bez przerywania lub okazywania paniki lub dezaprobaty.
W końcu nadejdzie czas, kiedy będziesz musiał uszanować decyzję ukochanej osoby, niezależnie od tego, jak trudna ona będzie. Akceptacja ostatecznie uczyni Cię lepszym opiekunem i przygotuje Cię emocjonalnie na sytuację, gdy bliskiej Ci osoby nie będzie już z Tobą.
Słowo od Verywella
Istnieją cztery podejścia do leczenia : zapobiegawcze, lecznicze, lecznicze i paliatywne . Należy o tym pamiętać w przypadku rozpoznania raka płuc. To, że zdecydujesz się nie poddać chemioterapii, nie oznacza, że nie masz innych dostępnych opcji.
Nawet jeśli raka płuc nie da się wyleczyć, nadal możesz odnieść ogromne korzyści z leczenia paliatywnego , które może zmniejszyć ból i objawy w miarę postępu nowotworu. To nie tylko pomaga utrzymać jakość życia, ale w niektórych przypadkach może wydłużyć czas przeżycia bez niepotrzebnego cierpienia i stresu – szczególnie jeśli zaczniesz wcześniej.8
8 Źródła
- Prigerson HG, Bao Y, Shah MA i in. Stosowanie chemioterapii, stan sprawności i jakość życia pod koniec życia . JAMA Onkol . 2015;1(6):778-84. doi:10.1001/jamaoncol.2015.2378
- Davidoff A, Tang M, Seal B, Edelman M. Chemioterapia i korzyści w zakresie przeżycia u starszych pacjentów z zaawansowanym niedrobnokomórkowym rakiem płuc . J Clin Oncol . 2010;28(13):2191-7. doi:10.1200/JCO.2009.25.4052
- Blandin Knight S, Crosbie PA, Balata H, Chudziak J, Hussell T, Dive C. Postęp i perspektywy wczesnego wykrywania raka płuc . Otwórz Biola . 2017;7(9):170070. doi:10.1098/rsob.170070
- Wao H, Mhaskar R, Kumar A, Miladinovic B, Djulbegovic B. Przeżycie pacjentów z niedrobnokomórkowym rakiem płuc bez leczenia: przegląd systematyczny i metaanaliza . Syst Rev. 2013;2:10. doi:10.1186/2046-4053-2-10
- Wallace AS, Arya M, Frazier SR, Westgate S, Wang Z, Doll D. Połączony drobnokomórkowy rak płuc: doświadczenie instytucjonalne . Rak klatki piersiowej. 2014;5(1):57-62. doi:10.1111/1759-7714.12059
- Casaluce F, Sgambato A, Maione P, Spagnuolo A, Gridelli C. Rak płuc, osoby starsze i inhibitory punktów kontrolnych układu odpornościowego . J Thorac Dis . 2018;10(Suplement 13):S1474-S1481. doi:10.21037/jtd.2018.05.90
- Amerykańskie Towarzystwo Nowotworowe. Co nowego w badaniach nad niedrobnokomórkowym rakiem płuc ? 16 maja 2016 r
- Ambroggi M, Biasini C, Toscani I i in. Czy wczesna opieka paliatywna połączona z leczeniem przeciwnowotworowym może poprawić przeżycie całkowite i wyniki leczenia u pacjentów z zaawansowanym rakiem płuc? Przegląd literatury . Wsparcie Opieki nad Rakiem . 2018;26(9):2945-53. doi:10.1007/s00520-018-4184-3